Grupy wsparcia transplantacyjnego

Międzynarodowa Organizacja Odbiorców Transplantacji (TRIO)

Transplant Recipients International Organization (TRIO) to międzynarodowa organizacja non-profit, która ma wiele lokalnych oddziałów. Możesz dołączyć jako członek międzynarodowej grupy wsparcia lub dołączyć do lokalnego oddziału w Twojej okolicy, z których niektóre odbywają osobiste spotkania. Możesz również skontaktować się z administratorami, aby dowiedzieć się, jak rozpocząć nowy rozdział w swojej społeczności.

Grupa wsparcia TRIO koncentruje się na świadomości transplantacji, wsparciu, edukacji i rzecznictwie. Organizacja obsługuje osoby, które czekają na przeszczep lub przeszły przeszczep. Treści edukacyjne i historie członków są dostępne na stronie internetowej.

Jeden z programów TRIO, „Lend A Helping Ear”, łączy członków, którzy chcą dzielić się doświadczeniami z innymi potrzebującymi wsparcia. Istnieje również podgrupa dedykowana opiekunom, która jest partnerem Transplant Caregivers – Partners for Life, prywatnej grupy na Facebooku.

TRIO jest prowadzone przez sztab administratorów.

Szpital Dziecięcy UPMC w Pittsburghu

Przeszczepy w dzieciństwie obejmują rozważania na całe życie, ponieważ dzieci uczą się chodzić do szkoły i uczestniczyć w zajęciach, jednocześnie pogodząc się z ograniczeniami zdrowotnymi. Rodzice martwią się również opieką i pomaganiem swoim dzieciom w pracy na rzecz niezależności i samoopieki.

Szpital Dziecięcy UPMC w Pittsburghu posiada dedykowaną grupę wsparcia dla dzieci, które przeszły lub otrzymują przeszczep narządu. Filmy i zasoby edukacyjne są dostępne na stronie internetowej.

Dostępne są również obozy letnie dla dzieci po przeszczepie, oferujące pełny harmonogram zabaw i programów edukacyjnych.

Rodzice dzieci objętych opieką w UPMC mają dostęp do sypialni, pryszniców i pralni. Istnieje również grupa wsparcia dla rodziców i dostępna jest ograniczona pomoc finansowa dla rodzin.

Chociaż do grupy wsparcia UPMC można dołączyć za darmo, obóz dla dzieci wymaga opłaty za uczestnictwo.

Organizacja Wsparcia Transplantacji

Organizacja Wsparcia Transplantacji ma wiele celów, w tym podnoszenie świadomości społeczności na temat dawstwa narządów i wspieranie stypendiów dla biorców przeszczepów, edukację i możliwości nawiązywania kontaktów. Ich grupa wsparcia służy hrabstwu Westchester i okolic, podczas gdy ich programy uświadamiające i rzecznicze mają zasięg ogólnokrajowy.

Poza edukacją Organizacja Wspierania Transplantacji aktywnie pracuje nad zapisaniem osób na dawców narządów.

Organizacja oferuje stypendium, aby „uczcić pamięć zmarłych członków” i promować znaczenie dawstwa narządów, oczu i tkanek. Każdego roku z puli kandydatów wybierany jest senior ze szkoły średniej w stanie Nowy Jork, aby otrzymać stypendium na podstawie ich działań rzeczniczych i uświadamiających.

Programy rzecznicze prowadzone przez Transplant Support Organisation obejmują legislacyjne kampanie lobbingowe mające na celu zwiększenie dostępu do badań i leczenia. Dodatkowo grupa prezentuje programy edukacyjne w szkołach i świetlicach.

Organizacja Wsparcia Transplantacji zatrudnia wolontariuszy i jest finansowana ze składek członkowskich i darowizn.

Amerykańskie Stowarzyszenie Kardiologiczne

Dorośli i dzieci, które przeżyły przeszczep serca, wymagają opieki kardiologicznej przez całe życie i nadal mają problemy zdrowotne po przeszczepie. Grupa wsparcia przeszczepów serca American Heart Association to krajowa sieć osób, które przeżyły przeszczep serca i kandydatów, którzy mogą łączyć się ze sobą w celu uzyskania wsparcia, porady i skierowań.

Grupa wsparcia prowadzi zbiór materiałów edukacyjnych online, w tym bibliotekę artykułów i filmów o życiu biorcy przeszczepu serca.

Strona społeczności ma wydzieloną przestrzeń, w której członkowie mogą publikować pytania, komentarze i odpowiedzi. Tematy obejmują zarówno ogólne obawy dotyczące życia z przeszczepem serca, jak i bardziej aktualne problemy.

Możesz także dołączyć do prywatnej strony American Heart Association na Facebooku, aby połączyć się z innymi, którzy podzielają te same obawy.

