Grupy wsparcia raka płuc i społeczności wsparcia

Grupy wsparcia i społeczności onkologiczne mogą zapewnić ogromne wsparcie, gdy żyjesz z rakiem płuc lub opiekujesz się osobą z tą chorobą. Jednak nie wszystkie grupy są takie same i warto mieć pomysł na to, na co zwracać uwagę przy dokonywaniu wyboru. Na szczęście istnieje wiele możliwości wyboru i dostępnych jest wiele społeczności specyficznych dla raka płuc. Niektórzy ludzie wolą grupy osobiste, podczas gdy inni doceniają możliwość znalezienia innych osób z ich konkretnym podtypem raka, które mogą być dostępne tylko w Internecie. Opcje online są również dostępne 24/7 i nie wymagają wychodzenia z domu. Przyjrzyjmy się, dlaczego społeczność jest tak ważna i jakie są opcje.

Znaczenie wsparcia i połączeń

Wiele osób myśli o wsparciu emocjonalnym, ale połączenia wsparcia mogą pomóc na wiele sposobów.

Wsparcie emocjonalne

Możesz mieć najbardziej kochającą rodzinę i przyjaciół na świecie, ale jeśli sami nie doświadczyli raka, może być im trudno naprawdę zrozumieć, przez co przechodzisz. Grupy wsparcia raka dają możliwość podzielenia się z innymi, którzy „byli tam” i doświadczyli szeregu emocji związanych z diagnozą raka.

Praktyczne wsparcie merytoryczne

Grupy wsparcia onkologicznego to również miejsce, w którym można uzyskać praktyczne informacje od innych osób, które musiały nawigować w tej podróży. Możesz się zastanawiać, jak ktoś czuł się po konkretnym leczeniu. Albo zamiast tego możesz się zastanawiać, jak inni radzą sobie z obciążeniem finansowym. Ludzie z twojej grupy wsparcia i społeczności czasami mają bezcenne wskazówki dotyczące pytań, które powinieneś zadać swojemu lekarzowi, ale nie pomyśleli o tym.

Edukacja

Czasami niesamowite jest, jak wiele możesz dowiedzieć się o swojej chorobie od innych osób, które przeżyły. W rzeczywistości nie jest niespotykane, aby spotkać osoby, które przeżyły raka, które wiedzą więcej o postępach w raku niż wielu onkologów. Kiedy żyjesz z chorobą zagrażającą życiu, masz motywację do poznania dostępnych opcji. Na niedawnej konferencji onkologicznej, na którą zaproszono pacjentów, obecnych było kilka osób, które przeżyły tylko dzięki próbom klinicznym dotyczącym nowych metod leczenia określonej mutacji. Podczas przesłuchania znaczna liczba z tych osób dowiedziała się o badaniach klinicznych od innych osób, które przeżyły, badaniach, z którymi ich onkolodzy nie byli jeszcze zaznajomieni.

Czego powinienem szukać w grupie wsparcia raka?

Chociaż każda grupa wsparcia raka może być pomocna, wiele osób żyjących z rakiem płuc docenia grupy przeznaczone tylko dla osób z rakiem płuc. 60-letni mężczyzna z rakiem płuc w stadium 4 powiedział mi, że trudno mu było nawiązać kontakt z 30-letnią kobietą z rakiem piersi w jego grupie wsparcia. Podczas gdy on martwił się o pozostawienie swojej rodziny, jej największym zmartwieniem wydawało się, czy będzie w stanie zajść w ciążę po leczeniu. To powiedziawszy, istnieje wspólna więź, że osoby z jakąkolwiek postacią raka i dowolnym doświadczeniem na scenie, a spędzanie czasu osobiście, przez telefon lub online z innymi osobami, które przeżyły raka, może być bardzo satysfakcjonujące.

Grupy wsparcia raka nie są takie same i ważne jest, aby znaleźć grupę, w której czujesz się komfortowo.

pomocne jest przebywanie z ludźmi, którzy rozumieją, że czasami wystarczy podzielić się tym, przez co przechodzisz; nawet jeśli nie ma odpowiedzi. Postaraj się znaleźć grupę, która również kładzie pozytywny nacisk. Chociaż dzielenie się i wspieranie się nawzajem w trudnych czasach jest kluczowe, posiadanie grupy, która staje się „imprezą litości”, może sprawić, że poczujesz się wyczerpany i mniej niż optymistyczny.

