Przygotowanie szkoły dla dziecka z zespołem Ehlersa-Danlosa

Nauczyciele mogą być świetnymi sojusznikami w zapewnianiu dziecku z zespołem Ehlersa-Danlosa bezpieczeństwa i sukcesów w szkole, ale musisz upewnić się, że mają całą wiedzę, której potrzebują, aby pomóc. Jakimi ważnymi rzeczami powinieneś podzielić się z nauczycielem Twojego dziecka przed rozpoczęciem roku szkolnego?

Aby jak najlepiej zrozumieć, co nauczyciele powinni wiedzieć, ucząc dziecko z zespołem Ehlersa-Danlosa, warto najpierw zapoznać się z podstawami choroby, a także jej objawami.

Co to jest zespół Ehlersa-Danlosa (EDS)?

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) nie jest pojedynczym zespołem, ale raczej grupą stanów wpływających na tkankę łączną, takich jak skóra, kości, chrząstki, ścięgna, naczynia krwionośne i inne.

Zespół Ehlersa-Danlosa jest schorzeniem dziedzicznym związanym z mutacją jednego z ponad 12 genów zaangażowanych w tworzenie tkanki łącznej w organizmie. Niektóre formy są autosomalne dominujące, a inne autosomalne recesywne. EDS może również powstać z powodu nowych mutacji u osób bez rodzinnej historii choroby.

Należy zauważyć, że istnieje szerokie spektrum objawów, które mogą wystąpić u osób z EDS. Niektórzy ludzie są szybko diagnozowani jako małe dzieci, podczas gdy inni nie są świadomi tego zespołu, dopóki nie staną się dorosłymi. EDS może być tak łagodny jak „luźne stawy” (co może być „zaletą” w gimnastyce) lub na tyle ciężki, że zagraża życiu.

Objawy zespołu Ehlersa-Danlosa

Objawy zespołu Ehlersa-Danlosa mogą obejmować:

• Delikatna skóra: skóra może łatwo się rozdzierać i często jest trudna do zszycia (zszycia). Rany szarpane są również bardziej podatne na blizny.

• Nadmiernie elastyczne stawy (hipermobilność stawów): W terminologii nietypowej można to określić jako „podwójne stawy”. Z powodu hipermobilności dyslokacje są powszechne.

• Rozciągliwa skóra: skóra może być miękka lub aksamitna w teksturze.

Rodzaje zespołu Ehlersa-Danlosa

Istnieje sześć głównych podtypów zespołu Ehlersa-Danlosa, a niektóre z nich są podzielone na różne zespoły. Najczęstszym podtypem EDS jest hipermobilność i dotyczy przede wszystkim stawów. Poważniejsze podtypy obejmują chorobę „naczyniową”, w której naczynia krwionośne mogą pękać, czasami z katastrofalnymi skutkami. Na szczęście te poważniejsze warianty są mniej powszechne. Chociaż łatwe siniaki są częstsze w podtypach naczyniowych, mogą wystąpić przy każdej postaci EDS.

Rzeczy, które muszą wiedzieć nauczyciele

Jest kilka ważnych rzeczy, które nauczyciele powinni wiedzieć, aby pomóc dziecku z zespołem Ehlersa-Danlosa zachować bezpieczeństwo i odnieść sukces. Porozmawiamy o kilku ogólnych kwestiach, jeśli masz dziecko z EDS w swojej klasie, ale ważne jest, aby usiąść z rodzicami dziecka i poznać ich obawy. Każde dziecko z EDS jest inne, a rodzice mogą mieć specyficzne obawy, które nie są wymienione w ogólnych informacjach na temat zespołu. Co powinieneś wiedzieć o dzieciach z EDS?

Niektóre aktywności fizyczne mogą być niebezpieczne

Aktywność fizyczna może być niebezpieczna ze względu zarówno na nadmierną ruchliwość, jak i delikatną skórę. Należy unikać niektórych aktywności fizycznych, ponieważ luźne stawy mogą narazić te dzieci na ryzyko zwichnięć. Czynności, które mogą spowodować zwichnięcie, obejmują sporty kontaktowe i takie, które powodują szybkie skręcanie lub zginanie, takie jak sporty rakietowe. Nawet w obrębie podtypu EDS nasilenie objawów jest różne, dlatego warto zapytać rodziców dziecka o konkretne czynności, które można napotkać na zajęciach gimnastycznych lub na placu zabaw.

Pisanie może być trudne

Czasami łatwo jest zapomnieć, że czynności motoryczne mogą być równie trudne, jak czynności całego ciała. W szczególności pisanie może być trudne dla dzieci z EDS. Ten problem bólu przy używaniu długopisu lub ołówka z kolei wpływa na zdolność dziecka do robienia notatek, pisania esejów lub nadążania za szybkością w testach.

