Opieka nad dziećmi i młodzieżą z celiakią

Kiedy u Twojego dziecka lub nastolatka zostanie zdiagnozowana celiakia, możesz odczuwać różne emocje. Możesz poczuć ulgę, że w końcu rozumiesz problem medyczny (i że można go leczyć), smutek, że Twojemu dziecku odmówi się „normalnego” jedzenia i będzie musiało przestrzegać diety bezglutenowej przez całe życie, a także niepokój na myśl o wprowadzeniu skomplikowanej zmiany stylu życia .

Wszystkie te emocje są normalne — wychowywanie dziecka jest skomplikowane, a wychowywanie dziecka z celiakią jest jeszcze bardziej skomplikowane. Będziesz musiał radzić sobie z trudną dietą, radzić sobie z problemami szkolnymi i dalszą opieką oraz upewnić się, że Twoje dziecko rozumie, co jeść, gdy nie ma Cię w pobliżu.

Ale są też dobre wieści: może się okazać, że Twoje dziecko czuje się lepiej, ma więcej energii i rośnie szybciej po zdiagnozowaniu. A zarządzanie dietą może ostatecznie wzmocnić Twoje dziecko, gdy uczy się radzić sobie w sytuacjach społecznych.

Oto, co musisz wiedzieć, aby poradzić sobie z diagnozą celiakii Twojego dziecka, od wdrożenia diety bezglutenowej po niezbędną opiekę kontrolną.

Jedzenie bezglutenowe w domu

Chociaż opracowywanych jest kilka leków, obecnie istnieje tylko jedna metoda leczenia celiakii: dieta bezglutenowa na całe życie. Gdy Twoje dziecko zostanie zdiagnozowane na celiakię, będzie musiało przejść na dietę bezglutenową.

Dieta bezglutenowa jest skomplikowana i łatwo o błędy, zwłaszcza na początku. Aby pomóc rodzinom zrozumieć i wdrożyć dietę bezglutenową, dr Hilary Jericho, adiunkt pediatrii na University of Chicago Medicine, zaleca rozmowę z dietetykiem, który jest ekspertem w dziedzinie diety. Dr Jericho kieruje swoich pacjentów z celiakią i ich rodziny do dietetyka i uważa, że ​​to znacząco pomaga.

Niektóre rodziny — zwłaszcza te, u których zdiagnozowano więcej niż jednego członka rodziny — postanawiają, aby cała kuchnia i dom były wolne od glutenu. Dr Jericho mówi, że może to pomóc, ale nie zawsze jest konieczne: „Poważne traktowanie diety i robienie wszystkiego, co trzeba zrobić w kuchni, pozwala dziecku wiedzieć, że to prawdziwy stan”, mówi.

Jeśli rodzice zdecydują, że cały dom nie musi być bezglutenowy, będą musieli wprowadzić zasady, których wszyscy muszą przestrzegać, aby umożliwić osobie z celiakią dzielenie kuchni z tymi, którzy mogą jeść gluten. Będzie to wymagało kompromisów po obu stronach. Ponadto opiekunowie gotujący dla dziecka z celiakią muszą upewnić się, że używają dedykowanych bezglutenowych przyborów i patelni oraz starannie strzec się przed zanieczyszczeniem krzyżowym glutenu w kuchni.

Imprezy szkolne i towarzyskie

Dzieci i nastolatki z celiakią napotykają problemy w szkole i na imprezach towarzyskich. Wiele szkół – zwłaszcza szkół podstawowych – organizuje uroczystości związane z jedzeniem, a przyjęcia dla dzieci nieuchronnie zawierają tort urodzinowy lub inne glutenowe smakołyki.

W tym wieku dzieci chcą się dopasować, a nie wyróżniać, ale dieta inna niż ich rówieśnicy sprawia, że ​​się wyróżniają, mówi dr Jericho. „Dla dzieci może to być bardzo trudne i zniechęcające – nie chcą być outsiderem” – dodaje.

Jeśli w Twojej szkole pracuje pielęgniarka szkolna lub dietetyk, która zechce z Tobą pracować, możliwe jest zorganizowanie bezglutenowych posiłków szkolnych dla Twojego dziecka z celiakią. Oprócz pełnego lunchu można poprosić o udostępnienie w stołówce paczkowanych przekąsek bezglutenowych. To dużo więcej, niż mogłoby się wydawać, że dziecko z celiakią może zamówić coś w szkolnej kolejce do stołówki.​​

Ważne jest, zwłaszcza dla młodszych dzieci, aby rodzice zapewnili im smakołyk, którym będą mogli się cieszyć na imprezie towarzyskiej — na przykład kawałek ciasta lub babeczkę, którą mogą zjeść na przyjęciu urodzinowym przyjaciela lub uroczystości szkolnej. Rodzicom, którzy mają czas, dostarczanie przysmaku, który wygląda jak inne dzieci, jak to tylko możliwe, może naprawdę pomóc dziecku z celiakią poczuć się włączonym. Wymagałoby to zadzwonienia z wyprzedzeniem, aby zobaczyć, co hosty będą obsługiwać, a następnie zduplikowania tego.

