Kiedy hospicjum jest właściwym wyborem w przypadku raka płuc?

Hospicjum jest zwykle zalecane, gdy ryzyko i skutki uboczne dalszego leczenia przeważają nad korzyściami. Słowo hospicjum jest czasem utożsamiane z poddaniem się, choć jest dalekie od tego. Równowaga między ryzykiem a korzyściami leczenia jest czymś, co każda osoba musi rozważyć dla siebie, a odpowiedź może się znacznie różnić między różnymi osobami. W tym spektrum nie ma dobra i zła; tylko decyzja, która jest najlepsza dla Ciebie i Twojej rodziny.

Co to jest hospicjum?

Hospicjum to nie miejsce. Jest to rodzaj opieki holistycznej, która na ogół odbywa się w domu pacjenta. Pielęgniarki, lekarze, pracownicy socjalni, kapelani, arteterapeuci i specjaliści ds. żałoby mogą być zaangażowani w tego rodzaju opiekę i często odwiedzają dom pacjenta w różnym czasie.

Celem hospicjum jest zapewnienie komfortu oraz dobrego samopoczucia emocjonalnego i duchowego pacjenta i jego opiekunów w obliczu nieuleczalnej choroby.

Nie każda opieka hospicyjna jest taka sama i istnieją cztery różne poziomy opieki hospicyjnej w oparciu o definicję Medicare.

Poziomy opieki obejmują:

• Poziom 1 – rutynowa opieka zdrowotna w domu: Ta opieka zapewnia podstawowe usługi, od opieki pielęgniarskiej po wsparcie emocjonalne.

• Poziom 2 – ciągła opieka w domu: Ciągła opieka w domu jest zwykle krótkoterminową opcją potrzebną do radzenia sobie z silnym bólem lub dusznością. Opieka jest poddawana ponownej ocenie każdego dnia, a pielęgniarka lub pomoc domowa jest obecna od 8 do 24 godzin na dobę.

• Poziom 3 – ogólna opieka szpitalna: Ta usługa jest podobna do ciągłej opieki domowej i jest przeznaczona dla osób preferujących opiekę stacjonarną.

• Poziom 4 – opieka zastępcza: Opieka zastępcza jest tymczasową opcją hospitalizacji dla osób otrzymujących opiekę hospicyjną na poziomie 1, gdy stres opiekuna powoduje trudności, a rodzina potrzebuje krótkiej przerwy. Opieka ta jest zwykle ograniczona do pięciu dni.

Ważne jest, aby rozmawiać o hospicjum, gdy czujesz się dobrze

Wiele osób wybiera hospicjum dopiero pod koniec życia – w ostatnich dniach, a może tygodniach – tracąc wiele potencjalnych korzyści płynących z tego programu. Na przykład wśród osób z rakiem płuc wiemy, że hospicjum nie jest w pełni wykorzystywane.

Czasami świadczeniodawcy nie podejmują opieki hospicyjnej wystarczająco szybko. Ty i Twoja rodzina być może będziecie musieli rozpocząć rozmowę z lekarzem, najlepiej zanim zajdzie taka potrzeba.

Oprócz możliwości skorzystania ze spektrum usług hospicyjnych, badanie z 2017 r. wykazało, że wczesna dyskusja na temat hospicjum z osobami z rakiem płuc skutkowała mniej daremnym, agresywnym leczeniem pod koniec życia. Było to ważne, ponieważ w przypadku pacjentów biorących udział w badaniu nie było różnicy w przeżywalności między tymi, którzy pod koniec życia byli leczeni agresywnie, a tymi, którzy tego nie robili.

W innym badaniu członkowie rodzin osób z rakiem płuca, którzy wcześnie zapisali się do hospicjum, lepiej postrzegali opiekę pod koniec życia nad swoimi bliskimi niż ci, którzy tego nie zrobili.

Pytania, które należy zadać przed wyborem hospicjum

Decyzja o wyborze hospicjum może być przytłaczająca, a kilka pytań może Ci pomóc:

• Czy są jeszcze jakieś opcje leczenia twojego raka?
• Jaka jest Twoja jakość życia dzisiaj?
• Jaką chciałbyś mieć jakość swojego życia?
• Czy dalsze leczenie jeszcze bardziej obniżyłoby jakość twojego życia?
• Czy miałeś konsultację w zakresie opieki paliatywnej?
• Jak twoja rodzina myśli o twojej decyzji?
• Czy opieka hospicyjna jest objęta ubezpieczeniem medycznym lub świadczeniem hospicyjnym Medicare?

Jakie usługi oferuje hospicjum?

Najłatwiej zrozumieć usługi oferowane przez hospicjum, jeśli zrozumiesz, że hospicjum ma na celu opiekę nad osobą fizyczną, emocjonalną i duchową – i to nie tylko nad osobą umierającą, ale całą rodziną.

