10 najważniejszych faktów na temat autyzmu dorosłych

Osoby z autyzmem, jak wszyscy inni, są dorośli znacznie dłużej niż dzieci. Łatwo to przeoczyć, szukając w Internecie informacji na temat autyzmu, ponieważ większość artykułów i zdjęć koncentruje się na małych dzieciach.

Chociaż prawdą jest, że objawy autyzmu pojawiają się jako pierwsze we wczesnym dzieciństwie, autyzm nie jest zaburzeniem pediatrycznym. Dorośli z autyzmem stoją przed wyzwaniami na całe życie.KątKąt

Dlaczego więc stosunkowo mało pisze się o autyzmie i dorosłości? Chociaż nie ma absolutnej odpowiedzi, oto kilka uzasadnionych przypuszczeń:

• Autyzm objawia się przed 3 rokiem życia, więc większość nowych diagnoz autyzmu dotyczy dzieci.KątKąt
• Większość ludzi, którzy aktywnie czytają o autyzmie, to zaniepokojeni, ale pełni nadziei rodzice dzieci, które są lub mogą być autystyczne.
• Kiedy dzieci autystyczne stają się dorosłymi, wielu rodziców uważa, że ​​są tak samo ekspertami, jak każdy, kto mógłby o tym pisać.
• Ze względu na zmiany w definicji autyzmu wielu dorosłych uważanych obecnie za autystycznych nigdy nie otrzymało diagnozy autyzmu.KątKąt

• Dobrze funkcjonujący dorośli z autyzmem często nie są zainteresowani czytaniem o nieautystycznych perspektywach autyzmu.

• Niektórzy dorośli z autyzmem mają niepełnosprawność intelektualną, co sprawia, że ​​niezwykle trudno jest czytać o autyzmie.

W miarę dorastania dzieci mogą potrzebować więcej pomocy niż mniej w poruszaniu się po niezwykle złożonym, chaotycznym i wymagającym świecie XXI wieku. Poniższe 10 faktów może pomóc ci zrozumieć, co to znaczy być dorosłym z autyzmem.

Dziecko z autyzmem = dorosły z autyzmem

Pomimo historii, które mogłeś przeczytać w Internecie, niezwykle rzadko zdarza się, aby dziecko z trafnie zdiagnozowanym autyzmem stało się dorosłym, którego nie można już zdiagnozować.

Tak, dzieci z autyzmem mogą budować umiejętności i obejścia, które sprawiają, że autyzm jest mniej oczywisty. Tak, nastolatki z autyzmem mogą uczyć się umiejętności społecznych i być w stanie „zdać” w niektórych sytuacjach. Ale nie, dziecko z autyzmem nie tylko przezwycięży swój autyzm, aby stać się typowym dorosłym.KątKąt

Zmienność u dorosłych z autyzmem

Nie wszyscy dorośli z autyzmem są tacy sami.

• Niektórzy dorośli z autyzmem mają udane kariery w wymagających dziedzinach, takich jak technologia informacyjna, robotyka i produkcja gier wideo.
• Niektórzy pracują w niepełnym wymiarze godzin, korzystając jednocześnie z programów i zasobów dziennych.
• Niektórzy nie są w stanie funkcjonować w miejscu pracy i spędzają dni w miejscach chronionych.
• Niektórzy dorośli w spektrum są szczęśliwymi małżeństwami lub partnerami.
• Inni mają romantyczne przyjaźnie.
• Znaczna liczba nie jest w stanie nawiązać znaczących, wzajemnych relacji z rówieśnikami.

Te ogromne różnice sprawiają, że zdefiniowanie lub świadczenie usług dla dorosłych z autyzmem jest tak samo trudne, jak dla dzieci ze spektrum.KątKąt

Sukces u dorosłych z autyzmem

Chociaż jest to stosunkowo rzadkie, sporo osób dorosłych ze zdiagnozowanym autyzmem to ludzie od umiarkowanego do bardzo skutecznego.KątNiektórzy są szczęśliwymi małżeństwami i partnerami, a wielu jest w pełni zatrudnionych.

Wielu z nich stało się wzorami do naśladowania dla młodych dorosłych, którzy mają nadzieję na pełne, niezależne życie. Tylko kilka takich wzorów do naśladowania to:

• Temple Grandin, ekspert w dziedzinie hodowli zwierząt, autorka i mówca publiczny

• Stephen Shore, autor, muzyk, profesor, mówca publiczny

• John Elder Robison, autor i mówca publiczny

• Dan Ackroyd, aktor, piosenkarz, osobowość radiowa

• Daryl Hannah, aktor

Osoby te i wiele innych są aktywnymi zwolennikami autyzmu. Wielu mówi publicznie o swoich doświadczeniach i oferuje zasoby i spostrzeżenia zarówno dorosłym z autyzmem, jak i członkom ich rodzin.

