Radzenie sobie z ostrą białaczką limfoblastyczną

Podczas gdy większość ludzi łączy ostrą białaczkę limfoblastyczną (ALL) z nowotworem wieku dziecięcego (jest to najczęstszy rodzaj nowotworu u dzieci), ALL również może rozwinąć się u dorosłych.

Niezależnie od tego, czy u Ciebie, ukochanej osoby lub Twojego dziecka zdiagnozowano WSZYSTKO (lub otrzymujesz leczenie na WSZYSTKO), oto pięć wskazówek, które poprowadzą Cię przez ten trudny czas.

W końcu radzenie sobie z WSZYSTKIM jest podróżą, która wymaga odporności osoby, u której zdiagnozowano diagnozę, a także ogromnego, bezwarunkowego wsparcia ze strony rodziców, członków rodziny i innych bliskich.

Zdobądź wiedzę o WSZYSTKICH

Chociaż czytanie lub omawianie szczegółów WSZYSTKICH diagnoz może być trudne, wiele osób ostatecznie odkrywa, że ​​wiedza daje im pewną władzę i kontrolę nad ich bezbronną sytuacją.

Jeśli u Ciebie (lub Twojego dziecka lub bliskiej osoby) zdiagnozowano WSZYSTKO, istnieją trzy kluczowe terminy, o których należy się nauczyć.

Szpik kostny

W szpiku kostnym zaczyna się WSZYSTKO. Szpik kostny to gąbczasta tkanka wewnątrz niektórych kości twojego ciała, która wytwarza nowe komórki krwi:

• Białe krwinki: te komórki zwalczają infekcje.

• Czerwone krwinki: Te komórki przenoszą tlen do tkanek organizmu i usuwają dwutlenek węgla.
• Płytki krwi: Są to małe fragmenty komórek (nie same komórki), które pomagają w krzepnięciu krwi.

Komórki białaczki

Komórki rakowe (zwane komórkami białaczkowymi) ALL powstają z niedojrzałych białych krwinek w szpiku kostnym. Te komórki białaczki nie działają jak normalne białe krwinki. Zamiast tego rosną szybko i w niekontrolowany sposób, wypierając zdrowe białe krwinki, czerwone krwinki i płytki krwi. W końcu komórki białaczki rozprzestrzeniają się do krwiobiegu, węzłów chłonnych i narządów w ciele osoby.

„Ostra białaczka

„Ostra” białaczka limfoblastyczna oznacza, że ​​komórki białaczkowe agresywnie rosną w szpiku kostnym i szybko dostają się do krwiobiegu. Dlatego WSZYSTKO wymaga leczenia natychmiast po postawieniu diagnozy. Większość dzieci ma diagnozę ostrej białaczki.

Z drugiej strony, przewlekłe białaczki zwykle ropieją przez długi czas, zanim spowodują problemy, chociaż w każdej chwili mogą przekształcić się w „ostrą” białaczkę.

Zrozum swoje objawy

Tak jak poznanie podstaw tego, jak WSZYSTKO się rozwija, poprawia twoje zrozumienie, dobrym pomysłem jest również zrozumienie, dlaczego WSZYSTKO sprawia, że ​​czujesz się tak, jak ty. Innymi słowy, upewnij się, że uczysz się objawów WSZYSTKICH.

Ze względu na wypieranie zdrowych komórek w szpiku kostnym, u osób z WSZYSTKIM mogą wystąpić objawy, takie jak:

• Osłabienie, bladość i zmęczenie (z powodu małej liczby czerwonych krwinek)

• Gorączka i infekcje (z powodu małej liczby białych krwinek)

• Łatwe krwawienie (z małej liczby płytek krwi)

Białaczka, która rozprzestrzeniła się do krwiobiegu, może również powodować obrzęk węzłów chłonnych, a także ból i problemy narządowe (na przykład ból kości lub obrzęk brzucha). Ponadto komórki białaczki mogą dostać się do płynu, który obmywa mózg i rdzeń kręgowy, co prowadzi do bólów głowy, drgawek lub innych problemów neurologicznych.

Zadaj pytania dotyczące leczenia

Chemioterapia jest podstawą terapii dla WSZYSTKICH, a jednak dla wielu osób nie jest to łatwy temat, wokół którego można się zastanowić. Chemioterapia to leki stosowane do zabijania komórek rakowych. W ALL zwykle występują trzy fazy chemioterapii:

• Faza indukcji: Chemioterapia usuwa komórki białaczkowe z krwi.

