Opieka nad osobą z dystrofią mięśniową

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem, ukochaną osobą, czy opiekunem, opieka nad osobą z dystrofią mięśniową wymaga ogromnej wytrzymałości fizycznej, psychicznej i emocjonalnej, a także edukacji na temat choroby i wszystkiego, co może się z nią wiązać. Postaraj się przygotować na to, co możesz napotkać. Uzbrój się w informacje, które pomogą Ci zapewnić najlepszą pomoc osobie z MD. Skorzystaj z zasobów, które pomogą Ci w opiece. A przede wszystkim pamiętaj, że nie jesteś sam. Szukaj wsparcia po drodze.

Wiedza, umiejętności

Znajomość dystrofii mięśniowej może dać Ci poczucie kontroli nad tym, co może być nieprzewidywalnym i trudnym doświadczeniem jako opiekuna.

Jeśli bierzesz udział w wizytach u lekarza danej osoby, wiedza o chorobie może również pomóc w zadawaniu pytań w jej imieniu i w inny sposób opowiadać się za ich opieką, jeśli zostali do tego przyjęci.

Gromadząc informacje z różnych źródeł — dostawców opieki zdrowotnej, stron internetowych, organizacji, innych opiekunów i pacjentów — pamiętaj o następujących podstawach:

• Pamiętaj, że istnieją różne rodzaje dystrofii mięśniowej. To, czego ktoś doświadcza, może się różnić w zależności od typu, który ma.
• Podstawowym objawem dystrofii mięśniowej jest osłabienie mięśni, ale mogą pojawić się inne objawy i powikłania. Ich nasilenie może z czasem ulec zmianie u ukochanej osoby. Tak więc opieka, którą musisz zapewnić dzisiaj, może nie być opieką, której potrzebujesz jutro.
• Tempo progresji różni się w zależności od osoby. Staraj się nie porównywać doświadczeń ukochanej osoby z innymi.

Praktyczny

Jeśli mieszkasz z kimś, kto ma MD, prawdopodobnie będziesz musiał wprowadzić pewne praktyczne zmiany, które mogą ułatwić życie.

Dom

Możesz pomóc ukochanej osobie łatwiej poruszać się po domu, wprowadzając pewne strategiczne zmiany. Chociaż niektóre mogą być czasochłonne i kosztowne, mogą przynieść ogromne korzyści. Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (MDA) oferuje te i inne wskazówki:

• Stwórz sypialnię (i, jeśli to możliwe, łazienkę) na parterze domu.
• Zredukuj problemy, umieszczając przedmioty na niskich półkach lub wdrażając technologię, która pozwoli Twojej ukochanej osobie, powiedzmy, włączyć światło za pomocą smartfona.
• Dodaj rampę, aby uniknąć konieczności korzystania ze schodów zewnętrznych.
• Rozważ poszerzenie drzwi, aby umożliwić łatwiejsze przejście z wózkiem inwalidzkim, lub zainstaluj zawiasy, które można wsuwać i wysuwać.
• Wybierz krzesło prysznicowe lub inne produkty ułatwiające dostęp. Są takie, które pomagają nie tylko Twojej ukochanej osobie, opiekunowi, jak np. systemy podnoszenia.

Poruszanie się

Możesz dostosować własne ustawienie, aby było bardziej odpowiednie do poruszania się z MD, ale nie możesz zmienić całego otaczającego Cię świata. Dowiedz się, które obszary wokół Ciebie są dostępne dla osób niepełnosprawnych. Możesz również rozważyć modyfikacje swojego samochodu, aby ułatwić wsiadanie i wysiadanie, a także urządzenia takie jak laska lub wózek inwalidzki, które mogą pomóc ukochanej osobie zachować nieco większą stabilność, gdy jest poza domem (nawet jeśli z nich nie korzysta normalnie).

Sprawy finansowe

Jeśli chodzi o kwestie finansowe, pomocne może być wsparcie, zachęta i wskazówki od innych, którzy byli w podobnej sytuacji.

Podczas korzystania z opieki zdrowotnej możesz napotkać odmowę objęcia ubezpieczeniem w ramach swojego planu opieki zdrowotnej. Proces ubiegania się o pokrycie płatności i zwracania się do dostawców usług medycznych o ponowne złożenie wniosków o płatności może być wyczerpujący, ale jest tego wart i często się opłaca.

Pamiętaj, aby zapisać rachunki. Zapoznaj się z federalnymi i stanowymi przepisami podatkowymi oraz specyfikacjami konta z elastycznymi wydatkami, jeśli takie posiadasz, i rozważ rozmowę z księgowym lub przygotowującym podatki.

Popieranie ukochanej osoby

W środowisku szkolnym iw miejscu pracy jest więcej udogodnień i korzyści dla osób niepełnosprawnych niż kiedykolwiek wcześniej. Jednak pomimo tego, być może będziesz musiał bronić ukochanej osoby, ponieważ nie każda szkoła lub miejsce pracy jest wyposażone lub zaznajomione z potrzebami ukochanej osoby (lub być może, co jest prawnie zobowiązane zapewnić).

Poznaj prawa swojej ukochanej osoby wynikające z Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością (ADA); Biuro Kongresowych Praw Miejsc Pracy oferuje poręczną, destylowaną listę kontrolną miejsc pracy wymaganych przez ADA.

Z biegiem czasu Twój ukochany z MD nauczy się, jak się bronić i nie zawsze będzie musiał liczyć na Twoją pomoc.

Wsparcie

Opieka nad osobą z dystrofią mięśniową – lub jakąkolwiek trwającą chorobą – może być satysfakcjonująca, ale także męcząca i izolująca.Aby skutecznie zarządzać rolą opiekuna i uniknąć wypalenia, wykorzystaj dostępne zasoby.

Rodzina i przyjaciele

Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem opiekującym się dzieckiem z dystrofią mięśniową, czy ukochaną osobą opiekującą się dorosłym, każdy potrzebuje przerwy od czasu do czasu. Często rodzina, przyjaciele, a nawet wolontariusze w Twojej społeczności chcą pomóc, ale mogą nie wiedzieć, jak to zrobić.

Jeśli ktoś wkracza, aby pomóc Ci zapewnić opiekę osobie z MD:

• Określ dokładnie swoje potrzeby, aby Twoi pomocnicy byli świadomi zadań, które będą od nich wymagane, gdy się pojawią.
• Opracuj harmonogram tak, aby zarówno osoba z MD, jak i Twój opiekun mieli strukturę i rozumieli, jak dzień przebiega z jednej czynności do drugiej.
• Upewnij się, że Twoje dane kontaktowe w nagłych wypadkach są łatwe do znalezienia, aby pomocnicy wiedzieli, jak skontaktować się z Tobą i innymi niezbędnymi osobami, jeśli wydarzy się coś nieoczekiwanego.

Rozważ również inne sposoby, w jakie ludzie mogą się zaangażować i ułatwić Ci codzienność. Na przykład:

• Skorzystaj z oferty znajomego, aby odebrać coś w aptece dla Ciebie.
• Zapytaj, czy ktoś może przez chwilę poobserwować twoje inne dzieci, aby dać ci odpocząć od innych obowiązków związanych z opieką.
• Przyjmuj od czasu do czasu propozycje ugotowania posiłku swojej rodzinie.

Kiedy rodzina i przyjaciele wkraczają, aby ci pomóc, nie miej wyrzutów sumienia z powodu otrzymania ich pomocy; to jest czas na relaks i pielęgnowanie siebie.

Pomoc z zewnątrz

Jeśli to możliwe, rozważ skorzystanie z zewnętrznego (lub zamieszkałego) asystenta opieki osobistej, który może pomóc osobie z MD w kąpieli, chodzeniu do łazienki, wstawianiu i wychodzeniu z łóżka, ubieraniu się i gotowaniu.

Często ludzie przekonują się, że pomoc z zewnątrz promuje niezależność obu stron, co prawdopodobnie będzie pożądaną zmianą.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (MDA) może być świetnym źródłem informacji. Jest to niezwykła organizacja, która zapewnia szereg zasobów dla opiekunów, w tym artykuły online i grupy dyskusyjne, programy wsparcia i zalecaną listę lektur. Ponadto strona Dodatkowe zasoby MDA zawiera informacje o agencjach federalnych, stanowych i lokalnych, które służą wielowarstwowym potrzebom populacji MD.

Oprócz zasobów opiekuńczych oferują programy takie jak coroczny obóz letni MDA, podczas którego dzieci z dystrofią mięśniową mogą cieszyć się tygodniową zabawą. Ta bezpłatna możliwość (ufundowana przez zwolenników MDA) oferuje również rodzicom (i innym opiekunom) zasłużoną przerwę.

Zespół medyczny

W zależności od rodzaju dystrofii mięśniowej Twojego dziecka lub bliskich, konieczne będą wizyty lekarskie, często wielokrotne.

Na przykład Twoje dziecko lub ukochana osoba może mieć regularnie zaplanowaną wizytę fizjoterapeutyczną w przychodni lub w Twoim domu. Podczas spotkań bądź otwarty na omawianie obaw i zadawanie wszelkich pytań dotyczących opieki nad osobą z MD. Chociaż możesz zapewniać opiekę w domu, nie jesteś jedynym członkiem zespołu opiekuńczego danej osoby.

Inne potencjalne wizyty lekarskie mogą obejmować:

• Wizyty u lekarza (np. pediatry, specjalisty nerwowo-mięśniowego, chirurga ortopedy lub kardiologa)
• Te wymagane do bieżących testów (na przykład badania czynności płuc, badania gęstości mineralnej kości i prześwietlenia kręgosłupa w celu sprawdzenia skoliozy)
• Terminy szczepień (na przykład coroczne szczepienia przeciw grypie i szczepionki przeciwko pneumokokom)
• Konsultacje doradcy żywieniowego i genetycznego
• Wizyty pracownika socjalnego w celu oceny zapotrzebowania na bieżące usługi, takie jak urządzenia wspomagające, wózki inwalidzkie, wentylatory i windy.

Dbanie o siebie

Samoopieka jest niezwykle ważna jako opiekun. Po pierwsze, ważne jest dbanie o własne ciało. Oznacza to, że ćwiczysz, odżywiasz się zdrowo i regularnie odwiedzasz swojego lekarza.

Jeśli masz trudności ze znalezieniem czasu na ćwiczenia lub jesteś po prostu zbyt wyczerpany, rozważ oszczędzające czas lub mniej wymagające sposoby na dopasowanie sprawności fizycznej do swojego harmonogramu. Na przykład, jeśli to możliwe, możesz wypróbować telewizję, treningi w domu lub chodzić na długie codzienne spacery na łonie natury lub na lokalnym torze krytym z ukochaną osobą.

Oprócz dbania o zdrowie fizyczne, zadbaj również o dobre samopoczucie emocjonalne.

Jeśli martwisz się depresją, skontaktuj się ze swoim lekarzem lub specjalistą od zdrowia psychicznego.

Jako rodzic możesz również mieć poczucie winy z powodu „zadawania” dziecku choroby dziedzicznej. To uczucie jest normalne i może pomóc porozmawiać o tym z innymi rodzicami. Jeśli poczucie winy nie ustępuje lub nie prowadzi do depresji, koniecznie poszukaj profesjonalnej pomocy.

Aby zwalczyć stres i wymagania związane z byciem opiekunem, a także podzielić się satysfakcjonującą stroną, rozważ dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów. Możesz również rozważyć zaangażowanie się w terapie typu ciało-umysł, które mogą sprzyjać relaksacji i łagodzeniu stresu, takie jak joga lub medytacja uważności.

Chociaż opieka nad ukochaną osobą z dystrofią mięśniową nie jest łatwa, wiele osób znajduje dobre rozwiązanie, niezależnie od tego, czy jest to zyskanie głębszej, zdrowszej perspektywy na życie, stawanie się bardziej uduchowionym, czy po prostu odnajdywanie piękna w małych, codziennych przyjemnościach.