Grupy wsparcia choroby Alzheimera

Znajdź odpowiednią społeczność do swoich potrzeb

Kiedy dana osoba ma zdiagnozowaną chorobę Alzheimera (AD), często pojawia się poczucie dezorientacji. Wiele osób zastanawia się, co dalej. Mogą pojawić się pytania bez odpowiedzi i niepewność co do przyszłości. Pomocne może być szukanie wsparcia u innych osób żyjących z AD.

Wiele grup wsparcia oferuje element edukacyjny, aby odpowiedzieć na pytania, które mogą mieć osoby nowo zdiagnozowane. Członkowie grupy wsparcia często udzielają sobie nawzajem wskazówek, jak radzić sobie z różnymi pojawiającymi się wyzwaniami. Grupy wsparcia zajmujące się chorobą Alzheimera mogą nie tylko dostarczać informacji, ale badania wykazały, że mogą pomóc zmniejszyć depresję oraz poprawić jakość życia i samoocenę osób z AD, które mają łagodne zaburzenia poznawcze (wczesna choroba Alzheimera), a także osób z późniejszymi zmianami. stadia choroby (np. demencja Alzheimera).

Znalezienie odpowiedniej grupy wsparcia może pomóc ludziom wypełnić lukę między początkowym szokiem, gdy dowiadują się, że mają chorobę Alzheimera, wiedzą, czego się spodziewać, a ostatecznie zaakceptowaniem diagnozy, aby mogli prowadzić sensowne życie. Jednak podczas wyszukiwania należy zwrócić uwagę na wiele zmiennych: społeczności są oferowane online, osobiście i nie tylko, a każda opcja ma swoje zalety i wady. Nie ma właściwej odpowiedzi na pytanie, która grupa jest najlepsza; ostatecznie liczy się grupa, która pracuje dla Ciebie.

Stowarzyszenie Alzheimera

Stowarzyszenie Alzheimera jest ogólnokrajową organizacją non-profit, która pomaga organizować różne rodzaje grup wsparcia, w tym grupy internetowe i bezpośrednie, które spotykają się w całym kraju.

Organizacja oferuje społeczności dla osób z chorobą Alzheimera, opiekunów, przyjaciół i członków rodziny. Każdą grupę prowadzi doświadczony i przeszkolony moderator, np. osoba, która była opiekunem osoby z AD lub profesjonalista w tej dziedzinie.

Stowarzyszenie Alzheimera oferuje program zaangażowania społecznego na wczesnym etapie, aby pomóc ludziom czuć się komfortowo podczas spotkań i interakcji z ludźmi. Grupa angażuje się w działania takie jak kręgle, gry w baseball i inne.

Uczestników wczesnych grup zaangażowania społecznego zachęca się do rozmowy przez telefon; mogą rozmawiać z kimś, kto również mieszka z AD poufnie, kontaktować się z innymi osobami, które mogą odpowiedzieć na ich pytania oraz dostarczać zachęty i inspiracji.

Grupy wsparcia Stowarzyszenia Alzheimera są bezpłatne, a niektóre z nich są oferowane w różnych językach. Program online obejmuje tablicę ogłoszeń (gdzie członkowie dzielą się informacjami, takimi jak praktyczne wskazówki). Lokalne rozdziały można znaleźć za pomocą internetowego narzędzia wyszukiwania na stronie.

Fundacja Alzheimera w Ameryce (AFA)

Opiekunowie cierpiący na chorobę Alzheimera często mają trudności z uczestnictwem w osobistych spotkaniach grup wsparcia ze względu na ich intensywne obowiązki związane z opieką. Wiedząc o tym, Fundacja Alzheimera w Ameryce (AFA) oferuje bezpłatne, telefoniczne spotkania wsparcia co tydzień.

AFA oferuje profesjonalnie wspierane grupy prowadzone przez licencjonowanych pracowników socjalnych, umożliwiając opiekunom możliwość łączenia się z innymi i dzielenia się swoimi historiami, pytaniami, odpowiedziami, emocjami i nie tylko. Sesje są zaplanowane na różne godziny w tygodniu i obejmują ogólne wsparcie opiekunów, interakcje rodzinne i rozwiązywanie konfliktów. Istnieją również opcje, w których opiekunowie mogą rozmawiać ze sobą jeden na jeden.

