Osoby z zespołem przewlekłego zmęczenia rzadziej sięgają po wsparcie

Według nowego badania podczas pandemii osoby z mialgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia / zespołem przewlekłego zmęczenia (ME / CFS) rzadziej sięgały po wsparcie społeczne niż osoby z innymi chorobami.

Naukowcy z Francji wysłali ankietę między 15 kwietnia a 11 maja 2020 r., Kiedy kraj doświadczał początkowej blokady COVID-19, aby zobaczyć, jak osoby z ME/CFS i innymi schorzeniami radzą sobie ze swoim stanem podczas pobytu w odosobnieniu. Osoby z ME/CFS sięgały po wsparcie w niższych cenach niż osoby z chorobami takimi jak rak, niewydolność nerek, choroby serca i przewlekłe obturacyjne zapalenie oskrzeli.

Badanie zostało opublikowane w kwietniu tego roku w czasopiśmie Health and Social Care in the Community.

Ponieważ czyjeś zdrowie psychiczne może odgrywać rolę w rozwoju i nawrotach choroby przewlekłej, naukowcy podkreślili znaczenie zrozumienia, w jaki sposób ludzie radzą sobie zarówno z chorobą, jak i ze swoim zdrowiem psychicznym, w odniesieniu do siebie. „Sposób radzenia sobie z ogólną chorobą nie można oddzielić od sposobów radzenia sobie z towarzyszącym stresem emocjonalnym” – napisali naukowcy.

Ponieważ zmęczenie jest objawem ME/CFS, pozostawanie w kontakcie z innymi ludźmi i dbanie o siebie może być wyzwaniem dla osób z tą chorobą. „Przeciętna osoba z ME/CFS ma bardzo ograniczoną pojemność energetyczną, więc ludzie są zmuszeni do podejmowania takich decyzji, jak: 'Czy biorę prysznic, czy robię sobie obiad?’” Emily Taylor, MA, dyrektor rzecznictwa i relacje ze społecznością dla Solve ME/CFS Initiative, której matka żyje z tym schorzeniem, mówi Verywell.

Co to jest ja/CFS?

ME/CFS to złożony stan bez konkretnej przyczyny.

„Jest to etykieta, którą nadano ludziom, ponieważ nie wiemy, jak właściwie zdefiniować ich objawy” – mówi Verywell Alexa Meara, MD, reumatolog z Ohio State University Wexner Medical Center. „To nie zmęczenie. To nie bezsenność. To nie problem ze snem”. U niektórych osób rozwija się ME/CFS po zachorowaniu na inną chorobę, w tym COVID-19. Następujące czynniki mogą odgrywać rolę w rozwoju ME/CFS:

• Infekcje wirusowe
• Problemy z układem odpornościowym
• Zaburzenia równowagi hormonalnej
• Trauma fizyczna i/lub emocjonalna

Osoby z ME/CFS często nie „wyglądają na pozornie chore”, ale stan może być bardzo destrukcyjny. Centra Kontroli i Prewencji Chorób podzielają fakt, że ME/CFS może wpływać na życie ludzi na kilka z następujących sposobów:

• Osoby z ME/CFS nie są w stanie funkcjonować w taki sam sposób, jak przed zachorowaniem.
• ME/CFS zmienia zdolność ludzi do wykonywania codziennych zadań, takich jak branie prysznica lub przygotowywanie posiłku.
• ME/CFS często utrudnia utrzymanie pracy, chodzenie do szkoły oraz uczestniczenie w życiu rodzinnym i towarzyskim.
• ME/CFS może trwać latami i czasami prowadzi do poważnej niepełnosprawności.
• Co najmniej jeden na czterech pacjentów z ME/CFS jest przykuty do łóżka lub do domu.

Obecnie, pomimo tego, jak upośledzający może być ten stan, leczenie ME/CFS jest ograniczone. „Nie ma zatwierdzonego przez FDA leczenia ME/CFS” – mówi Taylor. „Więc wiele osób stosuje wiele różnych leków pozarejestracyjnych, a niektóre z nich to leki przeciwwirusowe”. Ponieważ niektóre osoby z ME/CFS stosują leki przeciwwirusowe w celu radzenia sobie z objawami, Taylor mówi, że wielu z nich zostało zmuszonych do radzenia sobie z niedoborami, ponieważ ich leki są stosowane w leczeniu osób zarażonych COVID-19.

Leczenie ME/CFS, zarówno leki, jak i praktyki samoopieki, ukierunkowane są na określone objawy związane z chorobą, takie jak problemy ze snem, przewlekły ból i problemy ze zdrowiem psychicznym.

Znaczenie wspólnoty

Podczas pandemii COVID-19 wiele osób doświadczyło samotności. Jednak eksperci twierdzą, że osoby z ME/CFS mogą mieć problemy z dotarciem do innych z obawy, że inni będą wątpić w to, jak upośledzająca może być ta choroba. W jednym artykule opublikowanym w czasopiśmie Healthcare naukowcy przedstawili izolujące konsekwencje życia z ME/CFS.

