Co to oznaczenie oznacza długoterminowo
Termin brak dowodów choroby (NED) jest często używany w przypadku raka, gdy nie ma fizycznych dowodów choroby w badaniu lub badaniach obrazowych po leczeniu. Brak oznak choroby oznacza to samo, co całkowita remisja lub całkowita odpowiedź. Nie oznacza to jednak wyleczenia raka. W przypadku większości nowotworów istnieje możliwość nawrotu w późniejszym terminie.
Z pewnością „bycie NED”, jak to często nazywają niektórzy, jest bardzo pozytywne, ponieważ oznacza, że leczenie było skuteczne. Ponieważ nawroty raka i przerzuty (kiedy rak rozprzestrzenia się na inne miejsca w ciele) są odpowiedzialne za większość zgonów z powodu raka, obecnie istnieje wiele badań skupiających się na tym, jak utrzymać raka w stanie NED.
Należy również zauważyć, że osoby z rakiem, które mają NED, nadal potrzebują ogromnego wsparcia. Wiele osób, które osiągnęły całkowitą remisję, musi nie tylko radzić sobie ze strachem przed nawrotem choroby i potencjalnym poczuciem winy u osoby, która przeżyła, ale późne efekty leczenia raka mogą czasami obniżyć jakość życia.
Poziomy choroby
National Cancer Institute definiuje remisję jako „zmniejszenie lub zanik oznak i objawów raka”. Remisja jest dalej klasyfikowana jako remisja częściowa (gdy tylko niektóre oznaki i objawy choroby zniknęły) lub całkowita (gdy wszystkie są zniknął, ale rak może nadal pozostać).KątKąt
To ostatnie dotyczy NED. Opisuje moment, w którym nie ma żadnych oznak lub objawów raka, ani żadnych dowodów na raka w badaniach krwi, takich jak testy markerów nowotworowych lub badania obrazowe, w tym tomografia komputerowa (CT), rezonans magnetyczny (MRI), kości skany lub pozytonowa tomografia emisyjna (PET). NED może być tymczasowy, ponieważ rak może nadal się czaić. Ale może też być trwałe.
Ludzie mogą być NED po wyleczeniu raka we wczesnym stadium. Mogą nawet być NED z rakiem z przerzutami (patrz poniżej), chociaż w takich przypadkach choroba prawie nieuchronnie nawróci w pewnym momencie.
Możliwe jest, że rak piersi, zwłaszcza guzy z receptorami estrogenowymi, nawracają wiele lat, a nawet dekady po tym, jak wydaje się, że zostały wyeliminowane.
NED w raku piersi z przerzutami
Rak piersi z przerzutami (MBC) wymaga leczenia w celu kontrolowania choroby przez resztę życia. Choroba przerzutowa z NED wiąże się z dłuższym przeżyciem w porównaniu z przypadkami przerzutów, które nigdy nie otrzymują tego oznaczenia.
Badanie opublikowane w 2015 r. dotyczyło 570 pacjentów z MBC, którzy byli leczeni od stycznia 2003 r. do grudnia 2005 r. Stwierdzono, że 16% (90 pacjentów) osiągnęło NED, który naukowcy zdefiniowali jako „całkowitą odpowiedź metaboliczną” i „gojenie przerzutów do kości”. widoczne na skanach PET i MRI. Zauważyli, że status NED „znacznie przedłużone przeżycie”. Odsetek trzyletniego i pięcioletniego przeżycia całkowitego dla pacjentów z NED wyniósł odpowiednio 44% i 24%.
Naukowcy ustalili, że dodatni wynik HER2 był silnym czynnikiem związanym z całkowitym przeżyciem, a dodatni wynik receptora estrogenowego był istotnie związany z przeżyciem bez progresji choroby.
Co ciekawe, jeden szczególny lek wydawał się mieć związek z przeżyciem bez progresji choroby: Herceptin (trastuzumab), lek często stosowany w nowotworach HER2-dodatnich.
