Jak wytłumaczyć napady padaczkowe dzieciom z padaczką?

Padaczka charakteryzuje się napadami, które są okresami nadpobudliwości mózgu, powodującymi drgawki, ruchy mimowolne i szarpnięcia oraz inne objawy. W dłuższej perspektywie może prowadzić do śmierci i uszkodzenia komórek mózgowych (neuronów).

Występujący u około 0,6% dzieci stan ten może być szczególnie trudny dla rodzin, a rodzice odgrywają szczególnie ważną rolę w pomaganiu w radzeniu sobie z chorobą.

Jeśli Twoje dziecko ma epilepsję, konieczna będzie dyskusja na temat napadów. Będzie to obejmować wyjaśnianie pojęć w łatwy do zrozumienia sposób, pozostawanie pozytywnym, odpowiadanie na pytania i edukację na temat tej choroby i leków stosowanych w jej leczeniu.

Biorąc pod uwagę, jak nieprzewidywalne mogą być ataki napadów, rodzice muszą być proaktywni i praktyczni. Im lepiej będziesz w stanie porozmawiać z dzieckiem na temat padaczki, tym lepiej dla całej rodziny.

Padaczka u dzieci

Rozmowa o napadach z dzieckiem to coś, co prawdopodobnie będziesz musiał robić wiele razy, gdy dorośnie. Zrozumienie tego, przez co przechodzą, a także podstaw samego stanu, jest niezbędne do ustanowienia solidnego fundamentu dla empatii i komunikacji.

W swej istocie padaczka jest zaburzeniem neurologicznym charakteryzującym się powtarzającymi się napadami drgawkowymi, wywoływanymi przez nieregularną aktywność elektryczną mózgu. W wielu przypadkach pojawienie się u dziecka poprzedzone jest mrowieniem, dziwnymi zapachami, strachem lub niepokojem lub uczuciem déjà vu.

Istnieją trzy rodzaje napadów:

• Napady nieświadomości (petit mal) powodują szybkie mruganie i sprawiają, że dzieci wpatrują się w przestrzeń.

• Uogólnione napady toniczno-kloniczne (grand mal) są znacznie cięższe, co prowadzi do płaczu, utraty przytomności, upadków i gwałtownych ruchów.

• Napady częściowe (ogniskowe) występują w jednym regionie mózgu, a objawy różnią się w zależności od dotkniętej części. Objawy obejmują drgania i zmiany czuciowe, dezorientację, mgłę mózgową i niemożność odpowiedzi na pytania.

Skutki długoterminowe

Nie ma wątpliwości, że drgawki mogą być drażniące i przerażające dla dzieci. W rzeczywistości od 30% do 50% dzieci z padaczką doświadcza dodatkowych problemów ze zdrowiem psychicznym, zachowaniem i rozwojem, w tym:

• Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD)
• Wyzwania edukacyjne
• Lęk
• Depresja
• Agresja
• Zaburzenia ze spektrum autyzmu

Jako rodzic, zrozumienie, w jaki sposób te i inne współwystępujące warunki wpływają na Twoje dziecko, będzie kluczem do pomocy mu w radzeniu sobie. Nie bój się pozyskać w tym zadaniu wsparcia pediatry, psychiatry lub innych pracowników służby zdrowia, a także nauczycieli lub trenerów. Mogą pomóc w opracowaniu strategii skutecznego omawiania napadów.

Mówiąc o epilepsji

Rozmowa z młodszymi dziećmi

Należy pamiętać, że omawiając z dzieckiem napady padaczkowe, należy nawiązać dialog. O ile twoją pracą jest bycie autorytetem i przekazywanie ważnych informacji, musisz także być otwartym i życzliwym uchem. To może być trudna równowaga.

Więc jakie są klucze do rozmowy o napadach z twoim dzieckiem? Celem jest wyrażenie, że dzieci z padaczką prowadzą pełne, cudowne życie i nie różnią się niczym od swoich przyjaciół, rodziny i innych dzieci w szkole.

Ma również przypominać dziecku, że lekarze, nauczyciele, a co najważniejsze, ty jesteś dla nich, reagujący i słuchający.

Według American Academy of Pediatrics, oto, o czym należy pamiętać:

• Używaj pozytywnego języka: chociaż nie powinieneś umniejszać powagi schorzenia, dobrym pomysłem jest wyrażanie optymizmu. Bądź rzeczowy i rzeczowy, gdy mówisz o tym, czym są napady i jak są leczone. Na przykład możesz określić oporne (oporne medycznie) napady jako „lekarze wciąż szukający odpowiedniego leku”.

• Zachowaj prostotę: używaj języka odpowiedniego dla wieku Twojego dziecka, używając łatwych do zrozumienia terminów, gdy wyjaśniasz, czym są napady i co oznacza padaczka. Napad można na przykład opisać jako „zbyt dużo energii elektrycznej w mózgu”.

