COVID-19 „Long-haulers” szukają odpowiedzi na temat przewlekłych przypadków

Karyn Bishof, strażak i ratownik medyczny z Boca Raton na Florydzie, mówi, że jej doświadczenia z COVID-19 początkowo miały „normalną” trajektorię. Otrzymała pozytywną diagnozę 26 marca i doświadczyła trzech tygodni gorączki, zmęczenia, kaszlu i duszności – wszystkich typowych objawów, zgodnie z Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Sytuacja zmieniła się w szóstym tygodniu.

Bishof, lat 30, mówi Verywell, że jej objawy zaczęły ewoluować i rozszerzać się, rozprzestrzeniając się po jej ciele w sposób, który nie odzwierciedlał tego, co naukowcy i lekarze mówili o chorobie na początku pandemii. Mówi, że doświadczyła ponad 60 różnych objawów, od bradykardii (wolne tętno) i tachykardię (szybkie tętno) po wybrzuszenie żył i nieszczelność pęcherza.

„Każdego dnia czuję się, jakby potrącił mnie pociąg”, mówi. „Nie mogę wstać z łóżka, a jeśli to zrobię, to następują dni i dni, w których nie mogę nic zrobić”.

Dziś mija 135. dzień.

Bishof zwrócił się do grupy wsparcia na Facebooku, aby sprawdzić, czy ktokolwiek inny miał takie samo doświadczenie, i był przybity, aby znaleźć tysiące innych osób z długotrwałymi objawami. Teraz mają dla siebie nazwę: długodystansowe.

Aby dowiedzieć się więcej, Bishof stworzył Ankietę Potwierdzonego przypadku Long-Hauler Only Survey, która zebrała informacje od 1500 osób, aby wygenerować profil tego, jak wygląda ten zespół post-COVID-19. Dane z ankiety podkreślają, że 82% uczestników doświadczało objawów przez ponad dwa miesiące, a 54% przez ponad trzy miesiące.

„Dla wielu osób lekarze, których mieli od lat, po prostu im nie wierzą i nie wierzą, że długoterminowe doświadczenie związane z COVID-19 jest prawdziwe” – mówi Bishof. „U ludzi diagnozuje się choroby, które w rzeczywistości prawdopodobnie nie są tą chorobą, ale wynikiem COVID-19, po prostu z powodu dotychczasowego braku zrozumienia COVID-19”.

CDC zaczyna rozpoznawać ten przedłużający się rodzaj choroby, publikując raport na ten temat 24 lipca.

„W wielostanowym sondażu telefonicznym wśród dorosłych z objawami, którzy mieli pozytywny wynik ambulatoryjnego testu na zakażenie SARS-CoV-2, 35% nie powróciło do swojego zwykłego stanu zdrowia podczas wywiadu 2-3 tygodnie po badaniu” – czytamy w raporcie. „COVID-19 może powodować długotrwałą chorobę, nawet wśród młodych dorosłych bez przewlekłych schorzeń”.

Badania i próby nie obejmują wielu osób z przewlekłą chorobą

Hannah Wei, badaczka jakościowa z Kanady, mówi Verywell, że znalazła wsparcie dla swojego chronicznego przypadku COVID-19 w grupie wsparcia Body Politic z siedzibą w Slack. Grupa, która liczy 7000 członków, pracowała razem nad stworzeniem ankiety badawczej prowadzonej przez pacjentów, która kreśli obraz tego, jak wygląda powrót do zdrowia po COVID-19 dla długodystansowców.

„Wielu pacjentów w naszej społeczności nie uzyskało pozytywnego wyniku testu i mają takie same objawy, jak osoby, które uzyskały wynik pozytywny, dlatego zalecamy leczenie również dla nich” – mówi Wei.

Według Wei brak formalnej diagnozy stanowi przeszkodę w dostaniu się do prób medycznych i badań naukowych, powodując, że wiele osób długodystansowych staje się nieistotnych statystycznie i pozostaje bez leczenia.

„Prawie 48% naszych uczestników albo odmówiono przeprowadzenia testów, albo nie miało do nich dostępu” — mówi Wei. „Opowiadamy się za przeprowadzeniem większej liczby badań dla długiej kohorty COVID, ponieważ można sobie wyobrazić, że wiele osób, które uzyskały wynik negatywny, w tym ja, nie było w szpitalu i widzimy, że wiele z nich badania mają miejsce tylko dla pacjentów, którzy pozostali w szpitalu”.

Ustalenie przyczyny

Eksperci zauważają, że niektóre z objawów zgłaszanych przez osoby z przedłużającymi się przypadkami COVID-19 naśladują objawy występujące w mialgicznym zapaleniu mózgu i rdzenia/zespole przewlekłego zmęczenia (ME/CFS), przewlekłej chorobie, która może powodować poważne wyczerpanie, zaburzenia snu i zaburzenia funkcji poznawczych.

Jihan Saba, MD, FACR, reumatolog z Fort Lauderdale na Florydzie, mówi Verywell, że CFS może rozwinąć się po infekcjach wirusowych. Znanym przykładem jest wirus Epstein-Barr.

Naukowcy zidentyfikowali związek między ME/CFS a infekcjami wirusowymi na lata przed COVID-19. W jednym badaniu z 2016 r. prawie 75% pacjentów z ME/CFS miało zakażenie wirusowe, zanim pojawiły się objawy ME/CFS.Badanie SARS z 2007 roku wykazało, że osoby, które przeżyły w Toronto, zgłaszały skrajne zmęczenie nawet rok po wyzdrowieniu z wirusa.

