Przegląd
Co to jest mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) to uporczywe i okaleczające zmęczenie (wyczerpanie) trwające 6 miesięcy lub dłużej. Osoby żyjące z ME/CFS często doświadczają innych objawów, takich jak nieodświeżający sen i bóle mięśni. Stan ten jest również czasami nazywany zespołem przewlekłego zmęczenia.
Lekarze nie wiedzą, co powoduje ME/CFS i nie ma lekarstwa. Możesz być w stanie radzić sobie z objawami za pomocą terapii poznawczo-behawioralnej, ćwiczeń i leków, takich jak leki przeciwdepresyjne i środki nasenne. Celem leczenia jest jak najłatwiejsze opanowanie objawów, aby poprawić jakość życia.
Kto jest najbardziej zagrożony zachorowaniem na mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Kobiety częściej niż mężczyźni rozwijają ME/CFS. Małe dzieci i nastolatki mogą rozwinąć ME/CFS, ale zespół ten występuje znacznie częściej u dorosłych.
Jak często występuje mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Liczba osób z ME/CFS nie jest jasna; według niektórych szacunków liczba ta wynosi 1 milion osób w Stanach Zjednoczonych, podczas gdy inne szacunki sięgają nawet 2,5 miliona osób. Wiele z tych osób nie otrzymało diagnozy, mimo że żyją z tym schorzeniem.
Objawy i przyczyny
Jakie są objawy mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Dla wielu osób objawy ME/CFS przypominają inne choroby, takie jak grypa. Objawy mogą pojawiać się i znikać z czasem i mogą nasilać się lub zmniejszać. Objawy ME/CFS różnią się znacznie w zależności od osoby.
Wiele objawów ME/CFS utrudnia codzienne życie. Objawy te obejmują:
- Poważne zmęczenie trwające co najmniej 6 miesięcy, które nie ustępuje wraz z odpoczynkiem lub snem
- Trudności ze snem
- Objawy grypopodobne, w tym obrzęk węzłów chłonnych (małe struktury układu odpornościowego, które filtrują szkodliwe substancje), bóle głowy i bóle stawów
- Trudności poznawcze (myślenie), w tym problemy z uwagą i pamięcią
- Bóle mięśni
Mniej powszechne objawy ME/CFS to:
- Problemy ze wzrokiem
- Dreszcze
- Nocne poty
- Jelito drażliwe, stan jelit powodujący bolesne wzdęcia, gazy, zaparcia i biegunkę
- Problemy psychologiczne (zdrowie psychiczne), w tym wahania nastroju, drażliwość i niepokój
- Mrowienie lub drętwienie stóp, dłoni lub twarzy
U wielu osób objawy ME/CFS nasilają się po wysiłku fizycznym lub intensywnym wysiłku umysłowym. W niektórych przypadkach nietolerancja ortostatyczna (objawy nasilające się, gdy stoisz lub siedzisz prosto) powoduje zawroty głowy, osłabienie i omdlenia.
Co powoduje mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Lekarze nie wiedzą, co powoduje ME/CFS.
Diagnoza i testy
Jak diagnozuje się mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Twój lekarz diagnozuje ME/CFS, przeprowadzając badanie psychiczne i fizyczne. Lekarze zapytają o Twoją historię medyczną i zlecą badania krwi i moczu w celu sprawdzenia infekcji. W wielu przypadkach lekarze kierują osoby z podejrzeniem ME/CFS do innych specjalistów, aby wykluczyć inne choroby, które mogą powodować objawy.
Aby Twój lekarz mógł zdiagnozować ME/CFS, musisz mieć następujące 3 objawy:
- Poważne zmęczenie trwające co najmniej 6 miesięcy, które nie ustępuje wraz z odpoczynkiem lub snem
- Trudności ze snem
- Zmęczenie, które nasila się po wysiłku psychicznym lub fizycznym
Ponadto musisz mieć co najmniej 1 z następujących symptomów:
- Nietolerancja ortostatyczna
- Trudności poznawcze
Zarządzanie i leczenie
Jak leczy się mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia/zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Nie ma lekarstwa na ME/CFS. Cele leczenia obejmują radzenie sobie z objawami i przywrócenie wyższej jakości życia. Niektórzy ludzie nie są w stanie odzyskać stanu zdrowia i funkcji, jakie mieli przed postawieniem diagnozy.
Po pierwsze, Twój lekarz współpracuje z Tobą, aby ustalić, które objawy powodują największe trudności. Razem natychmiast zajmiecie się tymi objawami.
Poradnictwo jest pomocne dla wielu osób z ME/CFS. Ten rodzaj leczenia pomaga ludziom lepiej tolerować objawy poprzez zmianę myśli i zachowań. Twój lekarz może przepisać leki, takie jak leki przeciwdepresyjne lub środki nasenne, jeśli objawy są szczególnie ciężkie. Leki te mogą łagodzić objawy, takie jak niespokojny sen u niektórych osób żyjących z ME/CFS.
Jednak przed przepisaniem środków nasennych lekarz może zasugerować poprawę snu bez leków. Na przykład może zasugerować, abyś odwiedził specjalistę od snu. Inne wskazówki obejmują:
- Opracuj regularną rutynę przed snem — idź spać i wstawaj o tej samej porze każdego dnia.
- Nie drzemij dłużej niż 30 minut w ciągu dnia.
- Używaj łóżka i sypialni tylko do spania i seksu. Wyjmij całą elektronikę.
- Unikaj spożywania dużych posiłków przed pójściem spać; unikaj również alkoholu i kofeiny.
- Ćwicz co najmniej 4 godziny przed pójściem spać.
Pacjenci muszą uważać, aby nie przeciążyć swojej aktywności w ciągu jednego dnia. Muszą nadążać za ilością wysiłku zarówno psychicznego, jak i fizycznego w ciągu dnia, aby regeneracja nie trwała dłużej niż 24 godziny. Pomocne może być robienie przerw na odpoczynek i naprzemienne wykonywanie zadań fizycznych i umysłowych.
Twój lekarz może zalecić Ci dołączenie do grupy wsparcia dla osób żyjących z ME/CFS. Grupy te mogą pomóc ci poradzić sobie z chorobą, kontaktując cię z innymi, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz.
Zapobieganie
Czy można zapobiec mialgicznemu zapaleniu mózgu i rdzenia/zespółowi przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Obecnie nie ma znanego sposobu zapobiegania ME/CFS.
Perspektywy / Prognozy
Jakie są wyniki leczenia z powodu mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Po leczeniu większość objawów ME/CFS ulega poprawie. Jednak niektóre osoby nie wracają do tego samego stanu zdrowia lub sprawności, co przed pojawieniem się ich objawów.
Żyć z
Jakie powikłania są związane z mialgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia/zespołem przewlekłego zmęczenia (ME/CFS)?
Dla niektórych osób zmęczenie związane z ME/CFS sprawia, że codzienne czynności są bardzo trudne lub wręcz niemożliwe. Badania pokazują, że tylko połowa wszystkich osób, u których zdiagnozowano ME/CFS, pracuje w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin.
ME/CFS powoduje znaczną depresję u wielu osób żyjących z tą chorobą. Jeśli masz depresję, porozmawiaj ze swoim lekarzem — dostępne są skuteczne metody leczenia.
Kiedy powinienem zadzwonić do lekarza?
Jeśli pojawią się objawy ME/CFS, zwłaszcza jeśli trwają 6 miesięcy lub dłużej, skontaktuj się z lekarzem. Twój lekarz oceni cię i opracuje plan leczenia na podstawie twoich unikalnych objawów.
Discussion about this post