Op-Ed: Dlaczego „niewidzialne niepełnosprawności” nie są niewidoczne

Rachel Charlton-Dailey (ona/oni) jest dziennikarką specjalizującą się w zdrowiu i niepełnosprawności. Jej prace pojawiają się w publikacjach takich jak Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian i Business Insider. Charlton-Dailey często wykorzystuje swoją platformę do wskazywania problemów dotykających osoby niepełnosprawne. Tutaj wyjaśniają, jak „niewidzialna choroba” jest błędnym, a nawet szkodliwym terminem.

Większość życia spędziłem w bólu. Każdego ranka budzę się i muszę poświęcić trochę czasu, aby ocenić, ile będę w stanie zrobić tego dnia.

Czy na horyzoncie jest migrena? Moje biodra/miednica/kolana/kostki są trochę obolałe; czy będę mógł chodzić? Czy wystarczająco się wyspałam ostatniej nocy? Bolą mnie ręce; czy będę mógł pisać? Jak się dzisiaj czuje mój żołądek? Czy potrafię prawidłowo myśleć, a następnie przekładać te myśli na właściwe zdania? Gdzie będzie wystarczająco wygodnie, aby moje ciało dzisiaj pracowało?

Czy będę w stanie w ogóle cokolwiek zrobić, czy będę musiał po prostu wrócić do łóżka?

Z taką listą, którą przeglądam każdego ranka, uważam za śmieszne, że moja niepełnosprawność jest opisana jako „niewidzialna”.

Termin „niewidzialna niepełnosprawność” lub „niewidzialna choroba” jest używany do opisania każdego stanu, który stereotypowo nie objawia się fizycznie. Był wcześniej stosowany w chorobach przewlekłych, ale w ostatnich latach został również rozszerzony o zdrowie psychiczne, schorzenia ginekologiczne i schorzenia neuroróżnorodne.

Jeśli jednak sam żyjesz z którąkolwiek z tych niepełnosprawności, będziesz wiedział, że są one dalekie od niewidocznych i nazywanie ich tak je pomniejsza.

Jeśli zwrócisz uwagę, widoczne są oznaki każdej niepełnosprawności i stanu. Niestety, smutna prawda jest taka, że ​​osoby pełnosprawne często nadal opowiadają się za przestarzałym poglądem na niepełnosprawność. Wiele osób ze smutkiem myśli, że jesteś niepełnosprawny tylko wtedy, gdy jesteś niepełnosprawny fizycznie i dlatego musisz korzystać ze środków ułatwiających poruszanie się (takich jak chodzik, laska lub wózek inwalidzki), ale oczywiście nie wszystkie osoby niepełnosprawne to robią.

Jak manifestują się „niewidzialne” warunki

Mam wiele chorób i stanów, z których wszystkie są klasyfikowane jako „niewidzialne”. Pełna lista obejmuje toczeń, endometriozę, osteoporozę, reumatoidalne zapalenie stawów, dyspraksję, migrenę, celiakię, astmę, lęk, depresję i zespół stresu pourazowego (PTSD). Chociaż wszystkie należą do kategorii znanych jako niewidzialne choroby, jeśli zwrócisz uwagę, wkrótce się ujawnią.

Zmęczenie jest dużą częścią wszystkich moich przewlekłych schorzeń i często objawia się na różne sposoby, takie jak wolniejsze chodzenie, konieczność robienia przerw i brak koncentracji. Innym częstym objawem chorób przewlekłych jest mgła mózgowa, w której będę miał trudności z wymyśleniem lub zapamiętaniem nawet najłatwiejszej rzeczy. Może to uniemożliwić prowadzenie rozmowy lub wykonywanie zadań.

Toczeń

Toczeń, choroba autoimmunologiczna charakteryzująca się przewlekłym zapaleniem, jest głównie wywoływana przez ciepło. Oznacza to, że tak naprawdę nie mogę wychodzić z domu ani dużo robić w upalne dni. Muszę planować swoje dni wokół słońca jak wampir. Wiadomo, że mdleję, jeśli robi mi się za gorąco. Mam też skłonność do wrzodów w gardle i w jamie ustnej. To może być naprawdę bolesne i oznacza, że ​​często mówię dość ochrypłym głosem.

Nietolerancja glutenu

Celiakia oznacza, że ​​muszę trzymać się restrykcyjnej diety pszenicznej i bezglutenowej. To sprawia, że ​​spożywanie posiłków jest bardzo trudne, a czasem wręcz niemożliwe. Jeśli moje jedzenie jest skażone, moje objawy wahają się od wyczerpania i wzdęć po biegunkę, bez względu na to, gdzie jestem. Co niestety, powiedziałbym, jest dość widoczne, prawda?

Dyspraksja

Dyspraksja (zaburzenie koordynacji rozwojowej) to jeden ze schorzeń, który, jak sądzę, występuje fizycznie, ale ponieważ nie ma na to dużej świadomości, ludzie często go nie rozpoznają. Choroba sprawia, że ​​jestem niezdarna, a moje zdolności motoryczne są straszne. Jednak tym elementem, o którym ludzie wiedzą jeszcze mniej, jest neurodywersyfikacja. Czasami mam trudności z przetworzeniem tego, co ludzie mówią (zwłaszcza instrukcji) i błędnie odczytuję sytuacje społeczne. Mam też niejasną mowę i czasami wypowiadam zdania nie w porządku, więc nie ma to sensu.

Artretyzm i osteoporoza

Zapalenie stawów i osteoporoza wpływają na moje stawy i kości, utrudniając pisanie, trzymanie rzeczy i chodzenie. Kiedy te warunki stają się zbyt poważne, używam laski lub balkonika, aby pomóc mi chodzić.

Jak na ironię, to w dniach, w których muszę używać pomocy, osoby pełnosprawne nagle odkrywają, że jestem niepełnosprawna. To są moi sąsiedzi, którzy widzą mnie na co dzień, ale widzą moją niepełnosprawność tylko wtedy, gdy używam rzeczy, które ułatwiają zarządzanie. To było przygnębiające, że zamiast być szczęśliwym, szukałem sposobów na znalezienie pocieszenia, ci ludzie zawsze mnie żałowali.

Kiedy połączysz to wszystko razem, to prawie obraźliwe, że ludzie postrzegają mnie jako niepełnosprawnego tylko wtedy, gdy używam pomocy do chodzenia. To tak, jakby potrzebowali dużego, podświetlanego, migającego znaku z napisem „Jestem niepełnosprawny!” uznać tak dużą część tego, kim jestem.

Nie znaczy to, że więcej fizycznie prezentujących się niepełnosprawności jest nieważnych; oczywiście są. Problem z rozdzieleniem niepełnosprawności na „widoczną” i „niewidoczną” polega na tym, że tworzysz hierarchię. Fizyczne lub „widoczne” warunki cieszą się największą uwagą, akceptacją i badaniami, ponieważ ludzie mogą je łatwo skojarzyć z jakimś obrazem niepełnosprawności. Tymczasem niewidzialni pozostają niewidzialni i rzadziej można im uwierzyć.

Wydarzenia takie jak „Tydzień Świadomości o Niewidzialnych Niepełnosprawnościach” sprawiają, że czuję się nieswojo, ponieważ każdego dnia zdaję sobie sprawę z moich chorób — i wcale nie są one niewidoczne. Moja niepełnosprawność jest widoczna w zmęczeniu na twarzy, bólach stawów i dodatkowym czasie, który zajmuje mi zadawanie prostych pytań. To, czy zdecydujesz się je zobaczyć, czy nie, zależy od Ciebie.