4 częste problemy podczas omawiania łuszczycy
Kiedy przyjaciele i rodzina zrozumieją, jak łuszczyca wpływa na ciebie, będą w stanie zaoferować ci wsparcie, ale najpierw potrzebują twojej pomocy w zrozumieniu twojego stanu. Nawroty łuszczycy nie zawsze są oczywiste dla innych, a ukochana osoba może nie wiedzieć, czy doświadczasz zaostrzenia objawów, zwłaszcza jeśli w miejscach pokrytych ubraniem występują płytki nazębne. Mogą nie wiedzieć, czy przyjmujesz leki, które zmieniają działanie układu odpornościowego lub jak łuszczyca wpływa na układ odpornościowy. To do Ciebie należy otwarcie o swojej chorobie i umożliwienie bliskim zrozumienia tego, przez co przechodzisz.
2:07
6 mitów na temat łuszczycy
Oto pięć typowych problemów, które wpływają na komunikację podczas rozmowy o łuszczycy i co możesz powiedzieć, aby ograniczyć zakres tych barier.
Strategie ogólne
Raport z badań z 2014 r. w Journal of the American Academy of Dermatology przyglądał się ciężarowi łuszczycy, jaki obciążają osoby żyjące z tą chorobą i ich bliscy. Naukowcy odkryli, że 90% osób z łuszczycą uważało, że ma to wpływ na ich własną jakość życia, a także jakość życia ich bliskich.KątKąt
Żyjąc z łuszczycą, potrzebujesz wszelkiego wsparcia, jakie możesz uzyskać, ale twoi bliscy mogą nie wiedzieć, czego od nich chcesz lub potrzebujesz – a niewiedza może być dla nich stresująca. Ale ponieważ łuszczyca może wydawać się sprawą osobistą, może być trudno wymyślić, jak zacząć o niej mówić.
2:31
Życie z łuszczycą plackowatą
Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci wyjaśnić łuszczycę rodzinie i przyjaciołom.
Poczekaj, aż będziesz gotowy
Jeśli zaczynasz rozmowę, to do Ciebie należy decyzja, kiedy mówić o łuszczycy. Możesz porozmawiać o tym tak szybko, jak to możliwe lub możesz chcieć zbudować zaufanie z ludźmi, zanim z nimi porozmawiasz. Zawsze, gdy zdecydujesz, że nadszedł właściwy czas, dobrze jest być przygotowanym, otwartym i uczciwym.
Być poinformowanym
Zapoznaj się z najważniejszymi faktami dotyczącymi łuszczycy oraz najnowszymi osiągnięciami w leczeniu i opiece, aby móc porozmawiać z bliskimi i odpowiedzieć na wszelkie pytania, jakie mogą mieć. Możesz rozważyć udostępnienie artykułu lub strony internetowej na temat łuszczycy po tym, jak skończysz opowiadać im o tym własnymi słowami.
Bądź uczciwy i spokojny
Będziesz mieć chwile, w których objawy łuszczycy będą gorsze. Porozmawiaj z ukochaną osobą, jak wyglądają te okresy i co pomaga Ci poczuć się lepiej. Będziesz chciał zachować otwarty umysł, aby uniknąć nieporozumień. Wyraź swoje obawy jasno i szczerze, jednocześnie uwzględniając pytania i obawy ukochanej osoby.
Być specyficznym
Jeśli prosisz o pomoc, bądź jak najbardziej konkretny. Poinformowanie o swoich obawach i potrzebach zdrowotnych jest Twoim obowiązkiem. Możesz zasugerować, w jaki sposób mogą pomóc. Może twój partner może ugotować posiłek, gdy nie czujesz się dobrze, pomóc w pracach domowych lub odebrać recepty. A może twoje rodzeństwo lub rodzic może być ramieniem, na którym możesz się oprzeć, gdy czujesz się wyczerpany fizycznie lub emocjonalnie.
Poinformuj ukochaną osobę o swoich ograniczeniach, aby wiedziała z góry, jeśli będziesz musiał anulować plany, nie możesz czegoś zrealizować lub po prostu potrzebujesz pomocy.
Bądź aktywnym słuchaczem
Nawet jeśli wiesz lepiej niż ktokolwiek, czego potrzebujesz, nadal ważne jest, aby włączyć w ten proces ukochaną osobę. W ten sposób uznajecie, że oboje stanowicie zespół. Zadawaj pytania takie jak „Co myślisz?” lub „Jak się z tym czujesz?” Pracując jako zespół, będziesz w stanie znaleźć dodatkowe rozwiązania, których sam byś nie wymyślił.
