Grupy wsparcia w przypadku bólu przewlekłego

Krajowe Stowarzyszenie Fibromialgii i Przewlekłego Bólu

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatna, zachęcamy do datków
• Struktura: fora i zasoby internetowe
• Szczegóły: Gospodarze wspierają społeczności z podgrupami dla określonych zainteresowań i tematów oraz dużą ilością artykułów edukacyjnych
• Rzeczy do rozważenia: Nie ma czatu na żywo, oferty są nieco podstawowe i nie ma profesjonalnego wsparcia

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) oferuje grupy wsparcia i wiele innych zasobów. Chociaż członkostwo jest dostępne, nigdy nie będziesz musiał dołączyć. Każdy może korzystać z zasobów i dołączać do społeczności za darmo.

Organizacja gospodarzy wspiera społeczności dla każdego, kto cierpi na przewlekły ból, a szczególnie dla osób z fibromialgią, w tym podgrupy o węższych zainteresowaniach, takie jak nowo zdiagnozowane, bieżące badania, rodzaje leczenia, objawy, radzenie sobie i inne.

Witryna oferuje również artykuły edukacyjne na różne pokrewne tematy i prowadzi listy lokalnych grup wsparcia, aby pomóc Ci znaleźć taką w Twojej społeczności. W sekcji zasobów znajdziesz bazę danych świadczeniodawców zajmujących się leczeniem bólu przewlekłego i fibromialgii. Chociaż jej zasoby są bezpłatne, organizacja zachęca ludzi do uiszczenia niewielkiej opłaty, aby pomóc jej wesprzeć.

Ból Połączenie

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: grupy wideokonferencji na żywo, osobiste grupy wsparcia
• Szczegóły: Oferuje wsparcie specjalnie dla dzieci i rodzin, kilka harmonogramów wideokonferencji, program korespondencyjny i rekolekcje
• Kwestie do rozważenia: Grupy osobiste są tylko w wybranych lokalizacjach i nie ma profesjonalnego wsparcia jeden na jednego

Pain Connection oferuje wsparcie za pośrednictwem kilku bezpłatnych programów, zarówno lokalnych, jak i wideo. Witryna zawiera listę osobistych grup wsparcia, które obsługuje w całym kraju w Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, Kalifornii i nie tylko (a wiele z nich prowadzi również spotkania wideo). Chociaż nie ma ich jeszcze zbyt wielu, organizacja oferuje szkolenia każdemu, kto chciałby rozpocząć szkolenie w swojej okolicy.

Jeśli nie możesz dotrzeć na spotkanie osobiste, możesz zapisać się do regularnych grup wsparcia wideokonferencji Pain Connection Live. Musisz zarejestrować się z wyprzedzeniem, ale nie ma żadnych opłat. Konferencje wideo są oferowane o różnych porach i dniach, aby dostosować się do różnych harmonogramów.

Dodatkowo Pain Connection ma program o nazwie Pediatric Pain Warriors, który koncentruje się na dzieciach i ich rodzinach / opiekunach. Pediatric Pain Warriors ma na celu „zapewnienie zasobów, edukacji, wsparcia i odosobnień dla wszystkich dotkniętych bólem pediatrycznym”. Obecnie łączy dzieci z bólem za pomocą programu korespondencyjnego o nazwie PainPals. Program obejmuje również webinaria i rekolekcje dla dzieci z przewlekłym bólem i ich rodzin.

Potężny

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: Fora internetowe
• Szczegóły: Grupy wsparcia dla ponad 600 dolegliwości zdrowotnych, łatwe publikowanie i dołączanie do rozmów, a tylko członkowie widzą wpisy
• Kwestie do rozważenia: nie jest idealny dla tych, którzy potrzebują zorganizowanych grup wsparcia i nie jest przeznaczony specjalnie dla osób z przewlekłym bólem

The Mighty to portal społecznościowy, który oferuje fora wsparcia dla osób z szeroką gamą problemów zdrowotnych — według witryny ponad 600 — w tym z przewlekłym bólem i związanymi z nim schorzeniami. Jeśli żyjesz z kilkoma dolegliwościami (podobnie jak wiele osób z przewlekłym bólem), możesz znaleźć grupę wsparcia dla nich wszystkich na tej jednej stronie.

Fora The Mighty’s mają nieformalną strukturę, która umożliwia przeglądanie rozmów i łatwe dołączanie. Witryna działa na rzecz utrzymania pozytywnego i wspierającego środowiska. Członkostwo jest wymagane, ale jest bezpłatne. Ponieważ tylko członkowie widzą Twoje posty, nie musisz się martwić, że informacje o Twoim zdrowiu będą widoczne w Internecie.

