Radzenie sobie z chorobą Parkinsona

Wiele objawów choroby Parkinsona (PD) można opanować, ale jest to choroba trwająca całe życie. Oprócz leczenia, istnieje wiele strategii radzenia sobie z chorobą, dzięki którym możesz zoptymalizować jakość życia zarówno swojego, jak i swoich bliskich.

Emocjonalny

Życie z chorobą Parkinsona może powodować szereg skutków emocjonalnych, z których niektóre mogą wydawać się całkowicie ze sobą sprzeczne. Uczenie się o tych paradoksalnych emocjach i wyrażeniach emocjonalnych może pomóc Ci w radzeniu sobie i może pomóc Twojej rodzinie, przyjaciołom i współpracownikom lepiej Cię zrozumieć.

Niepokój i depresja

Zdiagnozowanie PD może prowadzić do niepokoju o zdolność do wykonywania normalnej rutyny. Możesz się martwić, że nie będziesz w stanie zadbać o rzeczy tak, jak kiedyś. Obawy o twoją rodzinę, twoją pracę i twoją zdolność do zachowania niezależności mogą mieć swoje żniwo.

PD może również prowadzić do smutku i depresji, gdy opłakujesz zmniejszoną kontrolę nad swoim ciałem. Sama choroba może powodować depresję poprzez swój wpływ na mózg.KątKąt

Ponadto PD zwykle powoduje coś, co określa się mianem płaskiego afektu, który jest pozbawioną wyrazu twarzą, głosem i nastrojem. Możesz wydawać się bardziej przygnębiony lub niezainteresowany niż w rzeczywistości. Ważne jest, abyś Ty i Twoi bliscy byli świadomi tego efektu choroby, aby inni nie odebrali Twojego braku wyrazu twarzy jako chłodnego lub zdystansowanego.

Lęk i depresja często współistnieją.KątTy, Twoi bliscy, Twój zespół medyczny i terapeuta lub doradca może pomóc określić, czy odniesiesz korzyść z leków, poradnictwa lub obu.

Wyrażenia emocjonalne

PD często wiąże się ze stanem zwanym porażeniem pseudobulbarowym (PBP). Jest to tendencja do doświadczania nagłych wybuchów emocjonalnych, takich jak płacz lub śmiech w złym momencie.

PBP może być szczególnie mylące dla ciebie i innych, jeśli masz również płaski afekt. Dzięki PBP twój nastrój może się zmieniać gwałtownie i nie wiadomo skąd, co jest sytuacją określaną jako labilność emocjonalna.

Omów wszelkie nietypowe reakcje emocjonalne ze swoim lekarzem, ponieważ możesz skorzystać na leczeniu. Dla wielu osób zrozumienie PBP i umiejętność wyjaśnienia go rodzinie i przyjaciołom może pomóc zmniejszyć zakłopotanie związane z tym stanem.

Halucynacje

Halucynacje słuchowe i wzrokowe mogą wystąpić jako efekt uboczny niektórych leków stosowanych w leczeniu PD. Możesz słyszeć dźwięki lub widzieć przedmioty, których nie ma. Złudzenia, które są fałszywymi przekonaniami, są znacznie mniej powszechne.

W większości przypadków świadomość, że lek jest przyczyną objawów, może pomóc złagodzić niepokój związany z tymi objawami. Twój lekarz może zmniejszyć dawkę leku lub przepisać ci receptę na inny lek, jeśli halucynacje są uciążliwe lub przerażające.

Zmiany behawioralne

Zmiany behawioralne mogą wystąpić jako efekt uboczny niektórych leków na PD. Zachowanie uzależniające, które może objawiać się hazardem, nadmiernymi wydawaniem pieniędzy lub innymi niezwykłymi nawykami, jest często zaskakujące dla osób z PD (i ich rodzin), ponieważ może wystąpić nawet u osób, które normalnie nie mają skłonności do uzależnień.KątKąt

Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, rozwinęli zmiany behawioralne wraz z leczeniem PD, koniecznie przedyskutuj te zmiany behawioralne ze swoim zespołem medycznym. Czasami dostosowanie dawki leku może zmniejszyć ten efekt uboczny.

Fizyczny

Nie ma wątpliwości, że PD powoduje fizyczne wyzwania. Choroba może spowalniać ruchy, powodować drżenie i zmieniać sposób chodzenia, powodując powolne, szuranie nogami.

Chociaż wiele fizycznych skutków PD można leczyć lekami, zmniejszona równowaga (często opisywana jako niestabilność postawy) może być jednym z najbardziej dokuczliwych i trwałych skutków choroby. Kiedy problemem jest niestabilność postawy, ćwiczenia, które koncentrują się na zakwestionowaniu równowagi, takie jak joga, mogą pomóc w budowaniu kontroli równowagi.KątKąt

Okresy wyłączenia i efekty leków

Jednym z powikłań PD jest to, że działanie leków może słabnąć w ciągu dnia, co prowadzi do ponownego pojawienia się objawów PD, często opisywanych jako okresy przerwy.

Kluczem do zarządzania okresami wyłączenia często jest czas. Wiele osób z PD może obserwować trendy w funkcjonowaniu fizycznym w ciągu dnia. Możesz śledzić zmiany objawowe w ciągu dnia za pomocą dzienniczka i współpracować z lekarzem, aby dostosować harmonogram przyjmowania leków w celu uzyskania optymalnego działania w okresach, w których jest to najbardziej potrzebne.