Stań się poważny
Możesz dać dobry przykład i zachęcić bliskich, pokazując im, że poważnie traktujesz swoje potrzeby zdrowotne. Na przykład upewnij się, że spotykasz się z lekarzem kilka razy w roku, przestrzegając planu leczenia i radząc sobie ze stresem. Pomocna jest dla nich świadomość, że robisz wszystko, co w Twojej mocy, aby zachować zdrowie i dobre samopoczucie, i zachęca ich do podjęcia działań, gdy jest to konieczne.
Założenia adresowania
Założenia dotyczące łuszczycy mogą wywoływać frustrację, dlatego wiele osób bagatelizuje wpływ łuszczycy na nich. Jednym z największych założeń jest to, że łuszczyca jest podobna do egzemy, która powoduje zaczerwienienie i swędzenie skóry.
Łuszczyca i egzema są związane ze zmienioną funkcją odpornościową i oba dotyczą nadaktywnego układu odpornościowego. Istnieją jednak różnice między tymi dwoma schorzeniami, w tym sposób ich leczenia i postępowania.
Innym założeniem – i błędnym przekonaniem – na temat łuszczycy jest to, że jest zaraźliwa. Kiedy ludzie będą mogli wyjść poza to założenie, łatwiej będzie pomóc przyjaciołom i rodzinie zrozumieć.
Jeśli podczas rozmowy pojawi się jakieś założenie, ustosunkuj się do niego prostymi faktami i bez osądu.
Co powiedzieć
To powszechne nieporozumienie. To nieprawda, że łuszczyca jest zaraźliwa – nie da się jej zarazić od kogoś innego, nawet będąc intymnym.
Decydowanie, co powiedzieć
Otwarcie się przed bliskimi o swoim zdrowiu i zmaganiach z łuszczycą nie będzie łatwe. Znalezienie odpowiednich słów może być trudne, zwłaszcza przy całej terminologii medycznej związanej z łuszczycą. I chociaż łatwo jest powiedzieć komuś nazwę schorzenia, nazwa nie wyjaśnia, co kryje się za schorzeniem. Nawet skierowanie kogoś, gdzie szukać informacji, nie wyjaśnia, w jaki sposób choroba wpływa na ciebie.
Istnieje również trudność w zachowaniu równowagi w tym, jak wiele informacji na temat łuszczycy należy podzielić. National Psoriasis Foundation zaleca selektywność, jeśli chodzi o to, z kim rozmawiasz i jak bardzo chcesz się dzielić.KątW końcu życie ze stanem zdrowia może sprawić, że osoba poczuje się inaczej i tak, jakby bliscy postrzegali cię jako osobę kruchą lub potrzebującą. Możesz również martwić się, że możesz odstraszyć ludzi, gdy zagłębisz się w szczegóły.
Chociaż wszystkie te obawy są uzasadnione, twoja ukochana osoba będzie musiała wcześniej wiedzieć, jak radzić sobie w sytuacjach, w których możesz potrzebować wsparcia i pomocy medycznej. Chociaż to Ty decydujesz, ile chcesz podzielić się z przyjaciółmi i rodziną, upewnij się, że masz pewność, że to, czym się podzieliłeś, wystarczy w przypadku trudnego zaostrzenia lub zdarzenia medycznego.
Co powiedzieć
Chociaż chciałbym, abyś wiedział, jaki wpływ ma ta choroba na mnie, chciałbym zacząć od kilku faktów medycznych. Możemy wtedy porozmawiać o tym, jak oboje czujemy się w związku z tą informacją.
Przewidywanie reakcji
Innym problemem, kiedy próbujesz otworzyć się na ludzi, jest świadomość, że nie możesz kontrolować ich reakcji. Ludzie mogą zareagować przesadnie – albo potraktują cię tak, jakbyś był kruchy, albo zachowywał się tak, jakby zmiana nastawienia lub diety albo próba jakiegokolwiek środka naprawiła twoje objawy. Te reakcje mogą sprawić, że poczujesz się jeszcze bardziej zawstydzony życiem z łuszczycą. Dodatkowo mogą być w Twoim życiu ludzie, którzy nie będą w stanie poradzić sobie z tego typu informacjami i mogą odpowiedzieć raniącymi komentarzami, niedowierzaniem lub unikaniem Ciebie.
Z jakiegoś powodu niektórzy ludzie muszą zobaczyć coś, aby w to uwierzyć, a ludzie z łuszczycą stają się dobrzy w maskowaniu problemów zdrowotnych, ponieważ mają dość słuchania rzeczy takich jak „Ale nie wyglądasz na chorego”. Niektórzy ludzie mogą nawet próbować nawiązać kontakt, mówiąc, że rozumieją, ponieważ mieli wysypkę lub nieautoimmunologiczną chorobę skóry. Inni mogą bagatelizować twoje objawy, mówiąc takie rzeczy, jak „Cóż, przynajmniej nie umierasz” lub „ Nie powinieneś robić takiego zamieszania o swoje zdrowie.
Kiedy ludzie reagują z uprzedzeniami, zwykle opierają się na dezinformacji, nieporozumieniu, a nawet stereotypach. I chociaż nie możesz kontrolować odpowiedzi innych, możesz zdecydować, jak odpowiedzieć. Zdecyduj, czy chcesz dać im znać, jak się czujesz, i tam, gdzie to możliwe, zajmij się ich myśleniem, podając fakty.
Co powiedzieć
Kiedy odpowiadasz w ten sposób, czuję, że nie chcę dzielić z tobą tej części mojego życia. Nie chcę czuć, że muszę usprawiedliwiać wpływ łuszczycy na moje zdrowie. Wolałbym raczej przyjść do Ciebie z ufnością i podzielić się informacjami i moimi obawami.
Strach przed odrzuceniem
Wsparcie bliskich jest czymś, czego pragnie każda osoba z łuszczycą, a nie ma nic gorszego niż powiedzenie lub wywołanie wrażenia, że udajesz chorobę. Ale nie pozwól, aby te lęki powstrzymały cię od mówienia.
I tak, w twoim życiu będą ludzie, których miłości i wsparcia możesz nie otrzymać – i niestety niektórzy mogą nawet być ci najbliżsi i/lub ci, na których myślałeś, że możesz polegać. Ale kiedy wszystko inne zawiedzie, posiadanie tylko jednej osoby, która cię wspiera, edukuje się na temat łuszczycy i twoich opcji medycznych, i która w razie potrzeby wkracza, aby pomóc, jest błogosławieństwem.
Możesz czuć złamane serce z powodu wcześniejszych odpowiedzi ludzi. Ty również możesz zdecydować, czy możesz dać ludziom kolejną szansę na krok.
Co powiedzieć
Wiem, że moja łuszczyca może być dla ciebie trudna, podobnie jak dla mnie. Rozumiem, że nie chcesz o tym rozmawiać, bo to trudny temat, ale naprawdę potrzebuję Twojego wsparcia.
Nieprzydatne i niezamówione porady
Ujawnienie wyzwań związanych z łuszczycą może być trudne, zwłaszcza gdy rodzina, przyjaciele, a nawet nieznajomi chcą udzielić porady medycznej na tematy, o których nic nie wiedzą. Innym trudno jest zrozumieć, że nie tylko akceptujesz swój los. Nie zawsze rozumieją, że przeprowadziłeś badania nad najnowszymi terapiami i odwiedziłeś różnych lekarzy. Ludzie po prostu nie rozumieją, że jesteś ekspertem w swoim konkretnym doświadczeniu z łuszczycą.
Co więc możesz zrobić, gdy próbujesz poinformować o łuszczycy ukochaną osobę, a ona zaczyna sugerować dietę, lek lub suplement, o którym słyszą? Jednym ze sposobów radzenia sobie z nieproszonymi poradami jest podziękowanie osobie bez zwracania się do udzielonej rady, aby uniknąć dalszego dialogu na temat tych informacji. Innym podejściem może być po prostu poinformowanie osoby, że jesteś w rękach dobrych lekarzy i jesteś zadowolony z tego, jak leczą twoją chorobę.
Co powiedzieć
Doceniam twoją pomoc, ale mój lekarz i ja już mamy plan leczenia, który działa.
Chociaż zachowanie skutków łuszczycy dla siebie może być na początku łatwiejsze, na dłuższą metę może to przynieść odwrotny skutek i spowodować uczucie zakłopotania lub wstydu. I nie powinieneś czuć się w ten sposób, zwłaszcza gdy potrzebujesz ludzi wokół siebie, którzy kochają cię i troszczą się o ciebie. Choroba jest nieprzewidywalna i możesz wypróbować różne metody leczenia, aby znaleźć takie, które działa dla Ciebie. Będziesz potrzebować wsparcia i miłych słów od bliskich, aby łatwiej sobie z tym poradzić. Nie pozwól, aby typowe bariery komunikacyjne stanęły Ci na drodze.
Discussion about this post