Jest wiele rzeczy, które nauczyciele mogą zrobić, aby pomóc dzieciom zmagającym się z bólem nadgarstka i dłoni spowodowanym pisaniem. Czasami może to być proste, jak dodanie uchwytów do pióra. Dla innych dzieci pisanie na notebooku lub iPadzie może być łatwiejsze niż pisanie. Inną opcją, która pomogła niektórym dzieciom, jest zapewnienie notatnika; albo uczeń, który chce robić notatki, albo notatki, które ty jako nauczyciel możesz dostarczyć.

Rodzaj pisania również może mieć znaczenie, a czasami łatwiej jest drukować lub pisać kursywą. Jednak przełączanie się między nimi może stanowić wyzwanie.

Być może najważniejsze jest zapewnienie dziecku dodatkowego czasu potrzebnego na pisanie podczas egzaminów lub odrabiania zadań domowych w klasie.

Mogą wystąpić częste nieobecności

Dzieci z EDS często mają częste nieobecności, czy to z powodu przewlekłego bólu, kontuzji lub tak częstego zmęczenia. Obturacyjny bezdech senny jest bardzo powszechny, dotyka około jednej trzeciej dzieci z EDS, a nieleczony może powodować skrajne zmęczenie w ciągu dnia. Bardzo pomocna jest współpraca z rodzicami dziecka, aby być na bieżąco z zadaniami w domu.

Siniaki i łzy skóry są częste

W społeczeństwie, w którym jesteśmy teraz bardzo wyczuleni na możliwą obecność krzywdzenia dzieci, ważne jest, aby zrozumieć, że siniaki i rozdarcia skóry są powszechne u dzieci z EDS. Jeśli masz dziecko w klasie i obawiasz się siniaków lub łez skóry, pamiętaj, że to, co może dotyczyć dziecka bez EDS, może być normalne u dziecka z EDS.

Książki są ciężkie

Powszechną trudnością dzieci z EDS jest noszenie ciężkich książek do i ze szkoły. Książki są ciężkie! Istnieje kilka środków, które mogą w tym pomóc. Czasami zapewnienie dziecku zestawu książek do trzymania w domu oprócz zestawu w szkole może zmniejszyć tę obawę. Jeśli dziecko musi nosić książki między zajęciami, możesz przydzielić mu kumpla do pomocy. Inną opcją jest korzystanie z internetowej wersji podręcznika.

Omawianie diagnozy z innymi uczniami

Dzieci są ciekawe i często mają pytania dotyczące ucznia, który nie może uczestniczyć w niektórych zajęciach lub wymaga specjalnej pomocy (np. więcej czasu na wypełnienie testu). Zanim porozmawiasz z innymi uczniami, zapytaj rodziców dziecka, czym mogą się dzielić z Tobą.

Wielu rodziców docenia ten gest, który ma na celu przybliżenie kolegom dziecka z klasy, o ile jest to wykonywane w odpowiedni i prosty sposób. Zapytaj także dziecko, jakie ma preferencje. Niektóre dzieci nie chcą, aby inne dzieci wiedziały, że są „inne” i ważne jest, aby to uszanować. Z kolei inne dzieci mogą poczuć ulgę, jeśli poinformujesz inne dzieci, z czym sobie radzą.

Bądź świadomy emocjonalnych potrzeb dziecka

EDS może powodować u dzieci znaczny stres emocjonalny, a ograniczenia w szkole mogą potęgować ten niepokój. Porozmawiaj z rodzicami dziecka o wszelkich szczególnych obawach, jakie mają. Kiedy dziecko z EDS zostaje pominięte w aktywności, pomyśl o sposobach zastąpienia społecznych aspektów tej aktywności czymś innym. Zapytaj, co pomogło dziecku poczuć się zaangażowane i być częścią grupy poza klasą.

Otwarta komunikacja jest niezbędna

Otwarta komunikacja między domem a szkołą jest niezwykle ważna dla dziecka z EDS. Te dzieci potrzebują współpracy wszystkich dorosłych w ich życiu. Jeśli masz pytania lub wątpliwości, zawsze najlepiej zapytać.

Zespół Ehlersa-Danlosa to spektrum schorzeń, które obejmują nadmierną ruchliwość (luźne stawy), delikatną skórę, a czasem inne problemy. Jeśli będziesz mieć dziecko z EDS w klasie, ważne jest, aby ściśle współpracować z jej rodzicami, aby znaleźć sposoby, aby pomóc jej osiągnąć sukces i bezpieczeństwo.

Na szczęście proste środki, takie jak unikanie sportów kontaktowych, zapewnienie większej ilości czasu, gdy pisanie jest bolesne i pomaganie dziecku w nauce pomimo nieobecności, mogą znacznie pomóc w zapewnieniu mu zarówno bezpieczeństwa, jak i sukcesu w szkole.

Na koniec, jeśli zauważysz, że dziecko w twojej klasie wydaje się mieć nadmierną ruchliwość i ma którąkolwiek z wymienionych wcześniej cech, porozmawiaj z rodzicami dziecka. Szacuje się, że EDS dotyka 50 000 osób w Stanach Zjednoczonych, a 90 procent z tych osób pozostaje niezdiagnozowanych, dopóki nie wystąpi nagły wypadek medyczny, który wymaga uwagi.