Czy toczeń może przejść do przedłużonej remisji?

Toczeń rumieniowaty układowy (toczeń) wpływa na każdą osobę w inny sposób — członkowie rodziny, rodzeństwo, a nawet bliźnięta żyjące w podobnych środowiskach mogą stwierdzić, że ich przebieg choroby przebiega bardzo różnie.

Pierwsze pięć lat po zdiagnozowaniu może być szczególnie niepewne, ponieważ pacjenci i ich świadczeniodawcy opracowują najlepszy zindywidualizowany plan leczenia. Ale wraz z ewolucją leczenia medycznego tocznia, wielu zastanawia się, czy ich toczeń może przejść w przedłużoną remisję.

Co mówią badania

Większość badań podaje remisję jako ustąpienie objawów przez trzy lub więcej miesięcy. Liczba ta może się różnić, a niektóre badania podają remisję jako ustąpienie objawów przez trzy lub więcej lat.

Włoskie badania naukowe przeprowadzone w 2015 roku wykazały, że ponad jedna trzecia pacjentów z toczniem leczonych zgodnie z obowiązującymi standardami była w stanie osiągnąć przedłużoną remisję.

Inne badanie wykazało, że wysoki poziom wyjściowy leczenia był głównym predyktorem dłuższych czasów remisji. Pochodzenie etniczne Afroamerykanów, wyjściowa niska wartość C3 dopełniacza i wyjściowa aktywność hematologiczna wiązały się z dłuższym czasem do remisji we wszystkich definicjach. Mediana czasu trwania remisji dla wszystkich definicji wyniosła trzy miesiące.

Jeszcze inni twierdzą, że czynniki genetyczne i środowiskowe mogą odgrywać nawet większą rolę niż przestrzeganie zaleceń lekarskich w osiąganiu remisji.

Toczeń u kobiet

Toczeń nieproporcjonalnie wpływa na kobiety, zwłaszcza na osoby czarne, identyfikując kobiety koloru pochodzenia afrykańskiego lub latynoskiego. W rzeczywistości kobiety kolorowe są 10 razy bardziej narażone na toczeń niż mężczyźni i trzy razy bardziej narażone na rozwój tocznia niż białe kobiety, dlatego wiele badań koncentruje się na tej populacji.

Pomimo rosnącej świadomości na temat TRU i postępów w leczeniu, śmiertelność wśród osób z TRU pozostaje wysoka i należy przeprowadzić więcej badań, aby dowiedzieć się, dlaczego tak jest.

Nawracająco-ustępujący stan tocznia

Toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która powoduje zapalenie w całym ciele. U niektórych osób płomień tocznia może prezentować się jako:

• Zapalenie stawów
• Ból w klatce piersiowej, szczególnie podczas oddychania
• Ekstremalne zmęczenie
• Obrzęk rąk
• Bóle głowy
• Niskie gorączki
• Wrażliwość na światło słoneczne lub światło fluorescencyjne

Częste są okresy zaostrzenia, po których następuje samoistna remisja choroby. Społeczność medyczna nie wie, dlaczego ma miejsce ten przebieg nawrotów i remisji. U niektórych ludzi toczeń pozostaje w chronicznym stanie aktywności, podczas gdy inni mogą mieć płomień raz na kilka lat lub co 10 lat i pozostawać w stanie spoczynku przez resztę czasu.

Aktywność choroby w toczniu podąża za trzema różnymi kursami: długi stan spoczynku, nawracające ustępowanie i uporczywie aktywny. Badanie z 2019 r. wykazało, że około 70% pacjentów z toczniem przeszło nawracająco-remisyjny przebieg, podczas gdy 10% wykazywało przedłużoną remisję, a kolejne 10% trwale aktywny kurs. Warto zauważyć, że wczesna odpowiedź na leczenie wiązała się z łagodniejszym przebiegiem i lepszym rokowaniem.

Czy leki prowadzą do remisji?

