Wspieraj społeczności przeznaczone dla osób z rakiem piersi z przerzutami

Zaangażowanie się w grupę wsparcia lub społeczność wspierającą raka piersi jest ogromną korzyścią dla wielu osób zmagających się z przerzutowym rakiem piersi.KątTe społeczności dają szansę na rozmowę z innymi, którzy stoją przed takimi samymi wyzwaniami jak Ty. Bez względu na to, jak wspierasz i kochasz swoją rodzinę i przyjaciół, jest coś wyjątkowego w tym, że ktoś inny doświadcza czegoś podobnego.

Oprócz wsparcia, dobra społeczność wsparcia może być sposobem na poznanie najnowszych dostępnych opcji leczenia raka. Dotarliśmy do czasu i miejsca, kiedy członkowie społeczności wsparcia mogą być bardziej zaznajomieni z próbami klinicznymi badającymi nowe metody leczenia Twojej choroby niż niektórzy onkolodzy.

Unikalne grupy

Wiele osób z rakiem piersi z przerzutami uważa, że ​​pomocne jest zaangażowanie się w grupę składającą się tylko z osób z rakiem piersi z przerzutami. Rodzaje problemów, z jakimi borykają się kobiety z rakiem piersi we wczesnym stadium, często różnią się od tych z rakiem piersi z przerzutami, a konfrontacja z tymi różnicami może być bardzo bolesna.KątKąt

Na przykład z przerzutowym rakiem piersi możesz nie martwić się o zachowanie swojej płodności lub zmiany w operacji rekonstrukcji piersi. Zamiast tego możesz mieć wiele obaw związanych z nieuleczalną chorobą, których niektóre osoby z rakiem piersi we wczesnym stadium nie brały pod uwagę w takim stopniu. W rzeczywistości możesz czuć, że masz więcej wspólnego z osobami z innymi rodzajami raka, które są w stadium 4, niż z osobami z rakiem piersi we wczesnym stadium.

Na szczęście istnieją obecnie społeczności raka piersi zaprojektowane specjalnie dla osób z chorobą przerzutową. Przykłady obejmują:

• Metavivor to społeczność wsparcia zaprojektowana specjalnie dla osób z chorobą przerzutową

• Sieć Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) oferuje informacje o tym, jak żyć z przerzutowym rakiem piersi, ma wyszukiwarkę badań klinicznych i wiele więcej

Wsparcie dla mężczyzn

Większość społeczności nie ma grup wsparcia raka piersi zaprojektowanych specjalnie dla mężczyzn, a wielu mężczyzn może stwierdzić, że ich sąsiedzkie grupy wsparcia tak naprawdę nie spełniają ich potrzeb.

Piękno Internetu polega na tym, że wiele osób może znaleźć społeczność skupioną na chorobach, które są dość rzadkie, takie jak rak piersi u mężczyzn.

Istnieje wiele różnic między rakiem piersi u mężczyzn a rakiem piersi u kobiet, począwszy od typów raka, poprzez najlepsze metody leczenia, aż po występowanie predyspozycji genetycznych.KątMożliwość porozmawiania z innymi mężczyznami może być szczególnie pomocna, gdy mówimy o objawach charakterystycznych dla mężczyzn.

Wsparcie dla młodych kobiet

Tak jak mężczyźni z rakiem piersi mają wyjątkowe potrzeby, młode kobiety z rakiem piersi borykają się z wieloma problemami charakterystycznymi dla młodych kobiet. Podobnie jak w przypadku mężczyzn, choroba może się różnić na wiele sposobów.

Młode kobiety częściej mają agresywne nowotwory, nowotwory bez receptorów hormonalnych i ogólnie gorsze rokowanie.KątZ kolei terapie często się różnią, a opcje takie jak chemioterapia odgrywają większą rolę w przypadku przerzutowego raka piersi niż w przypadku starszych kobiet z tą chorobą.

Znalezienie społeczności wsparcia z innymi młodymi ludźmi może być bardzo pomocne. Niektóre opcje obejmują:

• Young Survival Coalition to organizacja dedykowana kobietom w wieku 40 lat i młodszym, które zmagają się z rakiem piersi.