Jedną z ich sugestii dotyczących radzenia sobie z izolacją jest znalezienie wsparcia online od innych osób, które mieszkają z ME/CFS. „Internet może skierować osobę na strony związane z przewlekłą chorobą, z którą walczy, a niektóre stowarzyszenia mają zarówno krajowe, jak i lokalne grupy wsparcia, nie tylko w zależności od choroby pacjenta, ale także jego lokalizacji i możliwości poruszania się” – wyjaśniają naukowcy. napisał.KątKąt

Inne osoby z ME/CFS również mogą podzielić się pomocnymi wskazówkami. „To, co jest tak ważne, to zachęta i empatia ze strony innych, [and] wiedzieć, że nie jesteś sam i że otrzymujesz wskazówki i triki wspierające współczucie” – mówi Verywell, MD, Kate Burke, starszy doradca medyczny w PatientsLikeMe.

Utrzymywanie kontaktu z przyjaciółmi i rodziną, poradnictwo rówieśnicze i poznawczo-behawioralne podejście do choroby mogą również pomóc w poczuciu izolacji.KątKąt

Osoby ze ME/CFS mogą doświadczać problemów z zaufaniem

Oprócz braku energii, który uniemożliwia osobom z ME/CFS kontakty towarzyskie, niektóre osoby mogą również wycofać się z powodu problemów z zaufaniem. Naukowcy z badania opublikowanego w czasopiśmie Health and Social Care odkryli, że osoby z ME/CFS częściej zwracały się o wsparcie do swoich rówieśników niż do pracowników służby zdrowia, aby znaleźć strategie radzenia sobie z ich stanem.

„Negatywne reprezentacje społeczne związane z przewlekłym zmęczeniem, brakiem lekarstwa i wytycznych prawdopodobnie przyczyniają się do wzmocnienia wsparcia rówieśników w porównaniu ze wsparciem lekarzy” – napisali naukowcy.KątKąt

Taylor uważa, że ​​osoby z ME/CFS mogą również nie ufać innym postaciom w swoim życiu, które ich zdaniem nie traktują swoich objawów poważnie. „Nie ma mowy, żeby ludzie tego nie przyswoili sobie i nie przełożyli na inne interakcje z innymi ludźmi, którzy w pewnym sensie reprezentują tę pozycję autorytetu, nawet we własnej rodzinie lub przyjaciołach” – mówi Taylor.

Postrzegany brak opieki i niezrozumienie ze strony pracowników służby zdrowia może wynikać z ograniczonych dostępnych opcji leczenia ME/CFS. „Myślę, że jest wielu lekarzy, którzy nie starają się zwolnić pacjenta, ale nie wiedzą, co robić, więc wydaje się to być zwolnieniem” – mówi Meara.

W stanach, w których chroniczne zmęczenie jest objawem innej choroby, takiej jak zapalenie naczyń, Meara mówi, że może spróbować pomóc pacjentowi w radzeniu sobie ze zmęczeniem poprzez zwiększenie ilości leków na zapalenie naczyń. Kiedy nie ma podstawowej choroby przewlekłego zmęczenia, nie ma tylu prostych opcji, które ona i inni lekarze próbujący pomóc ludziom w leczeniu ME/CFS pacjenta mogą podjąć.

Nakładanie się ME/CFS i COVID-19

Badania sugerują, że niektóre długodystansy COVID-19 mogą rozwinąć się lub mieć chorobę podobną do ME/CFS. Dr Anthony Fauci, główny doradca medyczny prezydenta USA Joe Bidena i dyrektor Narodowego Instytutu Alergii i Chorób Zakaźnych, powiedział w lipcu ubiegłego roku Medscape, że „to niezwykłe, jak wiele osób ma zespół powirusowy, który jest bardzo uderzająco podobny do mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia /zespół chronicznego zmęczenia.”

W artykule opublikowanym w czasopiśmie Frontiers in Medicine naukowcy argumentują, że kluczowe jest zbadanie wszystkich osób, które zaraziły się COVID-19, „nawet tych z łagodnymi początkowymi chorobami, oraz zbadanie okresu rekonwalescencji i długoterminowych konsekwencji zdrowotnych COVID-19”, aby lepiej zrozumieć, jak zapobiegać długiemu COVID-19. Naukowcy zauważają również, że „bezpośrednie i pośrednie koszty ekonomiczne [ME/CFS] społeczeństwa szacuje się na 17-24 miliardy dolarów rocznie”.

W wyniku trwających i przyszłych badań nad COVID-19 Meara wierzy, że nastąpią postępy w badaniach, które pomogą znaleźć lepsze opcje leczenia niewidocznych chorób związanych z długotrwałym COVID-19, który obejmuje również fibromialgię i zespół tachykardii ortostatycznej (POTS) . „Zaczniemy przełamywać chroniczne zmęczenie i fibromialgię, ponieważ teraz w COVID jest dużo pieniędzy” – mówi Meara. „To niefortunny pozytywny produkt uboczny, można by powiedzieć, być może srebrną podszewką, ale zmusza medycynę do radzenia sobie z problemami, z którymi nie mieliśmy do czynienia od wielu lat”.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​po przeczytaniu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby uzyskać najnowsze informacje o COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie.