Opiekę paliatywną definiuje się jako leczenie mające na celu zmniejszenie nasilenia objawów (np. bólu) poważnego schorzenia, a tym samym poprawę jakości życia, a także oferowanie porad pacjentom i ich bliskim w podejmowaniu złożonych decyzji medycznych.
Opieka paliatywna jest zwykle oferowana jako podejście zespołowe i ma na celu zajęcie się zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi problemami osób zmagających się z rakiem. Na przykład w przypadku raka, opieka paliatywna skupia się na łagodzeniu typowych objawów pacjenta chorego na raka – takich jak ból, nudności i anoreksja – i pozwala onkologowi skupić się na samym leczeniu guza. Opieka hospicyjna to szczególny rodzaj opieki paliatywnej, który ma miejsce w ciągu ostatnich sześciu miesięcy życia. Z kolei opieka paliatywna może być oferowana na każdym etapie rozwoju nowotworu: od diagnozy do fazy terminalnej, a nawet do wyleczenia. . Badania wykazały, że taka opieka znacznie poprawia jakość życia, a nawet może poprawić przeżywalność. To powiedziawszy, opieka paliatywna jest stosunkowo nowa na scenie w wielu ośrodkach onkologicznych i być może będziesz musiał poprosić o konsultację samodzielnie.
Terapia paliatywna a opieka hospicyjna
Być może najlepiej jest zacząć definiować terapię paliatywną od tego, czym nie jest. Terapia paliatywna nie jest opieką hospicyjną. Opieka paliatywna ma wspólne cele z opieką hospicyjną, ale pod innymi względami są one bardzo różne. Leczenie paliatywne może być stosowane nawet u osób z nowotworem, które mają wczesne, bardzo uleczalne nowotwory. Hospicjum to jeden z rodzajów opieki paliatywnej stosowany w ostatnich miesiącach życia. Opieka paliatywna nie oznacza „poddawania się”, a jedno z badań wykazało, że osoby oferujące opiekę paliatywną w przypadku zaawansowanego raka płuca żyły dłużej niż osoby, które nie otrzymały tej opieki.
Cel opieki paliatywnej
Opieka paliatywna jest bardziej filozofią leczenia niż jakakolwiek konkretna terapia. Ma na celu zmniejszenie bólu i cierpienia poprzez dokładne zajęcie się wszystkimi problemami — fizycznymi, emocjonalnymi i duchowymi.
To prawda, że opieka paliatywna różni się od terapii leczniczej. Większość ludzi otrzyma konwencjonalne leczenie, takie jak chemioterapia chirurgiczna i radioterapia przez swojego onkologa w tym samym czasie, gdy otrzymują opiekę paliatywną. Opieka paliatywna jest wykorzystywana w tym samym czasie, aby zająć się objawami wywołanymi przez nowotwór i leczeniem nowotworu.
Objawy, które może rozwiązać opieka paliatywna
Opieka paliatywna może zająć się takimi objawami, jak:
- Ból
- Duszność
- Osłabienie i zmęczenie
- Ograniczenia fizyczne
- Nudności i wymioty
- Depresja, lęk i smutek
- Niezgodność rodzinna i zmiany ról wywołane przez nowotwór
- Kwestie duchowe, takie jak kwestionowanie sensu życia i złość na życie z rakiem
- Potrzeby opiekuna
- Potrzeby praktyczne, takie jak finanse
Oprócz pomocy w radzeniu sobie z określonymi objawami i obawami, zespół opieki paliatywnej może pomóc ludziom koordynować ich opiekę i poruszać się po labiryncie leczenia raka.
Zabiegi paliatywne
Opieka paliatywna odnosi się do opieki, która odnosi się do prawie każdego objawu, jakiego może doświadczyć osoba z rakiem, ale możesz również usłyszeć o konkretnych terapiach paliatywnych. Jeśli twój onkolog zaleci leczenie, takie jak chemioterapia, bardzo ważne jest zrozumienie dokładnego celu terapii.
Otrzymywanie „opieki paliatywnej” od specjalisty medycyny paliatywnej, a następnie słuchanie, jak twój onkolog mówi ci o „chemioterapii” paliatywnej, może być mylące. Ponieważ opieka paliatywna odnosi się do każdego leczenia skoncentrowanego na łagodzeniu objawów choroby bez konieczności jej rozwiązywania, chemioterapie, które nie mają na celu wyleczenia raka, są zwykle określane jako „chemioterapia paliatywna”.
Chemioterapia paliatywna
Chemioterapia może być podawana na wiele różnych sposobów i stwierdzono, że wiele osób nie rozumie różnic. Obejmują one:
-
Chemioterapia z intencją wyleczenia: W przypadku niektórych nowotworów, takich jak ostra białaczka, chemioterapia może być stosowana w celu wyleczenia raka.
-
Chemioterapia neoadjuwantowa: W podejściu neoadjuwantowym chemioterapia jest podawana przed zabiegiem chirurgicznym w celu zmniejszenia rozmiaru guza, aby można było przeprowadzić operację. W tym sensie jest to również podejście lecznicze.
-
Chemioterapia adiuwantowa: Wiele osób zna chemioterapię adjuwantową lub rodzaj chemioterapii podawanej po operacji (na przykład we wczesnym stadium raka piersi). Przy takim podejściu celem jest pozbycie się wszelkich pozostałych komórek rakowych, które mogły przemieścić się poza miejsce pierwotnego guza, w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu.
-
Chemioterapia paliatywna: Chemioterapia paliatywna, w przeciwieństwie do innych metod, nie ma na celu wyleczenia raka. Może zmniejszyć rozmiar nowotworu i złagodzić objawy (na przykład może zmniejszyć guz, aby nie wywierał już nacisku na nerwy i nie powodował bólu), a w niektórych przypadkach może przedłużyć życie na krótki okres czasu (często parę miesięcy).
Chociaż rozróżnienie tych różnych celów jest ważne, duże badanie wykazało, że większość osób poddawanych chemioterapii z powodu raka w stadium 4 (w badaniu ludzie mieli raka płuc lub raka jelita grubego) nie rozumiała, że istnieje niewielka szansa na wyleczenie choroby. Ponieważ chemioterapia może nieść ze sobą znaczące skutki uboczne, osoby rozważające chemioterapię paliatywną muszą zrozumieć cel terapii, aby móc samodzielnie podjąć decyzję o korzyściach i ryzyku leczenia.
Radioterapia paliatywna
W podobny sposób stosuje się radioterapię paliatywną. Celem leczenia jest zmniejszenie objawów, nawet jeśli promieniowanie nie jest w stanie wyleczyć raka. To powiedziawszy, radioterapia paliatywna może znacznie poprawić jakość życia osób, które borykają się z bólem kości z powodu przerzutów do kości, uciskiem rdzenia kręgowego (gdy uszkodzenie korzeni nerwowych występuje z powodu przerzutów w kręgosłupie), którzy mają objawy ze strony układu oddechowego z powodu niedrożności drogi oddechowe i wiele więcej.
Zwykle w połączeniu z lekami, takimi jak sterydy i często interwencją chirurgiczną, promieniowanie paliatywne może również zmniejszyć ryzyko uszkodzeń neurologicznych, które mogą prowadzić do paraliżu.
Twój zespół opieki paliatywnej
Opiekę paliatywną z definicji zapewnia zespół, a najważniejszym członkiem tego zespołu jesteś Ty. Dzięki starannej komunikacji osoby o różnych specjalnościach pracują z Twoim wkładem, aby opracować plan leczenia, który ma zapewnić jak najlepszą jakość życia. Członkowie Twojego zespołu — oprócz Ciebie — mogą obejmować:
- Świadczeniodawca opieki paliatywnej lub inny specjalista opieki zdrowotnej
- Pielęgniarka
- Pracownik socjalny
- Kapelan
- Fizjoterapeuta lub terapeuta oddechowy
Zespół ten współpracuje również ściśle z Twoim onkologiem i innymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, więc każdy z nich jest świadomy wpływu innych metod leczenia i zaleceń na Twoje samopoczucie.
Kiedy i jak często
Opieka paliatywna powinna w idealnym przypadku rozpocząć się w momencie rozpoznania raka i można ją rozpocząć w dowolnym momencie później. W ciągu ostatniej dekady przeprowadzono wiele badań nad różnymi nowotworami, z których większość wykazała zalety wcześniejszej opieki. Chociaż jest całkiem jasne, że wczesne włączenie opieki paliatywnej może poprawić jakość życia, obecnie rozważane jest pytanie, jak często ten rodzaj opieki powinien mieć miejsce. W badaniu z 2018 r. opublikowanym w The Lancet Oncology stwierdzono, że zamiast pojedynczej konsultacji (lub rozproszonych konsultacji uzupełniających) najkorzystniejsza jest integracja opieki paliatywnej w trakcie całego procesu leczenia raka.
Jak uzyskać konsultację w zakresie opieki paliatywnej
Niektóre z większych ośrodków onkologicznych oferują obecnie konsultacje w zakresie opieki paliatywnej w momencie diagnozy. Ponieważ cała koncepcja opieki paliatywnej jest dość nowa (chociaż badania wykazały jej pozytywny wpływ od jakiegoś czasu), być może będziesz musiał poprosić o konsultację. Jeśli nie słyszysz o opiece paliatywnej, nie zakładaj, że Twój lekarz uznał, że nie będzie to dla Ciebie korzystne. Podobnie jak w przypadku innych aspektów opieki onkologicznej, bycie własnym adwokatem może pomóc w uzyskaniu opieki, na którą zasługujesz.
Przez większość historii cel leczenia raka koncentrował się na złoczyńcy raka, a dopiero w drugiej kolejności na jakości życia osób poddawanych tym leczeniu. Pojawienie się opieki paliatywnej było błogosławieństwem dla wielu, sprowadzając kwestie związane z jakością życia z powrotem na pierwszy plan. Ponieważ cała koncepcja opieki paliatywnej jest stosunkowo nowa, wytyczne zostały wprowadzone dopiero niedawno, a obecnie istnieje szerokie spektrum opieki. Oznacza to, że być może będziesz musiał poinformować zespół opieki paliatywnej, jak najlepiej ci pomóc. Zadawaj najbardziej niepokojące pytania i problemy, bez względu na to, jakie one są.
Discussion about this post