Grupy wsparcia HIV

Znajdź społeczność odpowiadającą Twoim potrzebom

HIV nie jest już chorobą zagrażającą życiu, jak kiedyś, ale ludzie z nim żyjący nadal korzystają z silnego wsparcia społecznego i emocjonalnego.

Ponieważ jest to choroba charakteryzująca się wysokim poziomem stygmatyzacji, znalezienie osób, którym można bezpiecznie zaufać, nie tylko pomoże w normalizacji HIV w Twoim życiu, ale pomoże Ci przezwyciężyć codzienne wyzwania, takie jak leczenie, profilaktyka, relacje i ogólne samopoczucie.

W czasach, gdy interakcje cyfrowe stały się normą społeczną, internetowe grupy wsparcia oferują jeden z najlepszych sposobów na poznanie innych osób żyjących z HIV w bezpiecznym, otwartym środowisku.

Forum społeczności POZ

POZ Community Forum to jedno z największych i najdłużej działających forów dyskusyjnych dla osób żyjących z HIV w Stanach Zjednoczonych.

To forum społeczności zostało założone przez wydawców magazynu POZ w 2005 roku. Ze względu na stałą obecność publikacji w społeczności HIV, Forum Społeczności POZ nadal przyciąga tysiące ludzi poszukujących spostrzeżeń i porad na temat testowania, leczenia, opieki i profilaktyki w kierunku HIV.

Tablice Forum Społeczności POZ są przejrzyście rozmieszczone i monitorowane 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, aby uniknąć nadużyć powszechnych na innych forach (takich jak reklama i medycyna znachorska). Administratorzy zdecydowanie zachęcają użytkowników do podawania pełnych cytatów z wszelkich oświadczeń medycznych, najlepiej z adresem strony internetowej, aby członkowie nie byli zbłąkani.

Zarejestrowani użytkownicy mogą publikować trzy bezpłatne wiadomości dziennie. Jeśli chcesz więcej interakcji, możesz wykupić siedmiodniową subskrypcję za około 10 USD, 30-dniową subskrypcję za około 15 USD lub 90-dniową subskrypcję za około 25 USD przez PayPal.

Po zarejestrowaniu możesz zdecydować się na otrzymywanie lub wysyłanie prywatnych wiadomości. Jeśli jesteś zainteresowany spotkaniem i randkowaniem z innymi osobami zarażonymi wirusem HIV, POZ oferuje osobny serwis randkowy.

Projekt Studnia

Według Centers for Disease Control and Prevention, kobiety odpowiadają za 19 procent wszystkich nowych infekcji HIV w USA, podczas gdy kobiety kolorowe stanowią około 78 procent nowych infekcji wśród wszystkich kobiet.

The Well Project to organizacja non-profit zajmująca się potrzebami kobiet i dziewcząt żyjących z HIV. Organizacja ma na celu zwiększenie świadomości zdrowotnej i wsparcia peer-to-peer za pośrednictwem forów społecznościowych, forów i innych funkcji dla zarejestrowanych członków za darmo. Użytkownicy mogą zdecydować się na utworzenie strony profilowej (ze zdjęciem i danymi osobowymi) lub pozostać anonimowym.

Oprócz publikowania komentarzy na tablicach i blogach, członkowie mogą dołączać do grup publicznych, prosić o dostęp do prywatnych lub założyć własną otwartą lub zamkniętą społeczność. Dostępna jest również funkcja czatu grupowego i jeden na jednego.

Ponadto Well Project prowadzi dwa blogi: anglojęzyczny A Girl Like Me i hiszpańskojęzyczny Una Chica Como Yo.

ROZWAŻA SS

Czarni mężczyźni, którzy są gejami lub biseksualistami, są najbardziej narażeni na zarażenie się wirusem HIV z dowolnej grupy w USA Przecinające się słabości, które dotykają tych mężczyzn – w tym homofobia, stygmatyzacja, ubóstwo i nierówny dostęp do opieki zdrowotnej – pozostają niewystarczająco rozwiązywane przez wielu lokalnych i stanowych urzędników służby zdrowia.

Właśnie dlatego organizacje takie jak THRIVE SS, założone przez trzech czarnoskórych mężczyzn w 2015 roku, pozostają niezbędne dla tej niedocenianej populacji. Od momentu powstania THRIVE SS rozrosło się z 45 mężczyzn w Atlancie w stanie Georgia do ponad 3500 w lokalnych oddziałach w całych Stanach Zjednoczonych

Programy organizacji skupiają się głównie na grupach wsparcia na żywo — w tym brunchach BYOB i imprezach organizowanych przez lokalne oddziały — istnieją również internetowe wydarzenia wsparcia rówieśników i webinaria transmitowane na żywo dla osób, które nie mogą osobiście uczestniczyć w wydarzeniach.