Nastolatkom może pomóc w nauce bezpiecznych marek żywności, które mogą kupować w drodze, takich jak bezglutenowe chipsy i inne przekąski. Ponadto w przypadku starszych nastolatków znalezienie restauracji typu fast food, w których mogą znaleźć coś bezglutenowego, może pomóc, gdy wszyscy ich znajomi chcą się zatrzymać i dostać coś do jedzenia.

Rodzice młodszych dzieci z celiakią muszą również wiedzieć, że niektóre projekty rękodzielnicze w klasie wykorzystują mąkę (mąka unosząca się w powietrzu może wywołać reakcję u osób z celiakią), a niektóre artykuły rzemieślnicze, takie jak farby do malowania palcami i PlayDoh, zawierają pszenicę. Być może będziesz musiał zalecić lub nawet podać alternatywy dla swojego dziecka lub całej klasy.

Zachowaj ostrożność

Twoje dziecko lub nastolatek powinno być pod stałą opieką lekarza, który ma wiedzę na temat celiakii, potencjalnie gastroenterologa dziecięcego. Te wizyty kontrolne pomogą Ci rozwiązać wszelkie pojawiające się problemy, takie jak utrzymujące się objawy.

Dzieci z celiakią również powinny otrzymywać okresowe badania krwi, które mogą pomóc w ustaleniu, czy przestrzegają ścisłej diety bezglutenowej. Testy te prawdopodobnie wykażą problem tylko wtedy, gdy Twoje dziecko otrzymuje dużo glutenu w swojej diecie, ale eksperci twierdzą, że mogą pomóc w wykryciu potencjalnego problemu. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka o tym, jak często powinna wykonywać badania.

Ponieważ osoby z celiakią są narażone na określone niedobory żywieniowe i mogą mieć nadwagę lub niedowagę, eksperci zalecają również, aby lekarze sprawdzali wzrost, wagę i wskaźnik masy ciała (BMI, który pomaga ustalić, czy ktoś ma nadwagę) podczas każdej wizyty.

Ponadto eksperci zalecają, aby dzieci z celiakią przyjmowały multiwitaminy. Celiakia może prowadzić do niedoborów kilku ważnych składników odżywczych. Chociaż nie przeprowadzono żadnych badań na ten temat, eksperci uważają, że multiwitamina może pomóc w wyeliminowaniu niedoborów żywieniowych.

Problemy medyczne

Dzieci, które mają niezdiagnozowaną celiakię, mogą czuć się tak, jakby nie miały energii i mogą być niższe niż ich rówieśnicy. Gdy zostaną zdiagnozowane i zaczną stosować dietę bezglutenową, problemy te prawdopodobnie ulegną odwróceniu – możesz nawet zauważyć silny impuls wzrostu.

Jednak niektóre osoby z celiakią – w tym dzieci i nastolatki – mają utrzymujące się objawy trawienne po zdiagnozowaniu. W niektórych przypadkach objawy te spowodowane są ukrytym w diecie glutenem, w innych mogą wskazywać na inny stan, np. chorobę refluksową przełyku. Lekarz Twojego dziecka może pomóc Ci dowiedzieć się, co się dzieje.

Dr Jericho obserwuje również stany lękowe i depresję u swoich młodych pacjentów z celiakią. Depresja występuje częściej u nastolatków z celiakią, chociaż przestrzeganie ścisłej diety bezglutenowej wydaje się łagodzić objawy. Problemy z zachowaniem, takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, również wydają się być częstsze.

Dzieci, które walczą z dietą

Młodzi ludzie zazwyczaj szybko goją się z celiakii i radzą sobie bardzo dobrze. Jednak Twoje dziecko nie wyzdrowieje, jeśli nie będzie przestrzegać diety bezglutenowej. Podczas gdy zdecydowana większość dzieci i nastolatków ściśle przestrzega diety, niektórzy tego nie robią, mówi dr Jericho.

Dr Jericho mówi, że najmłodsze dzieci najłatwiej przejść na dietę bezglutenową, ponieważ nie mają tak dużego doświadczenia z żywnością zawierającą gluten, a kontrolowanie ich diety może być łatwiejsze. Mówi, że przekonanie nastolatków, że przestrzeganie diety jest ważne, może być trudniejsze, a jest to szczególnie problematyczne w przypadku nastolatków, którzy nie mają zauważalnych objawów po spożyciu glutenu.