Zaletą takich forów internetowych jest to, że możesz się zalogować w dowolnym momencie. Nie ma jednak gwarancji, że inne osoby od razu odpowiedzą na Twoje posty. Jeśli szukasz zorganizowanej grupy z ustalonymi godzinami spotkań, może to nie być odpowiedni format.

MyChronicPainTeam

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: Fora internetowe
• Szczegóły: Łatwe w nawigacji fora pomocy technicznej dotyczące 40 schorzeń, aplikacja mobilna i natychmiastowe „przytulanie”, polubienia i komentarze
• Kwestie do rozważenia: Niektóre osoby zgłosiły problemy z rejestracją i nie ma profesjonalnego wsparcia

MyChronicPainTeam jest częścią sieci o nazwie MyHealthTeams, w której znajdują się fora pomocy technicznej online dotyczące dziesiątek różnych schorzeń, w tym reumatoidalnego zapalenia stawów, fibromialgii, zapalenia stawów kręgosłupa, migreny, alergii pokarmowych i zespołu jelita drażliwego. Te społeczności są dostępne online i za pośrednictwem aplikacji mobilnych z bezpłatnym członkostwem.

Po dołączeniu możesz utworzyć profil, podzielić się swoją historią i zacząć publikować. Podobnie jak The Mighty, jest to forum bez struktury, na którym możesz wpaść i porozmawiać, kiedy tylko chcesz.

Jeśli masz problem z przeciążeniem sensorycznym, ta strona może być dla Ciebie lepsza niż niektóre inne. Projekt jest czystszy i prostszy, z dużą ilością białej przestrzeni i bez krzykliwych kolorów, które mogą być przytłaczające dla osób z fibromialgią i podobnymi schorzeniami.

Anonimowy ból przewlekły

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Bezpłatnie
• Struktura: Spotkania osobiste i Zoom
• Szczegóły: Struktura ofert z 12-stopniowym programem, szkolenia dla osób chcących założyć grupę oraz dostępne zasoby
• Rzeczy do rozważenia: może nie być odpowiednie dla osób, które nie są religijne lub duchowe, a spotkania twarzą w twarz są dostępne tylko w wybranych lokalizacjach

Chronic Pain Anonymous (CPA) oferuje 12-stopniowy program życia z przewlekłym bólem. Jest to podobne do programów uzależnień, takich jak Anonimowi Alkoholicy, ale organizacje nie są ze sobą powiązane.

Sesje są skonstruowane tak, aby poprowadzić Cię przez 12 kroków. (Proszę zauważyć, że 12 kroków opiera się w dużej mierze na wierze w Boga lub wyższą moc, więc ten program może nie być odpowiedni dla osób, które nie są religijne lub duchowe).

CPA oferuje spotkania twarzą w twarz w kilku lokalizacjach w całym kraju, takich jak Arizona, Hawaje, Pensylwania i nie tylko, a także spotkania online oparte na Zoom.

Organizacja sprzedaje książkę do programu, ale nie jest to wymagane i nie ma żadnych składek członkowskich ani opłat. CPA oferuje również materiały szkoleniowe dla osób, które chciałyby założyć grupę we własnej społeczności.

Amerykańskie Stowarzyszenie Bólu Przewlekłego

Kluczowe specyfikacje

• Opłata członkowska: Darmowe dołączanie do grup wsparcia; darowizna około 25 dolarów na członkostwo w organizacji
• Struktura: Spotkania osobiste i Zoom, wsparcie telefoniczne
• Szczegóły: Dostępnych jest wiele zasobów, które pozwalają założyć grupę lokalną
• Kwestie do rozważenia: Grupy wsparcia są obecnie tylko w wybranych stanach, nie ma forów internetowych z całodobową pomocą techniczną i nie ma profesjonalnej pomocy

American Chronic Pain Association (ACPA) organizuje lokalne grupy wsparcia w całym kraju. Obecnie ma społeczności w większości stanów, które można znaleźć na łatwej w użyciu liście. Jeśli nie ma nikogo w pobliżu, możesz skontaktować się z nim w sprawie założenia grupy wsparcia ACPA w swojej społeczności.

Członkowie grupy ułatwiają spotkania, nie skupiają się na objawach ani nie zapewniają żadnego leczenia. Są raczej środkiem do dzielenia się tym, czego się nauczyli i zachęcania innych do tworzenia bardziej satysfakcjonującego życia.

Witryna ACPA oferuje również pewne zasoby, w tym informacje edukacyjne, aktualne wiadomości związane z przewlekłym bólem, informacje o aktualnych badaniach oraz biuletyn. Nie musisz być członkiem, aby uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia. Jeśli chcesz zostać członkiem organizacji, możesz to zrobić za darowiznę w wysokości około 25 USD lub więcej.