Opieka nad ukochaną osobą z chorobą Parkinsona

Jako opiekun lub partner w opiece nad ukochaną osobą z chorobą Parkinsona, często czujesz się bezsilny, bezbronny, a czasem nawet przestraszony tą chorobą. Jest to normalne, ponieważ choroba Parkinsona powoduje szeroki wachlarz objawów, które wpływają na wszystkie aspekty życia danej osoby, w tym sposób poruszania się, myślenia, interakcji, snu i wyrażania emocji.

Dzięki odpowiednim zasobom i przygotowaniu Ty i Twoja ukochana możecie stawić czoła wyzwaniom. Oto pięć wskazówek, które poprowadzą Cię w Twojej podróży związanej z opieką.

Zdobywać wiedzę

Ponieważ choroba Parkinsona powoli przejmuje kontrolę nad zdolnościami ukochanej osoby, możesz rozwinąć nieprzyjemne uczucia, takie jak zmartwienie i frustracja. Edukacja jest jednym ze sposobów na pokonanie tego.

Parkinson to bardzo złożona choroba, więc oczekiwanie, że opanujesz wszystkie jej medyczne niuanse, jest nierealne. Zamiast tego zacznij od podstaw. Obejmuje to, jakie objawy powoduje Parkinsona i jakie leki są stosowane, w tym ich typowe skutki uboczne.

W końcu uczenie się, kiedy wkroczyć i pomóc ukochanej osobie (a kiedy się cofnąć), będzie nieustannym wyzwaniem. Im więcej wiesz o chorobie, tym staje się to łatwiejsze.

Bądź elastyczny

Rzecz w chorobie Parkinsona polega na tym, że objawy mogą zmieniać się z dnia na dzień (a nawet w ciągu jednego dnia), a nowe objawy mogą pojawić się znikąd. Wymaga to ciągłej cierpliwości, ponieważ nie będziesz w stanie wiarygodnie przewidzieć, co się stanie. Chociaż dobrym pomysłem jest zachowanie codziennej rutyny i harmonogramu, pamiętaj, że w każdej chwili plany na cały dzień mogą się zmienić – i to jest w porządku.

Biorąc to pod uwagę, jeśli zamierzasz być konsekwentny i opanowany w jednej sprawie, będzie to harmonogram leczenia twojej ukochanej osoby. Przyjmowanie leków we właściwym czasie jest kluczem do uniknięcia objawów choroby Parkinsona.

Planowanie i zachowanie spójności z zabiegami rehabilitacyjnymi, takimi jak wizyty w zakresie mowy, zajęć fizycznych i terapii zajęciowej, mają również kluczowe znaczenie dla radzenia sobie z objawami i zapobiegania wizytom w szpitalu.

Zachowaj elastyczność w mniej ważnych sprawach, takich jak spóźnienie się na spotkanie towarzyskie. Jeśli wyjście z domu zajmie kilka godzin, niech tak będzie.

Obserwuj objawy

Choroba Parkinsona postępuje, a objawy (w tym zdolności ruchowe i nastrój) zmieniają się w czasie. Uważne obserwowanie unikalnych objawów, zdolności, emocji i reakcji ukochanej osoby na schematy leczenia może pomóc Ci określić, jak bardzo musisz być zaangażowany w ich opiekę.

Twoja czujność jest potrzebna, ponieważ twoja ukochana osoba może być nieświadoma (lub zaprzeczać) nowym poziomom upośledzenia. Jeśli coś zauważysz, warto zapytać innych, czy widzą zmianę, co może zweryfikować Twoje obserwacje.

Zmierz się z fizycznymi wyzwaniami

Chociaż ograniczenia ukochanej osoby mogą być początkowo niewielkie, w miarę postępu choroby Parkinsona mogą potrzebować coraz większej opieki fizycznej. Może to obejmować pomoc w kąpieli, korzystaniu z toalety, przenoszenie z łóżka na krzesło lub wózek inwalidzki i nie tylko. Być może będziesz musiał dawać wskazówki i zachęcać ukochaną osobę do wykonywania zadań w ramach jej ograniczeń.

Na każdym etapie upewnij się, że szkolisz się od fizjoterapeuty lub terapeuty zajęciowego, dzięki czemu możesz prawidłowo zapewnić opiekę, zmniejszając ryzyko zranienia siebie lub swojej ukochanej osoby.

