Co oznacza długa świadomość COVID dla osób z przewlekłymi chorobami

Kiedy po raz pierwszy wybuchła pandemia COVID-19, pracownicy służby zdrowia byli zaskoczeni pacjentami, którzy nigdy nie wydawali się w pełni wyzdrowieć z wirusa. Od pierwszych kilku miesięcy pojawiła się pomoc i zasoby dla osób doświadczających tego, co jest obecnie znane jako długi COVID.

Chociaż trudno jest być pewnym, jak często występuje COVID przez długi czas, badanie opublikowane w Annals of Internal Medicine wykazało, że wśród osób, u których wystąpiły objawy, gdy wynik testu na COVID-19 był pozytywny, 44% nadal miało co najmniej jeden objaw 30–45 dni później, a 39% nadal miało objawy 7–9 miesięcy później.

Gdy pracownicy służby zdrowia i eksperci dowiadują się więcej o przyczynach tych problemów, takich jak mgła mózgowa i zmęczenie, zaczęli dostrzegać podobieństwa między innymi istniejącymi chorobami.

W rzeczywistości wielu zauważyło podobieństwa między długotrwałym COVID a chorobami spowodowanymi zmęczeniem, takimi jak mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME), fibromialgia, dysautonomia i zespół tachykardii ortostatycznej posturalnej (POTS). Objawy długiego COVID, takie jak skrajne zmęczenie i ból stawów, są cechami innych chorób przewlekłych.

U niektórych długodystansowców COVID diagnozuje się nawet te schorzenia wraz z ich długą diagnozą COVID.

Jednak wielu ludzi, którzy od lat żyli z przewlekłymi chorobami, twierdzi, że ich schorzenia nigdy nie były przedmiotem takiej uwagi, jak dawny COVID, aż do teraz.

Frustracja ze strony społeczności osób z przewlekłymi chorobami

Ponieważ długoterminowy wpływ COVID-19 szybko stał się znany, długi COVID zyskał ogromną świadomość społeczną.

W lipcu Departament Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Departament Sprawiedliwości opublikowały wytyczne wyjaśniające, że stan ten można uznać za niepełnosprawność zgodnie z ustawą o Amerykanach niepełnosprawnych (ADA). Umożliwiłoby to przewoźnikom COVID dostęp do zasobów federalnych i ochrony. W całym kraju pojawiły się długie ośrodki leczenia COVID, a duże badania naukowe zaczęły lepiej rozumieć ten stan.

Wiele osób w społeczności osób z chorobami przewlekłymi ma wrażenie, że ich schorzenia nigdy nie były tak widoczne i dostępne. Na przykład pacjenci z POTS czekają średnio ponad cztery lata na diagnozę od początku objawów. A 75% tych pacjentów doświadcza jednej lub więcej błędnej diagnozy.

„Wydaje się, że istnieje więcej społecznej i medycznej akceptacji i sympatii dla długoletnich pacjentów z COVID, podczas gdy ME jest nadal napiętnowany przez media, lekarzy i ogólnie przez opinię publiczną, pomimo podobieństw objawów”, Rob Jones, który mieszka w Wielkiej Brytanii i ma MNIE, mówi Verywell.

Osoby cierpiące na wiele z tych schorzeń przez lata musiały zmagać się bez odpowiedzi i leczenia.

„Wielu pacjentów ze ME popychało i naciskało przez lata bez odpowiedzi, a brak powodu oznaczał, że wielu z nas pchnęło się do punktu, z którego nie ma odwrotu”, Lorna McFindy, która mieszka w Wielkiej Brytanii i ma mnie od około siedmiu lat. choć oficjalnie zdiagnozowano tylko trzy osoby, mówi Verywell. „Nie mieliśmy przywileju wiedzieć, co powoduje, że źle się czujemy”.

McFindy dodaje, że „chciałaby, aby pacjenci z ME, którzy żyli w ten sposób od dziesięcioleci bez wsparcia, cieszyli się większym uznaniem”.

Co się dzieje, gdy masz oba?

Emma Wooller z Wielkiej Brytanii zmagała się z niezdiagnozowanym schorzeniem neurologicznym od ponad pięciu lat, kiedy w zeszłym roku złapała COVID-19. Ona ma teraz długi COVID.