• Faza konsolidacji: chemioterapia usuwa wszelkie pozostałe komórki białaczki. Podczas tej fazy niektórzy ludzie przechodzą przeszczep szpiku kostnego (tzw. przeszczep komórek macierzystych).

• Faza podtrzymująca: chemioterapia jest podawana w niższych dawkach, aby zapobiec nawrotowi ALL.

Pamiętaj, aby zadać pytania, aby jasno określić, czego się spodziewać, gdy Ty (lub Twoje dziecko) przechodzisz chemioterapię, takie jak skutki uboczne (na przykład ból, nudności lub wypadanie włosów) i jak będą one traktowane. Zadawaj też trudne pytania, na przykład, co się stanie, jeśli chemioterapia nie zadziała.

Oprócz chemioterapii, istnieją inne terapie, którym osoba, u której zdiagnozowano ALL, może przejść, takie jak naświetlanie, celowana terapia lekowa (jeśli masz określony typ ALL) lub przeszczep komórek macierzystych. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o oczekiwaniach związanych z tymi metodami leczenia i dlaczego mogą być wskazane.

Dotrzyj do innych

Otrzymanie diagnozy WSZYSTKIEGO i poddanie się intensywnemu leczeniu jest stresujące i przytłaczające. Dlatego ważne jest, aby zwracać się do innych o wsparcie, niezależnie od tego, czy jest to członek rodziny, przyjaciel, grupa wsparcia, doradca duchowy czy doradca.

Nawet jeśli nie jesteś kimś, kto zwykle podziela uczucia lub otwiera się na osobiste zmartwienia, uporządkowanie swoich lęków, krzywd i obaw może pomóc ci poczuć się lepiej. W rzeczywistości badania sugerują, że wsparcie emocjonalne i pomoc w zarządzaniu logistyką leczenia raka zwykle zmniejszają uczucie smutku i niepokoju oraz poprawiają jakość życia.

Uważaj na objawy depresji

To normalne, że opłakuje się diagnozę WSZYSTKIEGO, ale jeśli ten smutek utrzymuje się przez długi czas i/lub wpływa na codzienne funkcjonowanie, możesz mieć depresję. Oprócz smutku lub beznadziejności, inne objawy depresji obejmują:

• Utrata zainteresowania zajęciami, które kiedyś cieszyły
• Problemy ze snem (na przykład zbyt wczesne budzenie się rano)
• Uczucie niezwykłego ospałości (lub niezwykle pobudzonego lub niespokojnego)
• Trudności z koncentracją
• Czuć się winnym
• Myśli o samobójstwie lub śmierci

Inne objawy depresji, takie jak utrata apetytu, osłabienie i zmęczenie, mogą być trudne do odróżnienia od objawów ALL i/lub skutków ubocznych przyjmowania chemioterapii.

Dobrą wiadomością jest to, że psychologowie i/lub pracownicy socjalni w zespołach opieki nad białaczką często mogą zapewnić interwencje dla dorosłych i dzieci, takie jak redukcja stresu oparta na uważności i terapia poznawczo-behawioralna w celu zmniejszenia lęku i depresji.

W przypadku dzieci strategie radzenia sobie ze zdrowym rodzicem mogą również zapewnić komfort i złagodzić niepokój. Jest to szczególnie ważne w miesiącach tuż po leczeniu, kiedy poziom zmartwień jest wysoki z wielu powodów, takich jak:

• Strach przed nawrotem (WSZYSCY wracają)
• Utrata lub zmniejszenie wsparcia medycznego i socjalnego
• Możliwy stres pourazowy z poprzednich miesięcy leczenia

Zdiagnozowanie i poddanie się leczeniu na WSZYSTKO może być niszczycielskie, pochłaniające wszystko i wręcz wyczerpujące, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Ale dzięki wiedzy, zadawaniu wielu pytań i wsparciu bliskich Ty (lub Twoje dziecko) możecie przejść przez ten trudny czas.

A co najważniejsze, bądź miły dla siebie, dbaj o swoje ciało i duszę i wiedz, że można również rozważać i dyskutować na delikatne tematy, takie jak osobiste życzenia.

Na koniec, ważne jest, aby pamiętać, że Twój zespół opieki nad białaczką jest po to, aby nie tylko leczyć Twojego raka, ale także traktować Cię jako piękną i wyjątkową osobę.