Organizacje SM zajmujące się badaniami i świadomością

Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

National MS Society (NMSS) zostało założone w 1946 roku i ma siedzibę w Nowym Jorku, chociaż ma oddziały rozsiane po całym kraju. Jej misją jest zakończenie stwardnienia rozsianego. W międzyczasie ta znana organizacja non-profit ma na celu pomóc ludziom żyć dobrze z chorobą, finansując badania, zapewniając aktualną edukację, podnosząc świadomość oraz tworząc społeczności i programy, które umożliwiają osobom z SM i ich bliskim kontakt i poprawę ich jakość życia.

Programy badawcze i edukacyjne to dwa duże zasoby NMSS. W rzeczywistości społeczeństwo zainwestowało ponad 974 miliony dolarów w badaniado tej pory i jest bardzo szczery w kwestii wspierania badań, które nie są po prostu interesujące, ale które zmienią oblicze SM na lepsze.

Niektóre ekscytujące programy badawcze wspierane przez NMSS obejmują badania nad rolą diety i odżywiania w SM, terapią komórkami macierzystymi oraz sposobem naprawy osłonki mielinowejprzywrócić funkcję nerwów.

Oprócz programów badawczych, inne cenne zasoby dostarczane przez NMSS obejmują społeczność wsparcia online i blog MS Connection.

Zaangażować się

Głównym celem NMSS jest promowanie wspólnoty wśród osób z SM i członków ich rodzin, przyjaciół i współpracowników – zespołowego podejścia do znalezienia lekarstwa, że ​​tak powiem. Istnieje wiele wydarzeń sponsorowanych przez NMSS w całym kraju, w które Ty i Twoi bliscy możecie się zaangażować, np. udział w imprezie Walk SM lub Bike SM, albo zostaniecie aktywistami SM.

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) to krajowa organizacja non-profit założona w 1970 roku. Jej głównym celem jest świadczenie usług i wsparcie dla społeczności SM.

Zasoby

Strona internetowa MSAA jest przyjazna dla użytkownika i oferuje liczne materiały edukacyjne. Jednym z poruszających zasobów jest ich film „Zmieniające się życie od poniedziałku do niedzieli”, który pokazuje, w jaki sposób MSAA pomaga osobom żyjącym ze stwardnieniem rozsianym (na przykład zapewniając kamizelkę chłodzącą kobiecie, której SM zaostrza się pod wpływem ciepła).

Ich aplikacja na telefon My MS Manager jest bezpłatna dla osób z SM i ich partnerów. Ta innowacyjna aplikacja umożliwia śledzenie aktywności choroby stwardnienia rozsianego, przechowywanie informacji o stanie zdrowia, tworzenie raportów na temat codziennych objawów, a nawet bezpieczne łączenie się z zespołem opieki.

Zaangażować się

Jednym ze sposobów zaangażowania się w MSAA jest zostanie „członkiem oddziału ulicznego”, co oznacza, że ​​rozpowszechniasz informacje o zbiórce funduszy Swim for MS i ogólnie podnosisz świadomość na temat SM. Można to zrobić za pośrednictwem mediów społecznościowych lub rozmawiając z firmami i organizacjami społecznościowymi.

Projekt przyspieszonego leczenia stwardnienia rozsianego

Jako organizacja non-profit założona przez pacjentów, misją projektu Accelerated Cure Project for MS (ACP) jest szybkie kierowanie pracami badawczymi w celu znalezienia leku.

Zasoby

ACP zawiera ogromny zbiór próbek krwi i danych od osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami demielinizacyjnymi. Naukowcy mogą wykorzystać te dane, a następnie przesłać wyniki z własnych badań do ACP. Celem tej wspólnej bazy danych jest najskuteczniejsze i najszybsze znalezienie lekarstwa na SM.

Ponadto istnieją zasoby AKP, które promują współpracę w społeczności MS, w tym MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.

Zaangażować się

Oprócz darowizn istnieje kilka innych sposobów na zaangażowanie się w tę grupę, w tym:

• Zostań wolontariuszem lub stażystą
• Rozpoczęcie kampanii pisania listów
• Prowadzenie zbiórki funduszy AKP

Uczniowie szkół średnich lub studenci, którzy zebrali pieniądze na ten cel, mogą również kwalifikować się do ubiegania się o Stypendium MS im. Mary J. Szczepański „Nigdy się nie poddawaj”.

Pełne informacje na temat tych możliwości można znaleźć na stronie internetowej ACP.

MS Focus: Fundacja na stwardnienie rozsiane

Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MSF) została założona w 1986 roku. Początkowym celem tej organizacji non-profit było zapewnienie edukacji osobom z SM w zakresie optymalizacji ich jakości życia. Z biegiem czasu firma MSF zaczęła również oferować usługi osobom z SM i ich bliskim, oprócz dostarczania wysokiej jakości materiałów edukacyjnych.

Zasoby

MSF zapewnia liczne zasoby edukacyjne, w tym magazyn MS Focus, programy audio i warsztaty osobiste. Pomaga również osobom ze stwardnieniem rozsianym dobrze żyć z chorobą, zapewniając grupy wsparcia, a także częściowo finansowane zajęcia ruchowe, takie jak joga, tai chi, fitness w wodzie, jazda konna i programy do gry w kręgle.

Ponadto Medical Fitness Network jest partnerem Fundacji Stwardnienia Rozsianego. Ta sieć to bezpłatny ogólnokrajowy katalog online, który umożliwia osobom z SM wyszukiwanie ekspertów w dziedzinie zdrowia i sprawności fizycznej w ich okolicy.

Zaangażować się

Jednym z ekscytujących sposobów na zaangażowanie się w MS Focus jest rozważenie zostania Ambasadorem MS Focus. W ramach tego programu ambasadorzy podnoszą świadomość na temat SM w swoich społecznościach, organizują i prowadzą zbiórki pieniędzy oraz pomagają połączyć osoby z SM i ich zespoły opiekuńcze z usługami świadczonymi przez MS Focus. Osoby zainteresowane tym programem muszą złożyć wniosek, a jeśli zostaną zaakceptowane, przejdą specjalne szkolenie, które nauczy ich o ich roli.

Innym sposobem na zaangażowanie się (niezależnie od tego, czy masz SM, czy nie) jest zamówienie zestawu uświadamiającego z MS Focus podczas Krajowego Miesiąca Edukacji i Świadomości na temat SM w marcu. Ten bezpłatny zestaw jest wysyłany do Twojego domu i zawiera materiały edukacyjne, które pomogą zwiększyć świadomość na temat SM w Twojej społeczności.

Potrafi zrobić stwardnienie rozsiane

Can Do MS, formalnie Centrum Stwardnienia Rozsianego im. Jimmiego Heugi, to krajowa organizacja non-profit, która umożliwia osobom ze stwardnieniem rozsianym spojrzenie na siebie i swoje życie poza chorobą.

Fundacja ta została utworzona w 1984 roku przez olimpijskiego narciarza Jimmiego Heugę, u którego zdiagnozowano SM w wieku 26 lat. to główna misja Can Do MS.

Zasoby

Can Do MS oferuje seminaria internetowe na różne tematy związane z SM, takie jak roszczenia z tytułu niezdolności do pracy, problemy z ubezpieczeniem, wyzwania związane z opieką oraz życie z bólem i depresją SM. Oferuje również unikalne osobiste programy edukacyjne, takie jak dwudniowy program TAKE CHARGE, w którym osoby z SM wchodzą w interakcje z innymi osobami, ich partnerami wspierającymi oraz personelem medycznym złożonym z ekspertów SM, dzieląc się osobistymi doświadczeniami i poznając nawyki zdrowego stylu życia.

Zaangażować się

Głównymi sposobami zaangażowania się w Can Do MS są zorganizowanie własnej imprezy zbierania funduszy; promować programy edukacyjne fundacji, które koncentrują się na ćwiczeniach, odżywianiu i leczeniu objawów; lub przekazać darowiznę na rzecz fundacji lub bezpośrednio na fundusz stypendialny Jimmy’ego Huegi.

Rocky Mountain MS Center

Misją Rocky Mountain MS Center jest podnoszenie świadomości na temat SM i świadczenie wyjątkowych usług dla osób żyjących z tą chorobą. Centrum to ma siedzibę na Uniwersytecie Kolorado i prowadzi jeden z największych programów badawczych dotyczących stwardnienia rozsianego na świecie.

Zasoby

Rocky Mountain MS Center zapewnia szereg materiałów edukacyjnych, nie tylko dla osób z SM, ale także dla ich rodzin i opiekunów. Dwa godne uwagi zasoby to:

• InforMS: bezpłatny kwartalnik dostępny w formie drukowanej lub cyfrowej, który zawiera najnowsze informacje na temat badań nad SM oraz informacje psychospołeczne dla osób żyjących z SM

• eMS News: Biuletyn zawierający aktualne badania i wyniki badań związanych z SM

Rocky Mountain MS Center oferuje również terapie uzupełniające, takie jak hydroterapia, Ai Chi (Tai Chi na bazie wody), a także doradztwo, ocena niepełnosprawności, legitymacje MS i program wzbogacania dni dorosłych dla opiekunów.

Zaangażować się

Jeśli mieszkasz w Kolorado, możesz stworzyć własny zespół wędrowców i zaangażować się w Multiple Summits for MS, wziąć udział w corocznej gali centrum lub zostać członkiem Young Professionals Network.

Niezależnie od Twojej lokalizacji możesz zostać wiecznie zielonym partnerem, w którym dokonujesz comiesięcznych wpłat na wsparcie centrum. Możesz też rozważyć przekazanie swojego starego samochodu organizacji Vehicles for Charity.