Znajdź społeczność, która pracuje dla Ciebie
Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest zakaźną chorobą wirusową wątroby, która dotyka około 1% populacji USA, czyli około 2,4 miliona ludzi.Ponieważ często pojawia się bez objawów we wczesnych stadiach i jest prawie całkowicie „cichy” w fazie przewlekłej, wiele osób nawet nie zdaje sobie sprawy, że zostały zakażone, dopóki choroba nie jest zaawansowana. Chociaż dostępne są nowsze metody leczenia zapalenia wątroby typu C, leki te są niezwykle kosztowne i nie zawsze są od razu zatwierdzane przez ubezpieczycieli, dopóki wynik zwłóknienia (miara uszkodzenia wątroby) nie jest bardziej zaawansowany.
Może to powodować duży stres emocjonalny u osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, które często muszą czekać na zatwierdzenie leczenia. Nawet jeśli firma ubezpieczeniowa daje zielone światło dla konkretnego leczenia, mogą wystąpić skutki uboczne i trwające testy potwierdzające, czy wirus został usunięty.
W tych czasach grupy wsparcia mogą być kołem ratunkowym dla osób w obliczu niepewności związanej z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Zapewniają również ujście dla tych, którzy czują się napiętnowani przez chorobę, oferując im środki do dzielenia się doświadczeniami z innymi, którzy w pełni rozumieją, do czego zmierzają Poprzez.
Amerykańska Fundacja Wątroby
Założona w 1976 roku American Liver Foundation (ALF) pozostaje wiodącą w kraju organizacją non-profit zajmującą się diagnozowaniem, leczeniem i zapobieganiem wirusowemu zapaleniu wątroby typu C.
W 2013 r. ALF (we współpracy z twórcą aplikacji Insight) stworzył jedną z najbardziej wszechstronnych społeczności internetowych dla osób żyjących z chorobami wątroby. Bezpłatna, przeznaczona wyłącznie dla członków rada społeczności zajmuje się nie tylko wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ale ma również fora poświęcone rakowi wątroby, przeszczepom wątroby, odżywianiu i diecie oraz potrzebom opiekunów.
To, czego brakuje stronie ALF pod względem łatwej nawigacji, z nawiązką rekompensuje wyższy standard interakcji informacji o wirusowym zapaleniu wątroby typu C. Zarząd społeczności ma ścisłe funkcje prywatności i oferuje całodobowe ułatwienia, aby uniknąć nadużyć i rozpowszechniania dezinformacji.
Forum dyskusyjne dotyczące Hep C
Forum dyskusyjne Hep C jest prostym i użytecznym źródłem informacji dla każdego, kto żyje z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Bezpłatna strona o tak prostym układzie jak Craigslist przyciągnęła jednak ponad 4000 zarejestrowanych użytkowników, którzy zamieścili ponad 120 000 postów obejmujących ponad 9 000 tematów.
Siła forum dyskusyjnego zapalenia wątroby typu C polega na jego prostocie. Możesz łatwo zlokalizować interesujące Cię tematy, przejrzeć i dodać komentarze, a nawet rozpocząć nowy ciąg tematów, gdy Twoje członkostwo zostanie zatwierdzone przez administratora forum. Strona jest całkowicie darmowa i nieobciążona reklamami.
Forum może nie dostarczać najnowocześniejszych informacji, które można znaleźć w innych zasobach internetowych, ale interakcje jeden na jednego są prawie zawsze solidne, wspierające i podnoszące na duchu. To świetne miejsce, aby się zameldować, jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebować emocjonalnego zastrzyku.
Dzienna siła
DailyStrength to bezpłatne narzędzie wsparcia online stworzone przez założycieli cyfrowej platformy zdrowia Sharecare. DailyStrength ma na celu łączenie osób z problemami zdrowotnymi lub emocjonalnymi w interakcjach jeden na jednego lub w grupie.
Do chwili obecnej istnieje ponad 500 grup wsparcia oferowanych przez DailyStrength, w tym te poświęcone wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, marskości wątroby, rakowi wątroby oraz wsparciu i zdrowiu wątroby. Popularne wątki dyskusji obejmują współzakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C/HIV, przeszczepy wątroby oraz zapalenie wątroby typu C i ciążę.
Oprócz publikowania i odpowiadania na komentarze, DailyStrength oferuje wiadomości błyskawiczne i unikalną funkcję księgowania, która umożliwia udostępnianie historii (za pomocą zdjęć i tekstu) innym członkom grupy. Możesz nawet wysłać natychmiastowe „uściski” innym w potrzebie.
Pomimo atrakcyjnego interfejsu i intuicyjnej nawigacji, DailyStrength cierpi na brak umiaru i okazjonalną infiltrację dezinformacji medycznej. (Forum o chorobie Morgellona jest jednym z takich przykładów.)
DailyStrength jest nie tylko darmowy i wygodny, ale zapewnia również gamę narzędzi multimedialnych, które przeniosą Twoje interakcje na wyższy poziom.
Mayo Clinic
Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest główną przyczyną przeszczepów wątroby w Stanach Zjednoczonych. Pomimo wprowadzenia nowszych, bardziej skutecznych metod leczenia, przeszczepy wątroby pozostają rzeczywistością dla tysięcy osób z zaawansowaną infekcją, u których rozwinęła się niewydolność wątroby lub rak wątroby.
Bycie na liście oczekujących na przeszczep wątroby może być bardzo stresujące, biorąc pod uwagę, że średni czas oczekiwania wynosi około 11 miesięcy, jeśli się kwalifikujesz. Dlatego ważne jest, aby osoby stojące przed przeszczepem otrzymywały wysokiej jakości informacje i wsparcie, które pomogą im przetrwać trudne czasy.
Mayo Clinic Connect umożliwia osobom znajdującym się na liście oczekujących i ich bliskim zasięgnięcie porady, skierowań i informacji na temat przeszczepów wątroby (i innych rodzajów przeszczepów narządów). Fora dyskusyjne są niezwykle aktywne, często zawierają wiele wpisów dziennie. Rejestracja jest wymagana, ale dostęp do forów dyskusyjnych i funkcji przesyłania wiadomości jest bezpłatny.
W Mayo Clinic Connect nie ma nic szczególnie wymyślnego ani innowacyjnego, ale witryna przoduje w zapewnianiu specjalistycznej moderacji 24/7, poufności członków i wiedzy od innych, którzy przeszli lub przygotowują się do przeszczepu wątroby.
Przeszczepy wątroby są dziś drugim najczęstszym przeszczepem narządów w Stanach Zjednoczonych, po przeszczepie nerki.
Centralne zapalenie wątroby
Zdarzają się sytuacje, w których potrzebujesz więcej niż wsparcia online, jeśli masz zapalenie wątroby typu C. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli doświadczasz lęku lub depresji, które są napędzane przez izolację i samotność. Żywe, osobiste grupy wsparcia mogą zapewnić kontakt z ludźmi potrzebny do przezwyciężenia wielu z tych negatywnych emocji.
Jeśli Twój gastroenterolog lub hepatolog nie jest w stanie połączyć Cię z lokalną grupą wsparcia, możesz wypróbować lokalizator online oferowany przez Hepatitis Central. To bezpłatne narzędzie umożliwia wyszukiwanie grup wsparcia w promieniu od 5 do 20 mil od Twojego kodu pocztowego. Jeśli ich nie ma, możesz kliknąć wykazy stanów, aby sprawdzić, czy pobliskie miasta oferują zaplanowane spotkania pomocy technicznej.
Wiele wpisów pochodzi z głównych ośrodków medycznych, ośrodków zdrowia społeczności lub organizacji non-profit, takich jak ALF lub Hepatitis Foundation International. Wszystkie 50 stanów jest reprezentowanych obok Dystryktu Kolumbii, Portoryko i Wysp Dziewiczych Stanów Zjednoczonych. Większość grup jest bezpłatna.
Grupy wsparcia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C nie mają na celu zastąpienia psychiatry lub terapeuty, jeśli doświadczasz ciężkiej depresji lub lęku. Jeśli masz objawy lęku lub depresji, poproś swojego lekarza o skierowanie do specjalisty zdrowia psychicznego.
Wirusowe zapalenie wątroby typu C.net
Spośród wielu społeczności na Facebooku stworzonych dla osób z wirusowym zapaleniem wątroby typu C, prawdopodobnie najbardziej aktywną jest HepatitisC.net.
Z ponad 32 000 obserwujących i popularnym forum dyskusyjnym, HepatitisC.net jest otwarty dla zarejestrowanych użytkowników, którzy mogą publikować treści, odpowiadać na komentarze i w pełni korzystać z innych funkcji na głównej stronie internetowej.
Oprócz komunikatorów i ustawień prywatności istnieje mnóstwo forów poświęconych wszystkim, od objawów zapalenia wątroby typu C i ubezpieczenia zdrowotnego po najnowsze badania.
Zaprojektowany jako bezpłatna usługa przez Health Union, twórcę internetowych portali zdrowotnych, HepatitisC.net oferuje poufność, surowe zasady uczestnictwa oraz aktywną moderację komentarzy i treści użytkowników.
Troskliwy most
Przyjaciele i bliscy często tworzą najlepszy system wsparcia dla osób żyjących z wirusowym zapaleniem wątroby typu C. American Liver Foundation zrozumiała to, gdy poparła CaringBridge, bezpłatne narzędzie do tworzenia witryn internetowych dla osób z problemami zdrowotnymi.
CaringBridge umożliwia zbudowanie dedykowanej strony internetowej, na której mogą łączyć się przyjaciele, rodzina i opiekunowie. Zamiast kontaktować się z poszczególnymi członkami zespołu pomocy technicznej, możesz publikować zdjęcia, wpisy do dziennika, wyniki testów laboratoryjnych i inne informacje, aby wszyscy byli na bieżąco.
Aktualizacje można również dostosować tak, aby niektóre osoby je otrzymywały, a inne nie. Konfiguracja podstawowej strony zajmuje tylko pięć minut dzięki prostemu publikowaniu obrazu jednym kliknięciem i innym funkcjom personalizacji. Możesz nawet zebrać fundusze dla siebie lub ukochanej organizacji charytatywnej przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu C, łącząc swoją witrynę CaringBridge, udostępniając wiadomość i podłączając się do swojej sieci.
Aplikacja CaringBridge jest dostępna bezpłatnie w App Store i Google Play.
Discussion about this post