Radzenie sobie z ostrą białaczką szpikową

Powiedzenie, że Ty lub ktoś bliski ma ostrą białaczkę szpikową (AML), może być bardzo trudne dla każdego. Chociaż dobrą wiadomością jest to, że wiele metod leczenia AML jest skutecznych, możliwość emocjonalnego przetworzenia wiadomości i opracowania strategii ponieważ pójście do przodu może zająć dużo czasu i uwagi.

Pamiętaj, nie jesteś sam. Istnieją zasoby, które mogą pomóc Ci poprowadzić i wesprzeć podczas radzenia sobie z tą diagnozą. W tym artykule omówimy, jak radzić sobie emocjonalnie i fizycznie oraz jak znaleźć odpowiednią sieć wsparcia, aby zmaksymalizować jakość życia w tym okresie.

Emocjonalny

Ostra białaczka szpikowa lub białaczka szpikowa to nowotwór, który zaczyna się w szpiku kostnym, miękkim obszarze wewnętrznym kości, w którym wytwarzane są komórki krwi. Szybko przenika do krwi i czasami może przemieszczać się do innych części ciała, takich jak węzły chłonne, wątroba i ośrodkowy układ nerwowy.

Przy tego rodzaju diagnozie może się okazać, że masz do czynienia z wieloma różnymi emocjami. Mogą to być uczucia takie jak:

• Zaszokować
• Strach
• Drętwienie
• Gniew
• Wina
• Depresja

Możesz doświadczyć niektórych, żadnych lub wszystkich z tych uczuć. Nie ma dobrego lub złego sposobu na postawienie diagnozy raka. Co więcej, Twoje uczucia mogą się zmieniać z dnia na dzień.

W tym czasie może być korzystna rozmowa z doradcą lub specjalistą od zdrowia psychicznego. Twój zespół terapeutyczny często może skierować Cię do różnych zasobów.

Aby sobie z tym poradzić, możesz podjąć kroki, aby fizycznie uporać się z tą diagnozą. Jedną z pierwszych rzeczy, które możesz zrobić, jest dążenie do jak najzdrowszego stylu życia. Kroki, które możesz podjąć, obejmują:

• Spożywanie zdrowej, dobrze zbilansowanej diety
• Ćwicząc regularnie
• Zarządzanie swoją wagą
• Ćwiczenie technik relaksacyjnych

Nie muszą to być wielkie zmiany. Chodzi o to, aby zachować jak największą kondycję fizyczną. Jeśli stwierdzisz, że twoje leczenie zakłóca twoją zdolność do prawidłowego odżywiania, natychmiast porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym, aby jak najszybciej mógł wprowadzić niezbędne zmiany.

Dla osób z rakiem bycie aktywnym jest ważne nie tylko dla utrzymania formy. W rzeczywistości może poprawiać nastrój. Ćwiczenia mogą pomóc zminimalizować zmęczenie, zmniejszyć lęk i depresję, podnieść jakość życia i poprawić ogólne funkcjonowanie.

Pamiętaj jednak, że jeśli Twoja odporność jest niska, powinieneś unikać ćwiczeń w zatłoczonych miejscach, takich jak siłownie, gdzie możesz nabawić się infekcji.

Jeśli wystąpią objawy neuropatii obwodowej, takie jak uczucie mrowienia lub utrata czucia w dłoniach i stopach, co może wynikać z niektórych metod leczenia raka, konieczne może być zmodyfikowanie rutyny ćwiczeń. Być może spróbuj poćwiczyć na rowerze stacjonarnym zamiast próbować podnosić duże ciężary.

Fizyczny

Jako sposób radzenia sobie, pomocna może być wiedza o czekających nas wyzwaniach fizycznych. Może to oznaczać skontaktowanie się z lekarzem i zapoznanie się z prawdopodobnymi skutkami ubocznymi różnych terapii.

Wypadanie włosów to jeden z widocznych skutków ubocznych, z którymi wiele osób radzi sobie podczas przyjmowania chemioterapii. Dzieje się tak, gdy leki chemioterapeutyczne atakują szybko dzielące się komórki, w tym te w mieszkach włosowych. Niestety chłodzenie skóry głowy w celu zapobiegania wypadaniu włosów w wyniku chemioterapii nie jest zalecane u pacjentów z białaczką.

Niektóre osoby mogą preferować obcięcie włosów lub golenie głowy, nawet przed utratą włosów. Zakup peruki lub nakrycia głowy z wyprzedzeniem może również zapewnić poczucie kontroli.

