Grupy wsparcia dla stwardnienia rozsianego (SM)

Znajdź odpowiednią społeczność, która odpowiada Twoim potrzebom

Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba upośledzenia sygnalizacji nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym. Zmienne objawy SM – zmęczenie, ból, trudności z chodzeniem, problemy ze wzrokiem i inne – mogą izolować społecznie i zakłócać codzienne funkcjonowanie.

Grupy wsparcia są cennym źródłem informacji dla osób żyjących z SM, ponieważ łączą ludzi o podobnych doświadczeniach, dzięki czemu nie czują się tak samotni.

Dwie kobiety trzymające się za ręce w grupie wsparcia — SDI Productions / Getty Images

Oprócz zapewniania towarzystwa społecznego, komfortu i wspólnej więzi, grupy wsparcia mogą zapewnić strategie radzenia sobie z codziennymi problemami związanymi z życiem z SM. Mogą również pomóc wzmocnić ogólne samopoczucie emocjonalne.

Poniżej wybraliśmy kilka grup wsparcia SM. Miejmy nadzieję, że społeczności te zapewnią Ci komfort, informacje, interakcje społeczne i wsparcie emocjonalne, na jakie zasługujesz, podczas Twojej wyjątkowej podróży z SM.

Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (NMSS) jest wybitną organizacją zajmującą się badaniami nad SM, edukacją i świadomością.

NMSS oferuje rozległą sieć bezpłatnych, osobistych i wirtualnych grup wsparcia zlokalizowanych na terenie całego kraju. Niektóre z tych społeczności są skierowane do określonych populacji, takich jak młodzi dorośli lub Afroamerykanie żyjący z SM, koncentrując się na poznawaniu choroby, radzeniu sobie z wyzwaniami, byciu adwokatem i nawiązywaniu kontaktów społecznych z innymi.

Innym cennym zasobem NMSS jest usługa wsparcia emocjonalnego Happy the App. Dzięki tej aplikacji mobilnej możesz przez całą dobę otrzymywać emocjonalne, pełne współczucia wsparcie od Happy Support Provider, czyli pracownika socjalnego, pielęgniarki, osoby wspierającej rówieśników lub opiekuna. Pierwsze dwie rozmowy w „Happy the App” są bezpłatne. W przypadku kolejnych połączeń koszt to około 12 USD za pół godziny.

NMSS oferuje również bezpłatny, poufny program telefoniczny o nazwie MSFriends. Ten program łączy Cię z przeszkolonymi wolontariuszami, którzy również żyją z SM. Organizacja oferuje również MS Navigators, którzy są wysoko wykwalifikowanymi, oddanymi profesjonalistami, którzy pracują bezpośrednio z osobami z SM. MS Navigators może również pracować z bliskimi, członkami rodziny i/lub opiekunami osób żyjących z SM.

MS Świat

MS World to organizacja prowadzona przez pacjentów, która obsługuje ponad 220 000 członków. Jej misją jest zakończenie izolacji życia z SM i promuje ideę „dobre samopoczucie będące stanem umysłu”, co podkreśla uzdrawiającą moc połączenia umysł-ciało.

Ta organizacja ma bardzo duże i aktywne forum i pokój rozmów na temat SM, gdzie można kontaktować się z innymi osobami cierpiącymi na SM, a także z bliskimi osób cierpiących na SM lub osobami, które uważają, że mogą mieć SM.

MS World ma dziesiątki dobrze zorganizowanych podfor, które pozwalają członkom dzielić się swoimi historiami lub omawiać konkretne tematy związane z SM, takie jak objawy, leczenie i urządzenia wspomagające. Istnieje również podforum z ogólnymi pytaniami i odpowiedziami dotyczącymi SM.

Ponadto forum ma dodatkowe korzyści, działając jako centrum odnowy biologicznej, w którym członkowie mogą dzielić się przepisami, książkami i filmami oraz omawiać zdrowe nawyki żywieniowe. Moderatorzy-wolontariusze na stronie również sprawdzają wcześniej wszystkie posty członków, usuwając te, które są potencjalnie szkodliwe lub wprowadzające w błąd.

