Grupy wsparcia dla wirusowego zapalenia wątroby typu C

Znajdź społeczność, która pracuje dla Ciebie

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest zakaźną chorobą wirusową wątroby, która dotyka około 1% populacji USA, czyli około 2,4 miliona ludzi.Ponieważ często pojawia się bez objawów we wczesnych stadiach i jest prawie całkowicie „cichy” w fazie przewlekłej, wiele osób nawet nie zdaje sobie sprawy, że zostały zakażone, dopóki choroba nie jest zaawansowana. Chociaż dostępne są nowsze metody leczenia zapalenia wątroby typu C, leki te są niezwykle kosztowne i nie zawsze są od razu zatwierdzane przez ubezpieczycieli, dopóki wynik zwłóknienia (miara uszkodzenia wątroby) nie jest bardziej zaawansowany.

Może to powodować duży stres emocjonalny u osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, które często muszą czekać na zatwierdzenie leczenia. Nawet jeśli firma ubezpieczeniowa daje zielone światło dla konkretnego leczenia, mogą wystąpić skutki uboczne i trwające testy potwierdzające, czy wirus został usunięty.

W tych czasach grupy wsparcia mogą być kołem ratunkowym dla osób w obliczu niepewności związanej z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Zapewniają również ujście dla tych, którzy czują się napiętnowani przez chorobę, oferując im środki do dzielenia się doświadczeniami z innymi, którzy w pełni rozumieją, do czego zmierzają Poprzez.

Amerykańska Fundacja Wątroby

Założona w 1976 roku American Liver Foundation (ALF) pozostaje wiodącą w kraju organizacją non-profit zajmującą się diagnozowaniem, leczeniem i zapobieganiem wirusowemu zapaleniu wątroby typu C.

W 2013 r. ALF (we współpracy z twórcą aplikacji Insight) stworzył jedną z najbardziej wszechstronnych społeczności internetowych dla osób żyjących z chorobami wątroby. Bezpłatna, przeznaczona wyłącznie dla członków rada społeczności zajmuje się nie tylko wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ale ma również fora poświęcone rakowi wątroby, przeszczepom wątroby, odżywianiu i diecie oraz potrzebom opiekunów.

To, czego brakuje stronie ALF pod względem łatwej nawigacji, z nawiązką rekompensuje wyższy standard interakcji informacji o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Zarząd społeczności ma ścisłe funkcje prywatności i oferuje całodobowe ułatwienia, aby uniknąć nadużyć i rozpowszechniania dezinformacji.

Forum dyskusyjne dotyczące Hep C

Forum dyskusyjne Hep C jest prostym i użytecznym źródłem informacji dla każdego, kto żyje z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Bezpłatna strona o tak prostym układzie jak Craigslist przyciągnęła jednak ponad 4000 zarejestrowanych użytkowników, którzy zamieścili ponad 120 000 postów obejmujących ponad 9 000 tematów.

Siła forum dyskusyjnego zapalenia wątroby typu C polega na jego prostocie. Możesz łatwo zlokalizować interesujące Cię tematy, przejrzeć i dodać komentarze, a nawet rozpocząć nowy ciąg tematów, gdy Twoje członkostwo zostanie zatwierdzone przez administratora forum. Strona jest całkowicie darmowa i nieobciążona reklamami.

Forum może nie dostarczać najnowocześniejszych informacji, które można znaleźć w innych zasobach internetowych, ale interakcje jeden na jednego są prawie zawsze solidne, wspierające i podnoszące na duchu. To świetne miejsce, aby się zameldować, jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować emocjonalnego zastrzyku.

Dzienna siła

DailyStrength to bezpłatne narzędzie wsparcia online stworzone przez założycieli cyfrowej platformy zdrowia Sharecare. DailyStrength ma na celu łączenie osób z problemami zdrowotnymi lub emocjonalnymi w interakcjach jeden na jednego lub w grupie.

Do chwili obecnej istnieje ponad 500 grup wsparcia oferowanych przez DailyStrength, w tym te poświęcone wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, marskości wątroby, rakowi wątroby oraz wsparciu i zdrowiu wątroby. Popularne wątki dyskusji obejmują współzakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C/HIV, przeszczepy wątroby oraz zapalenie wątroby typu C i ciążę.

Oprócz publikowania i odpowiadania na komentarze, DailyStrength oferuje wiadomości błyskawiczne i unikalną funkcję księgowania, która umożliwia udostępnianie historii (za pomocą zdjęć i tekstu) innym członkom grupy. Możesz nawet wysłać natychmiastowe „uściski” innym w potrzebie.