„Czuję, że długi COVID może dostarczyć wskazówek dotyczących moich poprzednich dolegliwości i skłonić do dalszego dochodzenia” – mówi Verywell. „Podczas gdy lekarze zaczynają rozpoznawać długi COVID, a co za tym idzie moje inne długotrwałe problemy, wszystko jest w bałaganie”.

Osoby z długotrwałym COVID również walczyły o uzyskanie wsparcia i zaufanie. Dopiero niedawno społeczność medyczna zaczęła poważniej badać tę chorobę.

„Obawiam się, że żaden system opieki zdrowotnej na świecie nie jest obecnie w stanie nadążyć za potworną falą ostrego COVID i długich przypadków COVID”, mówi dr Elisa Perego, honorowy pracownik naukowy na University College London, która w swoich badaniach bada długi okres COVID. Bardzo dobrze.

Perego był przewlekle chory przed pandemią, ale również rozwinął przypadek objawów długiego COVID-19. Jednak, jak wielu, objawy Pergego zazwyczaj nie pasują do modelu ME; doświadcza problemów sercowo-naczyniowych, koagulopatii, nawracająco-ustępującej hipoksemii, zapalenia stawów. Miała również podejrzenie zatorowości płucnej.

„Stygmatyzacja chorób przewlekłych w medycynie przyczyni się również do złej opieki nad pacjentami z przewlekłym COVID oraz wieloma innymi przewlekle chorymi osobami” – dodaje.

Mam nadzieję na większą akceptację i zrozumienie

W społeczności osób z chorobami przewlekłymi istnieje nadzieja, że ​​zainteresowanie długotrwałym COVID spłynie również na większą akceptację i lepsze zrozumienie innych chorób.

„Chociaż jest to frustrujące… Myślę, że fala zainteresowania długim COVIDem przyciągnie wszystkie małe łodzie z przewlekłymi schorzeniami” – mówi Verywell Nina Muirhead, MRCS, DOHNS, dyrektor Doctors with ME.

Muirhead ma nadzieję, że długi COVID sprawi, że „eksperci od pacjentów będą bardziej akceptowani kulturowo”.

„Nie można oczekiwać, że lekarze będą wiedzieć wszystko” — mówi Muirhead. Ale jednocześnie, gdy już wykonali wszystkie testy i wykluczyli, jakie według nich mogą być opcje pacjenta, świadczeniodawcy nie powinni „odwracać się i mówić pacjentowi, że wymyślają [their condition],” ona dodaje.

Jako lekarka, która sama cierpi na przewlekłą chorobę, Muirhead przyznaje, że znajduje się w wyjątkowej sytuacji.

„Tylko będąc po stronie pacjenta, zdałem sobie sprawę, że profesja medyczna masowo nie doceniła ukrytej choroby” – mówi. „Byłem całkowicie nieświadomy luki w wiedzy między tym, gdzie stałem, a gdzie [the patient] siedział.”

Chociaż osobom niepełnosprawnym i przewlekle chorym trudno było widzieć, jak COVID przez długi czas przyciąga uwagę i zasoby, których ich choroby nigdy nie otrzymały, dominującym nastrojem jest dobra wola.

„Myślę, że to sprawia, że ​​jeszcze ważniejsze jest, aby nasze grupy pacjentów trzymały się razem i były zjednoczone w domaganiu się odpowiedniego leczenia naszych schorzeń”, mówi Verywell Natalie MacWilliam z Norfolk w Wielkiej Brytanii, która ma mnie od ponad 20 lat.

Ważne jest również, aby nie tylko społeczność osób cierpiących na choroby przewlekłe i długotrwałe społeczności związane z COVID współpracowały ze sobą, ale także aby lekarze i naukowcy mieli na uwadze ich najlepsze interesy.

„Chciałbym, aby następne pokolenie lekarzy było lepsze w słuchaniu i wierzeniu pacjentom” – mówi Muirhead. „Technologia będzie dla nich dostępna, aby rozwiązać wiele „nierozwiązanych zagadek medycznych”, które w rzeczywistości są tylko chronicznymi ukrytymi wyniszczającymi chorobami”.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​po przeczytaniu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby uzyskać najnowsze informacje o COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie.