Radzenie sobie z eozynofilowym zapaleniem żołądka i/lub eozynofilowym zapaleniem dwunastnicy (EG/EoD)

Otrzymanie diagnozy eozynofilowego zapalenia żołądka i/lub eozynofilowego zapalenia dwunastnicy (EG/EoD) może spowodować wiele zmian w Twoim stylu życia, a także wiele różnych emocji.

Choroba ta wpływa na układ pokarmowy, powodując stan zapalny. Z tego powodu powoduje objawy, takie jak ból brzucha i nudności, które mogą wpływać na zdolność do wykonywania codziennych czynności. Ponadto EG/EoD jest dla niektórych stanem przewlekłym, co może prowadzić do obaw o przyszłość.

Postawienie diagnozy EG/EoD mogło zająć trochę czasu, co może być frustrujące. Niektórzy ludzie mają objawy przez wiele lat, zanim przyczyna zostanie znaleziona. Błędna diagnoza innego schorzenia również nie jest rzadkością. Uważano, że EG/EoD występuje rzadko, ale istnieje coraz większa obawa, że ​​może być niedodiagnozowany.

Ponadto pacjenci mogą potrzebować stać się silnymi zwolennikami samych siebie, aby poddać się testom na EG/EoD. Procedura zwana endoskopią górną, podczas której można zobaczyć wnętrze górnego odcinka przewodu pokarmowego i pobrać tkankę do badań (biopsja), jest najdokładniejszym sposobem diagnozowania stanu.

Potrzeba czasu i pomocy przyjaciół, rodziny i społeczności, aby zrozumieć, jak schorzenie wpłynie na twoje życie i nauczyć się, jak sobie z nim radzić. W tym artykule omówimy, jak radzić sobie z emocjonalnymi, fizycznymi, społecznymi i praktycznymi skutkami EG/EoD.

Emocjonalny

Po zdiagnozowaniu choroby przewlekłej często doświadcza się szeregu wyzwań związanych z utrzymaniem zdrowia psychicznego. Niektóre osoby z EG/EoD mogą nawet odczuwać zwiększony stres, lęk, depresję lub silne emocje związane z chorobą, jej leczeniem lub samą diagnozą.

Diagnoza może przynieść ulgę, zwłaszcza po dłuższym szukaniu przyczyny objawów. Jednak jest również uważany za jeden z najbardziej stresujących okresów życia z przewlekłą chorobą.

Poznanie choroby, rozpoczęcie leczenia oraz zrozumienie potencjalnych powikłań i trudności życiowych w przyszłości może wywołać wiele nowych emocji.

Ludzie żyjący z EG/EoD mogą czuć się bezradni, odizolowani i nie na miejscu. Może się wydawać, że ludzie, którzy nie żyją z tą chorobą, nie będą w stanie zrozumieć jej trudności ani tego, jak wygląda życie, gdy z nią żyją. Wszystkie te skomplikowane uczucia mogą prowadzić do większej izolacji, co może negatywnie wpłynąć na objawy.

Z tych powodów zaleca się, aby osoby żyjące z EG/EoD szukały pomocy w radzeniu sobie z emocjonalnymi wyzwaniami choroby. Może to oznaczać wszystko, od pracy z pracownikiem socjalnym, grupą rzeczników pacjentów, innymi pacjentami lub bardziej formalnym poradnictwem.

Opieka psychologa lub innego psychiatry może być pomocna w leczeniu emocjonalnych trudności życiowych z EG/EoD. Podspecjalizacja psychologii zdrowia zwana psychogastroenterologią koncentruje się na zarządzaniu zdrowiem psychicznym osób żyjących z chorobami układu pokarmowego.

Wskazana jest współpraca z gastropsychologiem lub psychologiem mającym doświadczenie w leczeniu osób z chorobami przewlekłymi. Jest to szczególnie ważne, gdy doświadczasz naprawdę trudnych okresów z chorobą.

Fizyczny

EG/EoD ma w wielu przypadkach związek z alergiami pokarmowymi. Jedną z pierwszych metod leczenia stosowanych w celu opanowania objawów jest dieta eliminacyjna, w której pewna liczba pokarmów może zostać na pewien czas usunięta z diety. Zwykle jest to od dwóch do sześciu najczęściej występujących alergenów.

Oznacza to dostosowanie nie tylko tego, co je się w domu, ale także możliwości wychodzenia do restauracji i uczestniczenia w wydarzeniach z rodziną i przyjaciółmi. Ta drastyczna zmiana diety czasami powoduje pokusę, by nie przestrzegać zaleceń dietetycznych, aby być jak wszyscy inni.

Jednak nieprzestrzeganie zalecanej diety może prowadzić do nasilenia objawów. Ponieważ EG/EoD powoduje stan zapalny, odejście od planu zarządzania może wywołać zaostrzenie. Może to również sugerować potrzebę częstszych wizyt lekarskich lub wizyt w nagłych wypadkach, aby poradzić sobie z objawami.

Niektórzy ludzie z chorobami układu pokarmowego, chodząc na imprezy lub imprezy, uważają, że pomocne jest zabranie ze sobą własnego jedzenia. Może to być jednak trudne, zwłaszcza w niektórych kontekstach kulturowych i religijnych.

Z tego powodu każda osoba musi znaleźć równowagę między swoimi potrzebami emocjonalnymi, kulturowymi i duchowymi a wymaganiami swojego ciała. Dietetyk, który specjalizuje się lub ma doświadczenie w leczeniu osób z chorobami przewodu pokarmowego lub zaburzeniami eozynofilowymi, może pomóc w znalezieniu tej równowagi.

W diecie jest też element prób i błędów. Chociaż istnieją pewne wytyczne dotyczące podejścia do diety w EG/EoD, żywność może zostać usunięta i ponownie dodana do diety, aby sprawdzić, czy w ogóle wpływają na objawy.

Społeczny

EG/EoD nie jest uważane za powszechne, chociaż może być więcej osób z tym schorzeniem, niż początkowo sądzono. Jednak jest mało prawdopodobne, że ktoś żyjący z tym schorzeniem spotka inną osobę lub rodzinę zajmującą się nią bez łączenia się z grupami poparcia.

Różne grupy zajmujące się chorobami rzadkimi i osobami dotkniętymi zaburzeniami eozynofilowymi mogą pomóc w znalezieniu lekarza, poznaniu innych pacjentów i dostępie do materiałów edukacyjnych. Niektóre z tych grup obejmują:

• Amerykańskie partnerstwo na rzecz zaburzeń eozynofilowych
• Kampania wzywająca do badań nad chorobą eozynofilową
• Koalicja Rodziny Eozynofilów
• Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń

Inni pacjenci mogą stanowić bogactwo informacji w poznawaniu choroby, a także oferować wskazówki i porady, które poprawią jakość życia. Grupy wsparcia mogą być doskonałym sposobem na zmniejszenie izolacji w chorobie, a także dla członków rodziny lub opiekunów na nawiązanie kontaktu z innymi osobami doświadczającymi tych samych problemów.

Ponieważ diagnoza EG/EoD nie jest tak powszechna, grupy osobiste mogą nie być dostępne w wielu lokalizacjach. Internetowe grupy wsparcia mogą być również dobrym źródłem informacji, zwłaszcza te związane z organizacjami zajmującymi się rzecznictwem pacjentów lub systemami szpitalnymi.

Dla młodszych pacjentów, takich jak dzieci i nastolatki, zastraszanie lub dokuczanie może być wyzwaniem. Inne dzieci mogą mówić negatywne rzeczy o potrzebie restrykcyjnej diety lub konieczności przynoszenia własnego jedzenia na imprezy szkolne lub imprezy.

Rodzice i opiekunowie mogą pomóc w rozwiązaniu tych problemów poprzez odgrywanie scenariuszy, aby dzieci miały plan, jeśli i kiedy wystąpią. Warto również porozmawiać z nauczycielami, administratorami szkół i innymi rodzicami na temat EG/EoD. Możesz uczyć ich o chorobie i mieć ich jako sojuszników w unikaniu negatywnych sytuacji społecznych.

Praktyczny

Niefortunnym faktem życia z przewlekłą chorobą, taką jak EG/EoD, jest potrzeba ciągłości z ubezpieczeniem zdrowotnym, bez przerw.

Dla dorosłych i opiekunów może to oznaczać dokonywanie świadomych wyborów dotyczących wyboru kariery i podjęcia pracy, która oferuje ubezpieczenie zdrowotne. Inne opcje obejmują uzyskanie ubezpieczenia za pośrednictwem rynku ubezpieczeń lub ubieganie się o ubezpieczenie za pośrednictwem innych źródeł stanowych lub federalnych.

Kolejnym wyzwaniem dla osób żyjących z chorobami przewodu pokarmowego jest podróż. Podróżowanie będzie wymagało pewnego planowania, ponieważ konieczne będzie zapewnienie możliwości dostosowania się do ograniczeń żywieniowych.

Może to oznaczać dzwonienie do restauracji lub hoteli z zapytaniem o dostępne jedzenie, przeglądanie menu online, podróżowanie z jedzeniem lub wysyłanie jedzenia do miejsca podróży. Pomocne są hotele lub kwatery wakacyjne z kuchnią lub aneksem kuchennym, ponieważ może to oznaczać możliwość gotowania i większą kontrolę nad jedzeniem.

Wprowadzanie zmian w diecie w celu dostosowania do usunięcia niektórych popularnych produktów spożywczych również może być kosztowne. Zamienniki płynów, które są również czasami stosowane w leczeniu EG/EoD lub w celu osiągnięcia celów żywieniowych lub kalorycznych, również mogą być nieoczekiwanym wydatkiem.

Inni pacjenci, grupy wsparcia pacjentów i dietetyk mogą pomóc w znalezieniu sposobów radzenia sobie z kosztami przestrzegania specjalnych diet.

Osoby żyjące z EG/EoD mogą również chcieć rozważyć noszenie biżuterii medycznej. Może to pomóc w nagłych wypadkach, aby wszyscy wiedzieli, czy należy unikać niektórych pokarmów lub dodatków do leków, ponieważ mogą one prowadzić do objawów lub stanu zapalnego.

Streszczenie

Po zdiagnozowaniu EG/EoD będziesz musiał nauczyć się radzić sobie z tym, jak choroba wpływa na Twoje codzienne życie. Twoja równowaga emocjonalna może być zaburzona i pomocne może być skonsultowanie się ze specjalistą ds. zdrowia psychicznego i grupami wsparcia, aby pomóc Ci żyć jak najlepiej.