Grupy wsparcia tocznia

Sojusz badawczy tocznia

Kluczowe specyfikacje:

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: forum internetowe
• Szczegóły: Oferuje szczegółowe zasoby edukacyjne
• Kwestie do rozważenia: posty na forach publicznych można znaleźć za pośrednictwem wyszukiwarek i nie ma profesjonalnego wsparcia

Na forum Lupus Research Alliance znajdziesz przejrzysty, przejrzysty projekt. Możesz przeglądać aktualne wątki lub sortować według kategorii. Musisz zostać członkiem, ale to nic nie kosztuje.

Również w sekcji społeczności jest blog zawierający informacje na temat szerokiej gamy tematów związanych z toczniem, w tym wydarzeń badawczych i rzeczniczych. W innych obszarach witryny możesz uzyskać bardziej dogłębne informacje na temat badań i przyszłych leczenia, a także glosariusz, zasoby medyczne i finansowe oraz materiały edukacyjne na temat tocznia.

Unikalną cechą grupy wsparcia są filmy nagrane przez członków, przyjaciół i rodzinę, naukowców, lekarzy i adwokatów, które pomagają poprawić życie osób z toczniem.

Ważne jest, aby pamiętać, że forum ma prywatną sekcję, ale wszystko, co jest publikowane poza tą sekcją, jest publiczne i dostępne dla wyszukiwarek. Na tym (i każdym) forum publicznym możesz rozważyć użycie nazwy użytkownika, która nie może być z Tobą połączona.

Potężny

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: forum internetowe
• Szczegóły: Funkcje grup wsparcia dla ponad 600 problemów zdrowotnych, łatwe publikowanie i dołączanie do rozmów, a tylko członkowie mogą zobaczyć Twoje posty
• Rzeczy do rozważenia: Nie jest to idealne rozwiązanie dla osób, które potrzebują zorganizowanych grup wsparcia lub szczególnie dla osób z przewlekłym bólem

The Mighty to portal społecznościowy z forami wsparcia skupiającymi się na ponad 600 schorzeniach. Oprócz tocznia można znaleźć grupy dla przewlekłego bólu i wielu stanów związanych z bólem. Jest to przydatne, jeśli żyjesz z wieloma diagnozami, ponieważ możesz znaleźć wsparcie dla wszystkiego w jednym miejscu.

Fora mają nieformalną strukturę, która umożliwia przeglądanie rozmów i dołączanie tam, gdzie chcesz. Wymagane jest bezpłatne członkostwo i tylko członkowie mogą zobaczyć Twoje posty.

LupusConnect

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: Spotkania osobiste, fora internetowe
• Szczegóły: Istnieją różne społeczności, przeglądarka leczenia i możesz połączyć się z pedagogiem medycznym
• Kwestie do rozważenia: spotkania osobiste są dostępne tylko w niektórych stanach

Bezpłatna społeczność internetowa LupusConnect jest częścią Lupus Foundation of America i oferuje szereg forów skierowanych do różnych typów ludzi, dzięki czemu możesz znaleźć takie, które będzie dla Ciebie odpowiednie. Istnieją grupy skoncentrowane na młodzieży, w tym grupy dla młodych dorosłych, nastolatków oraz rodziców dzieci i nastolatków z toczniem. Istnieją również społeczności dla mężczyzn z toczniem, kobiet w ciąży z toczniem i opiekunów. Kolejna oferta skierowana jest do rodzimych użytkowników języka hiszpańskiego.

Witryna oferuje również centrum zasobów, w którym można dowiedzieć się o inicjatywach badawczych, zostać adwokatem, dołączyć do wydarzenia Walk to End Lupus Now lub stworzyć własne wydarzenie zbierania funduszy, aby pomóc w badaniach. Istnieje również strona, na której możesz skontaktować się z edukatorem zdrowia, aby uzyskać osobistą pomoc, wypełniając formularz.

Dodatkowo, The Lupus Foundation of America ma bezpośrednie grupy wsparcia w całym kraju. Obecnie istnieją grupy w około połowie stanów, zwłaszcza na obszarach o większej liczbie ludności, i możesz wyszukiwać według stanu, aby znaleźć grupę najbliżej Ciebie.