Niektóre z usług świadczonych przez hospicjum obejmują:

• Opieka duchowa: Twój zespół opieki hospicyjnej składa się z duchownych, którzy mogą pomóc Ci z trudnymi pytaniami, jakie napotykasz pod koniec życia. Ta opieka jest dostosowana do twoich specyficznych potrzeb i nie promuje ani nie wyklucza jednej praktyki religijnej w stosunku do innej.

• Dostęp 24/7: Będziesz mógł skontaktować się z zespołem opieki hospicyjnej o każdej porze dnia i nocy w przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości.

• Wsparcie rodziny: Zespół hospicjów jest skoncentrowany na rodzinie, a oprócz pomagania rodzinie w zrozumieniu, z czym masz do czynienia w medycynie, zapewniane jest wsparcie w przypadku ich pytań i zmagań emocjonalnych. Można również organizować spotkania rodzinne, aby członkowie rodziny mogli podzielić się swoimi uczuciami i porozmawiać o swoich obawach i obawach.

• Opieka w żałobie: przez cały rok po śmierci hospicjum świadczy usługi dla pozostałych przy życiu członków rodziny. Może to obejmować poradnictwo lub duchownych osobiście lub telefonicznie.

Czy nadal możesz leczyć się pod opieką hospicyjną?

Wiele osób obawia się, że wybór hospicjum całkowicie przerywa leczenie. To nie jest prawda. Wybierając hospicjum, podejmujesz decyzję o rezygnacji z aktywnego leczenia raka płuc, ale nadal możesz skorzystać z terapii łagodzącej objawy i poprawiającej jakość życia.

Różni dostawcy hospicjów mają różne wytyczne dotyczące aktywnego leczenia.

Na przykład niektóre programy hospicyjne mogą, ale nie muszą, traktować je jako opiekę hospicyjną:

• Zastosowanie rurki do karmienia
• Postępowanie w przypadku złośliwego wysięku opłucnowego (nagromadzenie płynu wokół płuc zawierającego komórki rakowe)
• Instalowanie bocznika
• Środki paliatywne poprawiające duszność
• Leczenie złamania kości
• Radioterapia w celu zmniejszenia bólu
• Płyny dożylne w celu opanowania odwodnienia

Ogólnie rzecz biorąc, każde leczenie, które koncentruje się głównie na poprawie jakości życia, powinno być kontynuowane pod opieką hospicjum.

Nowsze opcje leczenia do rozważenia przed wyborem hospicjum

W przeszłości było niewiele opcji leczenia raka. Zmieniło się to znacznie wraz z opcjami leczenia, takimi jak terapie celowane i immunoterapia.

Na przykład ważne jest, aby każdy z niedrobnokomórkowym rakiem płuc miał profilowanie molekularne (testowanie genów) wykonane na swoim guzie. Jeśli zostanie znaleziona mutacja, która może być kierowana do celu, taka jak mutacja EGFR, rearanżacja ALK lub rearanżacja genu ROS1, mogą one być podatne do terapii celowanych, które mogą opóźnić postęp raka lub doprowadzić do remisji, z ogólnie mniejszą liczbą skutków ubocznych niż konwencjonalna chemioterapia.

Inną opcją w przypadku niektórych rodzajów zaawansowanego raka płuca może być immunoterapia. Te zabiegi są bardziej skuteczne, jeśli masz test PD-L1, który ujawnia wysoki poziom. Leki immunoterapeutyczne nie działają na wszystkich, ale u niektórych mogą skutkować trwałą odpowiedzią (długotrwała kontrola raka).

Jak znaleźć najlepszą opiekę hospicyjną?

Dostępność opieki hospicyjnej różni się w zależności od miejsca zamieszkania i często jest ona bardziej dostępna, jeśli mieszkasz w regionie miejskim, a nie wiejskim. Pierwszą decyzją jest podjęcie decyzji, czy chcesz mieć go w domu, czy też przebywać w zakładzie opiekuńczym. Nie ma właściwego wyboru, a najlepszą decyzją jest to, co Ty i Twoja rodzina uważacie za właściwe dla Was.

Wiele społeczności ma więcej niż jednego dostawcę hospicjum, więc musisz wybrać ten, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom. Twój onkolog i pielęgniarka onkologiczna mogą Ci pomóc. Jeśli jesteś zaangażowany w lokalną grupę wsparcia lub społeczność zajmującą się rakiem płuc, możesz poprosić o zalecenia również ze swojej społeczności wsparcia. Istnieją również organizacje stanowe i krajowe, takie jak organizacja hospicyjna w Twoim stanie, z którymi możesz się kontaktować w przypadku pytań.

Nie ma dwóch takich samych osób ani dwóch nowotworów i nikt nie może podjąć za Ciebie ważnej decyzji o hospicjum. Ważne jest, aby zrozumieć wszystkie opcje i dokonać wyboru, który szanuje potrzeby własne i rodziny. To powiedziawszy, kilka badań wykazało, że rodziny osób z rakiem płuc uważają, że jakość życia ich bliskich była znacznie lepsza, gdy opieka hospicyjna została wybrana wcześniej niż później.