• Głupi Rak to grupa młodych dorosłych (w wieku od 15 do 39 lat) z każdym rodzajem raka i bardzo aktywnie wspiera ludzi z potrzebami wyjątkowymi dla młodych, którzy przeżyli.

Wsparcie dla opiekunów

Opieka nad ukochaną osobą z przerzutowym rakiem piersi wiąże się z własnym zestawem wyzwań, a badania wykazały, że osoby pełniące rolę opiekunów mogą mieć wyższy poziom lęku i depresji.KątChociaż myślimy o osobach żyjących z rakiem najczęściej w odniesieniu do społeczności wsparcia, te sieci są równie ważne dla przyjaciół i rodziny. Pod pewnymi względami wsparcie może być jeszcze ważniejsze, ponieważ nie możesz polegać na wsparciu ukochanej osoby chorej na raka.

Na szczęście grupy wsparcia dla opiekunów stają się coraz bardziej powszechne. Organizacja CancerCare zapewnia informacje, jak również wsparcie dla opiekunów i unikatowe problemy, z którymi się borykają.

Bezpieczeństwo w Internecie

Internetowe społeczności onkologiczne mogą zapewnić ogromne wsparcie dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi, ale słowo przestrogi jest konieczne. Wszyscy słyszeliśmy obawy związane z udostępnianiem prywatnych informacji online, a Twoja diagnoza nie jest wyjątkiem. Podzielenie się swoją historią z innymi w szczegółach pozwala innym naprawdę Cię wesprzeć, więc jak możesz to zrobić bezpiecznie?

Wiele grup internetowych zajmujących się przerzutowym rakiem piersi jest chronionych hasłem. Przed rejestracją zapoznaj się z ich polityką prywatności.

Przed udostępnieniem czegokolwiek w dowolnej witrynie mediów społecznościowych dokładnie wypełnij swoje preferencje dotyczące prywatności. Te ustawienia w witrynach takich jak Facebook pozwalają tylko niektórym osobom zobaczyć to, co udostępniłeś, a innym nie.

Zapoznaj się z kwestiami prywatności w Internecie przed opublikowaniem czegokolwiek. Chcesz, aby Twój post, że jesteś w szpitalu, był przesłaniem, że potrzebujesz wsparcia i modlitwy, a nie, że nikogo nie ma w Twoim domu.

Jak znaleźć innych za pomocą MBC

Inną trudnością może być znalezienie innych osób, które borykają się z przerzutowym rakiem piersi. Na Twitterze możesz użyć hashtagu #bcsm, który oznacza media społecznościowe dotyczące raka piersi. Wyszukiwanie za pomocą tego hashtagu może zapoznać Cię z najnowszymi wiadomościami pochodzącymi z konferencji (często jeszcze przed opublikowaniem badań), często ze slajdami. Aby skupić się na przerzutowym raku piersi, możesz wypróbować hashtag #metastaticBC lub #metastaticbreastcancer. Niektórzy ludzie również publikują, używając kombinacji #metastatic i #breastcancer. Co drugi tydzień odbywają się czaty na Twitterze, w których pacjenci, opiekunowie, adwokaci, onkolodzy, chirurdzy, badacze i inni komunikują się na tym samym poziomie.

Uwaga dotycząca rzecznictwa

Warto poczynić kilka uwag na temat rzecznictwa. Jest bardzo prawdopodobne, że w pewnym momencie swojej podróży zostaniesz poproszona o zostanie obrończynią raka piersi.

Bycie rzecznikiem jest ważnym elementem podnoszenia świadomości i generowania funduszy na badania. Ludzie reagują na twarze i historie, a nie na statystyki, a dzielenie się swoją historią może być cennym sposobem na zmianę.

Nie myśl jednak, że musisz zostać adwokatem. Wiele osób uważa, że ​​radzenie sobie z objawami choroby i posiadanie wystarczającej ilości czasu na spędzenie z bliskimi sprawia, że ​​uczestnictwo w jakiejkolwiek pracy rzeczniczej jest zbyt trudne. Jeśli to ty, proszę, nie czuj się winny lub że nie „oddajesz się”.

Zamiast tego to od nas, którzy nie mają raka piersi z przerzutami, zależy generowanie wsparcia. Najważniejszą rolą, jaką teraz masz, jest uzdrowienie jak najwięcej i spędzenie czasu z bliskimi, których potrzebujesz.