Grupy lokalne

Lokalne grupy wsparcia oferują przewagę w postaci bezpośredniego kontaktu z innymi członkami grupy, chociaż wymagają również energii wychodzenia z domu, aby uczestniczyć w spotkaniach. Opcje mogą obejmować:

• Twoje centrum onkologiczne, szpital lub grupa onkologiczna: Zapytaj swojego onkologa, jakie opcje są dostępne.
• Społecznościowe grupy wsparcia: Wiele społeczności ma grupy wsparcia raka. Zapytaj znajomych, zadzwoń do lokalnego biura społeczności lub sprawdź gazetę lokalną, aby zobaczyć, co jest dostępne w twoim mieście. Lung Cancer Alliance udostępnia listę różnych stanów, które oferują bezpośrednie grupy wsparcia wraz z danymi kontaktowymi.

Grupy wsparcia online i społeczności wsparcia

Internetowym grupom wsparcia może brakować bezpośredniej interakcji lokalnych grup wsparcia, ale mają one tę zaletę, że umożliwiają nawiązywanie kontaktów z domu bez konieczności podróżowania. Ponieważ Internet jest dostępny 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, pozwalają również członkom uzyskać wsparcie o każdej porze dnia i nocy. Niektóre opcje obejmują:

• LUNGevity Support Community: LUNGevity oferuje największą internetową sieć osób zmagających się z rakiem płuc.

• Inspire – Społeczność Ocalonych od Raka Płuc Amerykańskiego Stowarzyszenia: Inspire to duża społeczność osób, które przeżyły raka płuc, które aktywnie wspierają się nawzajem w dzień iw nocy.

• CancerCare: CancerCare to krajowa organizacja non-profit, która oferuje grupy wsparcia online, grupy wsparcia telefonicznego, a dla osób mieszkających w obszarze Nowego Jorku, grupy wsparcia twarzą w twarz

• The Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network jest częścią American Cancer Society i zapewnia grupy dyskusyjne i czaty dla osób, które przeżyły raka i ich bliskich. Ogólnie rzecz biorąc, American Cancer Society było mniej zaangażowane w łączenie osób z rakiem płuc niż organizacje zajmujące się rakiem płuc.

• CancerCompass: Cancer Compass ma wiele aktywnych dyskusji na forach dyskusyjnych, na których osoby, które przeżyły raka, mogą zadawać pytania i wchodzić w interakcje online z innymi.

Wsparcie dla osób z określonymi mutacjami

W ciągu ostatnich kilku lat pacjenci połączyli siły z pracownikami służby zdrowia i naukowcami, tworząc kierowane przez pacjentów grupy zajmujące się kilkoma molekularnymi typami raka płuc, zwłaszcza gruczolakorakiem płuc. Oprócz wkładu ze strony świadczeniodawców i badaczy, pacjenci zaangażowani w te grupy podróżowali na krajowe i międzynarodowe spotkania poświęcone rakowi płuc, aby poznać najnowsze badania dotyczące ich konkretnego typu raka płuca, a z kolei dzielą się tym, czego się dowiedzieli na stronach internetowych i Media społecznościowe. Niektóre z tych grup obejmują:

• Resisters EGFR: Oprócz kontaktu z ludźmi i poznawania swojej choroby za pośrednictwem strony internetowej, możesz znaleźć informacje na Twitterze za pomocą hashtagów #EGFRresisters i po prostu #EGFR

• ROS1ders: Oprócz strony internetowej możesz śledzić najnowsze badania w mediach społecznościowych za pomocą hashtagów #ROS1ders lub #ROS1

• ALK Pozytywny: Możesz również użyć hashtagu ALK

Im więcej dowiadujemy się i odkrywamy więcej zmian genomicznych, prawdopodobnie powstaną kolejne grupy. Możesz jednak wyszukiwać w mediach społecznościowych od razu pod nagłówkami takimi jak #BRAF, #KRAS, #MET, #RET i nie tylko.

Indywidualne usługi wsparcia

Są chwile, kiedy masz konkretne pytanie, które chciałbyś zadać, lub kiedy wolisz porozmawiać tylko z jedną osobą. Niektórzy ludzie lubią mieć kumpla od raka, a także społeczność internetową, w której uczestniczą. Niektóre opcje obejmują:

Telefoniczne wsparcie raka

Dla tych, którzy wolą telefon od Internetu lub chcą indywidualnej porady telefonicznej, dostępne są również usługi. Bezpłatne usługi oferują:

• Poradnictwo telefoniczne CancerCare: CancerCare zapewnia bezpłatne indywidualne porady dla osób z rakiem płuc.

Usługi dopasowywania do indywidualnej pomocy w leczeniu raka

• LUNGevity Lifeline: Linia ratunkowa to usługa, w której osoby, które przeżyły raka płuc, mogą być kojarzone jeden po drugim z innym ocalałym, który ma podobną diagnozę. Opiekunowie osób zmagających się z rakiem płuc mogą również znaleźć innych opiekunów, którzy stoją przed tymi samymi wyzwaniami.

• Phone Buddy Program: Lung Cancer Alliance (LCA) oferuje ten wspaniały program. Pracownicy LCA przeprowadzają wywiady z osobami, które przeżyły raka płuc i ich opiekunami, i dopasowują je do innych osób, które przeżyły raka płuc i/lub opiekunów, którzy znajdują się w podobnych sytuacjach.

• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network łączy pacjentów z rakiem z wyszkolonymi wolontariuszami, którzy również przeszli leczenie raka.

Inne przydatne usługi

Od znalezienia wsparcia dla członków rodziny po aktualizowanie rodziny o swoich postępach, istnieje teraz wiele opcji.

Utrzymywanie kontaktu z rodziną i przyjaciółmi

CaringBridge udostępnia stronę internetową dla osób, które przeżyły raka i ich rodzin, dzięki czemu mogą utrzymywać kontakt z innymi członkami rodziny i przyjaciółmi. Osoby z rakiem lub przedstawiciel mogą publikować aktualizacje, a bliscy mogą się zalogować i wysyłać notatki wsparcia i zachęty.

Wsparcie dla dzieci chorych na raka płuc

Wśród rygorów leczenia czasami możemy zapomnieć o potrzebach dzieci chorych na raka płuc. CancerCare for Kids oferuje internetowe grupy wsparcia dla nastolatków (13-19), których rodzic choruje na raka. Istnieją również obozy dla dzieci z rodzicem chorym na raka, które zostały docenione przez wielu w społeczności chorych na raka płuc.

Inni z rakiem płuc: blogi na temat raka płuc

Być może nie jesteś gotowy, aby dołączyć do społeczności chorych na raka płuc, ale naprawdę chciałbyś wiedzieć, co czują inni chorzy na raka płuc. Możesz zacząć od sprawdzenia niektórych z tych blogów społecznościowych poświęconych rakowi płuc, tworzonych przez niesamowitych ludzi, którzy rejestrują swoje podróże z rakiem płuc, aby pomóc innym czuć się mniej samotnym w obliczu choroby.

Wyszukiwarki badań klinicznych

Często samodzielne poszukiwania w ramach badań klinicznych zapewniają, że możesz zbadać większość dostępnych opcji. Firmy takie jak MediFind oferują sprawdzone badania kliniczne raka płuc dostępne specjalnie dla Twojej choroby. To może być pierwszy krok w znalezieniu dodatkowych rynków zbytu dla twojego leczenia.

Internetowe społeczności onkologiczne mogą być wspaniałym sposobem na uzyskanie wsparcia i informacji o swojej chorobie, ale tak jak w przypadku wszystkiego, co robisz online, bezpieczeństwo jest ważne. Zanim się zalogujesz i zaczniesz dawać napiwki, warto zapoznać się z kilkoma wskazówkami dotyczącymi ochrony prywatności podczas udostępniania online swojej podróży do raka.