Dlaczego pracownicy służby zdrowia nie mówią, że rak jest „wyleczony”
Pracownicy służby zdrowia rzadko używają terminu wyleczenie, mówiąc o guzach litych – nawet jeśli istnieje 99% prawdopodobieństwa, że rak nigdy nie wróci. Nie można stwierdzić, czy w twoim ciele występują mikroprzerzuty – to znaczy obszary rozprzestrzeniania się raka, które są zbyt małe, aby można je było zobaczyć w badaniach obrazowych.
Na razie, z pewnymi wyjątkami od świadczeniodawcy do świadczeniodawcy, prawdopodobnie słowo „wyleczenie” pozostanie zarezerwowane tylko dla najmniejszych stanów przedrakowych i niektórych nowotworów związanych z krwią wieku dziecięcego.
Trwała odpowiedź
Niektóre osoby z rakiem w stadium 4, które były leczone lekami immunoterapeutycznymi, wydają się mieć tak zwaną „trwałą odpowiedź”. W przeciwieństwie do terapii, takich jak chemioterapia, korzyści płynące z niektórych leków immunoterapeutycznych utrzymują się po zakończeniu leczenia. Minie trochę czasu, zanim eksperci dowiedzą się, czy te leki rzeczywiście leczą niektóre osoby z zaawansowanym rakiem.KątKąt
Nawrót
Naukowcy wiedzą, jak rozprzestrzenia się rak piersi, ale nie wiedzą dokładnie, dlaczego niektóre nowotwory powracają po latach. Istnieją teorie opisujące uśpione komórki lub komórki macierzyste mające zdolność ukrywania się i unikania leczenia. Wraz z zaleceniem nowych opcji leczenia dla niektórych osób z wczesnym stadium piersi, nieco lepiej to rozumiemy.
W przypadku kobiet we wczesnym stadium pomenopauzalnego raka piersi z obecnością receptorów estrogenowych, jako terapię uzupełniającą zaleca się obecnie lek bisfosfonianowy Zometa (kwas zoledronowy). Ten lek, który był stosowany w osteoporozie i przerzutach do kości, wydaje się wpływać na mikrośrodowisko w kości (tj. tkance otaczającej nowotwór), zmniejszając ryzyko przerzutów do kości.
Takie odkrycia skłoniły naukowców do zakwestionowania, czy uśpione komórki raka piersi (z NED) pozostają w szpiku kostnym.
Możesz się zastanawiać, dlaczego nie planujesz regularnych badań obrazowych, w tym skanów PET, jak w przypadku innych nowotworów. Powodem jest to, że nawet jeśli te skany mogą wykazywać nawrót nieco wcześniej, niż byłoby to możliwe na podstawie samych objawów, nie ma dowodów na to, że przeżycie poprawia się dzięki wykryciu oznak nawrotu przed wystąpieniem jakichkolwiek objawów.
Tyczyć
Bycie NED to oczywiście dobra rzecz. Mimo to wiele osób boryka się z różnymi uczuciami w tej nowej fazie swojej podróży z rakiem – zwłaszcza jeśli wydaje się, że ludzie wokół ciebie wracają do życia jak zwykle, ale radzisz sobie z utrzymującymi się skutkami ubocznymi, „a co jeśli” i inne tyczyć.
Jeśli może pomóc zorientować się, z czym możesz się spotkać, i skontaktować się z lokalnymi lub internetowymi grupami wsparcia, których członkowie przechodzą przez to samo. Jeśli twoje uczucia stają się zbyt przytłaczające, skorzystanie z pomocy terapeuty może być korzystne.
Późne efekty leczenia raka
Większość osób cierpiących na NED wciąż boryka się z niektórymi skutkami ubocznymi leczenia, które trzeba było wykonać, aby dostać się na NED. Objawy, takie jak zmęczenie rakowe, ból, uderzenia gorąca i inne, utrzymują się daleko po ostatniej dawce chemioterapii lub radioterapii.