Pomimo atrakcyjnego interfejsu i intuicyjnej nawigacji, DailyStrength cierpi na brak umiaru i okazjonalną infiltrację dezinformacji medycznej. (Forum o chorobie Morgellona jest jednym z takich przykładów.)

DailyStrength jest nie tylko darmowy i wygodny, ale zapewnia również gamę narzędzi multimedialnych, które przeniosą Twoje interakcje na wyższy poziom.

Mayo Clinic

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest główną przyczyną przeszczepów wątroby w Stanach Zjednoczonych. Pomimo wprowadzenia nowszych, bardziej skutecznych metod leczenia, przeszczepy wątroby pozostają rzeczywistością dla tysięcy osób z zaawansowaną infekcją, u których rozwinęła się niewydolność wątroby lub rak wątroby.

Bycie na liście oczekujących na przeszczep wątroby może być bardzo stresujące, biorąc pod uwagę, że średni czas oczekiwania wynosi około 11 miesięcy, jeśli się kwalifikujesz. Dlatego ważne jest, aby osoby stojące przed przeszczepem otrzymywały wysokiej jakości informacje i wsparcie, które pomogą im przetrwać trudne czasy.

Mayo Clinic Connect umożliwia osobom znajdującym się na liście oczekujących i ich bliskim zasięgnięcie porady, skierowań i informacji na temat przeszczepów wątroby (i innych rodzajów przeszczepów narządów). Fora dyskusyjne są niezwykle aktywne, często zawierają wiele wpisów dziennie. Rejestracja jest wymagana, ale dostęp do forów dyskusyjnych i funkcji przesyłania wiadomości jest bezpłatny.

W Mayo Clinic Connect nie ma nic szczególnie wymyślnego ani innowacyjnego, ale witryna przoduje w zapewnianiu specjalistycznej moderacji 24/7, poufności członków i wiedzy od innych, którzy przeszli lub przygotowują się do przeszczepu wątroby.

Przeszczepy wątroby są dziś drugim najczęstszym przeszczepem narządów w Stanach Zjednoczonych, po przeszczepie nerki.

Centralne zapalenie wątroby

Zdarzają się sytuacje, w których potrzebujesz więcej niż wsparcia online, jeśli masz zapalenie wątroby typu C. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli doświadczasz lęku lub depresji, które są napędzane przez izolację i samotność. Żywe, osobiste grupy wsparcia mogą zapewnić kontakt z ludźmi potrzebny do przezwyciężenia wielu z tych negatywnych emocji.

Jeśli Twój gastroenterolog lub hepatolog nie jest w stanie połączyć Cię z lokalną grupą wsparcia, możesz wypróbować lokalizator online oferowany przez Hepatitis Central. To bezpłatne narzędzie umożliwia wyszukiwanie grup wsparcia w promieniu od 5 do 20 mil od Twojego kodu pocztowego. Jeśli ich nie ma, możesz kliknąć wykazy stanów, aby sprawdzić, czy pobliskie miasta oferują zaplanowane spotkania pomocy technicznej.

Wiele wpisów pochodzi z głównych ośrodków medycznych, ośrodków zdrowia społeczności lub organizacji non-profit, takich jak ALF lub Hepatitis Foundation International. Wszystkie 50 stanów jest reprezentowanych obok Dystryktu Kolumbii, Portoryko i Wysp Dziewiczych Stanów Zjednoczonych. Większość grup jest bezpłatna.

Grupy wsparcia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C nie mają na celu zastąpienia psychiatry lub terapeuty, jeśli doświadczasz ciężkiej depresji lub lęku. Jeśli masz objawy lęku lub depresji, poproś swojego lekarza o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C.net

Spośród wielu społeczności na Facebooku stworzonych dla osób z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, prawdopodobnie najbardziej aktywną jest HepatitisC.net.

Z ponad 32 000 obserwujących i popularnym forum dyskusyjnym, HepatitisC.net jest otwarty dla zarejestrowanych użytkowników, którzy mogą publikować treści, odpowiadać na komentarze i w pełni korzystać z innych funkcji na głównej stronie internetowej.

Oprócz komunikatorów i ustawień prywatności istnieje mnóstwo forów poświęconych wszystkim, od objawów zapalenia wątroby typu C i ubezpieczenia zdrowotnego po najnowsze badania.

Zaprojektowany jako bezpłatna usługa przez Health Union, twórcę internetowych portali zdrowotnych, HepatitisC.net oferuje poufność, surowe zasady uczestnictwa oraz aktywną moderację komentarzy i treści użytkowników.

Troskliwy most

Przyjaciele i bliscy często tworzą najlepszy system wsparcia dla osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. American Liver Foundation zrozumiała to, gdy poparła CaringBridge, bezpłatne narzędzie do tworzenia witryn internetowych dla osób z problemami zdrowotnymi.