Może zrobić stwardnienie rozsiane

Can Do Multiple Sclerosis to organizacja non-profit, która zajmuje się nie tylko chorobą, ale także jej powszechnymi konsekwencjami fizycznymi, emocjonalnymi i duchowymi.

Organizacja oferuje dwa bezpłatne warsztaty wsparcia i edukacji. JUMPSTART to bezpłatne, jednodniowe warsztaty, które zapewniają osobom ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerom wspierającym edukację, wskazówki i narzędzia do zarządzania chorobą oraz ogólnym stanem zdrowia i dobrego samopoczucia. Warsztaty, które są oferowane wirtualnie, skupiają się na tematach takich jak nastrój i poznanie, poruszanie się po czynnościach życia codziennego oraz zdrowe odżywianie.

Inną opcją jest TAKE CHARGE, czyli bezpłatne, dwudniowe interaktywne warsztaty weekendowe dla osób starzejących się z SM i ich partnerów wspierających. W wirtualnych rekolekcjach i kursach przedprogramowych osoby ze stwardnieniem rozsianym i ich partnerzy opracowują osobiste cele wraz z zespołem trenerów i innymi uczestnikami, aby znaleźć rozwiązania, jak lepiej żyć z SM. Uczestnicy otrzymają również indywidualny coaching od planistów finansowych, dietetyków, fizjoterapeutów i lekarzy. Kursy obejmują takie tematy, jak starzenie się i SM, sen, intymność i ćwiczenia.

MójZespół

MyMSTeam jest częścią MyHealthTeams, niezależnego startupu z siedzibą w San Francisco.

Ta bezpłatna sieć społecznościowa z prawie 158 000 członków jest łatwa w nawigacji i jest dobrym miejscem do rozpoczęcia, jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie lub chcesz nawiązać nowe przyjaźnie.

Na stronie internetowej możesz znaleźć osoby takie jak Ty, przeszukując katalog, który sortuje członków za pomocą różnych filtrów, takich jak typ SM, jaki mają lub ich objawy.

Ich sieć zapewnia również przyjazną, ukierunkowaną sekcję pytań i odpowiedzi. Kolejną fajną funkcją jest strona aktywności, na której członkowie mogą publikować i udostępniać zdjęcia, historie, przemyślenia, dowcipy i inspirujące cytaty.

Dodana uwaga — organizacja zgłasza, że może współpracować z firmą farmaceutyczną lub uczelnią. MyMSTeam twierdzi, że od czasu do czasu udostępnia informacje o członkach (choć nie ujawnia szczegółów), które są anonimowe. MyMSTeam zawsze powiadomi poszczególne osoby z wyprzedzeniem, jeśli to robi, i nie daje tym firmom dostępu do rzeczywistej sieci.

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego

Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSSA) jest organizacją non-profit, której celem jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym poprzez usługi i wsparcie.

Społeczność My MSAA to bezpłatne forum wsparcia online (obsługiwane przez HeathUnlocked.com) dla osób żyjących z SM i ich bliskich. Forum ma ponad 6220 członków.

Układ forum jest dobrze zorganizowany i łatwy w nawigacji. Rejestracja jest szybka i prosta. Członkowie piszą posta, a inni mogą odpowiedzieć, wysyłając odpowiedź lub „polubienie”. Możesz również wyszukać na forum członków, którzy mieszkają w pobliżu, aby uzyskać lepsze połączenie.

Inną usługą MSSA jest bezpłatna infolinia, która umożliwia osobom z SM i członkom ich rodzin, przyjaciołom i opiekunom rozmowę z przeszkolonym specjalistą lub doradcą socjalnym.

stwardnienie rozsiane

Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MSF) stworzyła wspierającą społeczność o nazwie Sieć Niezależnych Grup Wsparcia MS Focus. W ramach tego programu osoby żyjące ze stwardnieniem rozsianym lub pracownicy służby zdrowia mogą otrzymywać za pośrednictwem MSF różne materiały i zasoby, aby założyć i prowadzić własne grupy wsparcia.

Ludzie mogą podzielić się swoją podróżą i zmaganiami z SM, a lider grupy wsparcia może podzielić się wskazówkami na temat dobrego życia z SM, zachęcać do pozytywnego myślenia i przedstawiać aktualne wyniki badań nad SM.

