Badanie: Diagnoza autyzmu w późniejszym życiu wiąże się z gorszym zdrowiem psychicznym

Sam Fleming cierpiał na lęki i depresję odkąd pamięta. 33-latek przez całe życie zmagał się również z trudnościami społecznymi, wyzwaniami sensorycznymi i przestojami.

Pomimo jego najlepszych starań, żadna ilość terapii ani leków nigdy nie pomogła, co doprowadziło Fleminga do przekonania, że ​​jego własna postać jest winna jego zmagań. To się zmieniło, gdy tego lata zdiagnozowano u niego zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD).

„Pamiętam drżenie, gdy terapeuta wydał werdykt zespołu. To było niewiarygodnie potwierdzające” — mówi Fleming Verywell. „Czułem, że w końcu mogę odetchnąć po tak długim wstrzymywaniu. Moje życie zostało zawieszone przez 13 lat, czekając na te słowa, które w końcu pomogą mi zrozumieć siebie i zacząć żyć”.

Walka Fleminga o skierowanie na diagnostykę rozpoczęła się w 2008 roku, gdy miał wówczas 20 lat. Znajomy wskazał, że Fleming miał pewne cechy zgodne z zespołem Aspergera, terminem, który nie jest już oficjalną diagnozą, a teraz należy do szerszej kategorii zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Po 10 latach wytrwałego wysiłku Fleming został skierowany na diagnostykę przez lekarza pierwszego kontaktu. Ale czekał na ocenę kolejne 3,5 roku na liście oczekujących.

Diagnoza autyzmu i zdrowie psychiczne

Fleming nie jest osamotniony w swoim doświadczeniu. Niedawno naukowcy z Uniwersytetu Edge Hill w Wielkiej Brytanii odkryli, że znaczna część dorosłych osób z autyzmem została zdiagnozowana dopiero w późniejszym życiu – grupa określana jako „stracone pokolenie”. Dla wielu późniejsza diagnoza doprowadziła do gorszej jakości życia i złych wyników w zakresie zdrowia psychicznego.

Badanie metodą mieszaną, które zostało opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders, objęło 420 autystycznych i typowo rozwijających się dorosłych (TD) dorosłych na temat ich jakości życia i poziomów cech autystycznych. Badacze przeprowadzili również wywiady z ośmioma osobami z autyzmem, które zdiagnozowano w wieku dorosłym.

Dr Liam Cross, współautor badania, mówi, że badania wykazały, że osoby neurotypowe mają zwykle wyższą jakość życia wraz z wiekiem, co w dużej mierze można przypisać zmniejszeniu lęku i większemu wsparciu społecznemu. Ale tak nie jest w przypadku dorosłych osób z autyzmem.

Wywiady badawcze ujawniły, że osoby dorosłe z autyzmem nie otrzymały diagnozy w dzieciństwie z wielu powodów. W niektórych przypadkach ich rodzice wahali się, czy postawić diagnozę, ponieważ mieli negatywne postrzeganie autyzmu.

Niektóre osoby z autyzmem miały mniejsze potrzeby w zakresie wsparcia i były uważane za „wysoko funkcjonujące”, co pozwalało im prześlizgiwać się przez szczeliny. Inni po prostu nie mieli dostępu do formalnego procesu oceny.

„Prawdopodobnie odnosi się to również do kultury lat 70., 80. i 90., kiedy wielu z tych ludzi dorastało i nie było tak dużej świadomości całego spektrum”, mówi Cross Verywell. Okazało się, jak trudno jest postawić diagnozę – szczególnie dla dorosłych – jak długo to trwa, jak mało jest na to funduszy, przez ile dziur trzeba przeskoczyć”.

Otrzymanie diagnozy ma kluczowe znaczenie dla poprawy życia osób z autyzmem w każdym wieku, ale zwłaszcza dla dorosłych – mówi dr Gray Atherton, współautor badania.

Atherton mówi, że diagnoza autyzmu zapewnia ludziom tożsamość i dostarcza naukowego wyjaśnienia ich różnic, co może zapobiec błędnemu przypisywaniu tych cech osobistej słabości.

„Myślę, że im szybciej będziesz w stanie to zrobić, tym lepiej” – mówi Atherton.

Płeć i autyzm

Naukowcy odkryli również, że płeć odgrywa istotną rolę w wieku diagnozy i jakości życia dorosłych osób z autyzmem. Zgodnie z badaniem, mężczyźni zazwyczaj otrzymywali diagnozę autyzmu kilka lat wcześniej niż kobiety, co naraża ich na większe ryzyko, że pozostaną niezdiagnozowani, a zatem nie kwalifikują się do wsparcia klinicznego.

