Jak odczuwasz ból stwardnienia rozsianego?

Stwardnienie rozsiane (MS) może być bardzo bolesne. Tak więc wielu osobom ze stwardnieniem rozsianym trudno uwierzyć, że jeszcze w latach 80. XX wieku uważano stwardnienie rozsiane za stan bezbolesny. W rzeczywistości szacuje się, że około 80% osób ze stwardnieniem rozsianym odczuwa ból związany z chorobą w pewnym momencie swojego życia.

Ból w SM jest skomplikowany. Aby lepiej to zrozumieć, podzielmy go na następujące trzy kategorie:

• Ból neuropatyczny
• Ból mięśniowo-szkieletowy lub wtórny
• Ból napadowy

Ból neuropatyczny

Ból neuropatyczny jest najczęstszym rodzajem bólu w SM i jest powodowany przez demielinizację, która polega na utracie ochronnej osłony, która pokrywa włókna nerwowe. W naszym ciele znajdują się zakończenia nerwowe zwane nocyceptorami, które specyficznie wykrywają bolesne bodźce. Kiedy dochodzi do demielinizacji, sygnały nerwowe przemieszczające się wzdłuż komórek nerwowych mogą zostać źle skierowane do pobliskich nocyceptorów, które błędnie przekazują sygnały bólu do mózgu.

• Allodynia: Allodynia występuje, gdy osoba odczuwa ból w odpowiedzi na bodziec, który normalnie nie jest bolesny, taki jak dotyk osoby, a nawet dotykanie skóry przez ubranie lub pościel. Jest zależny od bodźca, więc trwa tylko tak długo, jak bodziec jest obecny (po rozebraniu ubrania znika bolesne odczucie). Dobrą wiadomością dla osób ze stwardnieniem rozsianym jest to, że allodynia jest zwykle problemem krótkotrwałym.

• Tic doloreux: Neuralgia nerwu trójdzielnego, często nazywana tikiem doloreux (po francusku „bolesne drgawki”), jest prawdopodobnie najbardziej bolesnym objawem związanym z SM. Tic doloreux może również wystąpić samodzielnie, nie tylko u osób ze stwardnieniem rozsianym. Najczęściej opisuje się go jako intensywny, ostry ból pojawiający się w dolnej części twarzy (często wywołany żuciem, piciem lub myciem zębów). Najbardziej intensywny ból jest krótkotrwały (od kilku sekund do dwóch minut), ale osoba może również odczuwać bardziej przewlekłe i uporczywe pieczenie lub ból twarzy.

• Uścisk MS: Uścisk MS jest rodzajem bólu charakterystycznego dla SM, który można wyczuć w dowolnym miejscu na tułowiu, od talii po ramiona. Może być zlokalizowany (na jednym małym obszarze) lub otaczać całe ciało. Niektórzy opisują uścisk stwardnienia rozsianego jako ostry ból, podczas gdy inni opisują go jako nudny lub bardziej neuropatyczny, jak pieczenie, łaskotanie lub mrowienie. Jednak inni mogą zauważyć uczucie miażdżenia lub zaciskania. Podobnie jak w przypadku wielu objawów SM, uścisk SM jest różny dla różnych osób. U tej samej osoby może też być inaczej w różnych dniach lub o różnych porach dnia. Ból może przychodzić i odchodzić lub może być stały i wyniszczający.

• Parestezje: to uczucie drętwienia, mrowienia, pieczenia, silnego swędzenia, mrowienia, brzęczenia lub wibracji. Chociaż często jest to określane jako wyjątkowo irytujące i nieprzyjemne, czasami uczucie to może być tak intensywne, że aż bolesne.

• Bóle głowy: Osoby ze stwardnieniem rozsianym często odczuwają bóle głowy i migreny.

• Zapalenie nerwu wzrokowego: Większość osób z zapaleniem nerwu wzrokowego odczuwa ból podczas poruszania oczami. Ten ból zwykle ustępuje po kilku dniach, nawet jeśli wzrok jest nadal zaburzony.

Ból mięśniowo-szkieletowy lub wtórny

Nazywany również bólem nocyceptywnym, jest zwykle wynikiem objawów SM, takich jak spastyczność, osłabienie, unieruchomienie lub problemy z chodzeniem, a nie samego procesu chorobowego. Oto kilka przykładów:

• Ból stawów: Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym odczuwa ból w stawach biodrowych i kolanowych z powodu braku równowagi i zmiany chodu.

• Sztywność: osoba ze stwardnieniem rozsianym może odczuwać sztywność nóg, ramion i bioder z powodu unieruchomienia.

• Ból pleców: Ból pleców może być wynikiem niestabilnego chodu, bezruchu, próby przystosowania się do denerwującego uczucia uścisku stwardnienia rozsianego, siedzenia przez dłuższy czas na wózku inwalidzkim lub jakiejkolwiek ciągłej zmiany ruchu lub pozycji w wyniku objawów stwardnienia rozsianego.

• Ból spowodowany skurczami: skurcze zginaczy powodują kurczenie się lub zginanie kończyny w kierunku ciała. Może to sprawić, że kończyna będzie odczuwać ciągłe skurcze lub tępy ból.

Ból napadowy

Odnosi się to do bólu, który ma ostry (lub nagły) początek, utrzymuje się tylko przez kilka minut, a następnie szybko zanika lub całkowicie znika. Jednak po epizodzie może występować utrzymujący się lub utrzymujący się ból. Bolesne objawy napadowe obejmują:

• Tic doloreux: patrz wyżej.

• Skurcze prostowników: Skurcze prostowników występują, gdy kończyna, zwykle noga, usztywnia się i osoba nie jest w stanie zgiąć stawu. To powoduje, że kończyna odrywa się od ciała. Skurcze prostowników zwykle nie są bardzo bolesne, ale mogą być na tyle silne, że ludzie wypadają z wózków inwalidzkich lub łóżek.

• Znak L’Hermitte’a: Jest to rodzaj porażenia prądem, który biegnie wzdłuż kręgosłupa, gdy głowa jest pochylona do przodu.

Moje doświadczenie z bólem stwardnienia rozsianego

Od czasu mojej diagnozy SM doświadczyłem:

• Rozdzierający ból „trudny do złapania oddechu” spowodowany uściskiem stwardnienia rozsianego
• Tępe, obolałe bóle w nogach od próby dostosowania chodu do ataksji sensorycznej
• Dość ciężka allodynia, w tym epizody, w których moje ubrania dotykały moich nóg, czuły się jak kłujące owady
• „Głośny krzyk” (dosłownie) ból podczas poruszania oczami podczas ataku zapalenia nerwu wzrokowego

Ta lista nie zawiera tego, co, jak sądzę, można by nazwać „trzeciorzędowym” bólem SM — z powodu SM upadłam, wpadłam na drzwi i uderzyłam biodrami o stoły. Ciężko się skaleczyłem i wylałem na siebie gorącą kawę, gdy trzęsły mi się ręce.

Przypuszczam, że umieszczenie na tej liście bólu związanego z zastrzykami i infuzjami, zamknięciem w rurkach do rezonansu magnetycznego lub efektami ubocznymi stosowania Solu-Medrolu byłoby przesadą, ale wszystkie te rzeczy bolą i jestem pewien, że wielu z was mogłoby dodać do tego ta lista.

Nie jesteś sam, jeśli cierpisz na ból związany z SM. Dobrą wiadomością jest to, że istnieją sposoby leczenia, zwykle poprzez kombinację leków, zmiany stylu życia i alternatywne terapie, takie jak joga i medytacja. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, jeśli odczuwasz ból, ponieważ zasługujesz na ulgę.