Osoby, które przeżyły HIV/AIDS, spoglądają wstecz na 40-letnią podróż

W czerwcu 2021 roku mija 40 lat odkąd Centers for Disease Control and Prevention (CDC) po raz pierwszy zgłosiło pięć przypadków tego, co później stało się znane jako AIDS. Od tego czasu pandemia HIV/AIDS pochłonęła ponad 32 miliony istnień ludzkich na całym świecie. Ponad 38 milionów ludzi żyje obecnie z HIV.

Eksperci twierdzą, że przeszliśmy długą drogę w zapobieganiu i leczeniu. Ale jest jeszcze więcej do zrobienia, jeśli chodzi o tworzenie równości i zwalczanie dezinformacji.

„Mamy arsenał skutecznych leków. Mamy testy” Jonathan Blakektóry żyje z HIV w Wielkiej Brytanii od 1982 roku, mówi Verywell. „Ale wciąż jest to piętno, które powstrzymuje ludzi. Bo wiesz, co się stanie, jeśli dostanę pozytywną diagnozę. Czy moja społeczność będzie mnie unikać?”

Kalendarium HIV/AIDS w latach 80.

Chociaż HIV powstał przed latami osiemdziesiątymi, rok 1981 jest rokiem, który na zawsze zostanie oznaczony jako początek kryzysu HIV/AIDS. W 1981 roku pięciu młodych, wcześniej zdrowych homoseksualistów w Los Angeles miało zapalenie płuc wywołane przez Pneumocystis carinii (PCP), rzadką infekcję płuc. Tymczasem u mężczyzn w Nowym Jorku i Kalifornii zdiagnozowano agresywnego raka zwanego mięsakiem Kaposiego.

Dopiero we wrześniu 1982 roku, kiedy zgłoszono 593 przypadki poważnego niedoboru odporności u mężczyzn, a 41% z nich zmarło, CDC użyło terminu AIDS lub zespół nabytego niedoboru odporności. Ale nadal naukowcy nie byli pewni przyczyny.

„Po pierwsze, nie wiedzieliśmy, co to jest”, mówi Verywell Carl Schmid, MBA, dyrektor wykonawczy Instytutu Polityki HIV+Wątroby. — Po drugie, nie wiedzieliśmy, jak to wykryć. I tak ludzie po prostu umierali i nie było leczenia”.

Pierwszy test na przeciwciała przeciwko HIV został opracowany w 1985 roku w celu zbadania produktów krwiopochodnych, a nie badania ludzi na obecność wirusa. I pomimo tego, że AIDS jest na scenie od 1981 roku i w szybkim tempie odbiera życie, prezydent Ronald Reagan wygłosił swoje pierwsze publiczne przemówienie na temat AIDS dopiero w 1987 roku.

W latach 1981-1990 w samych Stanach Zjednoczonych odnotowano ponury kamień milowy w postaci 100 000 zgonów z powodu AIDS, z nieproporcjonalną liczbą zarażonych mężczyzn w wieku od 25 do 44 lat. Ale według CDC AIDS również stawało się główną przyczyną zgonów wśród kobiet w tym przedziale wiekowym.

Otrzymanie diagnozy w latach 80.

Jonathan Blake

Blake, mający teraz około 70 lat, zaczął odczuwać objawy około września 1982 roku. „Każdy pojedynczy węzeł chłonny w moim ciele po prostu zaczął pękać, stawał się coraz większy i większy, a ja nie mogłem dłużej pracować” – mówi. Opracował harmonogram i jest stosunkowo pewien, że zaraził się wirusem HIV podczas wizyty w łaźni w San Francisco podczas podróży do USA na początku 1981 roku.

Po pobycie w szpitalu i biopsji otrzymał diagnozę. „Powiedzieli mi, że to wirus i że nie ma na to lekarstwa” – wspomina. „I w zasadzie zostało mi sześć miesięcy życia”. Pracownicy służby zdrowia powiedzieli mu, że otrzyma opiekę paliatywną.

Później, po ponownym zbadaniu próbki krwi Blake’a, jego lekarz poinformował go, że ma HTLV-III. HIV nie stało się oficjalną nazwą wirusa wywołującego AIDS do 1986 roku.

„Byłem pierwszą osobą, u której w szpitalu Middlesex zdiagnozowano ten konkretny wirus”, mówi Blake. „Byłem w szoku. Byłem trochę zdrętwiały. I w zasadzie jakby się zamknęłem”.

Blake mówi, że ukrył się w swoim mieszkaniu i zaczął planować odebranie sobie życia w wieku 33 lat. „I wtedy oczywiście w mojej głowie pojawił się głos mojej matki” – mówi. – A ona powiedziała: „Jonathanie, sam posprzątaj swój bałagan. Nie zostawiaj go innym”. A potem pojawiło się pytanie: „Nie mogę się zabić. Lepiej idź dalej i żyj. Ale jak, u licha, zamierzasz to zrobić?”

Więc zebrał się, mówi Blake, i poszedł na demonstrację. Tam poznał swojego partnera, Nigela Younga, z którym jest do dziś.

Ed Gallagher

Ed Gallagher został zdiagnozowany w 1985 roku w wieku 35 lat. „Powiedziano mi, że niedługo umrę”, mówi Verywell. „W obliczu tego przekazałem prawie wszystkie moje pieniądze na różne cele badawcze nad AIDS. Nikt nie wiedział, co się dzieje. Były wszelkiego rodzaju studia, propozycje i badania – niektóre całkiem fałszywe – na temat tego, co zadziała, a co nie T.”

Gallagher, który, podobnie jak Blake, jest już po siedemdziesiątce, doskonale pamięta wielkie poczucie straty w tamtym czasie. „Wszyscy, których znałem, zginęli”, mówi, „i nie było w ogóle żadnego systemu wsparcia. Wiele osób zginęło samotnych i opuszczonych”.

Pierwsze próby leczenia

W 1987 roku Food and Drug Administration (FDA) zatwierdziła pierwszy lek przeciwretrowirusowy. Zydowudyna, zwana także azydotymidyną (AZT), okazała się nieskutecznym potencjalnym lekiem przeciwnowotworowym. A Schmid mówi, że to nie było zbyt skuteczne — niektórzy ludzie z HIV uodpornili się na to.

Przed zatwierdzeniem leku Blake mówi, że zaoferowano mu szansę wzięcia udziału w badaniu klinicznym, w którym niektórzy uczestnicy badania otrzymaliby AZT, a inni nie. Odmówił.

„To w zasadzie mnie uratowało” – mówi. „Stare leki stosowane w chemioterapii niszczyły cały układ odpornościowy, wymazując raka, ale wymazując wszystko. Więc nie miałeś z czym walczyć”.

AZT ma kontrowersyjną historię w walce z HIV z powodu jego poważnych działań niepożądanych. Ale to również przyspieszyło rozwój i postęp w terapii antyretrowirusowej (ART).

Najnowsze strategie leczenia HIV

Limfocyty T, rodzaj białych krwinek, które zwalczają bakterie i wirusy, są mierzone przez coś, co nazywa się liczbą CD4. HIV powoduje spadek liczby pracujących komórek T w organizmie. Pod koniec dekady liczba komórek CD4 Blake’a spadła poniżej 200 i zdiagnozowano u niego AIDS.

Lekarz pierwszego kontaktu Blake’a umieścił go na Septrin, antybiotyku, aby zmniejszyć ryzyko PCP, infekcji, która może być śmiertelna dla osób z HIV/AIDS. Jego lekarz dodał również acyklowir, lek przeciwwirusowy zapobiegający półpaścowi, coś, co Blake ciągle rozwijał.

Taki był jego tryb życia przez następne sześć lat, dopóki jego zdrowie nie pogorszyło się. „Do 1996 roku istniał już cały arsenał leków” – mówi. Zaczął więc tak zwaną skojarzoną terapię antyretrowirusową (cART), która wykorzystuje kilka różnych rodzajów leków w tandemie, aby zakłócić cykl replikacji wirusa. To idealnie obniża miano wirusa do niewykrywalnego poziomu.

„Leczenie jest dobre nie tylko dla osoby, która ma do niej dostęp, ale jest również dobre dla społeczeństwa, ponieważ po stłumieniu wirusa nie można przenieść wirusa na nikogo innego”, mówi Schmid.

Postępy w cART pomogły ludziom z HIV żyć dłużej, a nawet prowadzić stosunkowo normalne życie, wyjaśnia Schmid. „To niezwykła historia sukcesu” – mówi. Ale przyznaje też, że nie jest idealny. Pacjenci mogą nadal doświadczać lekooporności, reakcji lub skutków ubocznych.

Gallagher, który również przyjmował cART, gdy stał się dostępny, potrzebował ulgi w bólu i innych skutkach ubocznych.

„Gdyby nie współczujące programy dotyczące marihuany, a zwłaszcza Sweetleaf Joe, byłbym szalony”, mówi Gallagher, który jest teraz niewidomy z powodu HIV i walczy z rakiem. Począwszy od 1996 roku, Sweetleaf Collective, założony przez Joe Airone, zaczął dostarczać darmową medyczną marihuanę pacjentom z HIV/AIDS w rejonie San Francisco. Gallagher od tego czasu używa tego programu.

Przed cART osoby z HIV musiały stosować kilka leków według rygorystycznego harmonogramu.

„Teraz jesteśmy w takim punkcie, w którym raz w miesiącu mamy zastrzyk, który ludzie mogą przyjmować” – mówi Schmid. „I zamierzamy rozszerzyć to do raz na dwa miesiące po wstrzyknięciu. Będą też inne długo działające schematy doustne, które mogą pomóc ludziom”.

Leczenie i profilaktyka idą w parze

Osoby bez HIV mogą również przyjmować cART profilaktycznie. Profilaktyka przedekspozycyjna HIV (PrEP) to cART, która może zmniejszyć ryzyko zarażenia się wirusem HIV o 99%. „Nie ma również podziału kosztów dla osób, które są ubezpieczone”, dodaje Schmid.

Obecnie PrEP to tabletka raz dziennie, a Schmid mówi, że może to stanowić przeszkodę dla niektórych osób. Dodaje jednak, że na horyzoncie opcje PrEP mogą stać się dawką raz w miesiącu, a nawet raz w roku implantem.

„Dlatego mówimy, że możemy zakończyć HIV” – wyjaśnia Schmid. Jednym z najważniejszych filarów jest profilaktyka. – Przez prezerwatywy, tak – mówi. „Poprzez usługi strzykawek, czyste igły. Ale także przez PrEP”.

Nierówności w zdrowiu stoją na przeszkodzie

Chociaż pozornie dysponujemy narzędziami, aby zakończyć HIV w niedalekiej przyszłości, bariery wciąż istnieją i sprawiają, że ten cel jest wyzwaniem. Jedna z różnic dotyczy dostępu do PrEP i edukacji na jego temat.

Na przykład w 2016 r. biali mężczyźni uprawiający seks z mężczyznami byli sześć razy bardziej skłonni do stosowania PrEP niż osoby czarnoskóre dowolnej płci. Według CDC w 2018 r. 42% wszystkich nowych diagnoz HIV dotyczyło osób czarnoskórych.

„Ludzie muszą o tym wiedzieć” – mówi Schmid. Potrzebujemy kompetencji kulturowych wśród świadczeniodawców opieki zdrowotnej – wyjaśnia. Usługodawcy powinni czuć się swobodnie, rozmawiając o różnych rodzajach seksu i rozmawiając o tym z pacjentami wszystkich płci, orientacji seksualnej i rasy.

Bariery w dostępie do leczenia istnieją również wtedy, gdy pacjenci nie mają ubezpieczenia, często z powodu braku ekspansji Medicaid w niektórych stanach. „Dlatego mamy te programy, które są finansowane według uznania, takie jak Program Ryan White, które nie tylko zapewniają opiekę medyczną i leki, ale także zapewniają usługi wsparcia społecznego” – mówi Schmid.

Piętno, uprzedzenia i nieporozumienia

Po 40 latach walki z HIV Schmid, Gallagher i Blake twierdzą, że nie udało nam się usunąć jednej z największych barier w leczeniu, testowaniu i profilaktyce.

„Wiele się zmieniło wraz z postępem w zakresie leków i tym podobnych rzeczy”, mówi Schmid, „ale jedyną rzeczą, która się nie zmieniła, jest piętno”.

Gallagher, mający teraz 70 lat, pamięta piętno lat 80. „Wszyscy przerażali się we wczesnych dniach, ponieważ nikt nie chciał go złapać i nikt nie wiedział, jak to zdobyć” – mówi.

Blake wspomina dezinformację o przekazie i bolesnym uświadomieniu sobie. „Miałem drogiego przyjaciela, który, co zdumiewające, nadal jest przyjacielem” – mówi. „Ale ilekroć chodziłem z nią jeść, miała specjalny zestaw sztućców, których tylko ja używałem”.

Niektórzy nadal trzymają się tych błędnych przekonań i piętnują osoby zarażone wirusem HIV, z obawami i osądami często zakorzenionymi w nawykach seksualnych lub stylu życia danej osoby. „To bzdura” — mówi Blake. „To wirus. Może mieć wpływ na każdego”.

Patrząc w przyszłość

Patrząc poza 40 lat, Schmid mówi, że bezpośrednimi celami są objęcie leczeniem większej liczby osób z HIV, tak aby mogli osiągnąć supresję wirusa, oraz zwiększenie liczby osób zagrożonych HIV do stosowania PrEP. „Dlatego możemy zmniejszyć liczbę nowych diagnoz” – wyjaśnia.

Ale badacze HIV nadal dążą do szczepionki. Jednym z powodów, dla których naukowcy byli w stanie tak szybko przejść na szczepionkę COVID-19, były wszystkie badania skoncentrowane na HIV w ciągu ostatnich kilku dekad.

Dlaczego więc nie mamy szczepionki na HIV? „HIV replikuje się znacznie szybciej niż COVID”, wyjaśnia Schmid, „i to był jeden z problemów związanych ze szczepionką”.

Ale uważa, że ​​sytuacja się teraz odwróciła. Badania COVID-19 wyznaczają nowe granice badań nad HIV. „Minęło 40 lat” – mówi. – Minęło zbyt długo. Musimy to zakończyć.