Grupy wsparcia guzów mózgu

Znajdź odpowiednią dla siebie społeczność, z którą chcesz się połączyć

Guzy mózgu mogą wpływać na dzieci i dorosłych w każdym wieku. I chociaż nie wszystkie guzy mózgu zagrażają życiu, jest to doświadczenie zmieniające życie, nawet jeśli wyzdrowiejesz.

Kontakt z grupami wsparcia guzów mózgu może pomóc w radzeniu sobie z codziennymi problemami i poznaniu możliwości leczenia. Możesz znaleźć współczujących rówieśników i profesjonalistów, którzy mogą stanowić ramię, na którym możesz się oprzeć, i możesz zrobić to samo dla innych — jeśli i kiedy będziesz gotowy, by zaoferować wsparcie.

Rzecznictwo, świadomość, działania społeczne i zbieranie funduszy na badania nad guzem mózgu to jedne z korzyści, z których możesz skorzystać, będąc częścią grupy wsparcia guza mózgu.

Ale nie każda grupa wsparcia ma te same cechy. Możesz zdecydować się na udział w więcej niż jednej grupie wsparcia, aby zaspokoić swoje potrzeby, gdy nauczysz się radzić sobie po zdiagnozowaniu guza mózgu. Wybraliśmy kilka grup wsparcia guzów mózgu, które pomogą Ci w trakcie leczenia i poza nim.

Connections Społeczność wsparcia guzów mózgu

Wsparcie społeczne i emocjonalne Amerykańskiego Towarzystwa Guzów Mózgu (ABTA) służy członkom w każdym wieku i wszystkim typom guzów mózgu, a także ich rodzinom i opiekunom.

Usługi te mają na celu pomóc ludziom w zdiagnozowaniu guza mózgu lub w dowolnym momencie przez cały proces życia z nim. Usługi wsparcia społecznego i emocjonalnego ABTA oferują szeroki zakres zasobów wsparcia, w tym możliwość dzielenia się historiami, wolontariatu, poznawania raka mózgu i znajdowania mentorów.

Usługi wsparcia społecznego i emocjonalnego ABTA oferują usługę dopasowywania mentorów, która łączy członków z osobami, które mają podobne doświadczenia. Ludzie mogą skontaktować się z mentorem, aby otrzymać wskazówki i odpowiedzi na swoje pytania od kogoś, kto ma doświadczenie z ich diagnozą.

Jedną z kluczowych cech tej społeczności jest budowanie więzi społecznościowych przy jednoczesnym zachowaniu prywatności członków.

Edukacja obejmuje informacje online na temat guzów mózgu, a także seminaria internetowe, które dostarczają aktualnych informacji na temat badań i leczenia. Spotkania osobiste obejmują zajęcia takie jak lokalny golf, bieganie i spacery.

Fundacja Dziecięcy Guz Mózgu

Fundacja Childhood Brain Tumor Foundation służy dzieciom, które obecnie mają guzy mózgu, osobom, które przeżyły nowotwór mózgu w dzieciństwie, oraz ich rodzicom. Niektóre osoby, które przeżyły nowotwór mózgu w dzieciństwie, mogą doświadczać długotrwałych skutków i problemów z jakością życia, takich jak mobilność, płodność i zdolności poznawcze, nawet po leczeniu.

Dzieci i rodziny mogą potrzebować trwałego wsparcia i wskazówek podczas nauki radzenia sobie z tymi złożonymi problemami. Rodziny mogą być częścią społeczności, uczestnicząc i wolontariusze w lokalnych imprezach spacerowych/biegowych lub galach, które zbierają fundusze na badania nad nowotworami mózgu u dzieci.

Na stronie internetowej dzieci i ich rodzice mogą zapoznać się z doświadczeniami innych osób, które przeżyły guza mózgu w dzieciństwie. Mogą uzyskać aktualne informacje na temat leczenia i badań na stronie internetowej, a Ty możesz zapisać się, aby otrzymywać biuletyny.

Głupi Rak

Założona w 2012 roku przez Matthew Zachary’ego, u którego zdiagnozowano raka mózgu w wieku 21 lat, Stupid Cancer służy młodym dorosłym, którzy mają raka mózgu lub którzy przeżyli raka mózgu. Teraz obejmuje również wsparcie i edukację dla młodych dorosłych, którzy mają inne rodzaje raka, chociaż jego wczesna misja koncentrowała się na raku mózgu.

