Suzette Simon opowiada o swojej przygodzie z rakiem piersi
Ten artykuł jest częścią artykułu poświęconego rakowi piersi i czarnoskórym kobietom w naszej serii Health Divide.
:max_bytes(150000):strip_icc()/Suzette_primary-d4f793d3d64f48a396f35b720d070a24.jpg)
Zdjęcie dzięki uprzejmości Suzette Simon / Zaprojektowane przez Julie Bang / Verywell
Poznaj autora
Suzette Simon jest założycielką NYLaughs, nowojorskiej organizacji non-profit, która organizuje bezpłatne wydarzenia komediowe w przestrzeni publicznej, aby inspirować widzów, wzbogacać życie nowojorczyków i łączyć ludzi poprzez humor. Jest również twórcą kampanii uświadamiającej #StrongBlackBoobs, której celem jest zwiększenie świadomości na temat zdrowia piersi i podniesienie poczucia własnej wartości wśród kolorowych pacjentek z rakiem piersi.
Moja przygoda z rakiem piersi zaczęła się od mojej mamy. Niestety jej podróż zakończyła się po powrocie raka piersi, pomimo jednostronnej mastektomii.
Z powodu tego, przez co przeszła moja mama, zawsze bardzo pilnie podchodziłam do mammografii i badań przesiewowych w kierunku raka piersi.
Tak więc w styczniu 2020 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie raka piersi HER2 w stadium 1B/stadium 2 ER-dodatniego, przeprosiłam mamę. Myślałam, że dbam o siebie, a potem okazało się, że mam raka piersi.
Rozpoczęcie działania
Po diagnozie nie dałem się załamać. Przeszłam już tak wiele z rakiem piersi mojej mamy i czułam się dobrze, bo wiedziałam, że byłam na szczycie moich mammografii. Moi lekarze mieli nadzieję na moje rokowanie i zasugerowali prostą lumpektomię w celu usunięcia raka.
Ale po jednostronnej mastektomii mojej mamy, która sprawiła, że miała tylko jedną pierś i podejrzewam, że jest to zaburzony obraz ciała, zdecydowałam się na najbardziej agresywną formę leczenia: podwójna mastektomia. Potem planowałabym rekonstrukcję piersi.
Popieram siebie
Poszedłem do pięciu różnych chirurgów piersi i sześciu chirurgów plastycznych, dopóki nie znalazłem odpowiednich ludzi, którzy pomogli mi w mojej podróży z rakiem piersi. Czuję się, jakbym błysnął pół Nowego Jorku, zanim w końcu znalazłem idealnych chirurgów!
Zebrałem mój gang dziewczyn – moim zdaniem niezbędny system wsparcia, jeśli walczysz z rakiem – i chodziliśmy razem na wizyty lekarskie lub podsłuchiwali przez telefon. Pomogli mi uporządkować to, co mówi każdy lekarz, i przekazali mi swoje opinie na temat tego, który z nich wydawał się najbardziej do mnie pasować.
Zebrałem mój gang dziewczyn – moim zdaniem niezbędny system wsparcia, jeśli walczysz z rakiem – i chodziliśmy razem na wizyty lekarskie lub podsłuchiwali przez telefon.
Spędziłem czas w Google, aby pomóc mi zorientować się, jakie pytania powinienem zadać podczas spotkania z tymi wszystkimi lekarzami. Nagrywałem też każdą rozmowę, którą prowadziłem przez telefon, żeby móc później odsłuchać – zawsze myślisz, że będziesz pamiętać, co mówi każdy lekarz, ale tak naprawdę nigdy tego nie robisz. Wsparcie moich przyjaciół, przygotowanie pytań i zapis każdej rozmowy pomogły mi porównać zespoły medyczne i znaleźć odpowiednie dopasowanie.
Dla mnie to właściwe dopasowanie oznaczało lekarza, który pracował z osobami kolorowymi w przeszłości lub sam był osobą kolorową. Ponadto, ponieważ jest to osoba, którą będę mieć w swoim życiu przez wiele lat, naprawdę chciałem mieć dobry kontakt z moim lekarzem, tylko na bardziej ludzkim poziomie. Niektórzy z lekarzy, z którymi rozmawiałem, nie brali pod uwagę moich preferencji, a inni wydawali się naprawdę kliniczni, prawie tak, jakby bardziej troszczyli się o mojego raka niż o mnie jako osobę.
Jedną z innych rzeczy, które były dla mnie ważne podczas poszukiwania chirurga plastycznego, był wygląd moich piersi. Niektóre portfele chirurgów plastycznych, na które patrzyłem, wydawały mi się przerażające, prawie wyglądające na Tuskegee, i wiedziałem, że nie czułbym się komfortowo z tymi chirurgami. Mimo że to zabieg medyczny, chciałam, aby moje nowe piersi były seksowne!
Po spotkaniu z tak wieloma różnymi osobami w ciągu czterech miesięcy, inna kolorowa kobieta poleciła tego lekarza z NYU. Wydawała się świetnie pasować i podobał mi się też chirurg plastyczny, z którym pracuje – myślę, że robi ładne piersi.
Przyjmowanie leczenia krok po kroku
Kiedy zdiagnozowano u mnie raka piersi, myślałam, że dostanę przyzwoity układ — dostanę rekonstrukcję piersi i to będzie koniec. Zapisałam się na nowe piersi, ale nie na chemioterapię i radioterapię.