Aby znaleźć grupę wsparcia (niekoniecznie założyć jedną), możesz przeszukać katalog online w poszukiwaniu spotkań w pobliżu. MS Focus ma również grupę na Facebooku dla osób, które preferują wsparcie online, które obejmuje dyskusje na temat terapii medycyny alternatywnej, leków i leczenia bólu. Społeczność ma moderatorów, ale rozmowy przebiegają swobodnie.

Pacjenci Lubię Ja

PatientsLikeMe to społeczność SM, której członkowie mogą udostępniać dane osobowe (tj. rejestrować objawy SM lub stosowane metody leczenia). Dane te są następnie gromadzone, łączone i ujawniane za pomocą serii ilustrowanych, kolorowych i łatwych do odczytania wykresów i wykresów, które są dostępne dla członków.

Podanie danych przez członków jest dobrowolne, dlatego zasady prywatności HIPAA nie mają zastosowania do profili zdrowia użytkowników witryny. Niemniej jednak liczby są solidne, a nawet zbadane i wykorzystane przez klinicystów i badaczy jako narzędzie do lepszego zrozumienia choroby.

Rejestrując się w tej grupie wsparcia, najpierw wypełnisz profil. Aby Twoje doświadczenie było bardziej osobiste, możesz dołączyć zdjęcie i podzielić się swoją historią MS w notce, która będzie widoczna dla innych.

Często Zadawane Pytania

Czym są grupy wsparcia SM?

Grupy wsparcia SM to społeczności ludzi, którzy spotykają się, wirtualnie lub osobiście, aby łączyć się i dzielić swoimi doświadczeniami i zmaganiami z życiem z SM. Misja tych społeczności może się nieznacznie różnić, ale generalnie wiąże się z dzieleniem się zasobami i strategiami radzenia sobie oraz zapewnianiem emocjonalnego wsparcia i zachęty.

Czy grupa wsparcia SM jest dla mnie odpowiednia?

Życie z przewlekłą, nieprzewidywalną chorobą, taką jak SM, może izolować. Uczestnictwo w grupie wsparcia to jeden ze sposobów, aby przekonać się, że nie jesteś sam w swoich doświadczeniach i wyzwaniach, z którymi się mierzysz. Oprócz kontaktów towarzyskich grupa wsparcia może być ścieżką, dzięki której możesz dowiedzieć się więcej o SM. Ponadto grupy wsparcia mogą być źródłem inspiracji. Wiele osób znajduje pocieszenie w pomaganiu innym i dzieleniu się swoimi wyjątkowymi zmaganiami z SM. Decyzja, czy dołączyć do grupy wsparcia, czy nie, jest osobistym wyborem – i pamiętaj, że nie jest to coś, co jest w żaden sposób trwałe. Możesz dołączyć, opuścić i ponownie dołączyć, jak chcesz.

Jaka jest struktura grup wsparcia MS?

Grupy wsparcia SM są na ogół zorganizowane wokół jednego lub więcej wspólnych celów — na przykład zwalczanie izolacji, pomoc w nawiązywaniu przyjaźni lub zapewnianie edukacji dotyczącej SM.

Grupy wsparcia online i osobiste zwykle mają lidera lub moderatora, który pomaga kierować społecznością i utrzymywać ją na właściwej drodze, mając na uwadze cel lub temat (jeśli dotyczy). W przypadku grup internetowych moderator może wcześniej przeczytać wiadomości, aby upewnić się, że są one odpowiednie i bezpieczne.

Ile one kosztują?

Zdecydowana większość grup wsparcia SM jest bezpłatna, podobnie jak zapewniane przez nie zasoby edukacyjne. Niektóre organizacje angażują się w różne działania w zakresie pozyskiwania funduszy, aby wesprzeć ich sprawę. Dlatego też, dołączając do grupy wsparcia lub subskrybując jej witrynę internetową, możesz otrzymywać e-maile o udziale w akcji zbierania funduszy lub przekazaniu darowizny pieniężnej na witrynę, aby mogli nadal bezpłatnie udostępniać zasoby osobom ze stwardnieniem rozsianym.