Centralnym elementem modelu wsparcia THRIVE SS jest coś, co nazywa się „wsparciem Judy”, terminem używanym do opisania kulturowej samoakceptacji oraz odrzucenia homofobii i rasizmu.

THRIVE SS jest bezpłatne, ale wymaga od członków przekazania darowizny, jeśli mogą sobie na to pozwolić.

Poz Place

Na Facebooku istnieje wiele społeczności związanych z HIV, z których wiele nie jest podważanych przez ich misję, ale przez brak zaangażowania społeczności lub facylitacji. Dlatego wiele osób kończy się rok później.

Jedną ze społeczności na Facebooku, która od ponad siedmiu lat utrzymuje rozmach, jest Poz Place. Założona w 2012 roku przez Brittany Cameron, nosicielką wirusa HIV i specjalistkę od zaangażowania rówieśników, Poz Place oferuje bezpłatną, bezpieczną przestrzeń dla każdego, kto potrzebuje wsparcia z HIV, bez względu na orientację seksualną, płeć lub status HIV.

Jako prywatna grupa na Facebooku Poz Place wymaga rejestracji i zgody na przestrzeganie zasad społeczności. Zapewnia to nie tylko poufność, ale zapewnia użytkownikom otwarte, uczciwe i pozbawione osądów środowisko.

Z ponad 5800 zarejestrowanymi członkami, Poz Place jest jedną z największych prywatnych grup wsparcia na Facebooku. Jako członek możesz spodziewać się od 5 do 10 postów dziennie i szybkiej odpowiedzi na wszelkie pytania dotyczące HIV.

Terapia Plemię HIV/AIDS Plemię

TherapyTribe to bezpłatna internetowa społeczność wellness, która oferuje osobom ze szczególnym wsparciem miejsce do bezpiecznego i poufnego łączenia się. Wśród ośmiu głównych grup wymienionych na stronie znajduje się plemię HIV/AIDS dla ludzi poszukujących wzajemnego wsparcia od innych żyjących z chorobą.

Chociaż głównym celem TherapyTribe jest łączenie użytkowników z licencjonowanymi terapeutami i doradcami, istnieje forum tylko dla członków, które umożliwia użytkownikom publikowanie komentarzy lub odpowiadanie na pytania i/lub wątpliwości innych członków społeczności.

Portal HIV/AIDS ma ponad 11 000 zarejestrowanych użytkowników, którzy oferują słowa wsparcia lub zachęty w trudnych chwilach. A to nie jest błahostka.

Możesz także wysyłać i odbierać wiadomości z urządzenia mobilnego, tworzyć krąg znajomych wśród zarejestrowanych użytkowników, a nawet założyć bloga, aby udostępniać go w swojej sieci społecznościowej.

Pozytywni rówieśnicy

W Stanach Zjednoczonych mniej więcej jedna piąta nowych zakażeń wirusem HIV występuje u osób poniżej 25 roku życia, z których tylko 60% jest w stanie utrzymać niewykrywalne miano wirusa podczas stosowania leków terapeutycznych.

Pokonywanie barier w leczeniu i opiece nad młodymi ludźmi zakażonymi wirusem HIV jest inne niż w przypadku osób starszych. Różnią się nie tylko postawy i naciski społeczne, ale także sposoby komunikowania się młodych ludzi. Positive Peers, prywatna aplikacja wsparcia, została zaprojektowana specjalnie dla nastolatków i młodych dorosłych żyjących z HIV.

Ten całodobowy system wsparcia zapewnia wszystkie funkcje, jakich wymagają użytkownicy mobilni: fora społecznościowe, prywatne czaty, czaty grupowe, blogi dotyczące zdrowia i dobrego samopoczucia innych młodych osób zarażonych wirusem HIV, przypomnienia o uzupełnieniu leków, kalendarz spotkań z automatycznymi przypomnieniami, a także krew wykresy testowe do rejestrowania, śledzenia i udostępniania wyników. Dostępne są również filmy medytacyjne, które pomagają zmniejszyć stres, oraz gorąca linia kryzysowa dla osób potrzebujących indywidualnego wsparcia.

