Czy dokumentacja medyczna jest prywatna?

W Stanach Zjednoczonych większość ludzi wierzy, że przepisy Ustawy o przenośności i odpowiedzialności w ubezpieczeniach zdrowotnych (HIPAA) zapewniają prywatność dokumentacji medycznej, która jest udostępniana tylko lekarzom danej osoby, a może także bliskiej osobie lub opiekunowi.Ale możesz być zaskoczony, gdy dowiesz się, że inni mają dostęp do Twoich danych i nie potrzebują do tego niczyjej zgody.

W rzeczywistości istnieją dziesiątki osób i organizacji, które mają legalny dostęp do Twojej dokumentacji medycznej z różnych powodów, na żądanie lub poprzez zakup.

W niektórych przypadkach udzielasz pozwolenia na ich dostęp. W innych pozwolenie nie jest konieczne. W jeszcze innych przypadkach udzielasz pozwolenia, nawet nie zdając sobie z tego sprawy. Są też tacy, którzy nielegalnie uzyskują dostęp do naszych danych.

Oto główna lista osób i organizacji, które regularnie uzyskują dostęp do Twojej dokumentacji medycznej, w jaki sposób ją otrzymują i dlaczego ich potrzebują.

Rodzaje dostępu do dokumentacji medycznej

Istnieją dwa ogólne rodzaje dokumentacji medycznej, które są udostępniane lub kupowane.Pierwsza z nich nazywana jest indywidualnym rejestrem, który skupia się na cechach osobistych, takich jak rejestr z nazwiskiem osoby, lekarzami, ubezpieczycielami, diagnozami, leczeniem i nie tylko. Jest to dokumentacja, o którą prosisz w celu sprawdzenia swojej dokumentacji medycznej.

Drugi typ występuje w formacie zwanym zagregowaną dokumentacją medyczną. Zagregowana dokumentacja medyczna jest bazą danych zawierającą atrybuty, ale nie służy do identyfikacji osoby per se. Zamiast tego setki lub tysiące rekordów są kompilowane w kilka list, tworząc jedną zagregowaną listę.

Ten proces nazywa się „eksploracją danych”. Na przykład szpital może zdecydować się na przeszukanie wszystkich danych dotyczących pacjentów, którzy przeszli operację pomostowania aortalno-wieńcowego. Zagregowany rekord może składać się z setek pacjentów, podzielonych na kategorie według rodzajów ubezpieczeń, a następnie na podkategorie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, chirurgów i wiele innych możliwych kategorii.

W przeciwieństwie do dokumentacji umożliwiającej indywidualną identyfikację, zbiorcza dokumentacja medyczna jest „odidentyfikowana”, co oznacza, że ​​ani Twoja tożsamość, ani żadna procedura medyczna, diagnoza ani lekarz w Twojej dokumentacji nie są ujawniane.

Prawo dostępu

Zgodnie z ustawą HIPAA niektóre osoby i podmioty mają prawo dostępu do Twojej dokumentacji medycznej.Są one klasyfikowane jako podmioty objęte przepisami HIPAA, co oznacza, że ​​mają prawo dostępu zgodnie z określonymi wytycznymi regulacyjnymi.

Jako podmioty objęte ubezpieczeniem mają bardzo surowe zasady, których muszą przestrzegać, w tym uzyskanie od Ciebie pisemnej zgody na udostępnianie Twoich danych. Zgodnie z HIPAA ogólne wytyczne są następujące:

• Masz prawo do kopii własnej dokumentacji medycznej.

• Bliska osoba lub opiekun również może mieć prawo do uzyskania kopii Twojej dokumentacji medycznej, ale może być konieczne przedstawienie pisemnej zgody.

• Twoi świadczeniodawcy opieki zdrowotnej mają prawo do wglądu i udostępniania Twoich danych każdemu, komu udzieliłeś pozwolenia. Na przykład, jeśli Twój lekarz podstawowej opieki zdrowotnej skieruje Cię do specjalisty, możesz zostać poproszony o podpisanie formularza, który mówi, że może on udostępnić Twoje dane temu specjaliście.

• Twoi płatnicy mają prawo do otrzymania kopii i wykorzystania Twojej dokumentacji medycznej zgodnie z przepisami HIPAA. Firmy ubezpieczeniowe, Medicare, Medicaid, pracownicze odszkodowania, niepełnosprawność z tytułu ubezpieczenia społecznego, Departament ds. Weteranów lub jakikolwiek podmiot instytucjonalny, który płaci za jakąkolwiek część Twoich potrzeb związanych z opieką zdrowotną, mogą weryfikować Twoje dane.

• Rząd federalny i stanowy może mieć prawo do Twojej dokumentacji medycznej. Oprócz płatności medycznych, inne agencje mogą mieć dostęp, takie jak organy ścigania i służby ochrony dzieci, jeśli uzyskano wezwanie do sądu. Jeśli miałeś wypadek w miejscu pracy, federalna Administracja Bezpieczeństwa i Zdrowia w Pracy (OSHA) może się w to zaangażować.

• Biuro Informacji Medycznej, znane również jako Grupa MIB, może posiadać indywidualne dane dotyczące Ciebie i nie podlega przepisom HIPAA. Grupa MIB jest organizacją non-profit założoną ponad 125 lat temu, która dostarcza informacje do ubezpieczeń na życie w celu oceny uprawnień do ubezpieczenia.

• Bazy danych na temat recept, takie jak IntelliScript (Milliman) i MedPoint (Ingenix), najprawdopodobniej zawierają dane dotyczące wszystkich leków na receptę, które kupiłeś w ciągu ostatnich pięciu lub więcej lat. Informacje te są wykorzystywane przez firmy ubezpieczeniowe na życie lub rentowe w celu ustalenia, czy sprzedadzą ci ubezpieczenie.

Gdzie dochodzi do nielegalnego ujawnienia

W niektórych przypadkach nieuprawniony dostęp do dokumentacji medycznej ma charakter celowy i kryminalny. W innych przypadkach ujawnienie może być wynikiem nieostrożności naszego lekarza lub nas samych. Przykłady obejmują następujące.

Hakerzy

W wiadomościach prawie codziennie pojawiają się doniesienia o hakerach, którzy uzyskali dostęp do tysięcy prywatnych danych, niezależnie od tego, czy są to dane dotyczące zdrowia, kart kredytowych czy innych źródeł informacji.

Informacje medyczne są głównym celem, ponieważ złodzieje zarabiają tak dużo na kradzieży tożsamości medycznej. Nie szukają danych dotyczących konkretnej osoby; zamiast tego szukają jak największej liczby rekordów, chociaż nie są one zagregowane. To oczywiście nielegalne, ale zdarza się zbyt często.

Ukierunkowany nielegalny dostęp

Inna nielegalna forma dostępu ma na celu akta konkretnej osoby. Firma może zapłacić komuś za zdobycie dokumentacji medycznej potencjalnego pracownika lub małżonek może zasięgnąć informacji na temat osoby, z którą się rozwodzi. Możesz usłyszeć w wiadomościach o celebrytach, których osobista dokumentacja medyczna została skradziona.

Przypadkowe wycieki

Istnieją inne sposoby, w jakie Twoje prywatne informacje medyczne mogą przypadkowo stać się publiczne, mimo że nie są one mniej rażące. Wydzierżawiona kserokopiarka w gabinecie lekarskim jest zwracana firmie leasingowej z tysiącami kopii papierowej dokumentacji medycznej w jej pamięci.

To samo może się zdarzyć z dyskami twardymi komputera, które uległy awarii. Ale to, że dyski nie działają już z tym komputerem, nie oznacza, że ​​ktoś nie może odzyskać danych.

Jak wykorzystywane są zagregowane rekordy

Gdy rekordy są zebrane w formie zagregowanej, mogą być wykorzystywane z różnych powodów. Niezależnie od tego organizacje te mają prawo agregować informacje i udostępniać je lub sprzedawać, o ile zostały one poddane deidentyfikacji.

Badania

Dane zagregowane mogą być wykorzystywane w badaniach. Wnioski wyciągnięte na podstawie danych mogą pomóc pacjentom w przyszłości.

Sprzedaż danych

Czasami szpitale i inne podmioty objęte ubezpieczeniem sprzedają swoje zagregowane dane. Szpital sprzedaje swoje dane około tysiąca pacjentów po operacji kręgosłupa firmie sprzedającej wózki inwalidzkie. Apteka sprzedaje dane na temat 5000 klientów, którzy zrealizowali recepty na leki na cholesterol do lokalnego ośrodka kardiologicznego.

Zagregowane dane są wykorzystywane do celów marketingowych na wiele sposobów, aby je wymieniać, i stanowią duże źródło przychodów dla wielu organizacji pracujących z pacjentami.

Zasięg i zbieranie funduszy

Organizacje non-profit i charytatywne mogą wykorzystywać dane zbiorcze, aby pomóc im w zdobyciu funduszy. Organizacje lokalne mogą współpracować ze szpitalami lub innymi placówkami, które agregują ich dane. Organizacje państwowe, krajowe lub międzynarodowe znajdują również inne sposoby dostępu do tych zagregowanych danych.

Oczywiście możesz znaleźć się na ich listach pozyskiwania funduszy, gdy zainteresujesz się ich sprawą, co oznacza, że ​​mogą również agregować własne dane, aby sprzedać je innej organizacji, która chce wiedzieć, że jesteś zainteresowany.

Bez wątpienia istnieje o wiele więcej zastosowań zagregowanych danych medycznych. Ta krótka lista to dopiero początek, aby pokazać, w jaki sposób można wykorzystać zagregowane dane.