Transplantacja płuc: radzenie sobie po przeszczepie płuc

Przegląd

Jak pacjent i rodzina radzi sobie po przeszczepie płuc?

Poddanie się przeszczepowi płuc to trudne doświadczenie dla pacjentów i ich rodzin. W obliczu rzeczywistości poważnej choroby, obawa przed przeszczepem płuc i radzenie sobie ze złożonymi, nieznanymi informacjami medycznymi może wydawać się przytłaczająca i trudna do zniesienia.

Jakie są skutki przewlekłej choroby?

Ból i zmęczenie mogą stać się częstą częścią twojego dnia. Mogą wystąpić fizyczne zmiany wynikające z procesu chorobowego i wpłynąć na twój wygląd. Te zmiany mogą osłabić twój pozytywny obraz siebie.

Przewlekła choroba również może wpływać na Twoją zdolność do funkcjonowania w pracy. Ograniczenia fizyczne mogą wymagać modyfikacji czynności i środowiska pracy. Zmniejszona zdolność do pracy może prowadzić do trudności finansowych.

Gdy twoje życie się zmieni, możesz poczuć utratę kontroli i bardziej niepokoić się niepewnością, co nas czeka.

Jaką rolę może odgrywać stres w procesie zdrowienia?

Stres może budować i wpływać na to, jak myślisz o życiu. Przedłużający się stres może prowadzić do frustracji, gniewu, poczucia beznadziei i – czasami – depresji. Choroba nie jest jedyną dotkniętą chorobą. Na członków rodziny mają również wpływ trwałe zmiany zdrowotne ukochanej osoby.

Aby zmniejszyć stres:

• Zachowaj pozytywne nastawienie.
• Zaakceptuj, że są wydarzenia, których nie możesz kontrolować.
• Bądź asertywny zamiast agresywny. „Potwierdzaj” swoje uczucia, opinie lub przekonania, zamiast wpadać w złość, wojowniczość lub bierność.
• Naucz się relaksować.

• Ćwicz regularnie. Twoje ciało może lepiej walczyć ze stresem, gdy jesteś sprawny fizycznie.

• Jedz dobrze zbilansowane posiłki.
• Odpoczywaj i śpij. Twoje ciało potrzebuje czasu, aby wyzdrowieć po stresujących wydarzeniach.
• Nie polegaj na alkoholu lub narkotykach, aby zmniejszyć stres.

Stresory

• Przewlekła choroba
• Niepewność przyszłości
• Nieprzewidywalność choroby
• Inwalidztwo
• Problemy finansowe

Sygnały stresu

• Zakłócony sen
• Zmęczenie
• Bóle
• Ból
• Lęk
• Drażliwość
• Napięcie
• Bóle głowy

Jak mogę nauczyć się relaksować?

Istnieje wiele ćwiczeń, które możesz wykonać, aby się zrelaksować. Ćwiczenia te obejmują oddychanie, relaksację mięśni i umysłu, relaks przy muzyce i biofeedback. Poniżej wymieniono kilka ćwiczeń, które możesz wypróbować. Najpierw upewnij się, że masz:

1. Spokojna lokalizacja wolna od zakłóceń
2. Wygodna pozycja ciała (Usiądź lub połóż się na krześle lub sofie.)
3. Dobry stan umysłu (Spróbuj zablokować zmartwienia i rozpraszające myśli.)