Saba mówi jednak, że może istnieć wiele innych wyjaśnień tego, czego doświadczają ludzie tacy jak Bishof i Wei. Jeden z nich skupia się na nienormalnie wysokim poziomie cząsteczek zapalnych we krwi pacjentów z COVID-19.

„Reakcja układu odpornościowego na COVID-19 może być przytłaczająca dla wielu tkanek w organizmie, powodując uszkodzenie tkanki obocznej, gdy próbuje zaatakować wirusa” – mówi Saba. „Ta ogólnoustrojowa reakcja zapalna jest przyczyną ciężkich prezentacji COVID -19. System krzepnięcia jest również aktywowany przez reakcję zapalną, więc mikroskrzepy krwi są kolejną częścią problemu”.

Zazwyczaj odpowiedź immunologiczna ustępuje po ustąpieniu infekcji. Ale eksperci uważają, że układ odpornościowy może zostać uwięziony w tym nadaktywnym stanie u niektórych osób, wywołując strumień objawów obserwowanych u długodystansowców COVID-19.

„Przyczyny długodystansowych COVID-19 są jak dotąd spekulacjami”, mówi Saba. „Ale naukowcy badają kilka aspektów, które mogą mieć znaczenie u różnych osób, w tym wzorce przypływów i odpływów, które występują w przypadku innych infekcji wirusowych, możliwość reinfekcji, zespołu powirusowego, który może mieć różne objawy, czynniki genetyczne i zespoły immunologiczne wywołane przez COVID”.

Opcje odzyskiwania i leczenia

Społeczność medyczna musi jeszcze znaleźć standardowy sposób leczenia tego zespołu po COVID-19. Według Noah Greenspana, DPT, specjalisty rehabilitacji krążeniowo-oddechowej z Nowego Jorku i założyciela Fundacji Pulmonary Wellness Foundation (PWF), dzieje się tak częściowo dlatego, że naukowy reflektor nadal koncentruje się na ostrych nagłych elementach COVID-19.

„Dopóki ogień nie wygaśnie, nie zaczynasz odmalowywać swojego domu”, mówi Verywell. „I w tej chwili w wielu częściach kraju ogień wciąż szaleje”.

Aby wypełnić tę informacyjną próżnię, PWF, grupa non-profit zajmująca się zdrowiem i dobrym samopoczuciem pacjentów z chorobami układu krążenia, stworzyła program rehabilitacji i regeneracji COVID. Program obejmuje edukację i wsparcie poprzez cykl sesji Zoom dwa razy w tygodniu, podczas których Greenspan i Bishof prowadzą na żywo sesje pytań i odpowiedzi dla przewoźników długodystansowych. Greenspan skupia najlepszych specjalistów z różnych dziedzin, aby omawiać różne tematy związane z COVID-19.

„Noah naprawdę był wszechwładny, próbując uzyskać nam pomoc, której potrzebujemy, i próbując zrozumieć skutki COVID-19 i tego, co możemy z tym zrobić” – mówi Bishof. „Poświęca czas, aby edukować ludzi, zanim odpowie na pytania, ponieważ potrzebne są podstawy, aby zrozumieć zachodzący proces chorobowy”.

Bishof mówi, że opinie dotyczące długodystansowców są zdecydowanie pozytywne.

„Komentarze, które otrzymujemy, to ludzie mówiący: „Nauczyłem się więcej w ciągu ostatnich półtorej godziny niż w ciągu ostatnich trzech miesięcy” i „Po raz pierwszy czuję, że ktoś rozumie, przez co przechodzę. „”

Greenspan podkreśla, że ​​w przypadku długodystansowych COVID-19 leczenie musi być modulowane w powolnych, miarowych krokach. Przesadzenie może w rzeczywistości znacząco zniechęcić pacjenta.

„Zamiast mówić o dniach, tygodniach i miesiącach, mówimy o rehabilitacji w kategoriach sekund, minut i godzin”, mówi. „Rozmawiam z kolegami w całym kraju i w innych krajach, którzy znajdują podobne typy rzeczy, więc musieliśmy zresetować nasz sposób myślenia, aby powiedzieć: „Dobrze, to, co normalnie możemy osiągnąć w 42 dni teraz, może zająć trzy miesiące”.

Greenspan dodaje, że im więcej długodystansowców wchodzi w interakcję, tym lepiej radzi sobie z ich leczeniem.

„Dobrą wiadomością jest to, że w miarę przyjmowania coraz większej liczby pacjentów zaczynamy rozpoznawać trendy i naprawdę zaczynamy rozumieć, jak pomóc ludziom leczyć, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie” – mówi. „COVID-19 zdecydowanie nie jest dla osób o słabym sercu”.

W maju Mount Sinai Health System w Nowym Jorku otworzył Centrum Opieki Post-COVID-19, aby pomóc pacjentom wyleczyć się z tych skomplikowanych i często wyniszczających długotrwałych objawów. Centrum posiada zespół specjalistów z wielu dziedzin, od kardiologów i psychiatrów po radiologów i pulmonologów.

Bishof, Wei i Greenspan podkreślali potrzebę większej liczby tych ośrodków, a także umożliwienie wszystkim pacjentom dostępu do nich.

„Każdy stan musi otworzyć wiele lokalizacji zapewniających tego rodzaju opiekę ludziom i musi być bezpłatny (w większości), aby ludzie mogli otrzymywać opiekę, leczenie, testy i leki” – mówi Bishof. „Im większa populacja jest testowana, tym szybciej zostaną znalezione możliwe terapie i rozwiązania. Taka jest przynajmniej moja nadzieja”.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​po przeczytaniu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby uzyskać najnowsze informacje o COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie.