Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną opór może równać się autonomii

Nowe badania podkreślają znaczenie zrozumienia niewerbalnych form oporu jako kluczowej części autonomii osób niepełnosprawnych.

W małym badaniu naukowcy z St Mary’s University i Anglia Ruskin University (ARU) odkryli, że osoby z poważną niepełnosprawnością intelektualną sprzeciwiają się działaniom jako formie komunikacji wyrażającej, że nie chcą w nich uczestniczyć.KątKąt

W tym badaniu pięć dorosłych osób z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi przebywających w domach opieki zostało nagranych na wideo uczestniczących w codziennych czynnościach, takich jak sztuka, terapia i posiłki. Czterech uczestników było mężczyznami, a trzech uczestników było niewerbalnych. Badanie zostało opublikowane w czasopiśmie Sociology of Health and Illness pod koniec lutego.

Badanie wykazało, że opiekunowie powinni próbować zrozumieć niewerbalne formy oporu, zamiast natychmiast tłumić lub korygować zachowanie.KątObejmuje to zachowania nieprzystosowawcze, które można scharakteryzować jako pobudzenie, agresję i samookaleczenia.

„Od dawna wiadomo, że tego rodzaju zachowanie należy traktować jako komunikację i należy wykorzystać swoje umiejętności detektywistyczne, aby naprawdę [figure it out] Mick Finlay, mgr inż., mówi Verywell, współautor badania i czytelnik ARU w dziedzinie psychologii społecznej i metod ilościowych.

Opór jako forma autonomii

Na potrzeby badania naukowcy dokonali przeglądu 40 godzin nagranych na wideo interakcji między pięcioma dorosłymi osobami z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi a ich opiekunami w ciągu roku. W tym badaniu przeprowadzono również wywiady z opiekunami. Badacze odnotowali trzy główne rodzaje form odporności:

• Brak zaangażowania w działalność
• Aktywna odporność na aktywność
• Opór w ramach czynności (czynny opór lub bierne wycofanie się podczas czynności)

Ponieważ dorośli badani w tym badaniu byli niewerbalni lub zmagali się z komunikacją werbalną, w niektórych przypadkach nie było całkowicie jasne, czy podczas aktywności wykazywały bierne wycofywanie się, czy inne aktywne formy oporu.

Jednym z przykładów było to, gdy opiekun kładł rękę na dłoni dorosłego osobnika, aby pomóc mu w ruchach malowania, ale dorosły osobnik upuścił pędzel, gdy opiekun zabrał rękę. „Czy osoba nie chciała malować?” mówi Finlay. „A może nie byli zainteresowani wykonywaniem samych ruchów, ale bardzo podobało im się, gdy druga osoba otaczała ich ręką i poruszała ręką w ich imieniu”.

Finlay zauważył również, że niektórzy opiekunowie uważali, że częścią ich odpowiedzialności jest upewnienie się, że osoba dorosła z poważną niepełnosprawnością intelektualną chodzi na zajęcia i uczestniczy w nich.KątKąt

„Osoby niepełnosprawne mogą nie chcieć wykonywać tej czynności o tej porze dnia lub mogą chcieć to robić przez chwilę, a następnie przestać to robić przed planowanym zakończeniem zajęć” – mówi. „Ich życzenia i pragnienia stoją w konflikcie z harmonogramem instytucji”.

Postrzeganie poważnych niepełnosprawności intelektualnych

Powszechnie uznaje się, że osoby niepełnosprawne powinny mieć własną osobistą autonomię. W 2006 roku Konwencja Narodów Zjednoczonych o Prawach Osób Niepełnosprawnych stwierdzała, że ​​osoby niepełnosprawne powinny mieć „indywidualną autonomię, w tym swobodę dokonywania własnych wyborów i niezależność osób”.

Jednak w badaniu Finlaya dorośli z poważną niepełnosprawnością intelektualną nie zawsze mieli swobodę podejmowania własnych decyzji.KątUważa, że ​​infantylizacja dorosłych osób niepełnosprawnych może odegrać pewną rolę. „To dość niebezpieczne, gdy to… zostaje przeszczepione do usług opieki nad dorosłymi, ponieważ w wielu przypadkach ci ludzie są w pełni rozwinięci, po trzydziestce lub czterdziestce” – mówi.

Dr Mayra Mendez, LMFT, licencjonowana psychoterapeutka i koordynatorka programu w Providence Saint John’s Child and Family Development Center w Santa Monica w Kalifornii, mówi Verywell, że niektórzy pełnosprawni dorośli mają tendencję do robienia rzeczy dla niepełnosprawnych dorosłych „i nie do końca konto dla [the fact] że mają myśli i uczucia, zwłaszcza dotyczące sytuacji”.

Metody niewerbalne, które pomagają

Na swoim stanowisku w Providence Saint John’s Child and Family Development Center, Mendez pracuje jako dostawca zdrowia psychicznego dla osób, które mają jakąś formę niepełnosprawności intelektualnej. Mendez mówi, że wielu jej pacjentów ma „pewną zdolność do komunikacji werbalnej”, ale używa również narzędzi niewerbalnych, aby pomóc ludziom, którzy mogą mieć problemy z komunikacją.

Na przykład, jeśli Mendez i jej pacjenci uczestniczą w zajęciach związanych z jedzeniem, Mendez będzie miała do wyboru trzy różne opcje żywności. Będzie używać zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych wskazówek od swoich pacjentów, aby pomóc ustalić, które z trzech pokarmów preferują.

„Nawet po prostu monitorując kontakt wzrokowy z jedzeniem, spojrzymy w oczy, gdzie się odwołują, poprosimy o wskazanie” – mówi. „Jeśli będą mogli, poprosimy o nazwisko, ale wystarczy, że będzie wybór. Że nie podejmujemy za nich decyzji”.

Finlay mówi, że w placówkach opieki dla dorosłych, zwłaszcza jeśli stosunek osób z poważną niepełnosprawnością intelektualną do personelu wynosi 1-1, ważne jest, aby opiekunowie pozwolili dorosłym, którym pomagają, przejąć inicjatywę.

„Jeżeli naprawdę nie chcą wchodzić do pokoju, aby robić muzykę, powinieneś iść z nimi, dowiedzieć się, co chcą robić” – powiedział Finlay. „Musimy o wiele głębiej przemyśleć, w jaki sposób możemy umożliwić samostanowienie w tych maleńkich momentach, w czyjejś codziennej rutynie”.