Ćwiczenia relaksacyjne

• Dwuminutowy relaks: Zmień swoje myśli na siebie i swój oddech. Weź kilka głębokich oddechów, powoli wydychając powietrze. Przeskanuj mentalnie swoje ciało. Zwróć uwagę na obszary, które są napięte lub ciasne. Szybko rozluźnij te obszary. Puść jak najwięcej napięcia. Obróć głowę płynnym, okrężnym ruchem raz lub dwa razy. (Zatrzymaj wszelkie ruchy, które powodują ból.) Kilkakrotnie przekręć ramiona do przodu i do tyłu. Pozwól, aby wszystkie twoje mięśnie całkowicie się rozluźniły. Przypomnij sobie przyjemną myśl na kilka sekund. Weź kolejny głęboki wdech i powoli wydychaj powietrze. Powinieneś czuć się zrelaksowany.
• Relaks umysłu: Zamknij oczy. Oddychaj normalnie przez nos. Podczas wydechu wypowiedz sobie w duchu słowo „jeden”, krótkie słowo, takie jak „spokojny” lub krótkie zdanie, takie jak „Czuję się cicho”. Kontynuuj przez 10 minut. Jeśli twój umysł błądzi, delikatnie przypomnij sobie, aby pomyśleć o swoim oddechu i wybranym słowie lub frazie. Pozwól, aby twój oddech stał się powolny i równomierny.
• Relaksacja głębokiego oddychania: Wyobraź sobie miejsce tuż pod pępkiem. Oddychaj w to miejsce i napełnij brzuch powietrzem. Pozwól, aby powietrze wypełniło cię od brzucha w górę, a następnie wypuść je, jak opróżnianie balonu. Z każdym długim, powolnym wydechem powinieneś czuć się bardziej zrelaksowany.

Jak mogę uczynić swoje życie lepszym?

Najważniejszym krokiem, jaki możesz zrobić, jest szukanie pomocy, gdy tylko poczujesz, że nie możesz sobie z tym poradzić. Wczesne podjęcie działań pozwoli ci zrozumieć i poradzić sobie z wieloma skutkami twojej przewlekłej choroby. Nauka radzenia sobie ze stresem pomoże ci zachować pozytywne, fizyczne, emocjonalne i duchowe spojrzenie na życie.

Zrozumienie informacji medycznych

1. Nie bój się poprosić swojego lekarza, pielęgniarkę lub innego pracownika służby zdrowia o powtórzenie jakichkolwiek instrukcji lub wyjaśnienie terminów medycznych, których nie rozumiesz. Twój zespół zajmujący się przeszczepami płuc jest zawsze dostępny, aby odpowiedzieć na Twoje pytania i zająć się Twoimi obawami.
2. Korzystaj z zasobów i usług wsparcia w społeczności. Dowiedzenie się więcej o swojej chorobie pomoże ci poczuć się bardziej komfortowo podczas leczenia.
3. Poproś rodzinę i przyjaciół o pomoc w sortowaniu otrzymanych informacji.
4. Porozmawiaj z innymi pacjentami i rodzinami na temat przeszczepu płuc.

Jaka pomoc jest dostępna?

Dostępnych jest wiele źródeł pomocy zapewniających wsparcie pacjentom i ich rodzinom. Wśród nich są:

Pracownicy socjalni

Pracownicy socjalni są częścią zespołu opiekuńczego, który może zaoferować leczenie we współczującym otoczeniu. Pracownicy socjalni są dostępni dla Ciebie i Twojej rodziny, aby omówić wszelkie obawy, jakie możesz mieć w związku z przeszczepem lub Twoją osobistą sytuacją.

Pracownicy socjalni mogą zapewnić edukację, doradztwo w zakresie zmian stylu życia oraz skierowania do agencji społecznych lub krajowych i grup wsparcia. Twój pracownik socjalny może również pomóc Twojej rodzinie w znalezieniu tymczasowego zakwaterowania, udzielić informacji o lokalnych zasobach, pomóc w uzyskaniu zniżek na parkowanie oraz we wszelkich innych potrzebach.

Doradztwo indywidualne

Czasami ludzie mają problemy, które lepiej rozwiązać w atmosferze jeden na jednego. Uczestnicząc w indywidualnym doradztwie, możesz skuteczniej wyrażać wrażliwe lub prywatne uczucia, które masz na temat swojej choroby i jej wpływu na Twój styl życia i relacje.

Indywidualne usługi doradcze pomagają pacjentom i rodzinom:

• Omów kwestie budzące niepokój
• Rozwijaj i wzmacniaj umiejętności radzenia sobie
• Zyskaj poczucie kontroli
• Ciesz się jakością życia

Ponadto świadczeniodawcy opieki psychiatrycznej są dostępni, aby stworzyć plan leczenia dostosowany do Twoich konkretnych potrzeb. Strategie mogą być zaprojektowane tak, aby pomóc Ci odzyskać poczucie kontroli nad swoim życiem i poprawić jakość życia, na co każdy zasługuje. Czasami, jeśli występuje depresja, mogą zostać przepisane leki inne niż te, które leczą chorobę fizyczną.

