Kiedy masz fibromialgię (FMS) lub zespół przewlekłego zmęczenia (CFS lub ME/CFS), wiele słyszysz o potrzebie zmiany stylu życia.
To dość szerokie pojęcie, a sama myśl może być przytłaczająca. Co musisz zmienić? Ile musisz zmienić? Od czego zacząć?
Trzeba rozbić go na łatwe do opanowania części. Kiedy zaczniesz identyfikować aspekty swojego życia, które mogą przyczyniać się do twoich objawów, możesz zacząć wprowadzać pozytywne zmiany. Życie każdego człowieka jest inne, a każdy przypadek FMS lub ME/CFS jest inny, więc nie ma jednego uniwersalnego podejścia. Jednak uwzględnienie sugestii zawartych w tym artykule może pomóc w rozpoczęciu wprowadzania zmian, które poprawią jakość życia.
stymulacja siebie
Tempo to po prostu spowolnienie, dopóki poziom aktywności nie będzie lepiej odpowiadał poziomowi energii. To prosta koncepcja, ale ponieważ większość z nas ma gorączkowe życie i bardzo mało przestojów, jest to trudny cel do osiągnięcia.
Przewlekła choroba nie zmienia faktu, że mamy pewne rzeczy do zrobienia. To, co zazwyczaj robimy, to zmuszanie się do robienia wszystkiego w dobre dni. Problem polega na tym, że możesz skończyć przez następne trzy dni, ponieważ zrobiłeś więcej, niż twoje ciało było w stanie znieść. Jest to czasami nazywane cyklem push-crash-push i ważne jest, aby się z tego wyrwać.
Kilka technik określania tempa może pomóc w zarządzaniu obowiązkami w sposób, który lepiej chroni Twoje samopoczucie. Włączając je do swojego codziennego życia, możesz nauczyć się robić rzeczy, pozostając w swoich limitach energetycznych.
Trzymanie pracy
Jednym z największych obaw większości z nas cierpiących na choroby przewlekłe jest pytanie: „Czy mogę dalej pracować?” Nasza praca zapewnia nam wiele rzeczy, których potrzebujemy — dochód, ubezpieczenie zdrowotne, poczucie własnej wartości i tak dalej.
Każdy z nas musi znaleźć własną odpowiedź na to pytanie. Wielu z nas nadal pracuje, być może z rozsądnymi udogodnieniami ze strony naszych pracodawców; wielu zmienia pracę lub stanowiska, znajduje sposób, aby pracować krócej lub w elastycznych godzinach, albo szuka sposobów na pracę z domu. Niektórzy uważają, że nie mogą kontynuować pracy.
Choroby wyniszczające, takie jak FMS i ME/CFS, są objęte ustawą o osobach niepełnosprawnych (ADA), co oznacza, że masz prawo do racjonalnych usprawnień od swojego pracodawcy. Tego rodzaju udogodnienia mogą pomóc ci w dalszej pracy. Wprowadzanie innych zmian w stylu życia, które pomagają radzić sobie z objawami, może również ułatwić pracę.
Jeśli twoje objawy staną się zbyt poważne, abyś mógł kontynuować pracę, możesz kwalifikować się do otrzymania renty z tytułu niezdolności do pracy lub dodatkowego dochodu z ubezpieczenia (dla osób o krótszej historii pracy). Porozmawiaj również ze swoim pracodawcą o tym, czy jesteś objęty długoterminowym ubezpieczeniem rentowym i zapoznaj się z innymi programami rentowymi.
Twoja dieta
Chociaż nie ma jednej diety, która łagodzi objawy FMS lub ME/CFS, wielu z nas uważa, że zdrowa dieta pomaga, a także podkreślanie lub unikanie niektórych produktów spożywczych lub grup żywności pomaga nam poczuć się lepiej.
Często występuje u nas wrażliwość pokarmowa, która może nasilać objawy FMS/ME/CFS i powodować własne objawy.
Niektórzy z nas mają problemy z wielozadaniowością i pamięcią krótkotrwałą (roboczą), co może szczególnie utrudnić gotowanie. Dodaj to do bólu, zmęczenia i niskiego poziomu energii, a może to zbyt często prowadzić do mniej zdrowej, wygodnej żywności. Wielu z nas znalazło sposoby na pokonanie tych przeszkód i trzymanie się zdrowszych nawyków żywieniowych.
Ćwiczenie
Kiedy masz wyniszczające zmęczenie i ból, który nasila się za każdym razem, gdy ćwiczysz, sugerowanie ćwiczeń wydaje się śmieszne. Ważną rzeczą, którą należy wiedzieć o ćwiczeniach, jest to, że nie muszą one wiązać się z godzinami pocenia się na siłowni – to dla nas nie działa.
Zamiast tego musisz znaleźć dla siebie odpowiedni poziom ćwiczeń. Jeśli na początek są 2 minuty rozciągania, a nawet tylko 2, to się liczy! Najważniejsze jest, aby być konsekwentnym i nie przemęczać się. Ogólnie rzecz biorąc, szukaj opcji ćwiczeń aerobowych o niewielkim wysiłku: na przykład joga, pilates, spacery i pływanie to doskonałe opcje do wypróbowania. Z biegiem czasu możesz być w stanie zwiększyć ilość, którą jesteś w stanie zrobić. A jeśli nie, to w porządku.