Zarejestruj się do bezpłatnej grupy wsparcia dla opiekunów, dzwoniąc na bezpłatną infolinię organizacji. Pracownik socjalny jest dostępny w dni powszednie i weekendy, aby pomóc w rejestracji lub odpowiedzieć na wszelkie pytania.

Stowarzyszenie Studenckiego Małżonka

Stowarzyszenie Well Małżonka oferuje bezpłatne ogólnopolskie grupy wsparcia dla małżonków i partnerów osób cierpiących na przewlekłe choroby, takie jak choroba Alzheimera. Program ten oferuje wsparcie żonom, mężom i partnerom osób przewlekle chorych lub niepełnosprawnych.

Organizacja non-profit koordynuje krajową sieć grup wsparcia i robi wszystko, od ułatwiania programu mentorskiego po publikowanie biuletynu, aby informować ludzi. Jego strona internetowa oferuje zasoby do radzenia sobie i umiejętności przetrwania, w tym forum czatu dla opiekunów małżonków.

The Well Spouse Association zapewnia również stałe wsparcie dla członków, których małżonkowie zmarli, działa w imieniu opiekunów i zawsze poszukuje nowych narzędzi, które pomogą małżonkom opiekunów i ich rodzinom radzić sobie z emocjonalnymi i finansowymi stresami związanymi z przewlekłą chorobą i/lub niepełnosprawnością .

Usługa oferuje zajęcia rekreacyjne dające uczestnikom grupy bardzo potrzebne możliwości wytchnienia, ponieważ przerwy są ważne dla opiekunów. Istnieją weekendowe zajęcia wytchnienia, ale opłata różni się w zależności od lokalizacji.

Osobiste grupy wsparcia są oferowane przez państwo, podczas gdy oferowane jest również wsparcie telefoniczne.

Mentorzy ds. demencji

Wiele grup wsparcia jest zorganizowanych dla osób we wczesnych stadiach choroby, ponieważ wtedy ludzie zwykle funkcjonują na najwyższym poziomie. Istnieje jednak internetowa grupa wsparcia oferowana w całym kraju, która obejmuje osoby walczące z demencją Alzheimera, późnym stadium choroby.

Dementia Mentors zapewnia platformę dla osób żyjących ze wszystkimi typami demencji, w tym z chorobą Alzheimera. Wsparcie jest oferowane za pośrednictwem filmów edukacyjnych, które przedstawiają, jak to jest żyć z demencją.

Serwis oferuje bezpłatny program mentorski dla osób z chorobą. Mentorami są wszyscy wolontariusze, którzy sami cierpią na demencję.

Aby poprosić o sesję mentoringową, użytkownicy będą musieli wypełnić formularz online na temat choroby związanej z demencją, którą mają i gdzie mieszkają. Następnie Mentorzy Demencji dopasują ich do mentora, który również ma chorobę Alzheimera, i wyślą link, który otworzy okno czatu wideo online.

Dementia Mentors oferuje również wirtualne Kawiarnie Pamięci, które są grupami online służącymi do nawiązywania kontaktów towarzyskich i dzielenia się informacjami lub doświadczeniami. Co tydzień pięć do sześciu z tych kawiarni jest prowadzonych przez mentora.

Członkowie grupy i uczestnicy mogą swobodnie omawiać swoją walkę z chorobą Alzheimera, zadawać pytania, udzielać sobie nawzajem wskazówek i dzielić się historiami. Głównym celem organizacji jest po prostu zapewnienie osobom cierpiącym na demencję możliwości nawiązywania kontaktów społecznych i wzajemnego wspierania się.

Wszystkie usługi oferowane przez Mentorów Demencji są bezpłatne.

Kawiarnia pamięci

Jednym z powszechnych problemów z pamięcią związanych z chorobą Alzheimera jest łagodne upośledzenie funkcji poznawczych (MCI), które obejmuje problemy z pamięcią, które nie są jeszcze tak poważne, że zakłócają codzienne życie. Jest to etap pogorszenia funkcji poznawczych, który jest gorszy niż normalne starzenie się, ale jeszcze nie tak poważny jak demencja Alzheimera.

