W jaki sposób kliniki po COVID pomagają pacjentom długodystansowym?

Katy McLean po prostu chce znowu chodzić na spacery lub zmywać naczynia.

Ale w wyniku jej trwającej już 10 miesięcy walki z objawami powirusowymi COVID-19, obie czynności są poza jej zakresem ruchu. Podobnie jak inne długie wozidła, McLean często jest przykuty do łóżka, walcząc między innymi z cyklami zmęczenia, mgłą mózgową, bólami głowy i wysokim tętnem.

„Proste rzeczy, które uważamy za oczywiste, stają się niemożliwe”, mówi McLean Verywell. „Nawet takie rzeczy jak branie prysznica i mycie włosów zabierają mi tak wiele, że muszę się po nich położyć”.

McLean pozostaje głównie w domu, jeśli nie w łóżku, w swoim domu w Vancouver w Kanadzie, gdzie odwiedza również klinikę opieki po COVID, dodaje. Została skierowana do kliniki w listopadzie 2020 roku, kiedy jej objawy nie ustąpiły dwa miesiące po wstępnej diagnozie COVID-19.

„Miałem szczęście, jeśli chodzi o opiekę podtrzymującą. Myślę jednak, że w tym momencie po prostu nie wiadomo wystarczająco dużo o leczeniu, a pacjenci są bardzo zdesperowani, aby w pewnym sensie odzyskać jakąkolwiek jakość życia” – mówi McLean.

Przed przyjęciem do szpitala otrzymała dwa skierowania – jedno od lekarza ogólnego, a drugie z izby przyjęć, którą odwiedziła podczas nawrotu choroby. Następnie przeszła wstępną konsultację telefoniczną, podczas której wypełniła ankiety określające, którzy specjaliści w klinice mogą leczyć jej objawy. Następnie odbyła się osobista konsultacja z badaniami lekarskimi i wstępnymi spotkaniami ze specjalistami.

Poza opieką medyczną przewoźnicy długodystansowi dbają o siebie

McLean odwiedza teraz klinikę co kilka miesięcy na wizyty u dwóch neurologów, fizjoterapeuty i fizjoterapeuty. Jest niezdolna do pracy i pobiera rentę inwalidzką. Poza leczeniem spędza dużą część czasu na dbaniu o siebie.

Mówi, że jednym z najbardziej pomocnych narzędzi, których nauczyła się w swojej klinice, jest samodzielne „nastawianie tempa”, aby samodzielnie radzić sobie z objawami. Stymulacja jest narzędziem używanym przez członków społeczności zajmującej się bólem przewlekłym do monitorowania poziomu energii w celu ograniczenia zaostrzeń i zmęczenia.

„Jeśli jedyne, co mogę zrobić w ciągu dnia, to wziąć prysznic, obejrzeć program telewizyjny i przeprowadzić jedną 15-minutową rozmowę telefoniczną, to muszę trzymać się tych parametrów energetycznych”, mówi McLean. „W przeciwnym razie jest cena do zapłacenia – i jest to nawrót objawów”.

Nawet w dni o niskim zużyciu energii rejestruje objawy w liczniku dziennym, śledząc dane, takie jak wzorce snu, tętno i poziom energii. Licznik dzienny służy jako przewodnik, który pomaga wyznaczać tempo przez cały dzień.

„Chodzi o to, aby uniknąć awarii i cyklu pchania, ponieważ może to w rzeczywistości pogorszyć cię w nadgodzinach” – dodaje.

Utrudniony dostęp do klinik z długimi COVID

Ashley McLaughlin spędziła pięć miesięcy próbując dostać się do kliniki opieki po COVID w Pensylwanii, zanim zrezygnowała i przeniosła się do Kolorado.

Początkowo nie miała wstępu, ponieważ mieszkała w New Jersey. Następnie pracowała, aby uzyskać skierowania od swoich lekarzy w Maryland, gdzie wcześniej uczęszczała do college’u. Zanim klinika zaoferowała jej miejsce, miała już sfinalizowane plany przeprowadzki.

Przeprowadzka z New Jersey do Kolorado nie wyleczyłaby jej długotrwałych objawów COVID, ale mniej wilgotne środowisko było łatwiejsze dla jej organizmu, mówi. Poza tym lekarze z jej rodzinnego miasta nie oferowali jej wsparcia, którego i tak potrzebowała.

„Naprawdę chciałem dostać się do kliniki po COVID, ponieważ wszyscy lekarze ci uwierzą, więc będą traktować cię tak, jak ci wierzą”, mówi McLaughlin.

Dodatkowo specjaliści kliniki mogliby wspólnie pracować nad zapewnieniem jej bardziej kompleksowego, holistycznego leczenia – dodaje. Poprzedni lekarze odrzucali objawy McLaughlina jako niepokój, a niektórzy posunęli się tak daleko, że powiedzieli jej, że poczuje się lepiej, gdyby tylko miała chłopaka.

