11 rzeczy, których rodzice potrzebują specjalnej troski, aby przetrwać i dobrze się rozwijać

Kiedy jesteś rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami, każdy aspekt rodzicielstwa jest wyolbrzymiony. Playdates stają się złożonymi projektami wymagającymi dyplomacji, wsparcia oraz ogromnej ilości czasu i cierpliwości. Wyjazdy do lekarza są częste, drogie, trudne i pełne obaw. Zwykłe wyprawy na zakupy pełne są potencjalnych katastrof i pułapek.

Mając tak dużo więcej do przemyślenia, martwienia się, planowania i zarządzania, rodzice ze specjalnymi potrzebami naprawdę mają… specjalne potrzeby.

11 potrzeb rodziców specjalnej troski

Oto częściowa lista, która może brzmieć znajomo dla mam i ojców, którzy zmagają się z wzlotami i upadkami życia z dzieckiem, które z jakiegoś powodu jest uważane za „wyjątkowe”. Chociaż są to czołowe 11, nie są one w określonej kolejności.

Więcej czasu

Pomiędzy spotkaniami PTO a terminami pracy każdemu rodzicowi może być trudno znaleźć czas dla siebie. Powiększ to 10 razy dla rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami, którzy muszą również dodać do tego spotkania IEP, wizyty terapeutyczne i wielokrotne wizyty u lekarza.

Dodaj wyzwania, takie jak przejechanie 50 mil, aby dostać się do jedynego dentysty, który będzie pracował z twoim dzieckiem, tylko po to, aby dowiedzieć się, że będziesz musiał wrócić w przyszłym tygodniu, aby wypełnić tę ubytek… a następnie przejechać 60 mil w innym kierunku, ponieważ Twoje dziecko chce chodzić na balet, a po drugiej stronie hrabstwa jest lekcja baletu o specjalnych potrzebach.

I nie zaczynajmy na czas dla siebie, partnera, innych dzieci, dalszej rodziny.

Rezerwy energii

Bycie rodzicem specjalnej troski jest nie tylko czasochłonne, ale także wyczerpujące. Zsumuj całą energię potrzebną do wychowania typowego dziecka, a następnie dodaj godziny dziennie na jeżdżenie poza miasto, wypełnianie dokumentów, przeprowadzanie dalszych badań, radzenie sobie z załamaniami nerwowymi dziecka, gotowanie specjalnych potraw dla dziecka z powodu alergii, nietolerancji lub problemy z karmieniem.

Dodaj energię niezbędną do radzenia sobie ze spojrzeniami nieznajomych, „troskimi” nauczycieli i zmartwieniami dziadków, a wszystko to składa się na bardzo kilka godzin między prześcieradłami.

Pieniądze na krytyczne wydatki

W większości przypadków dwoje rodziców pracujących w pełnym wymiarze godzin powinno być w stanie zarobić wystarczająco dużo pieniędzy, aby rodzina mogła żyć wygodnie. Ale kiedy jesteś rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami, koszty rosną.

Specjalny sprzęt, lekarstwa, terapeuci, dodatkowy gaz do jazdy do wszystkich tych specjalistów – to wszystko się sumuje. A wiele matek dzieci ze specjalnymi potrzebami skraca czas pracy, aby być dostępnym dla swojego dziecka, zmniejszając w ten sposób swoje dochody, gdy najbardziej tego potrzebują.

Przyjaźnie dla dorosłych

Kiedy jesteś rodzicem dziecka specjalnej troski, wydaje się, że każda interakcja poza pracą obejmuje pewien aspekt rodzicielstwa specjalnej troski. Nawet twoje spotkania towarzyskie kończą się, w tym głównie rodzicami innych dzieci o specjalnych potrzebach, a rozmowy skupiają się na „najlepszym terapeucie dla x” lub „jak zepsuty jest nauczyciel w pokoju pomocy”.

Ale tak jak wszyscy inni, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami pragną zwykłego, zwykłego kontaktu z człowiekiem. Piwo z przyjaciółmi. Gra w baseball. Czas po prostu odpocząć z przyjaciółmi i rodziną bez odwoływania się do słowa „specjalny”.

Opiekunka na randkę

Rodzice typowych dzieci zatrudniają opiekunkę i wychodzą na wieczór. Dla rodziców dzieci specjalnej troski nie zawsze jest to takie proste.

Niektóre specjalne potrzeby wymagają opiekunów ze specjalnymi umiejętnościami, od szkolenia medycznego po wiedzę z zakresu autyzmu. Nie tylko trudno jest znaleźć takie opiekunki, ale (oczywiście) pobierają dwu- lub trzykrotnie wyższą stawkę.

Reasekuracja

Jeśli Twoje dziecko ma specjalne potrzeby, prawdopodobnie spędziłeś nierozsądną ilość czasu, dręcząc się, czy w jakiś sposób spowodowałeś jego problemy, czy wybrałeś właściwe opcje medyczne lub terapeutyczne, czy robisz wystarczająco dużo (lub za dużo) by poprawić swoje szanse w życiu.

Chociaż nikt nie może ci powiedzieć, co przyniesie przyszłość, większość rodziców ze specjalnymi potrzebami potrzebuje słuchania i pozytywnej reakcji, gdy czują się zdenerwowani własnymi wyborami i tym, co przyniesie przyszłość.

Emocjonalne ujście

Twój partner słyszał to wszystko 50 razy. Twoi rodzice albo to słyszeli, albo ich to nie obchodzi. Twoi znajomi nie są zainteresowani słuchaniem o Twoim ostatnim frustrującym spotkaniu IEP, podobnie jak Twoi współpracownicy. Nie możesz dać upust swoim dzieciom.

Więc kto został? Wstrzymując to, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą tylko pogorszyć sytuację, ale jakie mają opcje?

Grupy wsparcia mogą być pomocne, ale aby się do nich dostać, musisz znaleźć odpowiednią grupę, wyznaczyć czas w swoim kalendarzu, pojechać na spotkanie i mieć nadzieję, że członkowie będą mieli czas i energię, aby odpowiedzieć na Twoje obawy.

Ćwiczenia i odżywianie

Może to brzmieć jak drobny problem, ale dla wielu rodziców dzieci specjalnej troski po prostu nie ma wystarczająco dużo godzin w ciągu dnia na samodzielną opiekę. Ćwiczenia fizyczne są dla wielu osób ogromnym środkiem łagodzącym stres. Może być również okazją do spotkań towarzyskich z przyjaciółmi.

Co równie ważne, brak ruchu może prowadzić do poważnych problemów zdrowotnych. To samo oczywiście dotyczy odżywiania: zbyt wiele posiłków typu fast food może siać spustoszenie w trawieniu, wadze i samopoczuciu.

Współczująca Rodzina i Przyjaciele

To zdumiewające, jak często nawet mająca dobre intencje rodzina i przyjaciele stają się niespokojni i porywczy, gdy mają kontakt z dzieckiem o nawet łagodnych specjalnych potrzebach. Dziecko autystyczne nie chce grać w piłkę nożną, a dziecko z problemami sensorycznymi zasłania uszy dłonią, a wszyscy w pokoju wydają się reagować z osądzającym zaskoczeniem.

Podczas gdy samo dziecko może nie być świadome uniesionych brwi i wymiany spojrzeń, rodzice z pewnością są. I chociaż trudno jest poradzić sobie z osądami nieznajomych, o wiele trudniej jest pozwolić, aby osądy bliskich przyjaciół spadły z twoich pleców.

Zasoby

Szkoły, lekarze, terapeuci i agencje mają na celu pomóc rodzinom we wspieraniu dzieci ze specjalnymi potrzebami. Dlaczego zatem żadna z tych jednostek nie wydaje się chętna do informowania rodzin, co jest dostępne, do czego mają prawo i jak zdobyć to, czego potrzebują?

Większość rodziców dzieci specjalnej troski powie ci, że musisz już znać przepisy dotyczące specjalnych potrzeb, rozumieć tajniki opcji i zasad agencji oraz mieć pełną wiedzę na temat wszystkich dostępnych terapii, zanim wkroczysz na spotkanie planistyczne dla ich dziecka.

Często rodzice wchodząc do drzwi wiedzą więcej niż tak zwani eksperci, co oznacza, że mama i tata mają równowartość kilku lat studiów na uniwersytecie w wyniku nocnych nocy przed komputerem.

Przewodnictwo

Nikt z nas nie przechodzi przez życie więcej niż raz, więc wszyscy jesteśmy nowicjuszami, jeśli chodzi o rodzicielstwo. Ale są ludzie, którzy robią zawód, pomagając rodzicom dzieci ze specjalnymi potrzebami radzić sobie z opcjami i pułapkami.

Większość rodziców byłaby zachwycona, gdyby miała pomoc takiego trenera, który mógłby im powiedzieć „poproś o to, a nie tamto” lub „wypełnij ten formularz, a uzyskasz dostęp do lepszych usług dla swojego dziecka”.

Jak możesz pomóc

Jeśli jesteś przyjacielem, rodzeństwem, mamą lub tatą rodzica dziecka ze specjalnymi potrzebami, możesz się zastanawiać „Co mogę zrobić, aby pomóc?” Dobra wiadomość jest taka, że istnieje wiele sposobów, dzięki którym możesz coś zmienić, nie zmieniając swojego życia ani nie przytłaczając siebie i swojej rodziny.

Oto parę sugestii:

Unikaj litości. Chociaż czasami trudno wyobrazić sobie wyzwania związane z rodzicielstwem ze specjalnymi potrzebami, litość nie pomaga. W rzeczywistości litość może wzmocnić frustrację i poczucie izolacji.
Bądź wspierający i pozytywny. Zbyt łatwo jest wdawać się w negatywną rozmowę, kiedy rozmawiamy o dziecku ze specjalnymi potrzebami. Zamiast jednak spadać w dół, postaraj się zaakcentować pozytywy. Powiedz swojemu przyjacielowi lub ukochanej osobie, że wykonuje świetną robotę i wskaż niektóre z bardzo realnych pozytywnych wyników, które prawie na pewno widzą.
Domyślić się. Nie bądź tą siostrą, kuzynką lub rodzicem, który bezmyślnie wpatruje się w dziecko ze specjalnymi potrzebami i zastanawia się, jak się z nim skontaktować. Zamiast tego przeczytaj książkę, obejrzyj film, uczęszczaj na zajęcia lub zadawaj pytania, aby móc od razu włączyć się w wydarzenia rodzinne.
Daj rodzeństwu specjalną ucztę. Wiele osób ze specjalnymi potrzebami ma typowe dzieci, które również wymagają uwagi. Kiedy możesz, rozważ zabranie rodzeństwa dziecka specjalnej troski na poczęstunek, a nawet zawiezienie go na imprezy sportowe i dopingowanie go. To świetny sposób na budowanie relacji, dając jednocześnie mamie i tacie trochę czasu dla siebie.
Słuchać. Bycie słuchaczem i ramieniem, na którym można płakać, nie kosztuje ani grosza.
Oferta opieki nad dzieckiem. Jeśli mieści się to w Twojej strefie komfortu i możliwości, daj przyjaciołom chwilę wytchnienia, opiekując się ich specjalnym dzieckiem przez godzinę, wieczór, a nawet weekend. Nazywa się to opieką zastępczą i jest to niezwykły dar.
Podnieś kartę. Pożyczki są prawdopodobnie złym pomysłem z wielu powodów, ale kiedy możesz, dobrze jest wziąć kartę na lunch, piwo, a nawet kolację.
Daj przykład włączenia. Znajdź sposoby na włączenie dziecka o specjalnych potrzebach przyjaciela do zwykłych zajęć i sprostanie wyzwaniom. Na przykład, jeśli dziecko ze specjalnymi potrzebami ma trudności ze wspinaniem się na szczyt zjeżdżalni, pomóż mu. Jeśli nie do końca rozumieją zasady gry, uprość grę, aby każdy mógł się do niej przyłączyć.
Iść na spacer. Daj rodzicom dziecka specjalnej troski szansę na wyjście na świeże powietrze i trochę ruchu z przyjacielem lub ukochaną osobą.