Omówienie Karty Praw Rodziców NICU

Karta Praw Rodziców NICU jest ważnym dokumentem, którego celem jest pomoc w zapewnieniu jasności i ochronie osób.

Karta Praw to wspaniały sposób, aby rodzice mogli zrozumieć, o co mogą prosić i czego oczekiwać podczas pobytu na OIOM-ie. Ta lista 10 ważnych kwestii jest również czymś, co personel OIOM-u powinien docenić i uszanować, opiekując się rodzicami pacjentów OIOM-u.

Za chwilę przyjrzymy się każdemu z 10 stwierdzeń w Karcie Praw Rodziców na OIOM-ie. Ale najpierw musimy zapytać:

Dlaczego rodzice na OIOM-ie potrzebują karty praw?

Niemowlęta, które urodziły się wcześnie lub urodziły się chore i kruche, potrzebują tego rodzaju wysoce technicznej opieki, której sami rodzice nie są w stanie zapewnić. Te dzieci wymagają intensywnej opieki, dlatego rozpoczynają rodzinną podróż z Oddziałem Intensywnej Terapii Noworodków.

Ta podróż to taka, w której rodzice zazwyczaj mają bardzo niewielkie wykształcenie, bardzo niewielkie przygotowanie. Jest emocjonalnie tak intensywny, że rodzicom trudno jest cofnąć się i pomyśleć o swoich większych celach i marzeniach związanych z nowym dzieckiem. Rodzice mają raczej poczucie, że zostali wciągnięci w wir terminologii medycznej i skomplikowanego sprzętu, otoczeni przez personel, który zdaje się wiedzieć wszystko o ich dziecku. To bardzo denerwujące, delikatnie mówiąc.

Każdy NICU na całym świecie jest inny, co oznacza, że ​​wsparcie, jakie otrzymują rodzice, jest różne od NICU do NICU. Niektórzy rodzice nigdy nie potrzebowaliby Karty Praw, aby kierować personelem NICU, ponieważ są wspaniale wspierani, włączani i otaczani opieką. Niestety, inni rodzice na OIOM-ie doświadczają bardzo małego wsparcia, czując się samotni i zdezorientowani tym, jak mogą nawiązać więź i uczestniczyć w życiu swojego dziecka.

Na szczęście z pomocą wkroczyła oddana grupa hojnych rodziców, którzy przeszli przez to doświadczenie. Wiedzą, jak to jest być rodzicem dziecka na OIOM-ie i wiedzą, czego chcą, aby było dla nich dostępne, gdy ich dzieci były na OIOM-ie.

Kto stworzył Kartę Praw Rodziców na NICU?

W 2013 roku Sieć Rodziców na OIOM-ie opracowała ten pięknie sformułowany, starannie przemyślany dokument, w którym podkreślono dziesięć ważnych rzeczy, o których należy pamiętać o tym, przez co przechodzą rodzice na OIOM-ie i jak zasługują na wsparcie po drodze.

Ta organizacja składa się z liderów myśli w świecie wsparcia Preemie Parent, więc to naturalne, że ta grupa rodziców ma doświadczenie i zaangażowanie, aby móc stworzyć tak ważny dokument.

Stworzyli ją w oparciu o założenie, że opieka skoncentrowana na rodzinie jest najlepszym sposobem opieki nad dziećmi i ich rodzinami. Liczne organizacje opieki zdrowotnej, takie jak American Hospital Association i inne, wspierają opiekę skoncentrowaną na rodzinie jako ważny sposób zapewnienia najlepszej opieki pacjentom. I nie bez powodu – liczne badania naukowe wykazały pozytywne korzyści z opieki skoncentrowanej na rodzinie na OIOM-ie dla noworodków.Ci byli rodzice na OIOM-ie badali kwestie, które są ważne dla rodziców na OIOM-ach, opracowywali i redagowali, omawiali i modyfikowali, aż dotarli do pierwszej dziesiątki listy najważniejszych praw, które, ich zdaniem, powinni uznać wszyscy rodzice na OIOM-ach.

Przyjrzyjmy się teraz każdemu z dziesięciu stwierdzeń, które składają się na Kartę Praw Rodziców NICU:

Karta praw rodziców NICU od Preemie Parent Alliance

Karta Praw składa się z tych dziesięciu stwierdzeń, przedstawionych z perspektywy dziecka na OIOM-ie:

1. Moi rodzice są moim głosem i najlepszymi adwokatami; dlatego polityka szpitalna, w tym godziny odwiedzin i zaokrąglanie, powinna być jak najbardziej inkluzywna.