Pozytywni rówieśnicy jest bezpłatny, ale jest dostępny tylko dla osób w wieku od 13 do 34 lat. Aby uzyskać aplikację, musisz najpierw dostarczyć zeskanowaną kopię ważnego dokumentu tożsamości (takiego jak prawo jazdy, paszport lub akt urodzenia) oraz potwierdzenie Twoja diagnoza (taka jak test na HIV, kopia miana wirusa i liczba komórek CD4 lub podpisane oświadczenie od lekarza).

mój zespół HIV

Inną bezpłatną aplikacją, która działa podobnie do Positive Peers, ale jest dostępna dla każdego, kto ukończył 18 lat, jest myHIVteam, jedna z ponad 35 aplikacji mobilnych stworzonych przez MyHealthTeam z San Francisco.

Aplikacja myHIVteam prosi rejestrujących się o podanie szczegółowych informacji na temat ich diagnozy (w tym aktualnych objawów i daty początkowej diagnozy) wraz z listą leków i skutków ubocznych.

Dzięki temu użytkownicy mogą łączyć się z innymi osobami przyjmującymi te same leki lub doświadczającymi tych samych problemów zdrowotnych. Możesz także filtrować członków według wyników laboratoryjnych, objawów lub skutków ubocznych (takich jak nudności, lipodystrofia lub neuropatia).

Ponadto aplikacja myHIVteam umożliwia tworzenie zespołów, publikowanie aktualizacji o sobie oraz wysyłanie i odbieranie wiadomości prywatnych lub grupowych. Ponieważ ludzie w myHIVTeam są bardziej otwarci na temat statusu, odpowiedzi są często bardziej pomocne i szczegółowe niż można znaleźć na tablicy społeczności.

Często Zadawane Pytania

Czym są grupy wsparcia HIV?

Grupy wsparcia HIV mają kluczowe znaczenie dla wielu osób żyjących z HIV, zapewniając im środki do dzielenia się swoimi doświadczeniami, zasięgania porady i skierowań oraz otrzymywania wsparcia od innych, którzy w pełni rozumieją, przez co przechodzą.

Podczas gdy wiele osób zwróci się do osobistych grup wsparcia HIV, centra społeczności LGBTQ+ i przychodnie zdrowia publicznego są świetnymi zasobami.

Czy internetowa grupa wsparcia HIV jest dla mnie odpowiednia?

Oprócz oferowania komfortu, grupy wsparcia HIV mają na celu przezwyciężenie licznych barier, które uniemożliwiają ludziom dostęp do opieki i leczenia lub przyjmowanie leków każdego dnia w razie potrzeby. Wyzwania te mogą obejmować problemy emocjonalne, takie jak depresja lub strach przed porzuceniem, lub problemy strukturalne, takie jak dostęp do niedrogiego leczenia, opieki lub mieszkania.

Co więcej, wiele grup internetowych — w tym na Facebooku — jest przeznaczonych dla osób w określonym wieku lub o określonej tożsamości kulturowej, zapewniając im środki do komunikowania się w „tym samym języku”.

Jak zbudowane są internetowe grupy wsparcia HIV?

Najlepsze internetowe grupy wsparcia mają na celu odtworzenie tych samych cech tradycyjnych, osobistych grup wsparcia: bezpieczne, nieoceniające środowisko, poufność i surowe zasady prywatności oraz pewien poziom ułatwień w celu uniknięcia nadużyć i rozpowszechniania dezinformacji.

Wybór odpowiedniej dla siebie grupy zależy od Twoich indywidualnych potrzeb. Może się zdarzyć, że nie radzisz sobie, szukasz porady lub edukacji, albo po prostu pragniesz poczucia wspólnoty wśród innych osób takich jak ty. Nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania dla wszystkich.

Czy istnieją grupy dla społeczności LGBTQ+?

Tak. W USA mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami (MSM) odpowiadają za około 69 procent wszystkich nowych infekcji. Z tego powodu istnieje większa liczba grup wsparcia HIV zajmujących się ogólnie potrzebami gejów i biseksualnych mężczyzn. Statystyki takie jak te podkreślają potrzebę grup wsparcia w celu zaspokojenia potrzeb zaniedbanych populacji wysokiego ryzyka, w tym osób kolorowych, młodzieży, kobiet i osób transpłciowych.

Ile kosztują grupy wsparcia HIV?

Ogólnie rzecz biorąc, internetowe grupy wsparcia HIV nic nie kosztują. Wiele z nich jest prowadzonych przez organizacje non-profit, a nawet te obsługiwane przez podmioty komercyjne oferują bezpłatny ograniczony dostęp. Rejestracja jest zazwyczaj wymagana, a niektóre witryny mają kryteria kwalifikacyjne.