Poważne wyzwania

Podczas gdy niektórzy wysoko funkcjonujący dorośli z autyzmem odnoszą sukcesy, wielu z nich jest poważnie zakwestionowanych. Co zaskakujące, „ciężki” autyzm nie zawsze jest największą przeszkodą w zatrudnieniu, a nawet osobistym szczęściu.

Osoby lepiej funkcjonujące są czasami w bardziej niekorzystnej sytuacji, ponieważ mogą starać się „przejść” do normy, próbując poradzić sobie z poważnym lękiem, dysfunkcją sensoryczną i deficytami społecznymi/komunikacyjnymi.KątKąt

Od 25% do 30% dorosłych z autyzmem zaczyna w dzieciństwie niewerbalnie lub minimalnie werbalnie, co oznacza, że ​​nie są w stanie używać języka mówionego lub mają z nim znaczne upośledzenia.KątKąt

Według ostatnich badań, aż 56% osób z autyzmem jest również agresywnych wobec innych, zwłaszcza swoich opiekunów.KątNaturalnie, niewerbalni, agresywni dorośli z autyzmem nie są w stanie skutecznie radzić sobie z typowymi sytuacjami życiowymi lub zawodowymi.

Wielkie mocne strony i umiejętności

Ogólnie rzecz biorąc, osoby z autyzmem są uczciwe i niezawodne; większość koncentruje się na swojej pracy i rzadko rozpraszają się działaniami społecznymi lub zewnętrznymi zainteresowaniami.

Wielu ma wyjątkowe talenty w takich dziedzinach, jak kodowanie komputerowe, matematyka, muzyka, szkicowanie, organizowanie i sztuki wizualne. Chociaż dorosłym z autyzmem może być trudno zorganizować i zarządzać własną przestrzenią i harmonogramami, wielu z nich to wybitni pracownicy.KątKąt

Przeszkody na drodze do niepodległości

Wszystkie dwulatki wpadają w napady złości. Wszystkie nastolatki mają „problemy”. W rezultacie autystyczne dzieci i nastolatki często mają trochę przerwy: w końcu to tylko dzieci.

Ale kiedy jesteś dorosły, oczekuje się, że odłożysz swoje emocjonalne wyzwania, włożysz koszulę i będziesz zachowywać się jak dorosły.

Od dorosłych we współczesnej Ameryce oczekuje się samodzielnego zarządzania czasem i pieniędzmi, prowadzenia domu, znajdowania i utrzymywania pracy, zarządzania interakcjami społecznymi w pracy i społeczności, znajdowania przyjaciół i romansów, oszczędzania na deszczowy dzień, gotowania omlet i wychować dzieci.

Następnie pojawia się problem radzenia sobie z ciągłym naporem dźwięku, informacji, interakcji i wizualnej stymulacji, które są nieodłączną częścią dzisiejszego życia.

Osoby z autyzmem uważają, że wiele z tych oczekiwań jest niemożliwych do spełnienia. Autyzm pociąga za sobą deficyty mowy i komunikacji niewerbalnej, funkcjonowania wykonawczego i interakcji społecznych. Wiąże się to również z nadwrażliwością lub nadwrażliwością na dźwięk, światło, zapachy, smaki i dotyk.

Może to utrudnić znalezienie i utrzymanie przyjaciół lub romantycznych partnerów. Może to sprawić, że znalezienie i utrzymanie pracy, która wymaga wysokiego poziomu umiejętności społecznych lub planowania, jest prawie niemożliwe.

Może to również oznaczać, że samodzielne życie i sprostanie wszystkim wymaganiom codziennego życia jest po prostu zbyt trudne.KątKąt

Bardzo niewiele osób dorosłych z autyzmem jest w związkach partnerskich, żyje niezależnie i pracuje w pełnym wymiarze godzin, wykonując pracę, w porównaniu z dorosłymi z innymi niepełnosprawnościami. Ponadto ci, którzy osiągnęli te miary sukcesu, mogą to zrobić ponad dziesięć lat po ich rówieśnikach w populacji ogólnej.KątKąt

22. urodziny z autyzmem

Względny brak informacji dla i na temat dorosłych w spektrum oznacza, że ​​wielu rodziców nagle zaczyna się szamotać, gdy ich dziecko – teraz młody dorosły – osiąga magiczny wiek 22 lat.