Czy toczeń może przejść w przedłużoną remisję, jeśli regularnie bierzesz swoje leczenie? Krótka odpowiedź brzmi „może”. Toczeń jest nieprzewidywalny. Co więcej, remisja kliniczna niekoniecznie oznacza, że ​​dana osoba nie doświadcza już zaostrzeń lub objawów.

Jak wspomniano powyżej, niektóre badania wykazały, że wczesne leczenie choroby może zwiększyć szanse na utrzymanie lub osiągnięcie przedłużonej remisji objawów tocznia.

Mimo to, nawet przy ścisłym przestrzeganiu diety przeciwzapalnej, rutynowych ćwiczeń i indywidualnego schematu leczenia, toczeń jest nieprzewidywalny i nie ma ostatecznych wytycznych, które obiecują przedłużoną remisję.

Przedłużona remisja bez leków?

Brytyjskie badanie z 2016 r., które objęło 532 pacjentów z objawami, wykazało, że prawie 20% pacjentów osiągnęło całkowitą remisję przez co najmniej trzy lata bez leków (odpowiednio 14,5% przez co najmniej trzy lata i 4,3% przez 10 lat lub dłużej).KątNieznana jest rola, jaką ich środowisko i genetyka odegrały w ich statusie.

Całkowita remisja została zdefiniowana jako okres co najmniej trzech lat bez aktywności klinicznej; remisja laboratoryjna (brak przeciwciał przeciwko dwuniciowemu DNA i normalne poziomy dopełniacza C3); i odstawienie kortykosteroidów i leków immunosupresyjnych, chociaż dozwolone były leki przeciwmalaryczne i niesteroidowe leki przeciwzapalne.

Warto zauważyć, że pomimo osiągnięcia remisji klinicznej, wielu uczestników badania nadal doświadczało zaostrzeń, podkreślając potrzebę, aby każdy z toczniem kontynuował przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami i kontynuował długoterminową obserwację u lekarza.KątKąt

Co mogę zrobić, aby osiągnąć remisję?

Chociaż nie ma ustalonych wytycznych, które obiecują remisję, Fundacja Lupus of American i Amerykańska Akademia Reumatologii zdecydowanie zachęcają każdego z toczniem do przestrzegania tej porady:

• Przyjmuj leki tak często, jak zalecono.
• Stwórz pozytywną równowagę w swoim życiu, która szanuje twoje ograniczenia, ale nadal pozwala podążać za marzeniami.
• Poinformuj swojego lekarza lub pracownika służby zdrowia o wszystkich nowych objawach, które mogą się pojawić.
• Jedz zbilansowaną dietę.
• Śpij dużo.
• Pozostań aktywny. Dużo ćwicz.
• Unikaj ekspozycji na słońce.

Przestrzeganie tych wytycznych jest szczególnie ważne dla kobiet, które chcą zajść w ciążę. Aby zmniejszyć ryzyko powikłań ciąży, pracownicy służby zdrowia sugerują, aby kobiety starannie planowały ciążę.

Multidyscyplinarne podejście do opieki nad pacjentkami w ciąży z toczniem jest niezbędne do optymalizacji wyników. Wiele kobiet z toczniem ma nieskomplikowaną ciążę, a ich opiekę czasami prowadzi reumatolog i ginekolog-położnik.

Rokowanie i radzenie sobie

Większość ludzi z toczniem może żyć normalnie. Udoskonalenia leczenia zaowocowały wyższą jakością życia i wydłużeniem życia. Co ważne, dobra relacja lekarz-pacjent oraz wsparcie rodziny i przyjaciół mogą pomóc w radzeniu sobie z tą często nieprzewidywalną chorobą.

Przez całe życie możesz doświadczać szeregu emocji, takich jak smutek, złość lub niepokój, zwłaszcza gdy uczysz się radzić sobie z objawami. Te emocje mogą mieć duży wpływ na życie młodych ludzi, zwłaszcza w momencie diagnozy.

Jeśli doświadczasz któregokolwiek z tych uczuć, poświęć chwilę, aby je rozpakować i zapewnić czas na rozmowę o nich z rodziną, przyjaciółmi lub lekarzem.