Płeć, pochodzenie etniczne i toczeń

Podczas gdy toczeń rumieniowaty układowy (SLE) dotyka mężczyzn i kobiety w każdym wieku, skala przesuwa się mocno w kierunku kobiet, a jeszcze bardziej w kierunku mniejszości. Istnieje kilka wiodących czynników, których szczegóły nadal ujawniają się w przełomowym raporcie zatytułowanym „Lupus in Minorities: Nature Versus Nurture” lub w badaniu LUMINA.

Podsumowanie: Kto dostaje tocznia?

Według Lupus Foundation of America, z 1,5 miliona Amerykanów dotkniętych jakąś postacią tocznia, 90% zdiagnozowanych to kobiety, z których zdecydowana większość ma od 15 do 45 lat.

Co więcej, według CDC, toczeń występuje dwa do trzech razy częściej wśród osób kolorowych, w tym Afroamerykanów, Latynosów, Azjatów i Indian. W mniejszościach toczeń często pojawia się znacznie wcześniej i z gorszymi niż przeciętnymi objawami, a także większą śmiertelnością. W szczególności śmiertelność osób z toczniem jest prawie trzy razy wyższa dla Afroamerykanów niż białych.

U kobiet pochodzenia afroamerykańskiego z toczniem występuje zwiększona częstość występowania uszkodzeń i niewydolności nerek, a także chorób serca.

Pytanie brzmi, dlaczego taka rozbieżność?

Badanie LUMINA

W 1993 roku naukowcy medyczni postanowili ustalić, dlaczego istnieje taka rozbieżność między toczniem u białych a toczniem u osób kolorowych. Badacze ci skupili się na kwestii natury kontra wychowania. Rezultatem było badanie LUMINA.

Badanie LUMINA było wieloetniczną wczesną kohortą w Stanach Zjednoczonych, co oznacza, że ​​naukowcy badali różne grupy etniczne – w tym przypadku Afroamerykanie, osoby rasy kaukaskiej i Latynosi – ze Stanów Zjednoczonych, u których zdiagnozowano toczeń przez 5 lat lub krócej. Badanie kohortowe to forma badania podłużnego stosowana w medycynie i naukach społecznych.

Niektóre czynniki pielęgnacyjne związane z dysproporcjami wśród uczestników badania obejmowały:

• Bariery komunikacyjne (takie jak różnice językowe)
• Brak dostępu do opieki
• Brak ubezpieczenia zdrowotnego
• Niższy poziom dochodów

To, co naukowcy odkryli wcześnie, to to, że czynniki genetyczne i etniczne, lub czynniki natury, odgrywają większą rolę w określaniu występowania tocznia niż czynniki społeczno-ekonomiczne wychowania. Co więcej, badanie sugeruje, że genetyka może być kluczem, który otwiera powód, dla którego toczeń dotyka Afroamerykanów i latynoskich kobiet bardziej niż inne osoby kolorowe.

Dalsze wnioski z badania LUMINA:

• Pacjenci z toczniem pochodzenia latynoskiego i afroamerykańskiego mają bardziej aktywne choroby w momencie diagnozy, z poważniejszym zajęciem układu narządów.
• Biali mieli wyższy status społeczno-ekonomiczny i byli starsi niż Latynosi czy Afroamerykanie.
• Ważnymi predyktorami aktywności choroby w tych dwóch grupach mniejszościowych były zmienne, takie jak nieprawidłowe zachowania związane z chorobą.
• W miarę upływu czasu całkowite szkody dla dwóch grup mniejszościowych stały się gorsze niż dla białych, chociaż różnice nie były istotne statystycznie.
• Aktywność choroby okazała się również ważnym czynnikiem prognostycznym zgonu w tej grupie pacjentów. Zgodnie z niższą aktywnością choroby, Biali wykazywali niższe wskaźniki śmiertelności niż Latynosi czy Afroamerykanie.

Dziesięć lat po badaniu LUMINA

W 2003 roku naukowcy powracający do badania LUMINA 10 lat później doszli do jeszcze ciekawszych wniosków:

• Lupus przedstawia się bardziej surowo u Afroamerykanów i Latynosów z Teksasu niż u Białych i Latynosów z Puerto Rico.
• Ci pacjenci, którzy nie mieli ubezpieczenia zdrowotnego, doświadczyli ostrego początku tocznia i wykazali pewne cechy genetyczne (allele HLA-DRB1*01 (DR1) i C4A*3) mieli cięższy toczeń.
• Nasilenie uszkodzeń narządów wywodzących się z tocznia lub niekorzystne skutki tocznia można było przewidzieć na podstawie wieku, liczby spełnionych kryteriów American College of Rheumatology, aktywności choroby, stosowania kortykosteroidów i nieprawidłowych zachowań związanych z chorobą.

• Najbardziej odkrywcze: jednym z kluczowych czynników określających śmiertelność było to, że dana osoba stała finansowo w odniesieniu do ubóstwa. Osoby z toczniem, które były słabsze finansowo, częściej umierały z powodu tocznia lub powikłań związanych z chorobą, częściowo z powodu ograniczonego dostępu do opieki zdrowotnej.

Informacje z 10-letniego badania zostaną wykorzystane do dalszego zagłębienia się w kwestie natury lub wychowania i mogą przynieść nowe sposoby skupienia się na dysproporcjach zdrowotnych w Stanach Zjednoczonych i ich wyeliminowania.