Jak wynika z niewielkiego badania, kobiety mają tendencję do „kamuflowania” swoich autystycznych cech, aby dopasować się do sytuacji społecznych, nawet jeśli nie mają formalnej diagnozy autyzmu.

Atherton dodaje, że istnieje również nieporozumienie co do tego, jak wygląda autyzm u kobiet – zwane „fenotypem”. Brak lub sprzeczne informacje prawdopodobnie zmyliły wiele kobiet, które mogą się zastanawiać, czy mają ASD.

„Kobiety z autyzmem w naszej próbce były diagnozowane głównie w wieku dorosłym, podczas gdy mężczyźni byli diagnozowani wcześniej” – mówi Atherton. „Więc w pewnym sensie brakuje nam tego kobiecego fenotypu autystycznego i musimy dowiedzieć się, w jaki sposób możemy uzyskać wskazówki od rodziców, nauczycieli. , diagnostycy, klinicyści o tym, jak autystyczne kobiety mogą prezentować się inaczej, ale jak nadal bezwzględnie potrzebują diagnozy”.

Jak wiele kobiet z autyzmem, Jennifer Carty została zdiagnozowana po dzieciństwie. 27-latka otrzymała oficjalną diagnozę zaledwie rok temu. Ale nawet nie brała pod uwagę, że może być autystyczna, dopóki nie skończyła 25 lat, ponieważ nigdy nie pasowała do stereotypu „młodego chłopca z autyzmem”.

Zamiast tego Carty uważała, że ​​jej wrażliwość i zmagania były wadami charakteru – przekonanie, które poważnie odbiło się na jej zdrowiu psychicznym.

„Kiedy zostałem zdiagnozowany, czułem każdą inną emocję” — mówi Carty Verywell. „Poczułem ulgę, że w końcu mam powód, dlaczego mój mózg pracował inaczej niż ludzie wokół mnie. W końcu mogłem zracjonalizować wszystkie swoje dziwactwa, które miałem”.

Carty mówi, że dowiedzenie się, że ma ASD, dało jej również spokój ducha, by móc powiedzieć innym o swojej diagnozie.

„Byłam też bardzo urażona w stosunku do moich szkół” – dodaje. „Na przykład za to, że nie zauważyłem, kiedy byłem dzieckiem – za to, że prześlizgnąłem się przez szczeliny”.

Potrzebne więcej wsparcia

Dr Sopagna Braje, psycholog kliniczny specjalizujący się w ASD, twierdzi, że nowe badanie pokazuje, dlaczego wiek w momencie diagnozy jest ważnym czynnikiem prognostycznym rozwoju ASD. Identyfikując, w jaki sposób zmienne, takie jak wiek i płeć, wpływają na wyniki w zakresie zdrowia psychicznego dorosłych osób z autyzmem, specjaliści mogą kierować do określonych grup w celu wczesnej identyfikacji i usług interwencyjnych, dodaje.

„Kiedy myślimy o tym, jak poprawić jakość życia osób, które mogą mieć ASD, wydaje się, że wczesna identyfikacja ma kluczowe znaczenie” – mówi Braje. „To badanie pokazuje nam, jak ważne jest zwiększenie społecznego zrozumienia ASD, a także zwiększenie dostępu do oceny”.

Atherton dodaje, że dla dorosłych z ASD otrzymanie diagnozy to tylko połowa sukcesu. Osoby biorące udział w badaniu, które pochodziły zarówno z krajów Europy, jak i Ameryki Północnej, mówiły o uciążliwym czasie oczekiwania i napiętych usługach podczas próby uzyskania pomocy klinicznej po diagnozie.

Atherton twierdzi, że właśnie dlatego wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie. Kiedy u dzieci zostaje zdiagnozowane ASD, istnieją wbudowane systemy, takie jak wsparcie edukacyjne. Zazwyczaj mają też opiekunów, którzy mogą występować w ich imieniu.

Kiedy dzieci autystyczne stają się dorosłymi i opuszczają ten formalny system, tracą siatkę bezpieczeństwa; wynik, który podkreśla potrzebę lepszych systemów opieki nad dorosłymi osobami z autyzmem — zarówno pod względem wsparcia opieki zdrowotnej, jak i ruchów oddolnych kierowanych przez autyzm.

Chociaż Fleming jest teraz uzbrojony w diagnozę, wciąż czeka na pomoc, którą miał przynieść.

„Pod koniec mojego 20-stronicowego raportu z oceny zostałem skierowany do wirtualnego warsztatu i kilku zasobów pomocy online wraz z wyborem odpowiednich książek” — mówi Fleming. „Nie wyznaczono mi jednego punktu kontaktowego do stałego wsparcia autyzmu. Jestem bardzo zdany na siebie.”