Grupa wsparcia American Heart Association może dołączyć i jest wspierana przez darowizny prywatne, korporacyjne i fundacje.

Drugi wiatr

Second Wind to grupa wsparcia przeszczepów płuc, która dostarcza informacji na temat przeszczepów płuc, sieci społecznościowej i programu pomocy finansowej dla osób, które przeżyły przeszczep płuc i kandydatów.

Strona internetowa zapewnia zarejestrowanym członkom narzędzie wyszukiwania, aby znaleźć i połączyć się z innymi, którzy przeszli podobne doświadczenia związane z przeszczepem płuc. Do członków wymienionych w Wyszukiwarce członków można dotrzeć tylko wtedy, gdy wyrażą zgodę na publikację ich nazwiska i informacji w katalogu.

Second Wind oferuje również pomoc finansową wnioskodawcom, którzy się kwalifikują. Fundusz ma pomóc w pokryciu kosztów leczenia i związanych z nimi kosztów bezpośrednio związanych z przeszczepem płuca, które nie są objęte ubezpieczeniem. Istnieje limit kwoty pomocy finansowej, którą członek może otrzymać, a członkowie organizacji, które zapewniają podobne fundusze, nie kwalifikują się. (Te grupy są wymienione na stronie internetowej Second Wind.)

Second Wind jest finansowany ze składek członkowskich i składek darczyńców.

Społeczność transplantacyjna National Kidney Foundation

Przeszczepy nerki to najczęstszy rodzaj przeszczepu narządu otrzymywanego od żywego dawcy. Często dawcą nerki jest osoba spokrewniona z biorcą. Przeszczep nerki jest problemem zarówno dla dawcy, jak i biorcy, którzy muszą zrozumieć konsekwencje zdrowotne przed i po operacji.

Transplant Community National Kidney Foundation to grupa wsparcia dla osób, które przeszły lub oczekują na przeszczep nerki, a także dla ich rodzin. Internetowa grupa wsparcia oferuje materiały edukacyjne na temat życia po przeszczepie nerki, interaktywne forum dyskusyjne oraz dostęp do prywatnej społeczności w celu nawiązywania kontaktów i interakcji z innymi na zasadzie jeden na jednego.

Do grupy wsparcia Transplant Community można dołączyć i jest ona moderowana przez zespół administratorów. Program jest finansowany przez darczyńców prywatnych, korporacyjnych i fundacji.

Inspire Support Group American Liver Foundation

Przeszczep wątroby jest zwykle poprzedzony długotrwałym atakiem choroby wątroby, podczas którego ludzie często doświadczają skrajnych chorób i ułomności. Po przeszczepie mogą wystąpić ekstremalne zmiany w stylu życia, które mogą być równie trudne.

Grupa wsparcia Inspire American Liver Foundation służy dorosłym, którzy przeszli lub oczekują na przeszczep wątroby.

Grupa wsparcia oferuje możliwości nawiązywania kontaktów poprzez aktywną publiczną tablicę dyskusyjną. Tematy obejmują powikłania choroby wątroby i skutki uboczne leków po przeszczepie. Prywatna społeczność wsparcia, dostępna po rejestracji, pozwala na bardziej osobiste interakcje.

Grupa wsparcia Inspire oferuje również aktualne informacje o badaniach klinicznych, w tym informacje o kwalifikowalności. Dostępne są również zasoby dla opiekunów, którzy borykają się z wyzwaniami związanymi z przeszczepem wątroby.

Członkostwo jest bezpłatne. Organizacja wsparcia jest finansowana z darowizn na cele charytatywne od sponsorów prywatnych, korporacyjnych i fundacji.

Rodziny wątroby

Przeszczepy wątroby należą do najczęstszych rodzajów przeszczepów narządów w Stanach Zjednoczonych. Dzieci nie tylko wymagają przeszczepów z innych powodów niż dorośli, ale mają szczególne potrzeby w zakresie opieki.

Liver Families to grupa wsparcia służąca dzieciom, które przeszły lub oczekują na przeszczep wątroby, a także ich rodzinom. Internetowa grupa wsparcia jest przyjazna dzieciom i ma na celu zapewnienie wygodnej i przyjemnej przestrzeni dla jej członków.

Organizacja oferuje swoim członkom informacje, edukację i możliwości nawiązywania kontaktów. Materiały edukacyjne są ukierunkowane w szczególności na choroby wątroby u dzieci i obawy dotyczące przeszczepów wątroby u dzieci.

Dla zarejestrowanych członków dostępne jest prywatne forum, które pozwala dzielić się swoimi doświadczeniami i łączyć się z innymi na zasadzie jeden na jednego.

Członkowie mogą również kupować przedmioty w sklepie internetowym, z których zyski pomagają finansować grupę wsparcia. Grupa wsparcia Liver Families jest prowadzona przez wolontariuszy i może do niej dołączyć.