Aby uczcić Światowy Dzień Wcześniaka, świętujmy piękno każdego wcześniaka i każdej wcześniakowej rodziny. Ale poświęćmy też chwilę, aby przypomnieć sobie bardzo prawdziwą walkę wcześniaków.
Co to jest wcześniactwo?
Nie tego chce każdy rodzic. Kiedykolwiek.
To przerażająca jazda na nieznane terytorium.
Jest to wtrącanie się w najtrudniejszą możliwą walkę rodzicielską, zanim jeszcze spotkałeś swoje dziecko.
Oznacza narodziny w otoczeniu strachu i niepewności, a nie podniecenia i świętowania.
Oznacza NIE bycie razem, rodzic i dziecko.
Oznacza to NIE trzymanie dziecka.
To uczucie odłączenia się od jednej osoby w całym wszechświecie, z którą czekałeś na połączenie.
Zamienia radosne oczekiwania w niewiarygodne decyzje do podjęcia.
Oznacza to słyszenie słów takich jak „niepełnosprawność, napady padaczkowe, ślepota, wskaźniki przeżycia”, podczas gdy chciałeś usłyszeć „Gratulacje! Doskonałość! Cudowne! Cudownie!”
To konieczność proszenia o pozwolenie na dotknięcie własnego dziecka.
Mówi się: „nie, nie możesz teraz dotykać swojego dziecka”.
To czekanie godzinami, dniami, a nawet tygodniami, zanim będziesz w stanie utrzymać dziecko.
Oznacza to, że widzisz swoje bardzo delikatne, przerażająco małe dziecko pokryte tak dużą ilością sprzętu, że ledwo możesz go zobaczyć pod tym wszystkim.
Oznacza to konieczność pożegnania się i odejścia od dziecka dzień po dniu.
Oznacza płacz, kiedy wychodzisz, noc po nocy.
To nauka o nowoczesnym sprzęcie medycznym, takim jak wentylatory i rurki do karmienia, kiedy wolisz uczyć się o wózkach dziecięcych i podgrzewaczach do pieluch.
Wymaga to poznania większej liczby osób, niż jesteś w stanie zapamiętać, z których wszyscy wydają się wiedzieć więcej o Twoim dziecku niż Ty.
Oznacza to spotkanie z pielęgniarkami, które będą pielęgnować Twoje dziecko, karmić je, kąpać i przytulać, gdy rozpaczliwie chcesz to zrobić samodzielnie.
Bycie wcześniakiem jest uosobieniem braku kontroli.
Oznacza to uczenie się tak wiele na temat opieki nad dzieckiem od nieznajomych — pielęgniarek na OIOM-ie, terapeutów oddechowych, fizjoterapeutów i nie tylko.
Oznacza to poznanie ludzi, którym zależy na Tobie i Twoim dziecku, głębiej niż się spodziewałeś.
To nauka nowych terminów, o których istnieniu nigdy nie wiedziałeś, takich jak CPAP, bradykardia, desat i bezdech. Słowa, których wolałbyś nigdy nie znać.
To wstawanie przez całą noc, każdej nocy, w pustym domu z pustym żłobkiem na randkę z dojarką. Albo oznacza to utratę nadziei na karmienie dziecka własnym mlekiem.
To nauka odnajdywania instynktów rodzicielskich w warunkach niesamowitego stresu.
Ale to nauka ufania swoim instynktom, a kiedy już masz rację, jest to bardziej satysfakcjonujące, niż kiedykolwiek możesz sobie wyobrazić.
Jest to nauka dokonywania zmian pieluch za pomocą przewodów dożylnych, przewodów monitorujących, linii PICC i pulsoksymetrów oraz nauka ich zmiany jak profesjonalista.
Wymaga prawie niemożliwej cierpliwości. Ale satysfakcja, gdy cierpliwość się opłaca? Bezcenny.
Świętuje to, co wydawałoby się banalne, takie jak przyrost masy ciała o 5 gramów czy łyżka mleka wyjęta z butelki. Albo po prostu przytulić własne dziecko.
To świętowanie z innymi rodzinami, które dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.
Oznacza to również uczucie samotności, ponieważ twoi starzy przyjaciele i twoja rodzina tak naprawdę nie rozumieją.
Płacz więcej niż kiedykolwiek miałeś nadzieję płakać, a potem płacz więcej z powodu tego, przez co inne rodziny obok ciebie muszą przejść.