Szczególnie w przypadku ME/CFS nawet kilka minut ćwiczeń może sprawić, że poczujesz się gorzej przez kilka dni. Dzieje się tak z powodu objawu zwanego złym samopoczuciem powysiłkowym, który uniemożliwia powrót do zdrowia po wysiłku, jak to robi większość ludzi. Pamiętaj, aby wziąć to powoli i delikatnie i wycofać się, jeśli to, co robisz, spowoduje upadek.
Zastrzeżenie: W ciężkim przypadku ME/CFS każdy rodzaj ćwiczeń może być problematyczny. Kieruj się najlepszym osądem i, jeśli masz dobrych świadczeniodawców, współpracuj z nimi, aby ustalić, co jest dla Ciebie odpowiednie.
Jednak ćwiczenia są dla nas ważne, chociaż musimy być ostrożni. Liczne badania pokazują, że odpowiedni poziom ćwiczeń może pomóc złagodzić objawy fibromialgii i zwiększyć energię. Kiedy twoje mięśnie są giętkie i napięte, mają tendencję do mniejszego bólu i są mniej podatne na kontuzje. Poza tym wiemy, że ćwiczenia są dobre dla naszego ogólnego stanu zdrowia, a ostatnią rzeczą, której potrzebujemy, jest więcej problemów zdrowotnych.
Lepiej spać
Kluczową cechą zarówno FMS, jak i ME/CFS jest nieodświeżający sen. Niezależnie od tego, czy śpimy 16 godzin dziennie, czy tylko kilka godzin na raz, nie czujemy się wypoczęci. Ci z nas z FMS są szczególnie podatni na liczne zaburzenia snu, co sprawia, że wysokiej jakości sen jest rzadkością.
Okrutna ironia polega na tym, że wysokiej jakości sen jest jednym z najlepszych lekarstw na te schorzenia. Chociaż możemy nie być w stanie rozwiązać wszystkich naszych problemów ze snem, możemy wiele zrobić, aby poprawić ilość i jakość naszego snu.
Niektóre problemy ze snem mogą wymagać pomocy medycznej. Jeśli masz objawy zaburzeń snu, Twój lekarz może zasugerować badanie snu, aby dokładnie określić, co się dzieje. Odpowiednie leczenie może mieć duży wpływ na twój sen i samopoczucie.
Umiejętności radzenia sobie
Każdy, kto żyje z przewlekłą, wyniszczającą chorobą, musi pogodzić się z nałożonymi na zdrowie ograniczeniami i zmianami, a to może być trudne. Choroba może sprawić, że poczujemy się przestraszeni, niepewni, beznadziejni, przygnębieni i źle o sobie.
Tak jak musimy nauczyć się technik stymulacji i poprawić naszą dietę, tak musimy rozwinąć dobre umiejętności radzenia sobie. Może to oznaczać zmianę twojego spojrzenia na różne rzeczy, a wiele osób potrzebuje pomocy w dokonaniu tej zmiany. Profesjonalni terapeuci mogą pomóc, poprzez tradycyjną terapię rozmową lub terapię poznawczo-behawioralną (CBT).
Nie oznacza to, że CBT powinno być stosowane jako podstawowe leczenie tych chorób. To kontrowersyjna praktyka, zwłaszcza jeśli chodzi o ME/CFS.
Częścią radzenia sobie z chorobą jest osiągnięcie akceptacji. Nie oznacza to poddawania się swojemu schorzeniu — chodzi bardziej o zaakceptowanie rzeczywistości swojej sytuacji i zrobienie wszystkiego, co w twojej mocy, aby ją poprawić, zamiast walczyć z nią lub bezradnie czekać na cudowne lekarstwo. Badania pokazują, że akceptacja jest ważną częścią życia z przewlekłą chorobą i pójścia naprzód.
Małe rzeczy, duży wpływ
Tak jak pozornie małe rzeczy w codziennym życiu mogą zaostrzyć objawy, tak drobne zmiany w codziennym życiu mogą pomóc je złagodzić. Może to oznaczać zmianę sposobu ubierania się lub znalezienie sposobów na uniknięcie przegrzania lub zimna.
Bez względu na to, jak dziwaczne lub trywialne mogą się wydawać twoje konkretne problemy, ktoś inny z tymi schorzeniami również sobie z tym poradził. Dlatego ważne jest, abyśmy uczyli się od siebie nawzajem.
Wakacje
Szczególnie pracowite okresy, takie jak okres świąteczny, mogą być dla nas trudne. Zakupy, gotowanie, dekorowanie i inne przygotowania mogą pochłaniać tyle energii, że nie mamy już nic, by naprawdę cieszyć się tymi wyjątkowymi dniami.
Jeśli jednak nauczymy się planować i ustalać priorytety, możemy przetrwać te pracowite czasy z mniejszą liczbą problemów.
Radzenie sobie ze stresem
Stres nasila objawy u wielu z nas z FMS lub ME/CFS, a przewlekła choroba może dodać wiele stresu do Twojego życia. Ważne jest, aby nauczyć się obniżać poziom stresu i lepiej radzić sobie ze stresem, którego nie można wyeliminować.
Znalezienie wsparcia
Możesz spędzać większość czasu sam w domu lub czuć się zdystansowany od innych ludzi z powodu swojej choroby. Trudno też znaleźć w naszym życiu ludzi, którzy naprawdę rozumieją, przez co przechodzimy.
Dzięki grupom wsparcia w Twojej społeczności lub w Internecie możesz znaleźć ludzi, którzy Cię zrozumieją i wesprą. To wsparcie może pomóc ci poczuć się mniej samotnym, poprawić swoje perspektywy i znaleźć nowe metody leczenia lub techniki zarządzania.
Discussion about this post