Każda Memory Cafe ma inny cel i format. Niektóre mają na celu zapewnienie edukacji, podczas gdy inne są oparte na aktywności, oferując zajęcia grupowe, takie jak muzyka, taniec i sztuka. Istnieją nawet społeczności, które oferują fora z przewodnikiem do ćwiczeń mózgu, które pomagają poprawić pamięć poprzez zachęcanie do wspomnień. Ponadto Kawiarnie Pamięci zapewniają miejsce wzajemnego wsparcia i interakcji społecznych.

Z Memory Cafes korzystają nie tylko osoby z demencją lub MCI (i innymi problemami z pamięcią), ale także opiekunowie mogą uczestniczyć w zajęciach. To świetny sposób na nawiązywanie kontaktów towarzyskich, znajdowanie przyjemności i dodawanie interakcji grupowych do rutyny.

Kawiarnie pamięci mogą być oferowane jako aktywność grupowa online (za pośrednictwem pewnego rodzaju platformy czatu wideo, takiej jak Zoom) lub jako spotkania osobiste, które często dodają korzyści, takich jak potłuc lub projekty artystyczne. Sprawdź na stronie internetowej różne oferty spotkań.

Klinika Centrum Pamięci i Starzenia UCSF

Choroba Alzheimera o młodszym początku (określana również jako choroba Alzheimera o wczesnym początku) jest rzadką postacią choroby. Obejmuje rodzaj demencji, która dotyka ludzi w wieku poniżej 65 lat.

Według Stowarzyszenia Alzheimera około do 5% osób z chorobą Alzheimera (AD) rozwija objawy przed 65 rokiem życia. Oznacza to, że u około 250 000 osób w USA zdiagnozowano młodszą postać AD.

Jeśli jednak mieszkasz w rejonie San Francisco, istnieje lokalna społeczność sponsorowana przez Klinikę Centrum Pamięci i Starzenia się UCSF. Została stworzona specjalnie dla osób, u których zdiagnozowano AD o młodym początku oraz ich opiekunów lub współmałżonka/poważnej innej osoby. Aby członkowie grupy się zakwalifikowali, muszą: być w łagodnym lub wczesnym stadium choroby Alzheimera, zostać zdiagnozowani przed 65 rokiem życia lub mieć kogoś bliskiego lub opiekuna, który będzie uczestniczył w grupie.

Dołączanie i uczestnictwo jest bezpłatne, odbywa się co dwa miesiące i oferuje edukację na temat choroby Alzheimera i nowych osiągnięć badawczych. Społeczność ma na celu zapewnienie wsparcia i walidacji zmagań, przez które przechodzą rodziny, a także uczenie umiejętności radzenia sobie i omawianie wyzwań emocjonalnych.

Często Zadawane Pytania

Czym są grupy wsparcia choroby Alzheimera?

Grupy wsparcia Alzheimera to spotkania, które odbywają się online, za pośrednictwem platform do czatów wideo na żywo (takich jak Zoom) lub osobiście w różnych lokalizacjach w całym kraju. Ich celem jest zapewnienie ludziom miejsca do dzielenia się doświadczeniami, zdobywania i przekazywania ważnych informacji oraz zdobywania wiedzy na temat choroby Alzheimera podczas interakcji z innymi.

Czy grupa wsparcia choroby Alzheimera jest dla mnie odpowiednia?

Każdy jest inny. Niektórzy ludzie czują się bardzo komfortowo, dzieląc się otwarciem z innymi w środowisku grupowym, podczas gdy inni mogą odczuwać duży niepokój związany z tym pomysłem.

Jeśli ustawienie grupowe nie jest czymś, co ci pomaga, być może możesz wypróbować wspierające środowisko jeden na jeden lub webinaria na czacie, które oferują możliwość oglądania i słuchania innych osób z AD. Jeśli grupa prowadzona przez laika nie jest wystarczająco zorganizowana, idealnym rozwiązaniem może być profesjonalna grupa wsparcia, taka jak ta oferowana przez licencjonowanego specjalistę zdrowia psychicznego, doradcę lub terapeutę.

Jak zbudowane są grupy wsparcia choroby Alzheimera?

Grupy mogą mieć różną strukturę w zależności od rodzaju oferowanych usług. Na przykład społeczności kładące nacisk na interakcje i działania społeczne będą inne niż te, które skupiają się na mentoringu. Grupa moderowana przez lekarza będzie prawdopodobnie bardziej formalna niż grupa prowadzona przez laika. I oczywiście spotkanie osobiste zapewni interakcję twarzą w twarz, której nie ma na forum internetowym.