Opóźnianie diagnozy mięśniaków zagraża mojemu życiu

„Masz poziom we krwi, który nie sprzyja życiu”.

To właśnie powiedział mi doktor po obejrzeniu mojego bloodwork. Był rok 2015, a ja miałam 29 lat. Po miesiącach obfitych krwawień miesiączkowych w końcu poszłam do lekarza, aby dojść do sedna moich problemów. To był początek mojej przygody z mięśniakami macicy.

Normalizacja bolesnych okresów

Jako Amerykanin z Nigerii mówienie o zdrowiu reprodukcyjnym zawsze było tematem tabu. Chociaż wiedziałem, że moja matka i siostry miały ciężkie okresy, nie było to coś, o czym naprawdę rozmawialiśmy. Więc kiedy moje okresy zaczęły się zmieniać pod koniec lat dwudziestych, czułam, że to tylko część bycia kobietą.

Ale tak nie było. Zamiast tylko obfitego przepływu, krwawiłem przez dwa tygodnie na raz, czasami ze znacznymi plamkami między cyklami. Wiele razy krwawiłam przez ubranie w pociągu z domu w New Jersey do biura w Nowym Jorku. To było upokarzające, ale co mogłem zrobić? To było po prostu moje życie.

A potem pojawiły się skrzepy — były wielkości mojej pięści i bardzo bolesne do przejścia. Przychodzili konsekwentnie. Mimo to zlekceważyłem to.

Efekty zagrażające życiu

Kiedy zacząłem dostawać oszołomienia i walczyć o oddech, zacząłem podejrzewać, że może być coś jeszcze nie tak. To moja siostra, lekarz, w końcu popchnęła mnie do mojego lekarza.

Chodziliśmy razem do kościoła w weekend, kiedy była w mieście. Po nabożeństwie wstałem i ku mojemu przerażeniu siedzenie było zabrudzone. Szybko to posprzątaliśmy, ale moja siostra, co zrozumiałe, była zaniepokojona. Zapytała, jak długo to trwa i włączyła tryb lekarza, patrząc na wnętrze moich oczu i ust oraz na dłonie.

„Nkem, jesteś blady. Dosłownie wyglądasz, jakbyś nie miał krwi w swoim ciele” – powiedziała. Wiedziałem, że ma rację. Byłem blady przez chwilę. Zadzwoniłam do lekarza i umówiłam się na wizytę tak szybko, jak tylko mogłam. Po wizycie mój lekarz oddzwonił z wynikami i kazał mi iść prosto na izbę przyjęć, ponieważ mam poziom hemoglobiny 3, co uważa się za „nie sprzyjające życiu”. To zwróciło moją uwagę.

Na izbie przyjęć przeprowadzili serię testów, w tym echokardiogram, w którym odkryli, że mam powiększone serce z powodu braku krwi. Moje serce dosłownie pracowało na nadbieg, aby zrekompensować utraconą krew podczas cyklu menstruacyjnego. Miałem pilną transfuzję krwi, aby zapobiec zatrzymaniu akcji serca.

Życie z mięśniakami macicy

W tym momencie lekarze znaleźli jeden duży guz mięśniakowy na mojej macicy. Słowo „guz” było trudne do przyjęcia. Z tym słowem wiąże się tak wiele obaw. Przez mój umysł przebiegało wiele różnych emocji. Co to znaczy mieć guza mięśniaka?

Na szczęście wtedy nie znaczyło to wiele. Ze względu na umiejscowienie mojego guza, mój lekarz zdecydował się go leczyć, poddając mnie kontroli urodzeń, co pomogło opanować krwawienie i inne objawy. Potem kazali mi obejrzeć i czekać. Co zrobiłem.

Stosowałam doustne środki antykoncepcyjne do 2017 roku, kiedy przestawiłam się na zastrzyk Depo-Provera. Od czasu mojej pierwotnej diagnozy rozwinęło się u mnie kilka innych mięśniaków, wszystkie o różnych rozmiarach i w różnych lokalizacjach wokół mojej macicy. Szczerze mówiąc, nie wiem, ile mam w tej chwili.

Nie mogę pozostać na zastrzyku Depo-Provera w nieskończoność, a kiedy przestanę, będę musiał przejść operację, ponieważ krwawienie prawdopodobnie wróci jeszcze gorsze niż wcześniej. Ale operacja nie powstrzymuje odrastania mięśniaków, a każda operacja naraża twoją macicę jeszcze bardziej. Zamierzam mieć dzieci, więc odkładam to na później, mając nadzieję, że kiedy znajdę odpowiednią osobę i będę gotowa na potomstwo, będę mogła wykonać miomektomię, aby usunąć mięśniaki i wykorzystać czas zaraz po tym, aby spróbować zajść w ciążę.

Ale w tej chwili nie spotkałem właściwej osoby i nie wiem, jak długo jeszcze mogę czekać.

Mówienie, by pomóc innym

Odkrycie, że mam mięśniaki macicy, było trudną podróżą – nie tylko fizycznie. Moja diagnoza ujawniła kulturę milczenia, w której żyje tak wielu z nas, jeśli chodzi o zdrowie reprodukcyjne. Nawet moja własna matka, która sama miała mięśniaki, początkowo odrzuciła moją diagnozę. Ona sobie z tym poradziła. Więc w jej umyśle ja też. Ale założenie, że to normalne, prawie kosztowało mnie życie. Wciąż może mnie to kosztować możliwość posiadania dzieci. Po prostu nie wiem.

Teraz przerywam ciszę. Zbyt wiele kobiet cierpi na mięśniaki macicy i nie rozmawia o tym, więc inne kobiety nie wiedzą, że to nie jest normalne, aby tak bardzo cierpieć podczas okresu. Nie powinieneś czuć się słaby. Nie powinieneś krwawić przez tygodnie. Istnieją opcje, a lekarz powinien wysłuchać twoich obaw.

Zaangażowałem się w White Dress Project, aby zwiększyć świadomość tej powszechnej diagnozy. W tej chwili nie ma lekarstwa. Nie wiemy dokładnie, co powoduje mięśniaki, i nie będziemy wiedzieć, dopóki nie zostanie sfinansowanych więcej badań. Na szczęście mamy w Kongresie zwolenników, takich jak przedstawicielka Yvette Clarke, zajmujących się naszą sprawą i sponsorujących rachunki, które zapewnią fundusze na badania nad mięśniakami macicy. Na horyzoncie jest nadzieja.