Inteligentni pacjenci

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: forum internetowe
• Szczegóły: Witryna ma przejrzysty układ i można wyszukiwać badania kliniczne
• Kwestie do rozważenia: Istnieje dużo przewijania, aby wyświetlić tematy rozmów i nie ma profesjonalnej pomocy

Forum tocznia Smart Patients oferuje przejrzysty i prosty układ, który jest łatwy do przeglądania, a wszystko, co musisz zrobić, to zarejestrować się w celu uzyskania bezpłatnego członkostwa. Strona zawiera fora dotyczące wszystkich rodzajów schorzeń, w tym ogólnie dla autoimmunizacji. To nieformalne forum, które możesz odwiedzać, kiedy tylko chcesz.

Jedna część witryny poświęcona jest dzieleniu się historiami członków społeczności, a także badaczy. Witryna oferuje również wyszukiwanie badań klinicznych dla osób zainteresowanych śledzeniem badań lub znalezieniem prób, w których mogą wziąć udział, aby mogli wypróbować eksperymentalne metody leczenia.

MyLupusTeam

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: forum internetowe i społeczności
• Szczegóły: Jest łatwy w użyciu, istnieją intymne, nieustrukturyzowane fora dotyczące wielu schorzeń
• Rzeczy do rozważenia: nie ma osobistego wsparcia ani praktycznego profesjonalnego wsparcia

MyLupusTeam jest częścią witryny o nazwie MyHealthTeams, na której znajdują się fora pomocy technicznej online dotyczące około trzech tuzinów schorzeń, w tym przewlekłego bólu, reumatoidalnego zapalenia stawów, fibromialgii, migreny, depresji i endometriozy. Wszystkie społeczności są dostępne online i za pośrednictwem aplikacji mobilnych. Witryna wymaga bezpłatnego członkostwa.

Po dołączeniu do zespołu możesz utworzyć profil, podzielić się swoją historią i zacząć publikować. To forum bez struktury, na którym możesz wpaść i porozmawiać, kiedy tylko chcesz.

Kalejdoskop walczący z toczniem

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: Spotkania osobiste, zasoby online
• Szczegóły: Oferuje spotkania osobiste, umożliwia założenie lokalnej grupy i pomaga finansować badania w celu wyleczenia
• Kwestie do rozważenia: Spotkania osobiste odbywają się tylko w dwóch lokalizacjach, nie ma forów internetowych z całodobowym wsparciem ani profesjonalnej pomocy

Kaleidoscope Fighting Lupus, znany wcześniej jako Molly’s Fund Fighting Lupus, ma na celu wspieranie pacjentów i współpracuje z rządem i fundacjami, aby „pomóc w finansowaniu badań nad lekiem”. Na stronie internetowej znajduje się szanowany blog, który obejmuje wszystkie aspekty tocznia i jego wpływ na twoje życie, a także informacje o najnowszych badaniach medycznych.

Kaleidoscope Fighting Lupus obecnie organizuje osobiste grupy wsparcia w dwóch lokalizacjach: Portland w stanie Oregon i Springfield w stanie Massachusetts. Jeśli nie jesteś w żadnym z tych obszarów, możesz skontaktować się z organizacją, która pomoże Ci znaleźć grupy wsparcia prowadzone przez organizacje, z którymi współpracuje. Grupy pozwalają Ci dzielić się swoimi historiami i słuchać innych, jednocześnie otrzymując wsparcie emocjonalne i fizyczne, którego potrzebujesz.

Organizacja uczestniczy również w wydarzeniach rzeczniczych i uświadamiających, o których możesz dowiedzieć się więcej na jej stronie internetowej. Jeśli chciałbyś poświęcić swój czas na ochotnika, aby pomóc w programach korzystających z badań i rzecznictwa tocznia, możesz tam podpisać.

Wojownicy tocznia

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: grupa na Facebooku
• Szczegóły: Istnieje duża grupa członków i łatwo jest połączyć się z innymi prywatnie
• Rzeczy do rozważenia: Nie ma formalnych forów ani profesjonalnego wsparcia

Lupus Warriors to duża i aktywna grupa na Facebooku z licznymi administratorami i moderatorami, którzy pracują nad tym, aby wszystko było skoncentrowane i pozytywne. Aby dołączyć, musisz poprosić o członkostwo i wypełnić krótki kwestionariusz. Członkostwo jest bezpłatne.

Lupus Warriors to zamknięta grupa, co oznacza, że ​​Twoje posty nie będą widoczne dla nikogo, kto nie jest członkiem. Reklamy i zbieranie funduszy są niedozwolone, a grupa ma wyraźnie opublikowane zasady, które mają na celu wspieranie grupy.