Jednym z głównych celów grupy jest budowanie poczucia wspólnoty poprzez osobiste i cyfrowe spotkania w celu zmniejszenia poczucia izolacji, którego mogą doświadczać nastolatki i młodzi dorośli z rakiem mózgu.

Stupid Cancer ma również blog, który prezentuje osobiste historie społeczności, a na jej stronie internetowej znajdują się również seminaria internetowe na tematy szczególnie interesujące dla młodych dorosłych, takie jak randki i płodność.

Oprócz personelu grupa wsparcia opiera się również na liderach spotkań wolontariuszy, którzy organizują i prowadzą lokalne wydarzenia osobiste lub spotkania cyfrowe. Społeczność z zadowoleniem przyjmuje sugestie członków dotyczące miejsc i działań.

Sieć guzów mózgu

Brain Tumor Network to finansowana ze składek organizacja non-profit, która obsługuje pacjentów z nowotworami mózgu w wieku 18 lat i starszych. Grupa wsparcia skupia się na bezpłatnej usłudze, która pomaga pacjentom poruszać się po opcjach leczenia.

Podstawowa usługa Brain Tumor Network opiera się na sieci doradczej wolontariuszy neurochirurgów, neuroonkologów i innych świadczeniodawców opieki zdrowotnej w całym kraju. Członkowie otrzymają osobistego nawigatora, który pomoże w procesie zbierania danych i wysyłania ich do sieci Brain Tumor Network.

Sieć specjalistów dokona przeglądu dokumentacji i leczenia, w tym badań obrazowych i próbek biopsyjnych, aby zapewnić zindywidualizowane opcje leczenia, które mogą obejmować badania kliniczne.

Nawigatorzy mogą również pomóc w połączeniu członków z lokalną grupą pacjentów z guzem mózgu i osób, które przeżyły, w celu uzyskania osobistej społeczności wsparcia. Jako część swojego multidyscyplinarnego zespołu, Brain Tumor Network zatrudnia również onkologicznego pracownika socjalnego, który służy pomocą i wsparciem dla członków i ich rodzin.

Oponiak

Oponiaki są najczęstszym pierwotnym typem guza mózgu. Chociaż te nowotwory często mają dobre rokowanie, najczęstszym sposobem leczenia jest zabieg chirurgiczny. Po leczeniu wiele osób, które przeżyły oponiaka, może nadal doświadczać bieżących problemów medycznych, które mogą chcieć omówić z innymi osobami, które przeżyły.

Oponiak Mommas łączy pacjentów, u których niedawno zdiagnozowano oponiaka i osoby, które przeżyły oponiaka, za pośrednictwem internetowej grupy wsparcia na Facebooku. Członkowie mogą wchodzić w interakcje z innymi pacjentami i ocalonymi za pośrednictwem grupy, dzieląc się osobistymi wskazówkami i pomagając sobie nawzajem w radzeniu sobie, ucząc się, czego się spodziewać.

Wielu członków grup wsparcia decyduje się również na dalsze wsparcie społeczności, spotykając się osobiście podczas lokalnych „spotkań i pozdrowień” i małych spotkań towarzyskich. Oponiak Mommas pracuje również nad podnoszeniem świadomości na temat oponiaków i znaczenia badań nad oponiakami.

Społeczność ciężko pracuje również nad inicjatywami pozyskiwania funduszy na badania dotyczące oponiaków. Fundusze pozyskiwane są ze składek, a także wydarzeń, takich jak biegi. Meningioma Mommas przeznaczyła wpływy na obiecujące projekty badawcze na wielu wybitnych uniwersytetach w całych Stanach Zjednoczonych, takich jak Uniwersytet Stanforda, Uniwersytet Harvarda, Uniwersytet Utah i inne.

Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Sieci Przysadki

Guzy przysadki mogą wiązać się z problemami trwającymi całe życie, które mogą wpływać na osoby, które przeżyły, takimi jak konieczność suplementacji hormonów lub ryzyko niepłodności. Pomocne może być Stowarzyszenie Sieci Przysadki. Ta międzynarodowa organizacja non-profit skierowana jest do pacjentów z guzami przysadki, a także ich bliskich.

The Pituitary Network Association odpowiada na te potrzeby za pomocą grup samopomocy, grup wsparcia i grup na Facebooku. Wszystkie koncentrują się na zapewnieniu społeczności i mogą odbywać się w środowisku społecznym lub w lokalizacji społeczności.

Grupy wsparcia odbywają się w środowisku medycznym i koncentrują się na nauce nowych strategii radzenia sobie i umiejętności rozwiązywania problemów. Są prowadzone i prowadzone przez specjalistów zdrowia psychicznego. We wszystkich grupach samopomocy obecny jest specjalista ds. zdrowia psychicznego, który pomaga uczestnikom w przetwarzaniu emocjonalnie obciążonych problemów, które pojawiają się w doświadczeniu społeczności. Chociaż nie są one w żaden sposób dyrektywami, zawierają element edukacyjny.

Oprócz grup osobistych, Grupa Wsparcia Stowarzyszenia Przysadki Sieciowej prowadzi dwie społeczności internetowe na Facebooku, gdzie pacjenci i ich rodziny mogą wchodzić ze sobą w interakcje. Dostępna jest opcja uczestniczenia w dowolnym lub wszystkich formatach wsparcia.

Sieć Neurofibromatozy

Neurofibromatoza to choroba trwająca całe życie, charakteryzująca się wzrostem guzów na nerwach, mózgu, kręgosłupie i innych miejscach w ciele. Z ponad 18 000 członków w całym kraju i na całym świecie, Sieć Neurofibromatozy jest grupą wsparcia i siecią dyskusyjną dla osób, u których zdiagnozowano nerwiakowłókniakowatość i ich rodzin.

Grupa oferuje publicznie dostępny element pytań i odpowiedzi na stronie internetowej, który jest podzielony na sekcje, takie jak „NF 1 i dzieci” lub „NF 1 i ciąża”. Dyskusje te są oceniane na podstawie ich poziomu użyteczności. Istnieje również prywatna grupa do zamkniętych dyskusji z członkami.

Sieć Neurofibromatosis obejmuje również lokalne oddziały i grupy na Facebooku. Społeczność oferuje wydarzenia dla pacjentów w każdym wieku, w tym koncerty i możliwość dołączenia do grup rzecznictwa lub kampanii uświadamiających.

Dostępne są również materiały dotyczące zajęć dla dzieci, takich jak obozy dla dzieci z NF.

Często Zadawane Pytania

Czym są grupy wsparcia guzów mózgu?

Grupa wsparcia guza mózgu jest źródłem informacji dla osób, które mają guza mózgu lub które wyzdrowiały z guza mózgu. Niektóre grupy wsparcia są skierowane do różnych grup, takich jak dzieci, rodziny, opiekunowie lub niektóre typy guzów mózgu. Generalnie są one finansowane z darowizn i prowadzone jako firmy non-profit. Dostarczają informacji, połączeń i sieci.

Czy grupa wsparcia guza mózgu jest dla mnie odpowiednia?

Ty lub Twoja rodzina możecie chcieć zwrócić się do grupy wsparcia guza mózgu z różnych powodów: znalezienie innych, którzy doświadczyli tego samego stanu, przyjaźń, nauka opieki nad członkiem rodziny z guzem mózgu lub radzenie sobie z emocjonalną traumą . A Ty lub członek Twojej rodziny możecie skorzystać z dołączenia do więcej niż jednego z nich, jeśli jedno z nich nie spełnia Twoich potrzeb. Pamiętaj, że możesz niekoniecznie chcieć pozostać częścią grupy wsparcia guzów mózgu po tym, jak twoje życie ewoluuje i twoje potrzeby się zmienią, i to jest całkowicie w porządku.

Jaka jest struktura grup wsparcia guzów mózgu?

Generalnie skupiają się wokół misji. Ta misja może polegać na łączeniu ludzi, podnoszeniu świadomości, dostarczaniu informacji lub zbieraniu pieniędzy. Zazwyczaj są to płatne administracje lub personel oraz pewien poziom nadzoru doradczego. Wolontariusze mogą również stanowić dużą część prowadzonych projektów.

Ile one kosztują?

Ogromna większość grup wsparcia guzów mózgu jest bezpłatna, podobnie jak wszystkie wybrane przez nas w tym artykule. Niektóre z nich zajmują się zbieraniem funduszy i prawdopodobnie zostaniesz poproszony o wniesienie wkładu. Możesz otrzymywać prośby o darowizny pocztą elektroniczną, telefonicznie lub osobiście podczas udziału w wydarzeniach. Możesz również zostać poproszony o pomoc w zebraniu pieniędzy dla grupy, kontaktując się z przyjaciółmi lub rodziną, aby przyczynić się do sprawy.