Podczas chemioterapii osoby z ostrą białaczką szpikową doświadczają skutków ubocznych, takich jak:

• Owrzodzenia jamy ustnej
• Brak apetytu
• Nudności i wymioty
• Biegunka
• Częste infekcje
• Siniaki
• Zmęczenie

Należy pamiętać, że te działania niepożądane ustąpią po zakończeniu leczenia. Ale porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej, aby uzyskać sugestie dotyczące łagodzenia konkretnych objawów. Jeśli na przykład zmagasz się z anemią, Twój lekarz może przepisać leki, które zachęcą Twój organizm do wytwarzania większej liczby czerwonych krwinek.

Utrata apetytu może być spowodowana problemami, takimi jak owrzodzenia jamy ustnej, nudności lub coś innego. Zajęcie się brakiem chęci do jedzenia jest niezbędne. Praktycznie rzecz biorąc, kroki, które możesz podjąć, aby jeść więcej, obejmują spożywanie wielu mniejszych posiłków, jedzenie w porach dnia, kiedy jesteś najbardziej głodny oraz spożywanie bardzo pożywnych przekąsek.

Wraz z zespołem opieki zdrowotnej powinieneś być w stanie znaleźć rozwiązania, które pomogą Ci przejść przez ten okres.

Społeczny

W radzeniu sobie z tego rodzaju diagnozą ważne jest, aby dotrzeć do innych w celu zbudowania sieci wsparcia społecznego. Na szczęście nie musisz tego wszystkiego robić sam. Organizacje onkologiczne mogą być świetnym miejscem do rozpoczęcia.

Organizacje takie jak Leukemia and Lymphoma Society (LLS) mają różne grupy wsparcia. Uczestnictwo w grupie wsparcia — osobiście lub wirtualnie — może być dobrym sposobem na dzielenie się obawami z innymi, którzy borykają się z podobnymi przeszkodami jak ty. Oprócz grup dla pacjentów istnieją grupy wsparcia dla członków rodziny i bliskich przyjaciół.

Samo Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka ma 130 lokalnych grup, które spotykają się raz w miesiącu bezpłatnie. Możesz znaleźć grupy w swojej okolicy za pomocą narzędzia na stronie internetowej LLS.

American Cancer Society (ACS) ma całodobową infolinię onkologiczną pod numerem 800-227-2345, aby pomóc w skontaktowaniu się ze specjalistami ds. Informacji, którzy mają wiedzę na temat choroby i mogą również słuchać ze współczuciem. Specjaliści mogą odpowiedzieć na pytania
o możliwościach leczenia, skutkach ubocznych, lekach i kontroli bólu.

ACS posiada również Sieć Ocalonych od Raka, w której możesz podzielić się swoją własną historią, a także usłyszeć, przez co przeszli inni.

Praktyczny

Konsekwencje finansowe mogą również być dla Ciebie problemem. Po rozpoznaniu ostrej białaczki szpikowej możesz nie być w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin i nadal zarabiać tyle, co wcześniej. Możesz chcieć sprawdzić, czy Twój pracodawca pozwoli Ci pracować według elastycznego harmonogramu lub wziąć urlop w tym czasie.

Jeśli musisz podróżować, aby uzyskać leczenie, weź pod uwagę, że wiele ośrodków onkologicznych oferuje zniżki na zakwaterowanie w pobliskich hotelach lub może mieć dostępne inne krótkoterminowe rozwiązania mieszkaniowe.

Jeśli potrzebujesz opiekuna, niektóre stany mają programy umożliwiające opłacenie tego za pośrednictwem lokalnego biura Medicaid. Istnieją również organizacje, które pomagają pokryć koszty podróży lotniczych i innych środków transportu związanych z opieką onkologiczną.

Sprawdź, czy kwalifikujesz się do usług Mercymedical.org. Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka prowadzi również program pomocy pacjentom, który pomaga pokryć koszty paliwa i parkingu związane z ambulatoryjną opieką onkologiczną.

Streszczenie

Rozpoznanie ostrej białaczki szpikowej niesie ze sobą wiele wyzwań. Ty i Twoi bliscy możecie potrzebować radzenia sobie z różnymi emocjami. Leczenie może wymagać radzenia sobie z fizycznymi skutkami ubocznymi, które mogą obejmować wypadanie włosów i utratę apetytu. Pomocne mogą być grupy wsparcia.