Gdzie znaleźć grupę wsparcia reumatoidalnego zapalenia stawów?

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest zapalną chorobą autoimmunologiczną, która atakuje stawy w ciele. Choroby autoimmunologiczne rozwijają się, gdy układ odpornościowy omyłkowo atakuje zdrowe komórki w ciele, powodując bolesny obrzęk dotkniętych obszarów. W przypadku RZS wiele stawów jest atakowanych jednocześnie.

Główne objawy RZS to ból, obrzęk i sztywność dotkniętych stawów. Zmęczenie, utrata masy ciała i łagodna gorączka mogą również występować u osób z RZS.

Diagnozowanie RZS może być trudne, ponieważ objawy często naśladują inne zaburzenia. Nie ma jednego testu do zdiagnozowania RZS. Zamiast tego lekarze przeprowadzą badanie fizykalne i zlecą badania krwi, zgromadzą historię medyczną rodziny pacjenta i wykonają badania obrazowe, takie jak prześwietlenia, które wykorzystują promieniowanie do sformułowania obrazu stawów, aby zobaczyć, jakie szkody zostały wyrządzone.

Z biegiem czasu osobom z RZS może być trudniej poruszać rękami, nadgarstkami, kolanami lub biodrami z powodu poważnych uszkodzeń, jakie stan wyrządził ich stawom. RZS może również uszkadzać skórę, płuca, oczy, serce i naczynia krwionośne.

Radzenie sobie z RZS może być trudne, ale fora, grupy lub czaty są jedną z dróg wsparcia dla osób żyjących z tą chorobą.

Najlepsze internetowe i osobiste grupy wsparcia RZS

Kontaktowanie się z ludźmi, którzy są w takiej samej sytuacji zdrowotnej, jak Ty, może pomóc Ci poradzić sobie z diagnozą. Może również pomóc w znalezieniu społeczności, która może zaoferować wskazówki dotyczące zarządzania, których być może nie otrzymałeś od swojego lekarza.

Badania wykazały, że dołączenie do grupy wsparcia dla osób z RZS może znacząco poprawić jakość życia danej osoby i jej zrozumienie choroby.

Blogi

Blogi pisane przez osoby żyjące z RZS mogą wzmocnić innych, po prostu sprawiając, że poczują się mniej samotni. Czytanie osobistych relacji z czyichś doświadczeń z RZS może pomóc ci uzyskać wgląd w swoje doświadczenia z chorobą i nauczyć się nowych sposobów radzenia sobie z objawami.

Przykłady popularnych blogów RA obejmują:

• Długa droga do domu
• Facet z reumatoidalnym zapaleniem stawów
• Wojownik reumatoidalnego zapalenia stawów
• Wszystko rozbłysło
• ReumaBlog

Dobrze gojące się wsparcie w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów

Forum Wsparcia Reumatoidalnego Zapalenia Stawów Healing Well oferuje osobom z RZS przestrzeń, w której mogą wchodzić w interakcje z innymi, zadawać pytania i uzyskiwać wskazówki dotyczące leczenia i sugestii dietetycznych.

Przestrzeń może być również miejscem, w którym możesz po prostu dać upust swoim frustracjom ludziom, którzy rozumieją i mogą czuć to samo.

Aby dołączyć do forum, możesz utworzyć konto użytkownika, naciskając przycisk Dołącz do nas u góry strony. Po dołączeniu możesz otworzyć nowy wątek do dyskusji i wchodzić w interakcje z innymi członkami forum.

Żyj tak! Połącz grupy

Fundacja Arthritis stworzyła Live Yes! Połącz grupy dla osób żyjących z RZS. Grupa oferuje wirtualne połączenia wspierające, które są otwarte zarówno dla opiekunów, jak i osób żyjących z tą chorobą.

Aby wziąć udział, zacznij od rejestracji na stronie. Wtedy będziesz mógł łączyć się z ludźmi, którzy są w Twojej okolicy.

Codzienna siła grupy wsparcia reumatoidalnego zapalenia stawów

Daily Strength Reumatoidal Arthritis Support Group to jedna z największych internetowych grup wsparcia, z 2000 członków i 16 000 postów.

Po dołączeniu będziesz mógł publikować swoje doświadczenia, oferować i otrzymywać wskazówki dotyczące radzenia sobie z chorobą oraz kontaktować się z innymi osobami, które leczą RZS.

Niektóre z najnowszych postów omawiają ostrzeżenia dotyczące leków, jak być aktywnym, gdy masz ból stawów i problemy z obecnymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej.

BólAkcja

PainAction daje osobom z RZS przewodnik dotyczący lokalizowania grup wsparcia w ich społecznościach, który pomaga ludziom uzyskać dostęp do wsparcia osobistego, a nie tylko wsparcia online.

Na stronie publikowane są również artykuły na takie tematy, jak umiejętności radzenia sobie z emocjami, sposoby na zwiększenie wsparcia społecznego i umiejętności samodzielnego zarządzania.

Aplikacje

Aplikacje zapewniają wsparcie dla RA w dłoni. Aplikacja myRAteam oferuje użytkownikom możliwość połączenia się z innymi członkami, którzy żyją z chorobą. Łącząc się z innymi za pośrednictwem aplikacji, możesz uzyskać wgląd w różnorodne doświadczenia ludzi z RZS, w tym zabiegi i terapie. Aplikację można pobrać bezpłatnie zarówno na urządzenia Apple, jak i Android.

Track + React można również bezpłatnie pobrać na urządzenia Apple i Android. Aplikacja daje użytkownikom możliwość śledzenia poziomu bólu, który zmienia się w ciągu dnia.

Dieta, ćwiczenia, sen i codzienne czynności odgrywają rolę w bólu RZS, a aplikacja może pomóc w śledzeniu, w jaki sposób te czynniki mogą powodować poprawę lub pogorszenie objawów.

Ta aplikacja daje również możliwość wysłania informacji bezpośrednio do lekarza, co może pomóc w przekazywaniu informacji o celach i postępach leczenia.

Przyjaciele i rodzina

Pójście do przyjaciół, rodziny lub innej osoby znaczącej w celu uzyskania wsparcia może nie dać ci takiego samego wglądu w twoją chorobę, jak zorganizowana grupa wsparcia RZS. Nie oznacza to jednak, że proszenie bliskich o pomoc nie jest pomocne.

Członkowie rodziny i przyjaciele mogą być tam, aby dać upust i zaoferować praktyczną pomoc w dni, kiedy objawy są poważne i przeszkadzają w codziennych zadaniach.

Twój zespół medyczny

Twój zespół medyczny często może polecić grupy wsparcia, o których być może nie słyszałeś. Ponieważ istnieje kilka różnych rodzajów wsparcia, które możesz zbadać, zapoznanie się z zespołem medycznym może pomóc w znalezieniu opcji prowadzonej przez pielęgniarki, pracowników socjalnych lub innych przeszkolonych facylitatorów.

Grupy wsparcia mediów społecznościowych

Media społecznościowe to kolejne świetne narzędzie, którego możesz użyć do nawiązania kontaktu z ludźmi z całego świata, którzy żyją z RZS.

Grupy wsparcia na Facebooku

Healing Rheumatoid Arthritis Naturally Support Group to społeczność na Facebooku dla osób zainteresowanych alternatywnymi metodami leczenia. Porady grupy dotyczą diety, ćwiczeń i radzenia sobie ze stresem.

Jeśli szukasz beztroskiej i pełnej humoru grupy na Facebooku, sprawdź Squeaky Joints. Społeczność na Facebooku jest otwarta tylko dla osób z RZS i koncentruje się na życiu pełnią życia, nawet jeśli radzisz sobie z wyzwaniami choroby.

Istnieją również prywatne społeczności na Facebooku, do których możesz dołączyć: Grupa Wsparcia Reumatoidalnego Zapalenia Stawów oraz Wsparcie i Świadomość Reumatoidalnego Zapalenia Stawów, które wymagają od potencjalnych członków odpowiedzi na wstępne pytania przed przyjęciem.

Forum

Fora internetowe to kolejny sposób na nawiązanie kontaktu z innymi osobami żyjącymi z RZS. Dwa przykłady to Forum Reumatoidalnego Zapalenia Stawów i RheumatoidArthritis.net.

Podczas gdy RhematoidArthritis.net wymaga utworzenia konta do publikowania i komentowania, forum Reumatoidalne zapalenie stawów nie.

Grupy wsparcia dla opiekunów reumatoidalnego zapalenia stawów

Opieka nad osobą z przewlekłą chorobą, w tym RZS, może być pracą na cały etat. Możesz nie mieć tyle czasu na zajęcia towarzyskie, obowiązki zawodowe i dbanie o siebie, jak kiedyś.

Badania wykazały, że opiekunowie borykają się z nowymi lub pogarszającymi się stanami zdrowia psychicznego, w tym z depresją lub lękiem, a ich zdrowie fizyczne również może się pogorszyć.

Tak jak wsparcie jest ważne dla osób żyjących z przewlekłym schorzeniem, opiekunowie powinni również rozważyć dołączenie do grup wsparcia. Oto kilka przykładów:

• Sojusz rodzinnych opiekunów
• W trosce o opiekuna
• Opiekun.com
• Narodowy Program Wsparcia Opiekunów Rodzinnych

Życie z RZS może być trudne, ale wiedz, że nie jesteś sam. Jest wiele miejsc, w Internecie i w prawdziwym życiu, do których możesz zwrócić się po informacje, wsparcie i zachętę.