Ale kiedy lekarze wykonali biopsję moich węzłów chłonnych, w dwóch z nich stwierdzili raka. Znowu, po doświadczeniach mojej mamy z rakiem piersi z przerzutami, nie chciałam niczego ryzykować. Poprosiłem więc, żeby rzucili we mnie wszystkim, co mieli.
Chemia trochę mnie przestraszyła, tylko dlatego, że jestem trochę hiperosobą i nie chciałam czuć się zmęczona lub niepodobna do siebie. Nie chciałem też przybrać na wadze. Ale na szczęście radziłem sobie całkiem nieźle na chemii – nie miałem żadnych większych zakłóceń w moim życiu ani harmonogramie. Chemia sprawiła, że stałam się bardziej hiperaktywna i energiczna, a wypadanie włosów sprawiło, że poczułam się seksownie. Od jakiegoś czasu zastanawiałam się, czy powinnam obciąć włosy, a chemia podjęła decyzję za mnie.
Dla mnie chemia też była dość krótka. Słyszałem przerażające historie o sześciogodzinnych sesjach, ale najczęściej moje były skończone, zanim nadeszło moje zamówienie ze Starbucks.
Mimo wszystkich moich wysiłków nadal nie uważam się za osobę wolną od raka. Chciałbym mieć efekt uboczny, który zmienił mnie w Halle Berry, ale nadal zmagam się z bólem, polekowym zapaleniem stawów, lekkim obrzękiem limfatycznym, chodzę utykając, straciłem duże paznokcie i nie mam brwi i rzęsy. Ale jestem tutaj.
Zachęcanie innych czarnoskórych kobiet do obrony swojego zdrowia
Ze względu na to, czego nauczyłam się podczas mojej podróży z rakiem piersi, postanowiłam stworzyć kampanię promującą i uświadamiającą, którą nazywam #StrongBlackBoobs.
W przypadku kolorowych kobiet często nie wyjaśniamy nam opcji opieki zdrowotnej, a istnieją przeszkody, które uniemożliwiają nam dostęp do niektórych zasobów zdrowotnych, takich jak badania kliniczne. Nie sądzę, aby moja mama, która nie miała ubezpieczenia zdrowotnego, wiedziała, jakie byłyby dla niej najlepsze możliwe opcje leczenia. Byłem również członkiem grup na Facebooku poświęconych rakowi piersi, gdzie młode kolorowe kobiety nawet nie wiedzą, że operacja rekonstrukcji piersi jest opcją.
#StrongBlackBoobs jest przeznaczony specjalnie dla kolorowych kobiet i ma dostarczać informacji i, miejmy nadzieję, wspierać likwidację nierówności zdrowotnych związanych z rakiem piersi. Kiedy mówimy o walce o zmiany systemowe dla Czarnych w Ameryce, dostęp do wysokiej jakości opieki zdrowotnej jest tego dużą częścią.
W przypadku kolorowych kobiet często nie wyjaśniamy nam opcji opieki zdrowotnej, a istnieją przeszkody, które uniemożliwiają nam dostęp do niektórych zasobów zdrowotnych, takich jak badania kliniczne.
Czarne kobiety częściej zachorują na raka piersi w młodszym wieku i częściej zapadają na bardziej agresywne formy raka piersi, takie jak potrójnie ujemny rak piersi. Miałam szczęście – mój rak piersi był znacznie łatwiejszy do opanowania. Jeden lekarz powiedział mi nawet, że mam raka starej Białej kobiety, co uznałem za zabawne — zapytałem ją, czy to oznacza, że mój rak może wyglądać świetnie w kolorze turkusowym! Jednak wiele kolorowych kobiet nie ma tego samego doświadczenia.
W przypadku #StrongBlackBoobs publikuję filmy na TikTok i Instagramie, aby dowiedzieć się, jakie są dysproporcje zdrowotne, z jakimi borykają się czarne kobiety. Miałem jednak problemy z mediami społecznościowymi.
Podobnie jak wielu twórców Black, niektóre z moich treści zostały zablokowane w cieniu lub straciły priorytet w algorytmie, a inne zdjęcia, które pokazują widok z boku mojej mastektomii, zostały zablokowane w aplikacji, mimo że widziałem inne publikuj podobne filmy i zdjęcia. Skontaktowałam się nawet z ACLU i Komisją Praw Człowieka w tej sprawie – tak bardzo staram się rozgłaszać informacje o czarnoskórych kobietach i raku piersi i może być trudno dostrzec wszystkie te niepowodzenia.
Ale zamierzam kontynuować pracę nad #StrongBlackBoobs. Cała kampania jest motywowana miłością do mojej mamy i do czarnoskórych kobiet na całym świecie. Nazwa ma być trochę głupia, ale mam nadzieję, że ożywi rozmowę i usunie trochę strachu i zamieszania z rakiem piersi — nie lubimy rozmawiać o raku, ale wszyscy lubimy się śmiać. Moje podejście może być nieco nieortodoksyjne, ale mam nadzieję, że ludzie będą otwarci na rzecznictwo, które jest nieco poza normą.
W zeszłym roku brałam również udział w kampanii Breast Cancer Research Foundation „Badania są powodem”, aby podzielić się swoją historią i wyjaśnić, dlaczego badania nad rakiem są tak ważne, zwłaszcza dla czarnoskórych kobiet, które są niedostatecznie reprezentowane w badaniach klinicznych. Nie chcę, aby rak piersi był cichym zabójcą dla kolorowych kobiet i dlatego tak ważne jest, abyśmy się nawzajem bronili i wspierali.
Discussion about this post