Walczy o zachowanie wiary i próbuje zrozumieć to wszystko.
To emocjonalny przesadny impuls — zazdrość o matki donoszone na cały rok, złość na twoje ciało za to, że cię zawiodło, poczucie winy za coś, czego absolutnie nie możesz kontrolować.
Bycie rodzicem wcześniakiem to radzenie sobie z tymi emocjami dzień po dniu i wciąż znajdowanie siły, by wrócić na OIOM i robić to od nowa.
To nauka kochania pielęgniarek, które dobrze Cię uczą, pomagają Ci się uśmiechać i kochają Twoje dziecko.
To uczucie nowo odkrytej wdzięczności za najmniejsze rzeczy.
To znalezienie nowych przyjaciół, których nigdy wcześniej byś nie poznał, którzy rozumieją to szalone, wyjątkowe doświadczenie.
Nabiera coraz większej pewności, jak dbać o swoje dziecko, po niezliczonych dniach i nocach w tym piszczącym, sterylnym środowisku.
To niedowierzanie, że Twoje dziecko, które początkowo było tak małe i delikatne, jest teraz gotowe do powrotu do domu.
Strach jest na myśl o utracie monitorów, które ostrzegają Cię o każdym oddechu i uderzeniu serca — monitorach, które dosłownie przez cały ten czas zapewniały Twojemu dziecku bezpieczeństwo.
Oznacza to strach przed zabraniem dziecka do domu, a jednocześnie bycie bardziej podekscytowanym, niż kiedykolwiek myślałeś, że to możliwe.
Oznacza to życie z całym tym niepokojem, strachem i zmartwieniem, a jednocześnie pozwalanie sobie na całkowitą miłość i głęboką nadzieję, pomimo tego wszystkiego.
To jest do bani. Ale jest też niesamowita, pokorna, inspirująca i piękna.
To rodzicielstwo.
To jest miłość.
Dla niektórych rodzin nie jest to takie trudne. Dla innych jest to dużo, dużo trudniejsze. I nigdy nie zapominajmy o rodzinach, dla których wcześniactwo zbiera największe żniwo. Ponieważ dla niektórych wcześniactwo oznacza nigdy nie przynoszenie dziecka do domu. Wciąż oznacza miłość i nadal oznacza rodzicielstwo, ale oznacza również nieznośną stratę. Jak możesz pomóc?
Jak pomóc
Wcześniactwo to ogromny problem globalny.Istnieje wiele wspaniałych organizacji, które próbują coś zmienić. Oto kilka stron, które warto odwiedzić:
Wsparcie dla wcześniaków w USA
Every Tiny Thing — sklep internetowy z prezentami i produktami dla wcześniaków oraz dla noworodków
Fundacja Grahamsa – Wspieranie rodziców wcześniaków poprzez wsparcie, rzecznictwo i badania
Hand to Hold — wsparcie dla wcześniaków ze wsparciem rówieśników, edukacją i zasobami
To Preemie Thing – Urocze, zabawne T-shirty, które celebrują wszystko dla wcześniaków
Little Giraffe Foundation – Finansowanie badań i wsparcie rodziców dla wcześniaków
March of Dimes – Poprawa zdrowia niemowląt poprzez zapobieganie wadom wrodzonym, przedwczesnym porodom i śmiertelności niemowląt.
NICU Healing – terapia indywidualna i rodzinna dla NICU, a także blog edukacyjny i wspierający
NICU Helping Hands – „Wsparcie rodziny dla delikatnych początków”
Parijat Deshpande – Wsparcie i zasoby dla matek doświadczających ciąż wysokiego ryzyka
Peekaboo OIOM — pielęgniarki na OIOM-ie na temat drogi wcześniactwa
Fundacja Zoe Rose – Wsparcie, edukacja i rzecznictwo dla rodzin wcześniaków
Międzynarodowe wsparcie dla wcześniaków
Bliss – Wsparcie dla wcześniaków (Anglia)
Neonatal Trust — wsparcie dla wcześniaków (Nowa Zelandia)
Fundacja Miracle Babies – Wsparcie, edukacja i zasoby dla rodzin wcześniaków i chorych noworodków (Australia)
National Premmie Foundation – Krajowa organizacja w Australii dla rodziców, którzy doświadczają przedwczesnego porodu lub porodu. To największa sieć wsparcia dla wcześniaków w Australii.
Discussion about this post