Leki stosowane w leczeniu PD mogą również powodować fizyczne skutki uboczne. Możesz zacząć odczuwać wijące się ruchy i inne mimowolne ruchy, często opisywane jako dyskinezy. Często dostosowanie leków może pomóc w zmniejszeniu dyskinez.

Wiele osób z PD stwierdza, że ​​regularne ćwiczenia fizyczne mogą pomóc w odzyskaniu pewnej kontroli fizycznej. Ćwiczenia takie jak taniec, sztuki walki, pływanie i inne wymagające aktywności fizyczne oparte na umiejętnościach mogą pomóc w budowaniu lepszej kontroli motorycznej – nawet jeśli zaczynasz w wieku 70 lat lub później.

Społeczny

PD może ingerować w życie rodzinne, towarzyskie i zawodowe, ale nie musi. Wiele osób z PD nadal angażuje się w przyjemne i produktywne zajęcia przez całe życie.

Wielu chce skontaktować się z grupami wsparcia PD w swojej okolicy, aby móc skorzystać z koleżeństwa, porad i poczucia wspólnoty z innymi, którzy również żyją z tą chorobą.

Istnieją również organizacje krajowe, które opowiadają się za świadomością i badaniami dotyczącymi PD, a organizacje te mogą być świetnym źródłem pomocy w znalezieniu aktualnych informacji na temat najnowszych opcji leczenia PD. Mogą również mieć informacje o badaniach naukowych, w których możesz wziąć udział.

Opiekunowie

Bycie głównym opiekunem osoby z PD może być trudne. Choroba jest do opanowania, ale ponieważ jest tak zmienna, może być trudno wiedzieć, czego się spodziewać.

Pamiętaj, aby poprosić o pomoc w planowaniu dawek leków, jeśli okresy dawkowania lub przerwy stają się przytłaczające. Ustawianie przypomnień czasowych i używanie organizacyjnych pojemników na pigułki może pomóc w planowaniu.

Możesz się martwić, że ukochana osoba upadnie w domu, a to może sprawić, że będziesz się wahać przed opuszczeniem domu. Ważne jest, aby znaleźć sposób na zrobienie sobie przerw, a jednocześnie mieć pewność, że ukochana osoba jest bezpieczna.

Niektóre rodziny przenoszą się do domu bez schodów, jeśli problemem jest niestabilność postawy. Inni upewniają się, że sypialnia znajduje się na parterze, aby uniknąć częstego chodzenia po schodach.

Związana z PD labilność emocjonalna, afekt, depresja i lęk również mogą mieć wpływ na Ciebie jako opiekuna. Jeśli możesz spróbować nawiązać kontakt z innymi opiekunami lub innymi osobami cierpiącymi na chorobę Parkinsona, możesz zobaczyć skutki choroby u innych osób poza Twoją ukochaną osobą, dzięki czemu nie będziesz brać reakcji emocjonalnych do siebie.

Praktyczny

Z PD może być kilka codziennych wyzwań. Jest to choroba powoli postępująca, co oznacza, że ​​problemy związane z prowadzeniem pojazdu, bezpieczeństwem w domu i zdolnością do pracy mogą pojawiać się powoli, co daje czas na przemyślenie opcji i przygotowanie się na obawy, które mogą pojawić się w przyszłości.

Codzienne zadania

Dzięki PD wiele osób może nadal robić zakupy, gotować, prowadzić samochód, dbać o rachunki i cieszyć się kreatywnymi przedsięwzięciami, takimi jak ogrodnictwo, malowanie lub muzyka. Możesz zauważyć, że czasami musisz zwolnić, ale dobrym pomysłem jest kontynuowanie przynajmniej niektórych czynności, które lubisz i które sprawiają, że czujesz się kompetentny i zdolny.

Praca i zatrudnienie

PD charakteryzuje się drżeniem spoczynkowym, które zwykle poprawia się wraz z ruchem. Z tego powodu wiele osób z PD jest w stanie pracować. Choroba zazwyczaj nie wpływa również na funkcje poznawcze (myślenie i rozwiązywanie problemów) we wczesnych stadiach, więc istnieje wiele zadań, które możesz nadal wykonywać, jeśli masz tę chorobę.

Jeśli jednak musisz wykonywać skomplikowane i szybkie czynności fizyczne w swojej pracy — na przykład jesteś operatorem dźwigu, chirurgiem lub pilotem — możesz nie być w stanie wykonywać swoich obowiązków służbowych ze względu na wzgląd fizyczny.

Czasami PD jest uważane za niepełnosprawność, która uniemożliwia wykonywanie pracy. Twój zespół medyczny może Ci pomóc w uzyskaniu odpowiednich usług dotyczących świadczeń.

Planowanie przyszłej opieki

PD jest stanem neurodegeneracyjnym, co oznacza, że ​​z biegiem lat stopniowo się pogarsza. Możesz potrzebować pomocy w chodzeniu, takiej jak laska lub chodzik. Chociaż nie jest to powszechne, niektóre osoby z chorobą Parkinsona mogą potrzebować wózka inwalidzkiego. Wcześniejsze poznanie zasobów i kosztów finansowych tych urządzeń może uspokoić Ciebie i Twoją rodzinę.

Jeśli przewidujesz, że możesz nie być w stanie prowadzić samochodu lub wchodzić po schodach, przejście do dzielnicy, w której można spacerować i do domu bez schodów, może pomóc ci cieszyć się domem i otoczeniem, jeśli twoje zdolności fizyczne staną się bardziej ograniczone.

A zorganizowanie pomocy w domu lub pomocy w transporcie może zapewnić Tobie i Twojej rodzinie spokój ducha, gdy będziesz radzić sobie z chorobą przez lata.