• Bądź responsywny: Zachęć dziecko, aby wyraziło swoje uczucia i podzieliło się tym, czego się boi. Zapytaj ich, czy mają jakieś pytania i postaraj się na nie odpowiedzieć. Jeśli nie znasz odpowiedzi, zapewnij ich, że się dowiesz i upewnij się, że to zrobisz.

• Opowiadaj historie: Szczególnie w przypadku młodszych dzieci pomocne może być wyjaśnienie padaczki i napadów za pomocą historyjek zawierających treści wizualne. Wśród wielu zasobów Fundacja Epilepsji udostępnia bezpłatną, do pobrania publikację, która dokładnie to robi.

• Przygotuj informacje: dobrze jest mieć pod ręką materiały, które pomogą odpowiedzieć na pytania, takie jak broszury, treści ze stron internetowych i filmy z YouTube.

• Porozmawiaj o lekach: Im lepiej Twoje dziecko rozumie nie tylko swój stan, ale także leki, tym lepiej będzie. Upewnij się, że rozumieją dawkowanie i skutki uboczne, a także kiedy wezwać pomoc.

Rozmowa z nastolatkami o napadach

Gdy Twoje dziecko dorośnie z epilepsją, będziesz chciał nadal rozmawiać o stanie, o tym, jak się czuje i jak działają leki. Oprócz typowych wyzwań z tym związanych, preteens i nastolatki z padaczką mogą napotkać dodatkowe problemy w okresie dojrzewania.

Rozmowy z nastolatkiem powinny dotyczyć:

• Randki: Zawsze dobrze jest porozmawiać z dzieckiem o randkowaniu. Jeśli cierpią na epilepsję, mogą mieć dodatkowe pytania i wątpliwości, zwłaszcza dotyczące tego, jak najlepiej rozwiązać swój stan w kontekście związku.

• Narkotyki, alkohol i edukacja seksualna: Oprócz innych negatywnych aspektów zażywanie narkotyków lub alkoholu może być szczególnie niebezpieczne dla nastolatków z padaczką. Upewnij się, że Twoje dziecko rozumie, w jaki sposób mogą one na nie wpływać i wchodzić w interakcje z jego lekami. Warto również porozmawiać o niebezpieczeństwach związanych z infekcjami przenoszonymi drogą płciową lub konsekwencjami seksu.

• Emocjonalne zameldowanie: Okres dojrzewania może być szczególnie burzliwym okresem dla nastolatków z padaczką, ponieważ stan ten może wpływać na poczucie własnej wartości, zwiększać samoświadomość i budzić obawy dotyczące wyglądu fizycznego i życia społecznego. Staraj się być otwarty i otwarty na ich obawy.

• Unikaj szybkich osądów: Aby zdobyć zaufanie, uważaj, aby oceniać zbyt surowo lub szybko; nastolatek, którego rodzice reagują nadmiernie, będzie mniej skłonny do dzielenia się swoimi uczuciami. Kiedy zachowują się lub łamią zasady, wybaczaj i staraj się skoncentrować na lekcjach, których można się nauczyć.

• Konsekwentne zarządzanie: Należy również upewnić się, że nastolatek lub dziecko w wieku przedszkolnym rozumie, że leki mogą wymagać zmiany w wyniku dojrzewania. Ponadto będą musieli zrozumieć, jakie środki ostrożności mogą podjąć, a także co zrobić w sytuacji awaryjnej.

• Niezależność: Pogodzenie pragnienia dziecka o niezależność z pragnieniem jego bezpieczeństwa może być trudne. Nastolatki z padaczką bez innych problemów zdrowotnych zazwyczaj są w stanie prowadzić niezależne życie, więc bądź praktyczny i realistyczny w kwestii tego, co mogą, a czego nie mogą robić. Chociaż nadopiekuńczość może być kusząca, w rzeczywistości może to zwiększyć stygmatyzację i wpłynąć na socjalizację.

Fundacja Epilepsji dysponuje doskonałymi zasobami informacyjnymi i pomocniczymi dostępnymi dla rodziców nastoletnich i młodszych dzieci z padaczką. Mogą one pomóc w ukierunkowaniu rozmów i być źródłem przydatnych informacji.

Choć rozmowa z dziećmi o napadach może być trudna, jest to ważna i niezbędna praca. Im lepiej Twoje dziecko jest poinformowane o epilepsji, tym wygodniej się dzieli, a im bardziej jesteś na tej samej stronie, tym lepsze będą perspektywy. Dzięki dobrej komunikacji Ty i Twoje dziecko będziecie mogli lepiej stawić czoła wyzwaniom – i sukcesom – związanym z życiem z tą chorobą.

Leczenie padaczki zajmuje więcej niż jedną osobę. Opieka nad tym schorzeniem obejmuje zespół, a rodzice odgrywają w tym istotną rolę. To krytyczne wsparcie opiera się na umiejętności radzenia sobie z trudnymi rozmowami i słuchania — oznacza to mówienie, słuchanie i budowanie zaufania.