Pytania dotyczące IBD, których boisz się zadać gastroenterologowi

Jaka jest twoja prognoza?

„Prognoza” to termin odnoszący się do prawdopodobnego przebiegu choroby. Możesz zapytać swojego lekarza, czy twoja IBD zostanie kiedykolwiek wyleczona lub czy wystąpi remisja. U osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna całkowita remisja jest mniej prawdopodobna, a większość pacjentów będzie miała operację w ciągu 10 lat od diagnozy. Dobrą wiadomością jest to, że choroba Leśniowskiego-Crohna nie skraca życia chorych.

Rokowanie w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest podobne. Mniej niż połowa wszystkich osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będzie wymagała operacji w celu opanowania objawów. Istnieje ryzyko zachorowania na raka jelita grubego, które wzrasta po 8 do 10 latach aktywnej choroby, ale zdecydowana większość osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego nie zachoruje na raka. Wiele osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego w pewnym momencie osiąga remisję.

Czy IBD jest uważane za śmiertelną chorobę?

Być może zastanawiasz się, czy IBD jest chorobą, która może ostatecznie doprowadzić do Twojej śmierci. Chociaż każda choroba może być śmiertelna (nawet grypa sezonowa może zabić nawet 49 000 osób w ciągu roku), choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego same w sobie nie są uważane za stany śmiertelne. IBD wiąże się z możliwością wielu różnych rodzajów powikłań, z których niektóre mogą być dość poważne, a nawet śmiertelne. Jednak nie wykazano, aby samo IBD zmniejszało długość życia osoby. Kluczem do radzenia sobie z tymi chorobami i ich powikłaniami jest współpraca z doświadczonym zespołem opieki zdrowotnej i trzymanie się planu leczenia.

Czy doświadczysz nietrzymania moczu?

Osoby z nieswoistym zapaleniem jelit mogą odczuwać ekstremalną potrzebę wypróżnienia. Niektóre osoby mogą doświadczać wypadków (nietrzymanie moczu lub kału), co może prowadzić do wielu problemów, w tym niemożności odbycia bardzo dalekiej podróży od toalety, omijania imprez towarzyskich, a nawet problemów z utrzymaniem pracy. Nietrzymanie moczu związane z IBD może być spowodowane ciężką biegunką lub osłabieniem mięśni odbytu po operacji lub powikłaniami związanymi z IBD. Dyskusja na temat nietrzymania moczu nie jest łatwa, ale warto porozmawiać o tym z lekarzem. Przygotuj się na dyskusję, kiedy i jak często dochodzi do zabrudzenia kałem (dotyczy to nawet zabrudzenia/przeciekania bielizny). Istnieje wiele skutecznych metod leczenia nietrzymania moczu, a leczenie może pomóc Ci wrócić do codziennych zajęć bez obawy o wypadki w łazience.

Czy będziesz potrzebować stomii?

Stomia to rodzaj operacji jelitowej, która powoduje stomię i konieczność noszenia zewnętrznego urządzenia w celu złapania stolca. Niewielka część jelita, zwana stomią, przechodzi przez ścianę jamy brzusznej. Urządzenie, które niektórzy nazywają workiem, jest również noszone na stomii do zbierania stolca. Urządzenie jest regularnie opróżniane w ciągu dnia i wymieniane co kilka dni. Niektóre osoby z IBD przechodzą operację stomii — albo kolostomię, albo ileostomię. Operacja stomijna jest wykonywana tylko wtedy, gdy wszystkie inne terapie medyczne zawiodły lub z powodu nagłej potrzeby, takiej jak perforacja. To, czy będziesz potrzebować operacji stomijnej, zależy od wielu zmiennych. Prawdopodobnie lekarze nie mogą powiedzieć ci z całą pewnością, czy pewnego dnia będziesz potrzebować operacji stomijnej, ale nawet jeśli to zrobisz, operacja stomijna często zapewnia lepszą jakość życia osobom z IBD i – w niektórych przypadkach – ratuje życie.

Czy dostaniesz raka okrężnicy?

Rak okrężnicy jest powszechną formą raka, zwłaszcza w świecie zachodnim. Istnieje kilka czynników ryzyka raka okrężnicy, w tym historia IBD. Chociaż osoby z IBD są w grupie podwyższonego ryzyka, zdecydowana większość (90%) nigdy nie zachoruje na raka. Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mają większe ryzyko zachorowania na raka okrężnicy niż osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W szczególności ryzyko zachorowania na raka okrężnicy u osób z IBD wzrasta o około 0,5 do 1% każdego roku po 8 do 10 latach choroby. Ryzyko jest najniższe u osób, których choroba zlokalizowana jest tylko w odbytnicy; IBD w całej okrężnicy niesie ze sobą większe ryzyko. Regularne badania przesiewowe w kierunku raka jelita grubego są ważną częścią opieki medycznej, którą powinny otrzymać osoby z IBD. Jeśli masz obawy związane z rakiem jelita grubego, przedyskutuj swój poziom ryzyka z gastroenterologiem i wspólnie określcie, jak często należy poddawać się badaniom przesiewowym.

Czy Twoje dzieci zachorują na IBD?

Prawie każdy, kto cierpi na chorobę przewlekłą, zastanawia się, czy przeniesie chorobę na swoje dzieci. Istnieje składnik genetyczny IBD, a geny, które mogą przyczynić się do rozwoju IBD, wciąż są odkrywane. Ale związek nie jest tak prosty, jak przekazywanie IBD z rodzica na dziecko: chociaż IBD występuje w rodzinach, a krewni pierwszego stopnia osób z IBD są narażeni na zwiększone ryzyko, większość osób z IBD nie ma krewnych z tą chorobą. Twój gastroenterolog i doradca genetyczny mogą pomóc ci określić czynniki ryzyka przeniesienia IBD na twoje dzieci.