Bądź szczery co do własnych ograniczeń, aby zespół opieki zdrowotnej mógł polecić urządzenia i sprzęt wspomagający, taki jak podnośniki. Często zdarzają się modyfikacje, które można wprowadzić w środowisku domowym, które mogą ułatwić wszystkim. Możesz potrzebować pomocy innej osoby w niektórych potrzebach fizycznych, czy to przeszkolonego przyjaciela, członka rodziny, czy pomocy domowej.

Znajdź ucho do słuchania

Znalezienie osoby lub grupy osób, które Cię wysłuchają, jest niezwykle ważne, ponieważ troszczysz się o ukochaną osobę. Musisz uwolnić emocje (zarówno dobre, jak i złe), aby nie gromadziły się w środku.

Rozważ skontaktowanie się z grupą wsparcia opiekunów i/lub bliskich osób z chorobą Parkinsona. Jeśli wolisz bardziej intymną interakcję, zleć codzienną rozmowę telefoniczną z dobrym przyjacielem lub członkiem rodziny, aby powtórzyć wyzwania dnia.

Bądź dla siebie dobry

Chociaż możesz czuć się zaprogramowany, aby stawiać potrzeby ukochanej osoby na pierwszym miejscu, twoje własne muszą być również priorytetem zarówno dla twojego własnego zdrowia i dobrego samopoczucia, jak i abyś mógł być najlepszym opiekunem, jakim możesz być.

• Regularne wizyty kontrolne i badania przesiewowe w ramach opieki profilaktycznej (np. kolonoskopia lub mammografia) to wizyta u swojego lekarza pierwszego kontaktu.
• Ćwicz regularnie, nawet jeśli oznacza to 30-minutowy energiczny spacer każdego dnia. Ćwiczenia zapewniają zdrowie i mogą pomóc w złagodzeniu zmartwień i promowaniu spokojnego snu. (Ponadto świeże powietrze lub przyjazne uśmiechy innych osób na zajęciach treningowych mogą zdziałać cuda dla Twojej duszy.)
• Stosuj zbilansowaną dietę bogatą w owoce i warzywa.
• Rozważ terapię umysł-ciało, taką jak medytacja uważności.
• Zaangażuj się codziennie w zajęcia rekreacyjne lub hobby. Niezależnie od tego, czy jest to malowanie, czytanie, czy poranny wypad na kawę, pozwól swojemu umysłowi uspokoić się przez kilka godzin każdego dnia.
• Poproś o pomoc innych i bądź konkretny. Na przykład, jeśli członek rodziny lub znajomy zaproponuje pomoc, napisz szczegółowy e-mail wyjaśniający, co byłoby najbardziej pomocne, na przykład chodzenie do sklepu spożywczego raz w tygodniu. W przypadku zadań fizycznych, takich jak kąpiel, może być konieczne zatrudnienie pomocy lub przekazanie jej silniejszym członkom rodziny.

Planować naprzód

Oprócz emocjonalnego i fizycznego napięcia związanego z opieką nad ukochaną osobą chorą na chorobę Parkinsona, wiele osób wiąże się z obciążeniem finansowym. Zarządzanie rachunkami za opiekę zdrowotną i ograniczeniami ekonomicznymi wynikającymi z utraconych zarobków mogą być niezwykle stresujące. Niewiele może być „darowizny” na zajęcia towarzyskie i rekreacyjne, co jest ważne zarówno dla Ciebie, jak i dla Twojej ukochanej osoby.

Dobrą wiadomością jest to, że u większości osób z chorobą Parkinsona choroba postępuje powoli, co daje czas na zaplanowanie i przygotowanie się na przyszłość. Kilka wskazówek dotyczących optymalizacji celów finansowych obejmuje spotkanie z planistą finansowym, przeglądanie budżetu co kilka miesięcy oraz rozmowę z neurologiem i/lub National Parkinson’s Foundation o programach pomocy.

Niezależnie od tego, czy jesteś partnerem, przyjacielem czy dzieckiem osoby z chorobą Parkinsona, wiedz, że Twój związek będzie się stale rozwijał w miarę pojawiania się nowych potrzeb i zmiany Twojego zaangażowania i obowiązków. Postaraj się zaaklimatyzować swój związek i spojrzeć na swoją podróż opiekuńczą z pozytywnym nastawieniem. Pamiętaj, aby włączyć troskę o siebie i współczucie do swojej codziennej rutyny.