CaringBridge umożliwia zbudowanie dedykowanej strony internetowej, na której mogą łączyć się przyjaciele, rodzina i opiekunowie. Zamiast kontaktować się z poszczególnymi członkami zespołu pomocy technicznej, możesz publikować zdjęcia, wpisy do dziennika, wyniki testów laboratoryjnych i inne informacje, aby wszyscy byli na bieżąco.

Aktualizacje można również dostosować tak, aby niektóre osoby je otrzymywały, a inne nie. Konfiguracja podstawowej strony zajmuje tylko pięć minut dzięki prostemu publikowaniu obrazu jednym kliknięciem i innym funkcjom personalizacji. Możesz nawet zebrać fundusze dla siebie lub ukochanej organizacji charytatywnej przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, łącząc swoją witrynę CaringBridge, udostępniając wiadomość i podłączając się do swojej sieci.

Aplikacja CaringBridge jest dostępna bezpłatnie w App Store i Google Play.

Często Zadawane Pytania

Czym są grupy wsparcia wirusowego zapalenia wątroby typu C?

Grupy wsparcia dla osób z zapaleniem wątroby typu C zapewniają bezpieczne środowisko dla osób z chorobą, w których mogą się spotykać i dzielić osobistymi spostrzeżeniami, doświadczeniami i obawami. Zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C nadal rosną w Stanach Zjednoczonych w wyniku trwającego kryzysu opioidowego, a ich liczba wzrosła ponad trzykrotnie w latach 2010-2016.

Taka dynamika sprawia, że grupy wsparcia dla osób z zapaleniem wątroby typu C są jeszcze ważniejsze dla osób oczekujących na leczenie lub walczących o zachowanie trzeźwości w obliczu reinfekcji.

Czy internetowa grupa wsparcia zapalenia wątroby typu C jest dla mnie odpowiednia?

Oprócz oferowania zachęty, grupy wsparcia zapalenia wątroby typu C zapewniają bezpieczną przystań dla osób, które nie mogą lub nie chcą dzielić się swoim statusem z innymi. Uzyskując dostęp do społeczności innych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, możesz uniknąć stygmatyzacji i strachu, które prowadzą wielu do izolacji, depresji i nadużywania substancji. Inni z wirusowym zapaleniem wątroby typu C mogą potrzebować bardziej funkcjonalnego wsparcia, szczególnie ci, którzy mogą już mieć zaawansowaną marskość lub raka wątroby. Dla nich grupa wsparcia zapalenia wątroby typu C może być czymś więcej niż emocjonalną liną ratunkową: może być kanałem do bezcennych informacji i skierowań.

Jak zbudowane są grupy wsparcia wirusowego zapalenia wątroby typu C?

Osobiste grupy wsparcia są zazwyczaj nadzorowane przez moderatora, który zapewnia, że spotkania są zorganizowane z określonymi celami i zasadami interakcji. Niektóre mogą być bardziej nieformalne niż inne, ale sesje są niezmiennie ukierunkowane na cel, tak aby członkowie mogli nauczyć się normalizować wirusowe zapalenie wątroby typu C w swoim życiu. Ponieważ nie każda społeczność ma osobiste grupy wsparcia, wiele osób zwróci się do grup internetowych, aby wypełnić pustkę. Inni przyjmą je ze względu na anonimowość, którą zapewniają. Najlepsze internetowe grupy wsparcia replikują te same cechy tradycyjnej grupy wsparcia, zapewniając bezpieczne, nieoceniające środowisko z surowymi zasadami prywatności.

Ile kosztują grupy wsparcia wirusowego zapalenia wątroby typu C?

Ponieważ większość osobistych grup wsparcia opiera się na społeczności, zwykle nie ma opłaty związanej z dołączeniem. Wiele z nich jest prowadzonych przez organizacje non-profit lub ośrodki medyczne, podczas gdy inne są częścią większych usług wsparcia HIV lub ośrodków leczenia uzależnień. Większość internetowych grup wsparcia jest bezpłatna, chociaż niektóre mogą wymagać niewielkiej opłaty abonamentowej (zwykle w celu odblokowania funkcji, takich jak wiadomości błyskawiczne lub nieograniczona liczba postów). Ale te strony są bardziej wyjątkiem niż regułą. W końcu dzwonki i gwizdki grupy wsparcia online nie mają tak dużego znaczenia, jak poziom, szybkość i jakość interakcji. Internetowych grup wsparcia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C nie należy mylić z internetowymi poradniami przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, z których wiele to płatne usługi oferowane przez licencjonowanych terapeutów lub pracowników socjalnych.