Grupy wsparcia dla fibromialgii i ME/CFS

Fibromialgia (FMS) i zespół przewlekłego zmęczenia (CFS lub ME/CFS) mogą być stanami samotnymi. Możesz mieć trudności z pozostaniem częścią działań społecznych, a ludzie wokół ciebie mogą nie rozumieć, przez co przechodzisz. Wielu z nas musi zrezygnować z pracy, co jeszcze bardziej nas izoluje i może dodatkowo obciążyć nasze życie finansowo.

Wiele osób z FMS lub ME/CFS również ma depresję kliniczną, ale nawet jeśli nie, często przeżywasz trudne chwile emocjonalne. Niezależnie od tego, czy masz najbardziej wspierających przyjaciół i rodzinę, jakich można sobie wyobrazić, czy też czujesz, że nikt cię nie wspiera, możesz skorzystać z grupy wsparcia. (Jeśli uważasz, że masz depresję, koniecznie porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem!)

Dlaczego grupa wsparcia?

Niewiele osób rozumie, jak to jest mieć przewlekły ból lub być cały czas wyczerpany. Jeśli sami tego nie doświadczyli, trudno im naprawdę zrozumieć frustrację, z jaką spotykasz się w tych dniach, kiedy po prostu nie możesz jasno myśleć i trudno jest prowadzić prostą rozmowę.

I spójrzmy prawdzie w oczy: większość ludzi nie chce słyszeć o tym, jak okropnie się czujemy przez cały czas. Nawet jeśli chcą być wsparciem, zdrowi ludzie często czują się niekomfortowo, rozmawiając o chorobie.

Kiedy przebywasz w pobliżu innych chorych ludzi, znika presja społeczna, by nie mówić o chorobie. Kiedy ludzie z tymi schorzeniami po raz pierwszy spotykają kogoś z podobnymi objawami, świadomość, że nie są sami, może być ogromną ulgą.Wielu z nas również łatwiej jest otwarcie rozmawiać o tym, przez co przechodzimy z ludźmi, którzy tego doświadczyli.

Emocjonalne wzloty i upadki są wspólne dla tych z nas, którzy zmagają się z przewlekłą i potencjalnie wyniszczającą chorobą. Czasami pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam, a ktoś inny naprawdę rozumie to, co mówisz. Ponadto, ze względu na swój charakter, FMS i ME/CFS są warunkami, z którymi musisz się nauczyć. Osoby, które „były tam, zrobiły to”, często mogą być najlepszymi osobami, które pomogą Ci znaleźć to, co najbardziej Ci pomaga.

Jak mogę znaleźć grupę?

Możesz znaleźć niezliczone grupy wsparcia online i, w zależności od tego, gdzie mieszkasz, możesz je również znaleźć w swojej społeczności.

Grupy online mają kilka wspaniałych funkcji:

• Są zawsze dostępne
• Nie musisz się ubierać i wychodzić z domu
• Możesz spotkać ludzi z całego świata

Jednak mają też pewne wady. Prawie każde forum internetowe może przyciągnąć trolle, które są po prostu nieprzyjemne. Anonimowość bycia online może również wywoływać u niektórych to, co najgorsze. Poszukaj pokojów rozmów lub stron z aktywnymi moderatorami, którzy ograniczają to do minimum.

Zanim przejdziesz do grupy online i zaczniesz udostępniać dane osobowe, przejrzyj wątki, aby sprawdzić, czy ton jest ogólnie pozytywny, czy negatywny. Zwróć uwagę, czy jest dużo postów spamerskich i czy jest administrator, który może poradzić sobie z problemami.

Strony i grupy w mediach społecznościowych również mogą być świetne, zwłaszcza jeśli chodzi o zamknięte lub tajne grupy. Te są jednak trudniejsze do znalezienia.

Pamiętaj, że wszystko, co publikujesz online, może Cię prześladować. Możesz rozważyć użycie drugiego pseudonimu, aby chronić swoją prywatność na wypadek, gdyby Twój obecny lub potencjalny pracodawca wyszukał Cię w Google, w ramach sprawy sądowej lub jeśli ubiegasz się o niepełnosprawność.

Aby znaleźć grupę w Twojej okolicy, zawsze jest Google. Możesz również zapytać swojego dostawcę opieki zdrowotnej, skontaktować się z lokalnymi szpitalami i skontaktować się z ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się o lokalnych zasobach i programach. Jeśli nie możesz znaleźć lokalnej grupy, możesz rozważyć jej założenie.

Niestety, ponieważ zwykle są prowadzone przez kogoś z tymi chorobami, grupy wsparcia dla nas znikają prawie natychmiast po rozpoczęciu. Jeśli w pobliżu nie ma grupy przeznaczonej specjalnie dla fibromialgii lub zespołu przewlekłego zmęczenia, a nie chcesz jej rozpoczynać, możesz rozważyć grupy wsparcia dla innych schorzeń o podobnych cechach. Może to obejmować przewlekły ból, zapalenie stawów, toczeń lub stwardnienie rozsiane. Prawdopodobnie powitają cię, zwłaszcza że niektórzy z ich członków prawdopodobnie i tak mają nakładającą się fibromialgię.