Dlaczego wysokofunkcjonujący autyzm jest trudny do zdefiniowania

Wysokofunkcjonujący autyzm (HFA) nie jest ani oficjalną diagnozą, ani uzgodnioną definicją tego terminu. W najszerszym znaczeniu tego słowa autyzm wysokofunkcjonujący może oznaczać dowolne z poniższych:

Osoba ze stosunkowo łagodnymi objawami, które pomimo łagodności są na tyle znaczące, że zasługują na diagnozę ze spektrum autyzmu
Osoba z autyzmem, której IQ jest wyższe niż 70
Osoba z autyzmem, która z powodzeniem porusza się w typowym środowisku szkolnym lub zawodowym
Osoba, która potrafi maskować objawy autyzmu i może „uchodzić” za neurotypową
Osoba, u której w pewnym momencie zdiagnozowano zespół Aspergera — diagnozę, która nie jest oficjalnie stosowana od 2013 roku

Zamieszanie dopełnia fakt, że wiele osób z autyzmem może być bystrych i sprawnych, ale mieć poważne objawy (takie jak lęk i dysfunkcja sensoryczna), które znacząco wpływają na ich codzienne funkcjonowanie.

Chłopiec i dziewczynka rysują kredkami na zajęciach plastycznych — Obrazy bohaterów / Obrazy Getty

HFA a zespół Aspergera

Do 2013 roku u wielu osób, o których można powiedzieć, że mają wysokofunkcjonujący autyzm, zdiagnozowano zespół Aspergera lub PDD-NOS (całościowe zaburzenie rozwoju nieokreślone gdzie indziej).

Ale są różnice, które odróżniają te dwie diagnozy:

Zespół Aspergera był wyraźną diagnozą, która opisywała osobę o średniej lub wyższej niż przeciętna inteligencji i odpowiednich do wieku umiejętnościach językowych, która miała również znaczące wyzwania społeczne i komunikacyjne.
PDD-NOS był diagnozą ogólną. Często rozumiany jako oznaczający to samo, co „wysoce funkcjonujący autyzm”, tak naprawdę obejmował osoby na wszystkich poziomach funkcjonalnych, których objawy nie były w pełni skorelowane z klasycznym autyzmem.

Być może co ważniejsze, osoby z zespołem Aspergera często miały inne objawy niż osoby z wyższym IQ i autyzmem. Na przykład lęk był często objawem zespołu Aspergera, ale nie jednym z tych wszystkich, których można by opisać jako osoby z HFA.

Od 2013 roku, wraz z publikacją Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych, wydanie piąte (DSM-5), ani PDD-NOS, ani zespół Aspergera nie są oficjalną kategorią diagnostyczną w Stanach Zjednoczonych. Oba są obecnie objęte diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Mówi się, że osoby na wyższym końcu spektrum mają „ASD poziomu 1”.

HFA i autyzm poziomu 1

Zaburzenia ze spektrum autyzmu to pojedyncza diagnoza, która obejmuje wiele osób, które bardzo się od siebie różnią. Aby wyjaśnić te różnice, DSM-5 zawiera również poziomy funkcjonalne. Ludzie, którzy są bystrzy i werbalni, zazwyczaj otrzymują diagnozę ASD na poziomie 1.

Mimo to rozróżnienie nie oferuje jasnej charakterystyki tego, czym właściwie jest ASD poziomu 1. Na przykład:

Osoby z ASD na poziomie 1 mogą okazywać uczucia, wykonywać codzienne zadania i używać odpowiednich do wieku umiejętności językowych, czytania i matematyki. Z drugiej strony mogą nie być w stanie utrzymywać kontaktu wzrokowego, prowadzić rozmowy, angażować się w zabawę lub odbierać sygnały społeczne.
Osoby z ASD na poziomie 1 mogą mieć znaczne opóźnienia w mowie i języku, ale mogą być w stanie wziąć udział w integracyjnym programie akademickim ze względu na ich umiejętności akademickie odpowiednie do wieku.
Osoby z ASD na poziomie 1 mogą mieć stosunkowo łagodne opóźnienia w mowie i społeczne, ale mogą mieć poważne problemy sensoryczne, które uniemożliwiają im udział w integracyjnym programie akademickim.
Osoby z ASD na poziomie 1 mogą mieć poważny niepokój, trudności w uczeniu się i problemy sensoryczne, ale nadal mają odpowiednią do wieku mowę i wyjątkowe umiejętności w muzyce, matematyce i inżynierii.

Z diagnozą ASD na poziomie 1 możliwe kombinacje mocnych stron i wyzwań są prawie nieograniczone. To nie tylko utrudnia scharakteryzowanie zachowań, ale także może sprawić, że będziesz zdezorientowany, jaki poziom wykwalifikowanego wsparcia jest potrzebny.

Określanie potrzeb wsparcia

Chociaż niewiele osób z wysoko funkcjonującym autyzmem potrzebuje pomocy w korzystaniu z toalety lub podstawowej higieny, bardzo dobrze mogą potrzebować sporego wsparcia w innych sytuacjach. Na przykład bardzo bystra osoba z poważnymi problemami sensorycznymi, lękiem i wytrwałością może w rzeczywistości mieć trudniejszy okres w miejscu pracy niż osoba mniej inteligentna z mniejszym lękiem i mniejszą ilością problemów sensorycznych.

Co więcej, „słabiej funkcjonująca” osoba może spędzać większość swojego dnia we wspieranym środowisku, w którym prawdopodobieństwo niebezpiecznych interakcji jest prawie zerowe. Tymczasem wysoko funkcjonująca osoba może potrzebować nawigowania w świecie pełnym złożonych i niebezpiecznych sytuacji.

Chociaż rozsądne może być myślenie, że osoby z wysoko funkcjonującym autyzmem potrzebują mniejszego wsparcia, często stają przed większymi wyzwaniami w warunkach rzeczywistych w porównaniu z osobami gorzej funkcjonującymi w placówkach opiekuńczych.

Poruszanie się po wyzwaniach

Autyzm to zagadka — nie dlatego, że osoby z autyzmem są tak zagadkowe, ale dlatego, że ciągle zmieniające się definicje autyzmu mogą prowadzić do braku jasności.

Zmieniają się nie tylko definicje, ale także oczekiwania społeczne, które sprawiają, że wysoko funkcjonujący autyzm jest tak trudny. W przeszłości komunikacja twarzą w twarz była kluczem do osobistego sukcesu; dzisiaj wiele osób z wyzwaniami społecznymi jest więcej niż zdolnych do interakcji z innymi online, nawiązywania przyjaźni za pośrednictwem mediów społecznościowych, a nawet do utrzymywania pracy na odległość.

Niektóre firmy, takie jak Google, zatrudniają osoby z zaawansowanym autyzmem ze względu na ich wyjątkowe zdolności, podczas gdy inni nie wyobrażają sobie zatrudnienia osoby z obniżonymi umiejętnościami społecznymi.