Grupy wsparcia

Grupy wsparcia są bardzo przydatnym doświadczeniem wymiany. Zapewniają środowisko, w którym możesz nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z chorobą.

Czasami inni, którzy przeszli podobne doświadczenia, mogą wyjaśnić różne rzeczy inaczej niż Twoi świadczeniodawcy. Możesz także chcieć podzielić się z innymi podejściami, które odkryłeś. Zyskasz również siłę, wiedząc, że nie stawiasz czoła przeciwnościom sam.

Pamiętaj, że inni mogą dzielić się informacjami lub doświadczeniami, które Cię nie dotyczą. Nigdy nie zastępuj porady innego pacjenta po przeszczepie poradą swojego lekarza.

Doradztwo finansowe

Twój doradca finansowy jest dostępny, aby odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące kwestii finansowych związanych z przeszczepem i opieką medyczną.

Pomoc w opiece domowej

Przedstawiciel agencji zajmującej się opieką domową może spotkać się z Tobą i członkami Twojej rodziny, aby omówić opcje opieki domowej, w tym pielęgniarkę odwiedzającą, pomoc w zakresie opieki zdrowotnej w domu lub fizjoterapeutę lub terapeutę zajęciowego. Niektóre firmy ubezpieczeniowe pokrywają te wydatki.

Hospicjum to kolejna usługa dostępna, gdy potrzebna jest intensywniejsza opieka. Hospicjum oferuje usługi pielęgniarskie, pomoc domową, pomoc społeczną i duszpasterską. Alternatywne opcje mogą zostać omówione, gdy pacjenci potrzebują więcej opieki niż może być zapewniona w domu.

Kwestie jakości życia

Dostępne są również informacje na temat uprzednich dyrektyw, takich jak testamenty życia i trwałe pełnomocnictwo do opieki zdrowotnej.

Żyjący korzysta z prawa pacjenta do odmowy lub przyjęcia leczenia, które sztucznie przedłuża jego życie. Dokument ten jest przygotowywany w momencie, gdy pacjent jest w pełni kompetentny, na wypadek, gdyby w późniejszym czasie nie był w stanie podjąć takiej decyzji.

Testament zawiera jasne instrukcje dotyczące wyboru przez pacjenta rozszerzonej opieki medycznej.

Trwałe pełnomocnictwo do opieki zdrowotnej to prawo pacjenta do wyznaczenia innej osoby, która wystąpi w jego imieniu, jeśli nie będzie w stanie wyrazić swoich preferencji terapeutycznych. Adwokat powinien sporządzić ten dokument tak, aby był zgodny z prawem stanowym i precedensami sądowymi.

Pisanie testamentu. Nikt nie lubi myśleć o własnej śmiertelności, ale każdy powinien mieć wolę, aby ci, którzy przeżyją, wiedzieli, jak spełnić twoje życzenia. Dokument ten powinien być przygotowany z Twoim adwokatem.

Informacje dla rodziny i przyjaciół

Operacja przeszczepu i okres rekonwalescencji to okresy stresu i mogą być trudne dla rodziny i przyjaciół. Oto kilka porad:

• Zapraszam do zadawania pytań zespołowi przeszczepu płuc.
• Bądź przygotowany na zmiany w zachowaniu i nastroju ukochanej osoby. Leki, dyskomfort i stres mogą powodować depresję lub złość u ukochanej osoby.
• Zachęć pacjenta po przeszczepie do jak największej aktywności i niezależności, aby pomóc mu odzyskać poczucie samodzielności i pewności siebie.
• Podejdź realistycznie do własnych potrzeb. Upewnij się, że śpisz wystarczająco dużo, dobrze się odżywiasz i bierzesz trochę wolnego czasu dla siebie. Trudno jest zaoferować dużo pomocy, kiedy jesteś wyczerpany. Jeśli zadbasz o swoje potrzeby, łatwiej będzie zaspokoić potrzeby pacjenta po przeszczepie.
• Nie wahaj się poprosić o pomoc innych członków rodziny i przyjaciół. Docenią możliwość pomocy.