Pozostań w kontakcie z pracownikami służby zdrowia, jeśli jakiekolwiek objawy utrzymują się lub pojawiają się nowe. Zdecydowanie nie jesteś pierwszym, który je napotyka, a Twój zespół medyczny jest świetnym źródłem pomocnych strategii.
Strach przed nawrotem
Strach przed nawrotem jest bardzo realny, niezależnie od tego, czy miałeś raka na bardzo wczesnym etapie, czy też na zaawansowanego. Życie jest zupełnie inne niż przed rakiem. To, co kiedyś uważałeś za łagodny ból głowy, może wywołać strach, że rak pojawia się ponownie w twoim mózgu. Łaskotanie w gardle spowodowane sezonowymi alergiami może wywołać obawy, że rak powrócił do płuc. Jest też naturalne uczucie pokonywania wszelkich przeciwności – nie czuję się zbyt komfortowo w mojej nowej rzeczywistości, ponieważ może nie trwać długo.
Strach przed nawrotem jest powszechny. Niektórym osobom pomocna jest rozmowa z doradcą onkologicznym w celu opracowania sposobów, jak najlepiej sobie z tym poradzić.KątKąt
Wina ocalałego
Ludzie często są zaskoczeni, gdy zdają sobie sprawę, że śmiertelność z powodu raka piersi tak naprawdę nie zmieniła się tak bardzo. Z pewnością opcje leczenia we wczesnym stadium choroby zmniejszają ryzyko nawrotu, ale nawroty nadal występują.
Jeśli jesteś NED, możesz pomyśleć: Dlaczego ja, a nie ktoś inny? Może to szczególnie wkraść się do twojej głowy, jeśli znasz inne osoby, które nie przeżyły choroby lub mają raka piersi w stadium 4, na który nie ma już możliwości wyleczenia.
Może się to pojawić w różnych sytuacjach i związkach. Otaczanie się innymi, którzy chorowali na raka, może dać ci bardzo potrzebne wsparcie, ale oznacza również, że możesz stracić przyjaciół.
Ważne jest, aby przyznać, jak się czujesz – i dotrzeć do miejsca, w którym możesz zaakceptować, że nie ma odpowiedzi na pytanie „Dlaczego?”.
Życie jest NED
Pomocne może być przyjrzenie się programowi przetrwania, który pomoże ci uzyskać potrzebne wsparcie psychologiczne i medyczne. Twój onkolog prawdopodobnie ma więcej informacji na temat lokalizacji takiego programu.
Ponadto te strategie dotyczące stylu życia mogą Ci pomóc w tym nowym rozdziale:
-
Ciesz się zdrowym stylem życia: istnieją dowody na to, że zdrowa dieta i regularne ćwiczenia mogą zmniejszyć ryzyko nawrotów choroby.
-
Wysypiaj się: Jeśli masz problemy ze snem, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Niektóre badania sugerują, że rak piersi może częściej nawracać u kobiet cierpiących na bezsenność.
-
Znajdź sposoby na zmniejszenie stresu: Podobnie jak w przypadku bezsenności, sugerowano, że stres może odgrywać rolę u niektórych osób przechodzących z NED do nawrotów.
-
Prowadzenie dziennika: Istnieje wiele korzyści z prowadzenia dziennika, w tym łagodzenie stresu, wyjaśnianie myśli, kronikowanie swojej podróży, a nawet zrozumienie wszystkiego, co się wydarzyło, aby pomóc ci odejść.
NED to z pewnością kamień milowy, który warto uczcić. Jeśli jesteś przytłoczony wszystkim, przez co przeszedłeś i możliwościami tego, co może się wydarzyć, jest to zrozumiałe. Jednakże, gdy zmierzysz się z wyzwaniami, pomyśl o wszystkim, co zdobyłeś dzięki swojemu doświadczeniu (np. odwaga, perspektywa itd.). Chociaż każdy jest inny, wiele osób, które przeżyły, twierdzi, że ich choroba doprowadziła do osobistego rozwoju.
Discussion about this post