To oświadczenie otwierające podkreśla fakt, że rodzice wciąż mają trudności z byciem uważanymi za ważnych członków zespołu opiekuńczego dziecka. Zbyt często polityka szpitalna z przeszłości szybko usuwała rodziców z OIOM-u. Chociaż może to być niezmiernie ważne, aby OIOM mógł zapewnić bezpieczną opiekę i prywatność rodziny, zbyt często niepotrzebnie wyklucza rodziny. A to wykluczenie jest bardzo szkodliwe dla rodziców tworzących więź ze swoimi dziećmi. Tak więc pierwsze stwierdzenie nadaje ton całej Karcie Praw — prośba o włączenie rodziców w jak największym stopniu.

2. Aby być przygotowanym na zaspokojenie moich potrzeb w momencie wypisania ze szpitala, moi rodzice muszą zrozumieć moją diagnozę medyczną. Bądź cierpliwy i dobrze ich ucz.

To proste przypomnienie dla personelu OIOM-u — rodzice potrzebują jasnego zrozumienia wszystkich diagnoz medycznych, aby jak najlepiej dbać o swoje dzieci. Czasami lekarze i pielęgniarki nie dostrzegają, że rodzice w rzeczywistości nie rozumieją, co się dzieje.

3. Więź ma kluczowe znaczenie dla mojego rozwoju. Pozwól i zachęć moich rodziców, aby trzymali mnie tak często, jak to możliwe.

Każdy rodzic pragnie silnej i pięknej więzi ze swoim dzieckiem. OIOM na wiele sposobów zakłóca te więzi. Fizyczna separacja, brak bezpośredniej opieki, smutek i zmartwienie stoją na przeszkodzie łatwej, naturalnej więzi. Tak więc ci rodzice i rodziny potrzebują dodatkowej uwagi, aby pomóc w utworzeniu więzi.

Pionierskie OIOM-y coraz chętniej przenoszą dzieci z bardzo złożonych łóżek medycznych i umieszczają je skóra przy skórze z rodzicami coraz wcześniej, co pomaga rodzicom poczuć więź. Badania pokazują, że pielęgnacja kangurów jest korzystna. Na przykład badanie opublikowane w 2017 r. wykazało, że pielęgnacja skóry do skóry wiązała się z lepszym przyrostem masy ciała u wcześniaków.

4. Pomóż przygotować moich rodziców, aby byli moimi głównymi opiekunami, kiedy wrócę do domu. Zachęć ich do jak największego udziału w mojej codziennej opiece.

Opieka nad dzieckiem to najbardziej podstawowa rola rodziców. Kiedy rodzice nie mogą zapewnić swoim dzieciom jakiejkolwiek opieki, jest to niezwykle demoralizujące. Przy odrobinie wysiłku rodzice mogą nauczyć się wielu rutynowych czynności wykonywanych przez pielęgniarki. Ta pozycja w Karcie Praw jest ważna nie tylko wtedy, gdy dzieci wracają do domu, ale także pomaga w budowaniu więzi podczas pobytu na OIOM-ie.

5. Karmienie pomaga rodzicom czuć się „normalnie”. Proszę pozwolić im karmić mnie butelką lub piersią, w zależności od tego, co jest najlepsze dla mnie i moich rodziców. Pomóż uspokoić moją mamę, że jest w porządku, jeśli nie produkuje mleka.

Kiedy na OIOM-ie bardzo niewiele czuje się normalnie, to prawdą jest, że karmienie dziecka jest ważną czynnością dla rodziców i jest bardzo cenne jako część doświadczenia więzi.

To jest naprawdę ważne dla pielęgniarek na OIOM-ie, aby zrozumieć i wdrożyć. Niektóre pielęgniarki mogą dać się porwać dużemu obciążeniu pracą, często samemu karmiąc dzieci, jeśli oznacza to, że ich dzień będzie przebiegał sprawniej. I nie mają na myśli krzywdy, po prostu mają do wykonania trudną i pracowitą pracę.

Ale to oświadczenie Karty Praw jest ważnym przypomnieniem, że karmienie, choć być może mniej wydajne, gdy jest wykonywane przez rodziców, jest niezwykle ważne w procesie budowania więzi. Jeśli to możliwe, ważne jest, aby zarezerwować to wydarzenie dla rodziców.

6. Jeśli ja lub jedno z moich rodzeństwa umrę podczas pobytu na OIOM-ie, pamiętaj, aby nadal nazywać nas wielokrotnością (bliźniak/trojaczek/czwórki itp.). Dla moich rodziców ważne jest, abyście nadal szanowali i uznawali każde nasze życie.

Ta prośba pochodzi od rodziców, którzy sami przeżyli tę tragedię. Dają wszystkim znać, jak najlepiej poradzić sobie w tej delikatnej sytuacji.

Wiele razy ludzie nie wiedzą, jak być odpowiednio opiekuńczym i wrażliwym na śmierć dziecka, nawet pielęgniarki i personel OIOM-u. Nikt nie chce dalej denerwować pogrążonego w żałobie rodzica, który stracił dziecko, dlatego często ludzie o dobrych intencjach nie poruszają tego tematu, mając nadzieję na uniknięcie dalszych emocji.

Ale rodzice wielokrotnie powtarzają, że wolą, aby ich strata została uznana. Nigdy nie zapominają o swoim dziecku i czują dodatkowy smutek, gdy wszyscy wokół wydają się zapomnieć. Więc proszę śmiało i pamiętaj, aby wspomnieć o dziecku, które zmarło. Doceniają to.

7. Chociaż mogę być wcześniakiem w późnym terminie, NICU nadal może być bardzo traumatycznym miejscem dla moich rodziców. Upewnij się, że otrzymają tyle samo TLC, informacji, edukacji i tyle zasobów, co rodzice moich mikrowcześniaków.

To wspaniałe przypomnienie, aby objąć taką samą troską i troską wszystkich rodziców, niezależnie od długości ich pobytu na OIOM-ie czy powagi stanu niemowlęcia. Mimo że dziecko może mieć stabilny i stosunkowo łatwy czas na OIOM-ie, jego rodzice nadal są przytłoczeni, przestraszeni i zasługują na troskliwą opiekę.

8. Zachęcaj moich rodziców do udziału w konferencjach dotyczących opieki i planuj je regularnie. Są istotnym elementem opieki skoncentrowanej na rodzinie i pomagają edukować moich rodziców na temat moich postępów i długoterminowej prognozy.

Czym jest konferencja opiekuńcza? Jest to spotkanie rodziców, pielęgniarek, lekarzy, terapeutów i wszystkich innych osób zaangażowanych w opiekę nad dzieckiem. To okazja dla wszystkich zaangażowanych w życie dziecka, aby porozmawiać o tym, co się dzieje i jakie są plany na przyszłość.

Niestety, niektórym rodzicom na OIOM-ie nigdy nie oferuje się możliwości zorganizowania konferencji na temat opieki, a bez tego włączenia w proces podejmowania decyzji rodzice czują się jak obserwatorzy w życiu ich dziecka.

9. Moi rodzice mają prawo wiedzieć o mnie wszystko. Niech mają otwarty dostęp do mojej dokumentacji medycznej i zachęcają do zadawania pytań.

Niestety rodzicom często odmawia się dostępu do pogłębionej dokumentacji opieki nad dzieckiem. I chociaż wielu rodziców nie zależy na ich otrzymaniu, ci rodzice, którzy tego chcą, powinni mieć do nich bezwzględny dostęp.

Powszechnie uważa się, że najlepszą praktyką dla osób bez przeszkolenia medycznego jest przeglądanie dokumentacji w obecności członka zespołu opieki zdrowotnej, aby pomóc wyjaśnić, co jest zawarte w dokumentacji. W rzeczywistości niektóre szpitale tego wymagają. Czemu? Unikalna metoda wykresów medycznych i pielęgniarskich, wraz z techniczną terminologią medyczną, może powodować zamieszanie i możliwą frustrację, jeśli zostanie przeczytana bez żadnego wglądu i wskazówek. (Co się stanie, jeśli odmówiono Ci dostępu do Twoich danych?)

10. Moi rodzice doświadczają wielu trudnych emocji. Prosimy o cierpliwość, słuchanie ich i udzielanie wsparcia. Dziel się informacjami o zasobach, takich jak programy wsparcia peer-to-peer, grupy wsparcia i doradztwo, które pomogą zmniejszyć PTSD, PPD, lęk i depresję.

OIOM jest naprawdę trudny dla rodziców. Chociaż głównym zadaniem OIOM-u jest opieka nad dzieckiem, prawda jest taka, że ​​personel OIOM-u jest również najbardziej odpowiedni, aby upewnić się, że rodzice są zdrowi i bezpieczni przez cały ten czas. Czemu? Ponieważ ryzyko depresji poporodowej, PTSD i innych jest bardzo realne, a personel OIOM-u codziennie kontaktuje się z rodzicami. To sprawia, że ​​są optymalnie przygotowani do interwencji i pomocy rodzicom w uzyskaniu potrzebnej pomocy.

Wiele NICU nie ma odpowiedniego przeszkolenia swoich pracowników w zakresie opieki emocjonalnej i badań kontrolnych dla rodziców. To końcowe oświadczenie w Karcie Praw jest apelem do wszystkich OIOM-ów o uznanie ich roli oraz o zapewnienie opieki i zasobów innym pacjentom — rodzicom.

Sieć Rodziców NICU chętnie drukuje i wyświetla Kartę Praw Rodziców NICU dla osób indywidualnych i NICU. Zachęcamy do pobrania własnej kopii lub skontaktowania się z nimi, jeśli chcieliby Państwo dokładniej omówić korzystanie z Karty Praw Rodziców NICU w Państwa placówce.

[The NICU Parent’s Bill of Rights was copied here with permission of PPA, May 2016]