Dzieje się tak dlatego, że w dniu swoich 22. urodzin osoby z autyzmem nagle tracą prawo do usług na podstawie Ustawy o edukacji dla osób niepełnosprawnych (IDEA) i wkraczają w znacznie bardziej optymistyczny świat usług dla dorosłych.

Podczas gdy IDEA w rzeczywistości wymaga, aby szkoły oferowały „bezpłatną i odpowiednią edukację” wszystkim dzieciom, nie ma takiego wymogu dla dorosłych. W rezultacie finansowanie i programowanie dla dorosłych mogą, ale nie muszą być dostępne w dowolnym momencie.

Zróżnicowana dostępność usług

Dorośli z autyzmem nie mają prawa do niczego, ale prawdopodobnie otrzymają przynajmniej pewien poziom wsparcia. Jeśli mieszkasz w niektórych stanach, nie będziesz mieć problemów z dostępem do usług i funduszy dla dorosłych z autyzmem.

Jeśli mieszkasz w innych stanach, nie masz szczęścia. Według Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), stany te oferują najmniej hojne programy i usługi:

• Idaho
• Nowy Meksyk
• Wirginia Zachodnia
• Montana
• Hawaje

Wśród bardziej hojnych państw są:

• Kalifornia
• Machusetts
• Indiana
• Kolorado
• Vermont

Oczywiście definicja „usług i finansowania” różni się w zależności od potrzeb. Na przykład Medicaid nie zapewnia szkoleń zawodowych ani wsparcia — usług, które byłyby szczególnie przydatne dla osób dorosłych o wyższym poziomie funkcjonowania.

Medicaid może, ale nie musi być źródłem finansowania mieszkań, programów dziennych i innych usług.

Jednym z doskonałych, zaktualizowanych źródeł informacji o ofertach poszczególnych stanów są pieczęcie wielkanocne. Chociaż skupiają się one dość mocno na dzieciach, zawierają również szeroki zakres szczegółowych informacji o zasobach i usługach dla wszystkich grup wiekowych.

Ograniczone opcje mieszkaniowe

Amerykanie zakładają, że dorosłe dzieci opuszczą dom rodziców i zamieszkają we własnym mieszkaniu lub domu.

Oczywiście, w miarę jak zmieniła się gospodarka i inne czynniki, znacznie więcej typowo rozwijających się młodych dorosłych przeprowadza się z mamą i tatą. Nic dziwnego, że bardzo duża liczba dorosłych osób z autyzmem również mieszka z rodzicami.

Powody tego obejmują:KątKąt

• Trudno o fundusze mieszkaniowe dla niepełnosprawnych dorosłych. Jest to szczególnie rzadkie w przypadku osób dorosłych z autyzmem, które nie są niepełnosprawne intelektualnie. Jeśli twoje IQ jest powyżej 70 lub 75, zakłada się, że jesteś niezależny (chyba że masz poważną chorobę fizyczną lub niepełnosprawność, taką jak ślepota).

• Do domów grupowych trudno się dostać i mogą one być złej jakości. Podobnie jak wiele programów dla dorosłych, domy grupowe zależą od funduszy stanowych i federalnych. Ponadto pracownicy i mieszkańcy stale się zmieniają.

• Nawet bystrzy, zdolni dorośli z autyzmem mogą mieć problemy z radzeniem sobie z nieoczekiwanymi wyzwaniami. Dorosłym z autyzmem trudno jest planować z wyprzedzeniem (kupić mydło, zanim będzie ono potrzebne), radzić sobie w sytuacjach awaryjnych (np. przerwy w dostawie prądu) i przemyśleć problemy (takie jak zatkany odpływ). Często taniej, mądrzej i łatwiej jest zostać z rodzicami.

Niezależnie od tego, czy dobrze funkcjonują, czy z poważnym autyzmem, dorośli z autyzmem pracują ciężej niż ich typowi rówieśnicy, aby cieszyć się satysfakcjonującym życiem. Aby odnieść sukces, podobnie jak wszyscy inni, potrzebują przyjaźni, wsparcia oraz możliwości pracy i zabawy w akceptującym otoczeniu społecznym.KątKąt

Ponieważ finansowanie przypływów i odpływów nie zawsze może polegać na programach finansowanych z podatków. Oznacza to, że potrzeby osób dorosłych z autyzmem muszą być zaspokajane przez ich rodziny i osoby w ich społecznościach, które życzą im dobrze, wierzą w ich mocne strony i uwzględnią ich wyzwania i specjalne potrzeby.