TikTok pomaga zilustrować indywidualność autyzmu

Nie ma jednej definicji autyzmu. To ogólny termin obejmujący szerokie spektrum ludzi. Jednak telewizja i inne media popkultury mają tendencję do polegania na autystycznych stereotypach, tworząc niedokładne obrazy zaburzeń ze spektrum autyzmu – od genialnego Sheldona w „Teorii wielkiego podrywu” i autystycznego uczonego przedstawionego przez dr Shauna Murphy’ego w „Dobrym doktorze” po Nieprecyzyjne i neurotypowe spojrzenie Sii na autyzm w jej filmie „Muzyka”.

Kim są najlepsi ludzie, którzy najlepiej reprezentują, jak może wyglądać autyzm? Sami osoby z autyzmem. W tym miesiącu świadomości autyzmu autystyczni użytkownicy TikTok przesyłają filmy za pomocą hashtagów, takich jak #autismawareness i #actuallyautistic, aby opowiadać o swoich osobistych doświadczeniach z autyzmem.

Wspólnym tematem podkreślanym we wszystkich filmach jest to, że autyzm jest doświadczeniem zindywidualizowanym. Nie ma określonego sposobu, w jaki osoba z autyzmem powinna wyglądać, zachowywać się lub sobie radzić.

Verywell rozmawiał z dr Ronaldem Leaf, współzałożycielem i dyrektorem Fundacji Partnerstwa Autyzmu, aby dowiedzieć się, co sprawia, że ​​autyzm jest wyjątkowy io potrzebie indywidualizacji leczenia.

Indywidualność w spektrum

Autyzm manifestuje się na różne sposoby. Osoby z autyzmem mogą mieć problemy z komunikowaniem się i zrozumieniem sytuacji społecznych lub nie. Leaf mówi, że może to być zarówno niewerbalne, jak i demonstrowanie osobliwości w języku lub mówienie tylko na określone tematy. Niektórzy ludzie mogą wykazywać „deficyty” w komunikacji społecznej lub interakcji, a niektórzy ludzie mogą to zakamuflować.

Behawioralne kryteria diagnostyczne autyzmu obejmują głównie zachowania ograniczone i powtarzanie, ale może to również znacznie się różnić. Przykłady powtarzających się ruchów ciała obejmują:

• Kołysanie się tam iz powrotem
• Trzepotanie rękami
• Umieszczanie przedmiotów w określonych zamówieniach

Leaf podkreśla, że ​​ludzie mogą mieć cechy autystyczne bez autyzmu.

„Sposób, w jaki zawsze patrzyłem na autyzm, jest nieco przesadą lub skrajną przesadą normalnego rozwoju dzieciństwa” – mówi. „Ale to jego powaga sprawia, że ​​jest inaczej”.

Rodzice i specjaliści mogą mieć trudności ze zrozumieniem autyzmu ze względu na ilość otaczających go dezinformacji – a to spływa na osoby najbardziej dotknięte autyzmem. Fałszywe powiązanie szczepionek powodujących autyzm jest klasycznym przykładem przedstawiania autyzmu jako nieszczęśliwego wypadku, a nie rozszerzenia tożsamości danej osoby.

Tożsamość autystyczna każdej osoby jest inna. Liść porównuje osoby z autyzmem do płatków śniegu: nie ma dwóch takich samych.

Podczas gdy badania nad autyzmem przeszły długą drogę od tego, jak naukowcy po raz pierwszy pomylili je z dziecięcą wersją schizofrenii, postęp w tej dziedzinie wciąż ma przed sobą długą drogę. Leaf mówi, że każda część doświadczenia autyzmu, od edukacji po leczenie, musi być zindywidualizowana. Jednak wielu nauczycieli, opiekunów, a nawet lekarzy ucieka się do terapii foremek do ciastek lub w ogóle nie jest przystosowanych do rozpoznawania lub przyjmowania autyzmu.

Potrzeba indywidualizacji leczenia autyzmu

Leaf twierdzi, że złotym standardem leczenia autyzmu w USA jest analiza behawioralna (ABA), ale jest to przestarzała metoda, która wymaga więcej szkoleń.

„Większość ludzi [who practice] ABA może mieć jeden lub dwa tygodnie treningu, a to nie wystarczy”, mówi. „Autyzm jest złożony; nigdy nie chciałbyś mieć operacji u chirurga, który ma jeden lub dwa tygodnie [of training]. A chciałbyś, żeby stażysta opierał się na wynikach. Nie chciałbyś testu papieru i ołówka.

Leaf mówi, że uznanie, że autyzm jest spektrum, było krokiem we właściwym kierunku. Ale dalsza indywidualizacja leczenia to kolejny krok.

„Każda część leczenia musi być zindywidualizowana, [accounting for] mocne i słabe strony pacjenta”, mówi Leaf. „Zamierzasz zająć się ich motywacją, zachowaniem związanym z nauką, miejscem, w którym się uczą – i to wszystko musi być uwzględnione w leczeniu”.