Nie jest niczym niezwykłym, że u dziecka lub nastolatka, u którego nie występują objawy, zdiagnozowano celiakię, ponieważ bliski krewny – rodzic lub rodzeństwo – miał objawy i został przetestowany, a następnie zdiagnozowany, mówi dr Jericho. Celiakia występuje rodzinnie, a wytyczne medyczne wymagają przebadania bliskich krewnych po zdiagnozowaniu.

Mówi, że każdy, kto ma pozytywne wyniki badań krwi na celiakię i wyniki endoskopii wykazujące uszkodzenia związane z celiakią, powinien przejść na dietę bezglutenową, nawet jeśli ta osoba nie ma objawów. Ale jeśli nastolatka lub nastolatka z celiakią nie ma objawów po spożyciu glutenu, jest znacznie mniej prawdopodobne, że będzie trzymać się diety. „To nieustanna walka” – mówi dr Jericho.

Stosuje kilka wyjaśnień ze swoimi pacjentami, aby zilustrować znaczenie diety bezglutenowej i mówi, że rodzice mogą stosować podobne techniki w przypadku swoich dzieci. Na przykład osoby z celiakią, które nie przestrzegają diety, są narażone na utratę masy kostnej i złamania kości, mówi: „Rozmawiam z nimi o tym, że nikt nie chce uprawiać sportu i nagle bez powodu złamie nogę ”.

Dr Jericho zauważa również, że anemia – która może powodować osłabienie i zawroty głowy – jest ryzykiem dla osób z celiakią, ale nie bezglutenowych. Mówi niechętnym nastolatkom i nastolatkom, że mogą nie mieć tyle energii, aby rywalizować w sporcie lub uczestniczyć w innych zajęciach z przyjaciółmi.

Na koniec wyjaśnia dziewczynkom, że celiakia może zaszkodzić ich przyszłej płodności, jeśli nie będą przestrzegać diety. „Mówię im, że pewnego dnia mogą chcieć założyć rodzinę, a jeśli nadal będą jeść gluten, mogą mieć z tym problemy”.

Promowanie pozytywnego nastawienia

Jedną z najważniejszych rzeczy, które rodzic może zrobić, aby pomóc dziecku choremu na celiakię, jest zachęcenie go do dobrego samopoczucia z powodu tej choroby. „Nie używaj zniechęcających słów” – mówi dr Jericho. „Nazwij to „specjalnym jedzeniem” dziecka i staraj się zawsze nadać mu bardzo pozytywny charakter. Upewnij się, że zawsze dziecko czuje się wyjątkowo”.

W przypadkach, gdy dziecko nie może mieć czegoś, co jest podawane innym, rodzice powinni upewnić się, że mają pod ręką równy lub lepszy substytut. Jeśli jest rodzeństwo, które nie jest bezglutenowe, upewnij się, że „każdy ma swoją specjalną ucztę”, co oznacza, że ​​dziecko bezglutenowe nie podzieliłoby się również swoim przysmakiem z rodzeństwem bezglutenowym.

W szkole niewielka ilość informacji na temat celiakii w klasie może przynieść wiele korzyści. Dr Jericho zasugerował dzieciom w wieku szkolnym, aby przygotowały prezentację na zajęcia na temat stanu i diety bezglutenowej. Ci, którzy to zrobili, cieszyli się z tego doświadczenia i widzieli wzrost wsparcia i zrozumienia ze strony swoich kolegów z klasy, mówi.

„Często ludzie będą się wyśmiewać i wyśmiewać z rzeczy, których nie rozumieją” – mówi dr Jericho. „Tyle życia polega na tym, że dzieci nie rozumieją, co się dzieje”. Mówi, że przedstawianie całej klasie informacji na temat celiakii i diety bezglutenowej wzmacnia dzieci i pomaga ich kolegom z klasy zrozumieć.

Opieka nad dzieckiem lub nastolatką z celiakią może być wyzwaniem dla każdego rodzica, ale zdasz sobie sprawę, że warto walczyć, gdy zobaczysz, że Twoje dziecko zaczyna dobrze się rozwijać bez glutenu. Nie ma wątpliwości, że dieta bezglutenowa ma stromą krzywą uczenia się.

Jednak prawdopodobnie przekonasz się, że zarówno ty, jak i twoje dziecko, szybko to podniesiecie, zwłaszcza jeśli po drodze otrzymacie pomoc od dietetyka. Wreszcie, celiakia może być źródłem siły dla dzieci i nastolatków, ponieważ uczą się opowiadać o sobie i pomagać w nauczaniu swoich kolegów z klasy o tej chorobie.