Ten rodzaj lekceważącej reakcji na przewlekły ból nie jest niczym niezwykłym, mówi Verywell Peter Staats, MD, MBA, doradca medyczny Survivor Corps i prezes Światowego Instytutu Bólu.

Aby lepiej leczyć i potwierdzać obawy pacjentów zmagających się z przewlekłym bólem, Staats założył w 1994 r. na Uniwersytecie Johnsa Hopkinsa wydział medycyny bólu – Johns Hopkins Blaustein Pain Treatment Center. Kiedy po raz pierwszy uruchomił program, prawie każdy pacjent z przewlekłym bólem został zwolniony z pracy. przez ich lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i chirurgów jako „symulantów, słabych osobowości, oszustów lub osób poszukujących narkotyków”, mówi.

„Szczerze widzę, że historia się powtarza z [long COVID] gdzie lekarze nie rozumieją, co się dzieje z pacjentami”, mówi Staats.

Dodaje, że pracując z długoletnimi pacjentami z COVID, stara się potwierdzić ich obawy, mimo że nie wszystkie odpowiedzi dotyczące diagnozy i leczenia są dostępne.

Jak kliniki pomagają?

Biorąc pod uwagę różne niewiadome dotyczące diagnozowania i leczenia przewlekłego COVID, lekarze w klinikach po COVID mają przed sobą podwójne wyzwanie: jak leczyć każdego pacjenta z osobna i opracować przyszłe, trwalsze rozwiązanie.

„Celem każdego lekarza powinno być wejście i opieka nad pacjentem siedzącym przed nim i poświęcenie mu pełnej i niepodzielnej uwagi” – mówi Staats. „Powiedziałem to, ale nie mamy dzisiaj wszystkich odpowiedzi. Część pomocy [the patient] tuż przed nami będzie opracowywanie randomizowanych badań kontrolowanych lub badań postprospektywnych, aby pomóc innym”.

W swojej obecnej klinice w Vancouver McLean bierze udział w opcjonalnym badaniu badawczym, aby pomóc w dalszych badaniach nad długotrwałym COVID.

„Szukają wszystkiego, co mogłoby być czynnikiem wstępnym dla długiego COVID”, mówi o badaniu, w którym jest zaangażowana. „Próbują, w pewnym sensie, odkryć jego tajemnice”.

Chociaż kliniki opieki po COVID mogą być istotną częścią leczenia i opracowywania metod leczenia tej choroby, nie wszystkie placówki spełniają standardy, mówi Staats.

„Czasami lekarze są znakomicie wyszkoleni, a czasami są ostatnimi stojącymi mężczyznami lub kobietami”, mówi Staats.

Znalezienie wspólnego gruntu

Osoby z długotrwałym COVID doświadczają szeregu fizycznych objawów, od intensywnego zmęczenia po wypadanie włosów. Jednak naukowcy odkryli zgodność odpowiedzi immunologicznych u pacjentów z długotrwałym COVID. Warto zauważyć, że długotrwale pacjenci z COVID mogą doświadczać wyższego poziomu zapalenia naczyń niż osoby z ostrym COVID.

Bruce Patterson, MD, patolog i wirusolog, prowadził dwa ostatnie badania nad uczeniem maszynowym, które przedstawiły pierwszy model diagnozowania i leczenia długiego COVID.

„Odkryliśmy, że długodystanse były całkowicie odrębną jednostką immunologiczną od ostrego COVID” – mówi Verywell Patterson.

Ukierunkowanie na to zapalenie jest ważne w leczeniu tego stanu, mówi Staats. Pracował nad produktem o nazwie gammaCore, który stymuluje nerw błędny do zmniejszania stanu zapalnego u osób z przewlekłym COVID lub innymi chorobami przewlekłymi.

Zespół Pattersona odkrył również, że to zapalenie było spowodowane przez specyficzne białko SARS-CoV-2 S1, które stale stymuluje układ odpornościowy danej osoby. Białko znajduje się w typie komórki, która migruje po całym ciele i jest stymulowana przez ćwiczenia – wyjaśnienie chronicznego zmęczenia doświadczanego przez wiele osób z długotrwałym COVID.

Badania mogą pomóc naukowcom w opracowaniu długoterminowej strategii leczenia przewlekłego COVID, a nie tylko objawów, i zapewnić, że obawy pacjentów zostaną wysłuchane przez ich lekarzy, dodaje Patterson.

„Teraz mamy strategiczne sposoby wykorzystania medycyny precyzyjnej w leczeniu [long COVID patients]”, mówi Patterson. „Słuchamy i jesteśmy tu dla Ciebie.”

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​po przeczytaniu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby uzyskać najnowsze informacje o COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie.